זקוקה לעזרה
- פותח הנושא גליה68
- פורסם בתאריך
אבא של אפי
New member
שלום
גם אני אב ותיק. כן , אתם ברגעים רגישים מאוד, ככה מרגישים. בכניסה לפורום יש את ההסבר הבא: "ברוכים הבאים לפורום האפילפסיה . האפילפסיה ידועה גם כמחלת הנפילה. האפילפסיה באה במפתיע. 1% מהאוכלוסיה מטופלת במניעת התופעות הנובעות מהאפילפסיה. מדובר בכ- 70,000 איש במדינתנו. בכל שנה מצטרפים בין 3,000 ל- 4,000 איש חדשים למטופלים באפילפסיה, בארצנו יש לפחות 20,000 איש אפילפטים מתחת גיל 20. לכל אפילפטי יש סיכוי של 60% להכנס להפוגה כעבור מספר שנים. לאפילפסיה יש מיגוון תופעות , שהידועה ביותר היא הנפילה. 70% מהאנשים, שבטיפול, לא סובלים משום תופעה. לשאר יש תופעות במידרג שונה. לרוב אפילפטים יש משפחה שמשתתפת אתו , אם בשמירה על לקיחת התרופה, או להתמודדות עם התקפים. לא נגזים אם נאמר ש – 300,000 משתתפים בהתמודדות עם האפילפסיה כולל ובני המשפחה. " לאפילפסיה יש כ- 40 סוגים , שלא תמיד קל לאבחן אותם, לכול סוג יש את הסטטיסטיקה שלו לצפי להבראה ולטיפול המתאים. ביציאה מביה"ח אתם צריכים לצאת עם איבחון כול שהוא שיתן לכם את הכיוון. לרוב (60%) הטיפול התרופתי מצליח למנוע תופעות נוירולוגיות, לאחרים ישנם עדין תופעות, ויש שלא מיוצבים. אתם חרדים אבל צריכים לראות את עצמכם במצב אופטימי. הבעיה היא שהעתיד הוא לא צפוי וצריך להתמודד עם חוסר הוודאות, עם הזמן רוכשים ביטחון במצב. אני מיצג ילדה שכיום אחרי צבא שהטיפול התרופתי יצב אותה, והיא ללא תופעות לוואי.
גם אני אב ותיק. כן , אתם ברגעים רגישים מאוד, ככה מרגישים. בכניסה לפורום יש את ההסבר הבא: "ברוכים הבאים לפורום האפילפסיה . האפילפסיה ידועה גם כמחלת הנפילה. האפילפסיה באה במפתיע. 1% מהאוכלוסיה מטופלת במניעת התופעות הנובעות מהאפילפסיה. מדובר בכ- 70,000 איש במדינתנו. בכל שנה מצטרפים בין 3,000 ל- 4,000 איש חדשים למטופלים באפילפסיה, בארצנו יש לפחות 20,000 איש אפילפטים מתחת גיל 20. לכל אפילפטי יש סיכוי של 60% להכנס להפוגה כעבור מספר שנים. לאפילפסיה יש מיגוון תופעות , שהידועה ביותר היא הנפילה. 70% מהאנשים, שבטיפול, לא סובלים משום תופעה. לשאר יש תופעות במידרג שונה. לרוב אפילפטים יש משפחה שמשתתפת אתו , אם בשמירה על לקיחת התרופה, או להתמודדות עם התקפים. לא נגזים אם נאמר ש – 300,000 משתתפים בהתמודדות עם האפילפסיה כולל ובני המשפחה. " לאפילפסיה יש כ- 40 סוגים , שלא תמיד קל לאבחן אותם, לכול סוג יש את הסטטיסטיקה שלו לצפי להבראה ולטיפול המתאים. ביציאה מביה"ח אתם צריכים לצאת עם איבחון כול שהוא שיתן לכם את הכיוון. לרוב (60%) הטיפול התרופתי מצליח למנוע תופעות נוירולוגיות, לאחרים ישנם עדין תופעות, ויש שלא מיוצבים. אתם חרדים אבל צריכים לראות את עצמכם במצב אופטימי. הבעיה היא שהעתיד הוא לא צפוי וצריך להתמודד עם חוסר הוודאות, עם הזמן רוכשים ביטחון במצב. אני מיצג ילדה שכיום אחרי צבא שהטיפול התרופתי יצב אותה, והיא ללא תופעות לוואי.
