חזקי ואמצי
כתבתי על זה פוסט בעצמי, אם תרצי לקרוא:
http://www.tzavpius.org.il/node/2018
למרות שהשונות של הבן שלי התבטאה אחרת, אולי תמצאי דברים משיקים.
אני בטוחה שהבן שלך עוד יתקדם המון ועוד שנה לא יהיה שום קשר בין איך שהוא עכשיו ואיך שהוא עומד להיות.
אם אתם מטופלים ומאובחנים תקבלו תמיכה ומסגרות מתאימות ויהיה בסדר. יהיה ממש-ממש בסדר. חפשי אימהות שיש להן ילדים כמו שלך, אבל שנתיים-שלוש קדימה ושוחחי איתן.
אני מצטטת מהודעה שעזרה לי המון בתקופה הזו:
"תשמעי, אם הייתי יכולה לתת לך עכשיו הוראות ושאת גם תמלאי אותן, הייתי אומרת לך ככה:
קחי חצי בריסטול ותכתבי לעצמך באותיות גדולות
גם זה יעבור
ותיתלי במקום שתוכלי לראות בכל בוקר.
נכון, ה"זה" שיעבור הוא לא "זה" האוטיזם, כי "זה" לא עובר אף פעם (אבל זה משתנה כל כך הרבה פעמים, ומה שאת רואה בו היום הוא לא מה שתראי בו עוד שנה, ועוד שלוש שנים בכלל, וזה כל כך זורם ודינמי שקשה בכלל להאמין שיש איזה קשר בין הילד החי והשמח שיש לידך לבין מה שכולנו הורגלנו לחשוב שהוא אוטיזם), אלא "זה", התקופה הקשה הזאת, כשהכל מפחיד כל כך ולא ידוע, אבל כשזה יעבור זה יהיה כמו השקט שאחרי הסערה. והכל יהיה טיפה יותר רגוע, וטיפה יותר מפויס, וקצת יותר פשוט.
אני לא מנסה לומר שמתישהו זה מפסיק להיות מפחיד. זה ממשיך להיות מפחיד כי ככל שיש עוד התקדמות יש גם עוד אתגרים. וזה גם לא הופך להיות זול יותר עם השנים, לצערי . אבל לומדים להכיר יותר טוב את מקורות התמיכה הקיימים, ולדעת מה ואיזה טיפולים חייבים לעשות בפרטי, ובמה אפשר בהחלט להסתפק במה שהמערכת הציבורית מציעה, וגם לסנן קצת את מה שאנשי המקצוע אומרים, ולהחליט במה לא רוצים, כבחירה מודעת, להתעסק ולגעת ומה כן חיוני.
וחשוב לי לומר לך שני דברים, ועליהם אני מוכנה להתחייב.
שראשית, גם אם כרגע זה נראה לא סביר, את עוד תהיי מאושרת, וגם הילד שלך. החיים לא נגמרים עם האבחון, ועוד יהיו לכם אינספור רגעים נהדרים כאנשים וכמשפחה, למרות האוטיזם, בגלל האוטיזם או בלי קשר לאוטיזם.
ושנית, שלמרות הסיכוי הגבוה יותר לאח נוסף על הספקטרום (בפעם האחרונה שבדקתי הסיכוי היה בערך 7%. זה יותר מאצל כלל האוכלוסייה, אבל לא המון, למעשה), הדבר הכי טוב שיכולת לתת לילדון שלך הוא עוד אח. אם זה חשוב לכל ילד, זה חשוב אפילו יותר לילדים שקשה להם בחיים וזקוקים למקסימום האהבה והתמיכה שאפשר לספק להם בעולם הזה. טוב מאוד שהוא נולד, ובגלל החשש שלך, רק תחשבי איזה מזל היה לכם שהוא נולד לפני שהספקתם להחליט שעדיף שלא יהיו לכם עוד ילדים. אז את זה, את עוד תגידי לעצמך. אני מבטיחה."
ואת יודעת מה? תקראי את כל השרשור, מה אכפת לך
http://www.tapuz.co.il/forums2008/viewmsg.aspx?forumid=973&messageid=165656331
