זקוקה לעזרה!

מיקלוש1

New member
זקוקה לעזרה!

שלום ובוקר טוב שמי מיכל ואני ביתה של ליאורה בת 58 שסובלת כבר שנתיים כנראה מהמחלה ואובחנה רק לפני כמה ימים. דבר ראשון היא שמחה לדעת שהיא לא משוגעת כמו שנתנו (או נתנו ........) לה להרגיש!!!!!!!!!!! הרופא שלה לא ידע לתת לנו הרבנ פרטים על המחלה ולכן נשמח מאוד על כל עזרה במידע כמו למי ללכת, מה לקחת , מה לעשות להקלת הכאבים היום יומים וכו'. הפנו אותה למרפאה של פרופ' קלינסקי נעמי מישהו שמע אליה? כל מידע שתוכלו לספר לנו על המחלה ועל השפעתה על חיי היום יום? האם אפשר להימנע מלקיחת כדורים נוגדי דכאון? תודה רבה על תשומת הלב ואנחנו שמחים לדעת שאתם כאן! מיכל ואמא שלה
 

B Positive

New member
שלום למיכל וליאורה

בהתחלה לפני שאובחנתי אני נעזרתי רבות באתר האנטרנט של מיה גור ואני ממליצה עליו בחום. כמו כן תוכלי להעזר באגודת אס"ף, לחברי האגודה נשלחים עדכונים שוטפים על המחלה, טיפולים וכדו'. בנושא כדורים נוגדי דיכאון, יש דעות שונות ומגוונות, אני אישית נגד... לקחתי אלטרולט לתקופה מסויימת בהמלצת הרופא במרפאת פיברומיאלגיה באיכילוב ...אכן סייע בבעית השינה אך לא בכאבים... ולי אישית לא התאימה התלות בכדורים שנועדו לטפל בתופעת לוואי של המחלה ולא במחלה עצמה...אבל שוב הדיעות בנושא מגוונות. אם תדפדפי אחורה בפורום תמצאי המלצות שונות :דיקור, הידרותרפיה, עיסויים תוספי מזון בעיקר מגנזיום, אך גם אחרים. כמו כן, בסרגל הפורום תמצאי הפניות וקישורים נוספים. בטאגליינס' יש מס' שירשורים מאוד מועילים. דבר בסיסי שנכתב בכל מאמר ונאמר ע"י כל רופא הוא חזרה לפעילות אירובית מתונה ... אני יודעת שבמצבי כאבים זה קשה ביותר ליישם... אבל אם עוברים את המכשול של החודש הראשון...ממש בהדרגה ... לי זה ממש סייע ברמת הכאב. עדין יש ימים רעים שזה בלתי אפשרי אבל בסה"כ מאוד מסייע... הליכות לדוג' - דבר נפלא שתוכלי אפילו לבצע עם אימך. הכי חשוב בעיני זו סביבה תומכת ומבינה, לצערי לא כולנו זוכים לזה ... אז עכשו שמצבה של אימך מובן לכם ... רצוי לתת לה את כל התמיכה האפשרית. מאחלת לאימך בריאות ושלווה, מניסיון שלי - ההבנה של מה יש לנו, אחרי שנים של אי וודאות זו כבר הקלה.
 

linar1

New member
מיכל שלום וברוכה הבאה../images/Emo41.gif לפורום

שלנו ואני מקווה שקיבלת הסבר מאוד מפורט מB POSITIVE לגבי מחלה של אימך. הכי חשוב שאת ליד ימינך של אמא וכפי שנאמר בנוסף לטיפול תומך של הרופאים וכל הטיפולים האחרים חשוב להבין את החולה ולתת הרבה התמיכה הנפשית. את פרופ' קלינסקי איני מכירה, אבל אולי עוד נאוה וחברים מהפורום יוסיפו מידע. מנסיון אישי מאוד ממליצה על חומצה מלית,אומגה-3,קומפלקס של ויטמינים מקבוצת B. מאחלת הרבה בריאות LINAR.
 

dorgad

New member
למיכל ולאימא של מיכל

פרופ' נעמי קפלינסקי היא ראומטולוגית מומחית גם בפיברומיאלגיה. בעבר (צריך לבדוק אם עדיין) היא קיבלה פציינטים בסניף "לאומית" בכפר-סבא. אפשר לסמוך עליה ועל האבחונים וההצעות לטיפולים. היא זו שאבחנה אותי "רשמית" (לאחר שכבר ידעתי שפיברומיאלגיה זה מה שיש לי). חשוב מאוד-מאוד: לקרוא כל מידע אפשרי בנושא על-מנת לקבל תמונה מקיפה ככל האפשר על התסמונת המורכבת הזו. ולבסוף - לקחת את התרופה שהרופא רושם לאחר שקיבלתם מידע על אודותיה, ולא לחשוש מתרופות נוגדות דיכאון שמוצעות בתחילת הדרך. רק אם הן לא מועילות והרופאים ממליצים על תרופות "כבדות" יותר - ללמוד עליהם היטב לפני שמתחילים לקחת. כל החלטה על טיפול כזה או אחר, רצוי שתהיה החלטה מושכלת. דור
 
למעלה