לאבא של אפי
תודה רבה על התשובה והעידוד. למען האמת כרגע לאחר עיון בפורום , בשאלות ובמקרים של משתתפים שונים אני עוד יותר מרגישה שאני לא יודעת כלום על המצב ושוב נכנסו לי פחדים שונים לראש. הבת שלנו עברה אירוע פירכוס אחד שהתרחש בבית החולים.(היא אושפזה לבדיקות עקב כאבי ראש וטשטוש בראיה ושם האירוע התרחש). היא עברה בבית החולים בדיקת eeg וההמלצה שקיבלנו היא לטיפול תרופתי של טיגורל (נדמה לי שכך קוראים לזה) לאחר עיון בפורום אני מבינה שלא נאמר לנו מפורשות מה סוג האפילפסיה שלה. אני קיוויתי שפשוט מקבלים את התרופה ואז אין סיכוי לקבל התקפים נוספים , אבל עכשיו אני מבינה ששום דבר לא בטוח. היא קיבלה המלצה לעבור עוד בדיקת EEG ו-MRI . האם כדאי שהיא תעבור איבחון דידקטי לשלול לקות למידה ??? אלוהים - כמה שאלות יש לנו........
תודה רבה על התשובה והעידוד. למען האמת כרגע לאחר עיון בפורום , בשאלות ובמקרים של משתתפים שונים אני עוד יותר מרגישה שאני לא יודעת כלום על המצב ושוב נכנסו לי פחדים שונים לראש. הבת שלנו עברה אירוע פירכוס אחד שהתרחש בבית החולים.(היא אושפזה לבדיקות עקב כאבי ראש וטשטוש בראיה ושם האירוע התרחש). היא עברה בבית החולים בדיקת eeg וההמלצה שקיבלנו היא לטיפול תרופתי של טיגורל (נדמה לי שכך קוראים לזה) לאחר עיון בפורום אני מבינה שלא נאמר לנו מפורשות מה סוג האפילפסיה שלה. אני קיוויתי שפשוט מקבלים את התרופה ואז אין סיכוי לקבל התקפים נוספים , אבל עכשיו אני מבינה ששום דבר לא בטוח. היא קיבלה המלצה לעבור עוד בדיקת EEG ו-MRI . האם כדאי שהיא תעבור איבחון דידקטי לשלול לקות למידה ??? אלוהים - כמה שאלות יש לנו........
ברוכה הבאה ../images/Emo24.gif
אבא של אפי ענה לך מאד יפה ובמפורט. אחרי התקף ראשון טבעי שמרגישים מבולבלים וחרדים. כמו שאבא של אפי כתב רובם המכריע של החולים מתאזנים עם קבלת התרופה או התרופות, כלומר לא מקבלים יותר התקפים. אבל צריכים לקחת בחשבון שמציאת התרופה המתאימה היא תהליך ניסוי וטעיה ולא מגיעים בהכרח בניסיון הראשון לתרופה המתאימה. התרופה שהבת שלך מקבלת היא טגרטול. זה טוב שהיא זומנה לבדיקות MRI. זוהי בדיקה הרבה יותר מדויקת ומהימנה מ EEG ויכולה לגלות את המוקד האפילפטי. אני לא רואה סיבה לבדוק לקות למידה, אלא אם כן את חשה שיש בעיה. לגבי שאלות הרי כל המרבה הרי זה משובח. מחר תענה על שאלות הנוירולוגית של הפורום ואת מוזמנת לשאול גם אותה שאלות בשרשור שייפתח במיוחד לשם כך. היא עונה כל שבועיים. את יכולה גם לקרוא את תשובותיה לשרשורים קודמים במאמר שרשורי הנוירולוגית בצד שמאל של המסך בצבע כחול. שם אני מרכז את כל השאלות והתשובות שניתנו במשך השנים שהיא עונה.
