חבר חדש ישן

[דובי גריזלי]

חבר חדש ישן

שלום שמי גדי או גדעון איך שנוח לכם אני אם טוראט 31 שנים מגיל 10 ודאי קשה לי האיתי בשתי מיפגשים של הפורום והיה מאוד נחמד רק חבל שאף פעם לא נישאר זמן שכול אחד יכול להציג את עצמו ולספר על חיי היום יום ןהקשיים ולנסות לפתור בעיות כקבוצת תמיכה מצפה שאולי זה יהיה במיפגשים הבאים דרך אגב אני עוסק באילוף כלבים ואם למישהוא בפורום יש כלב וקצת בעיות איתו אני מוכן לעזור במציאת פיתרון מיכול הלב להיתראות גדי

 

[ש ל י ק]

גדיייייייייי שמחה לראותך כאן איתנו

וכמובן שמחתי לפגוש אותך ביום שישי, מצטערת שהשיחה נקטעה באמצע... ולגבי אילוף אני בטוח כבר אשאל ואתייעץ לגבי הכלב הטורטניק שלי

 

[ש ל י ק]

ועוד משהו חשוב..

אלה מפגשי עמותה ובדר"כ המפגשים נועדו לתת תמיכה אחד לשני, יצא שבשני המפגשים האחרונים נוספו הרצאות ולכן לא כל כך נשאר זמן לשיחות...

 

[דובי גריזלי]

שליק......

שליק תודה על העידכון

 

[ה צ ו ל ל ת הצהובה]

הייייי גדי !

ברוך הבא... אני איריס ואני טוראטניקית כבר 21 שנה (מגיל 8). אתה מוזמן גם לפורום החברתי שלנו (יש קישור אליו בצד שמאל של הדף). בד"כ במפגשים של העמותה יש זמן להכיר ולדבר, במקרה יצא ששני המפגשים האחרונים היו קצת שונים... ולגבי כלבים... אני באופן אישי אשמח מאוד אם תענה לנו על שאלות בפורום החברתי.

 

[דובי גריזלי]

איריס שלום

השמח מאוד אם תסברי לי מה האבדל בין הפורום החכרתי לבין פורום טוראט

 

[ה צ ו ל ל ת הצהובה]

פורום טוראט והפורום החברתי

בפורום טוראט, שהוא הפורום ה"רישמי", אנחנו עוסקים בהעברת מידע בין החברים. המידע נוגע ישירות לתסמונת, וכולל בין היתר: * עידכונים מקצועיים - מחקרים, ידיעות שקשורות לעניין. * החלפת מידע על רופאים ומרכזי טיפול - איפה כדאי לאבחן / לטפל, זמני המתנה לתור, התמחות של מרפאות- לדוג': טיפול בילד או במבוגר... * לימוד מניסיונם של אחרים - הרי הטוראט מפתיע בכל פעם מחדש... והורים לטוראטניקים רוצים לדעת "האם למישהו כבר קרה ש..." או "האם תופעה מסויימת קשורה לטוראט". * החלפת דיעות על נושאים רלוונטיים - לפעמים אנשים מעוניינים לגבש דיעה אחרי ששמעו עוד דיעות, בד"כ זה סביב הנושא של "טיפול תרופתי כן או לא", "חינוך מיוחד כן או לא", "האם לדרוש מילד טוראטניק את אותן הדרישות כמו מילד רגיל, כן או לא", וכדומה. * תמיכה בחבר'ה החדשים - בעיקר "הורים-של", שבד"כ לוקחים קשה מאוד את גילוי הטוראט אצל ילדם או ילדתם. כאן אנחנו מרגיעים אותם, ועוזרים להם "לקחת דברים בפרופורציות". הפורום החברתי, לעומת זאת, נועד לחבר'ה שמכירים מהפורום ה"רישמי" או מהעמותה, ובו אנחנו מתעסקים בכל מה שלא קשור לטוראט... כמעט כל החבר'ה מהפורום החברתי מוכרים אחד לשני גם במציאות. בפורום החברתי מקבלים דברים לא פחות חשובים: תמיכה, עידוד, חיוך... ואת הידיעה ש"טוראט אינו כל החיים". לפורום החברתי נכנסים גם "הילדים-של", וכותבים על תחושותיהם וכדומה. הפרידו את הפורומים במטרה שלא להעמיס על הפורום הנוכחי, כיוון שלפורום הזה נכנסים גם הרבה אנשים שאינם "מעורבים חברתית", והם מעוניינים במידע "נטו". אגב, יש פורומים אחרים בתפוז, בהם לא הפרידו את הנושא ה"מקצועי" מה"חברתי". (לדוגמא: פורום צלילה, בו ניתן למצוא שירשורים "של החבר'ה" וכן שירשורים "מקצועיים" זה לצד זה, באותו פורום).

