זקוק לעזרה
שלום לכולם, אני שמח שמצאתי פורום הדן במחלת הלופוס. בשבוע האחרון אימי גילתה כסובלת ממחלת הלופוס לאחר בדיקות ארוכות של חצי שנה שלא ממש העלו פרי. התסמינים היו פריחות ביד ובחזה מעט מאוד באזור הלחי והאף, נשירת שיער ונפיחויות בפרקים. השבוע האחרון מאז גילינו את מקור הבעיה עובר עלינו בצורה נורא קשה ואפשר להגיד שמרביתנו עדיין לא מעכלים. אני אישית סובל מ CVID שזוהי גם בעייה בתפוקה של מערכת החיסון אך ללא כל קשר ללופוס ואולי מבין במקצת את מה שעובר על אימי. יש לי מספר שאלות אליכם ואני אשמח לקבל עזרה... אני מאמין גם שבקרוב אימי תתחיל להתטרף לפורום ושוחח עימכם אישית אך כרגע אני מברר מספר דברים מדעת עצמי. אני רק אציין לפני כן כי בדיקות הכליות הכבד וכל המערכות הפנימיות בשיא התהליך וטרם הגיעו תשובות. 1. גילוי המחלה התרחש לאחר חצי שנה מתחילת הסממנים. מה אומר פרק זמן שכזה? 2. נשירת השיער מעידה על המצב של המחלה? מתקדם/רגוע? 3. כיצד מתמודדים עם המחלה ביומיום? האם היא קשה להתמודדות? (פיזית ונפשית).. 4. קראתי באינטרנט על תוחלת החיים של החולים במחלה אשר היא מתקשרת לעיתים אף בצורה משמעותית. מה הסיכויים לכך? 5. התרופות לטיפול במחלה ממומנות ע"י קופת חולים? (מאוחדת). 6. בקשה אחרונה- אם יש למישהו/י המלצה על רופא/ה מהתחום והוא מעוניין לעזור בבקשה לציין זאת... לאחר בדיקה הבנו שהמחלה נוצרת עקב טראומה/לחצים נפשיים וכו' וקישרנו זאת לטראומה שקרתה להורי בתאילנד כאשר כמעט טבעו באוניה שהיו בה. האם שיפור במצב הנפשי לטובה יכול לרפות מחלה שכזאת? והאם לחצים עתידיים נוספים יגרמו להחמרתה? תודה רבה רבה מראש לכל העוזרים!
שלום לכולם, אני שמח שמצאתי פורום הדן במחלת הלופוס. בשבוע האחרון אימי גילתה כסובלת ממחלת הלופוס לאחר בדיקות ארוכות של חצי שנה שלא ממש העלו פרי. התסמינים היו פריחות ביד ובחזה מעט מאוד באזור הלחי והאף, נשירת שיער ונפיחויות בפרקים. השבוע האחרון מאז גילינו את מקור הבעיה עובר עלינו בצורה נורא קשה ואפשר להגיד שמרביתנו עדיין לא מעכלים. אני אישית סובל מ CVID שזוהי גם בעייה בתפוקה של מערכת החיסון אך ללא כל קשר ללופוס ואולי מבין במקצת את מה שעובר על אימי. יש לי מספר שאלות אליכם ואני אשמח לקבל עזרה... אני מאמין גם שבקרוב אימי תתחיל להתטרף לפורום ושוחח עימכם אישית אך כרגע אני מברר מספר דברים מדעת עצמי. אני רק אציין לפני כן כי בדיקות הכליות הכבד וכל המערכות הפנימיות בשיא התהליך וטרם הגיעו תשובות. 1. גילוי המחלה התרחש לאחר חצי שנה מתחילת הסממנים. מה אומר פרק זמן שכזה? 2. נשירת השיער מעידה על המצב של המחלה? מתקדם/רגוע? 3. כיצד מתמודדים עם המחלה ביומיום? האם היא קשה להתמודדות? (פיזית ונפשית).. 4. קראתי באינטרנט על תוחלת החיים של החולים במחלה אשר היא מתקשרת לעיתים אף בצורה משמעותית. מה הסיכויים לכך? 5. התרופות לטיפול במחלה ממומנות ע"י קופת חולים? (מאוחדת). 6. בקשה אחרונה- אם יש למישהו/י המלצה על רופא/ה מהתחום והוא מעוניין לעזור בבקשה לציין זאת... לאחר בדיקה הבנו שהמחלה נוצרת עקב טראומה/לחצים נפשיים וכו' וקישרנו זאת לטראומה שקרתה להורי בתאילנד כאשר כמעט טבעו באוניה שהיו בה. האם שיפור במצב הנפשי לטובה יכול לרפות מחלה שכזאת? והאם לחצים עתידיים נוספים יגרמו להחמרתה? תודה רבה רבה מראש לכל העוזרים!