אבא של אפי ענה לך מאד יפה ובמפורט. אחרי התקף ראשון טבעי שמרגישים מבולבלים וחרדים. כמו שאבא של אפי כתב רובם המכריע של החולים מתאזנים עם קבלת התרופה או התרופות, כלומר לא מקבלים יותר התקפים. אבל צריכים לקחת בחשבון שמציאת התרופה המתאימה היא תהליך ניסוי וטעיה ולא מגיעים בהכרח בניסיון הראשון לתרופה המתאימה. התרופה שהבת שלך מקבלת היא טגרטול. זה טוב שהיא זומנה לבדיקות MRI. זוהי בדיקה הרבה יותר מדויקת ומהימנה מ EEG ויכולה לגלות את המוקד האפילפטי. אני לא רואה סיבה לבדוק לקות למידה, אלא אם כן את חשה שיש בעיה. לגבי שאלות הרי כל המרבה הרי זה משובח. מחר תענה על שאלות הנוירולוגית של הפורום ואת מוזמנת לשאול גם אותה שאלות בשרשור שייפתח במיוחד לשם כך. היא עונה כל שבועיים. את יכולה גם לקרוא את תשובותיה לשרשורים קודמים במאמר שרשורי הנוירולוגית בצד שמאל של המסך בצבע כחול. שם אני מרכז את כל השאלות והתשובות שניתנו במשך השנים שהיא עונה.
אבא של אפי
New member
הי
הפחד זה חלק מאיתנו, אין ברירה צריך להתגבר. הפורום מפחיד אבל לא מיצג. לרוב נושא האפילפסיה מאוד פשוט, ניראה מסובך, אבל לרוב המיקרים מאוד פשוט. חוסר הוודאות הוא חלק מהענין אבל אם תבדקי , תיראי, שבמחלות רבות קיים חוסר וודאות. ענין ה- "כאבי ראש וטשטוש בראיה" יכול להיות סימן מקדים, שזה מקובל באפילפסיה, אבל אני מכיר לפחות ילד נוסף שהתאשפז היום באותו ענין. יש היום סוגי וירוסים מוזרים מאוד. וגם הם יכולים להוביל להתקף חד פעמי. "כאבי ראש וטשטוש בראיה" פסק? האם נימצא ממצא בבדיקת ה- EEG? בדיקת EEG ללא שינה ו-MRI , לא מזיק. האם כדאי שהיא תעבור איבחון דידקטי לשלול לקות למידה ?---- למה? את ראית קושי? בעיות בלימודים? אחרת אין סיבה. לרוב אפילפסיה בילדים בגיל זה עוברת. האם הרופאים אמרו שיש לך בחירה בטיפול התרופתי, כלומר אתם יכולים לא לקחת?
הפחד זה חלק מאיתנו, אין ברירה צריך להתגבר. הפורום מפחיד אבל לא מיצג. לרוב נושא האפילפסיה מאוד פשוט, ניראה מסובך, אבל לרוב המיקרים מאוד פשוט. חוסר הוודאות הוא חלק מהענין אבל אם תבדקי , תיראי, שבמחלות רבות קיים חוסר וודאות. ענין ה- "כאבי ראש וטשטוש בראיה" יכול להיות סימן מקדים, שזה מקובל באפילפסיה, אבל אני מכיר לפחות ילד נוסף שהתאשפז היום באותו ענין. יש היום סוגי וירוסים מוזרים מאוד. וגם הם יכולים להוביל להתקף חד פעמי. "כאבי ראש וטשטוש בראיה" פסק? האם נימצא ממצא בבדיקת ה- EEG? בדיקת EEG ללא שינה ו-MRI , לא מזיק. האם כדאי שהיא תעבור איבחון דידקטי לשלול לקות למידה ?---- למה? את ראית קושי? בעיות בלימודים? אחרת אין סיבה. לרוב אפילפסיה בילדים בגיל זה עוברת. האם הרופאים אמרו שיש לך בחירה בטיפול התרופתי, כלומר אתם יכולים לא לקחת?
אבא של אפי
New member
המשך
לרוב באפילפסיה , לאחר טיפול תרופתי של שנה עד שנתים , עושים הפסקת טיפול, וילדים למעלה מ-60% לא חוזר. חשוב , לאחר בירור שזו אפילפסיה, להתחיל טיפול, ולהגיע למצב ללא התקפים, דבר המוסיף לסיכוי להצלחת הפסקת הטיפול.
לרוב באפילפסיה , לאחר טיפול תרופתי של שנה עד שנתים , עושים הפסקת טיפול, וילדים למעלה מ-60% לא חוזר. חשוב , לאחר בירור שזו אפילפסיה, להתחיל טיפול, ולהגיע למצב ללא התקפים, דבר המוסיף לסיכוי להצלחת הפסקת הטיפול.