 

[ש ל י ק]

איריס אין כמוך!../images/Emo24.gif

 

[סמדר 21]

גדי ברוך השב/הבא

אני מאוד שמחה שעכשיו אתה גם כותב ולא רק קורא. שמחתי לפגוש אותך במפגש ביום שישי ואני מקווה שתמשיך להשתתף במפגשים ובפורום.

 

[אלי של נופר ובר]

../images/Emo140.gif איריס , צורת הצגת הפורומים

נפלאה. מכובד ביותר.

 

[תיקי וזיו שגן]

איריס ../images/Emo88.gifשני מיד את הכינוי שלך

לתותחית הצהובה אהבתי את ההסבר שלך מאד

 

[knevet]

הי גדעון!!!! ברוך הבא ../images/Emo24.gif

אני שמחה שנכנסת לפורום. תודה רבה על העצות שנתת לי ביום שישי לגבי הכלב שלנו "חומוס", ננסה להתחיל וליישם אותן. גם לי היה חסר לשמוע על ההתמודדות של החברים האחרים בעמותה וממה שהבנתי זה היה קצת חריג בשני המפגשים האחרונים כי בדר"כ שומעים ומייעצים ותומכים וכו'.. בכל אופן, מאוד שמחתי שיצא לנו לדבר קצת ואני אשמח אם תישאר ותחלוק עימנו את אשר על ליבך. קרן

 

[שביק]

היי גדעון חביבי. ראשית ברוך הבא!!

שמחתי לראותך ביום ששי במפגש העמותה. צר לי שהתאכזבת הפעם שלא היו "שיחות ותמיכות" אלא הרצאה. אך צריך, על-פי בקשת החברים לתת גם הרצאות בנושאים שונים מדי פעם. יש להניח שבפעם לא תהיה הרצאה אלא מפגש תמיכה כפי שבדרך כלל יש. אגב, ההרצאה היתה מענינת בעיניי. אתה יודע, שאני פה תמיד בשבילך, והכי טוב שאני יודעת/יכולה. הישאר איתנו והמשך לבוא למפגשים. להתראות שביק

 

[אילנה אמא של שי]

היי גדי ברוך הבא לפורום../images/Emo140.gif

אני אמא לנער בן 15 וחצי עם טוראט . וגם בעלי עם טוראט .ואיריס אמרת כל כך נכון תודה לך

 

[תיקי וזיו שגן]

ברוך הבא../images/Emo24.gif ראה ברכתי למעלה

 

[דובי גריזלי]

תודה

לכול חברי הפורום תודה על קבלת הפנים החמה שעשיתם לי חם ושמח לי בלב

 

[איש החידות]

ברוך הבאה גדי ../images/Emo24.gif

אני שמח שיצא לי להכיר אותך אישית במפגש האחרון ואני מקווה שתשאר כאן איתנו גם בכללי וגם בחברתי

 

[הלנה]

הי גדי וברוך הבא ../images/Emo24.gif

עוד לא יצא לנו להכיר, מקווה שבמפגש הבא..