אבא של אפי
New member
הי
חשוב שההתקף היה בנוכחות הרופא, מאחר וחלק חשוב מההבחנה זה מהלך ההתקף וכך הרופא צפה בו. באם יש מוקד, הרופא יכול לפעמים לפי מהלך ההתקף לראות התאמה למוקד.
חשוב שההתקף היה בנוכחות הרופא, מאחר וחלק חשוב מההבחנה זה מהלך ההתקף וכך הרופא צפה בו. באם יש מוקד, הרופא יכול לפעמים לפי מהלך ההתקף לראות התאמה למוקד.
אבא של אפי
New member
ועוד
מיסתבר שיש מצב שאלה שעדין יש להם התקפים סובלים ממצבי חרדה ובעיות נפשיות באחוזים יותר מהאוכלוסיה. ולא ברור אם זה בגלל המצב או האפילפסיה. להגיע למצב ללא התקפים, משפר את מצבם.
מיסתבר שיש מצב שאלה שעדין יש להם התקפים סובלים ממצבי חרדה ובעיות נפשיות באחוזים יותר מהאוכלוסיה. ולא ברור אם זה בגלל המצב או האפילפסיה. להגיע למצב ללא התקפים, משפר את מצבם.
גליה
גליה אצלי זה התגלה בגיל 18 אני מבינה אותך ,רוצה לאמר מספר דברים - תמשיכו להתנהג עם הילדה אותו דבר , אין צורך בתשומת לב חריגה מהרגיל, לילדים משמועות ד"ר קרמר הוא מומלץ, התנהגות בזמן התקף- לטיפה, חיבוק - רק אחרי שהילדה ממש ערה ניתן לספר - לא מיד ככה רק פותחת עיניים. גליה , באם ביתך תהיה מאוזנת - מבחינתך ומבחינתינו היא בריאה!! הכל תלוי באיזון. מאחלת לילדך להגיע לאיזון תרופתי במהרה ללא התקף אפילו אחד קטן !
גליה אצלי זה התגלה בגיל 18 אני מבינה אותך ,רוצה לאמר מספר דברים - תמשיכו להתנהג עם הילדה אותו דבר , אין צורך בתשומת לב חריגה מהרגיל, לילדים משמועות ד"ר קרמר הוא מומלץ, התנהגות בזמן התקף- לטיפה, חיבוק - רק אחרי שהילדה ממש ערה ניתן לספר - לא מיד ככה רק פותחת עיניים. גליה , באם ביתך תהיה מאוזנת - מבחינתך ומבחינתינו היא בריאה!! הכל תלוי באיזון. מאחלת לילדך להגיע לאיזון תרופתי במהרה ללא התקף אפילו אחד קטן !
הי גליה ../images/Emo140.gif
אצל בתי האפילפסיה התגלתה בקיץ האחרון (לפני 4 וחצי חודשים...) בגיל 6. את יכולה לעשות חיפוש בפורום על שם המשתמש שלי ולקרוא את הדברים שכתבתי ושחברי הפורום הנהדרים כתבו לי. אנחנו עוד לא ממש התגברנו - הילדה בסדר, מקבלת תרופות ומתפקדת יפה בבית הספר אבל כל הדאגות, הבדיקות, התרופות, הרופאים, ההתנהלות מול קופ"ח גומרים אותי ואני כל הזמן בסטרס נוראי, לא ישנה טוב והעליתי ב-4 החודשים האחרונים 6 ק"ג במשקלי...
אני ממליצה לקרוא את ה"ספר" הזה - המון אינפורמציה מוסברת היטב ובעברית. וברוכה הבאה לפורום
אצל בתי האפילפסיה התגלתה בקיץ האחרון (לפני 4 וחצי חודשים...) בגיל 6. את יכולה לעשות חיפוש בפורום על שם המשתמש שלי ולקרוא את הדברים שכתבתי ושחברי הפורום הנהדרים כתבו לי. אנחנו עוד לא ממש התגברנו - הילדה בסדר, מקבלת תרופות ומתפקדת יפה בבית הספר אבל כל הדאגות, הבדיקות, התרופות, הרופאים, ההתנהלות מול קופ"ח גומרים אותי ואני כל הזמן בסטרס נוראי, לא ישנה טוב והעליתי ב-4 החודשים האחרונים 6 ק"ג במשקלי...
Copyright©1996-2021,Tapuz Media Ltd. Forum software by XenForo® © 2010-2020 XenForo Ltd.