זקוקה למידע דחוף

[Iforgot1234]

זקוקה למידע דחוף

שלום לכולם,

אני חדשה כאן. שמי אביגיל, אני מנסה לעזור לחברים שהבת שלהם (בת 25) קיבלה דיאגנוזה של CFS וסובלת נורא מאז יולי. להוריה אין כוח כבר לדבר עם אף אחד והעברית שלהם לא מי יודע מה (הם מאנגליה) לכן אני מנסה לעזור להם ולברר כמה דברים. המצב של בתם חמור מאוד. לא מסוגלת ללכת, לא להאכיל את עצמה, בקושי לדבר, רק בוכה מכאבים ואמה לא מצליחה לעבוד כי הפכה להיות המטפלת שלה.

ספציפית, אני רוצה לברר למה הם זכאים דרך ביטוח לאומי מבחינה כספית, הסעות לרופאים, ומטפלת (פיליפינית?) אם הם זכאים למשהו בכלל? מה התהליך? כמה זמן לוקח? איזה טפסים למלא? שלחתי כבר מסר דרך האינטרנט לביטוח לאומי ואני מקווה שיענו אבל במקביל האם יש כאן מישהו שיודע ויכול ליעץ לי?

תודה מראש,
אביגיל

 

[חיה קרן]

המלצה שלי- חוות דעת שנייה.מהר.

בכל שנותיי כחולה וכתומכת בחולים, חדשים כוותיקים, לא נתקלתי במקרה שבו אדם שאובחן "רק" בCFS לא יכול היה לדאוג לצרכיו הבסיסים לבד.

נכון, יש חולשה, ויש תחושת כובד, ויש ויש ויש.
אבל מה שאת מתארת דורש בירור הרבה יותר מעבר לזכאות בביטוח לאומי, כי-

חולי CFS [תת"כ, בעברית]
לא מקבלים כמעט הכרה בביטוח לאומי, בטח שלא על סעיף אחד ויחיד, של תסמונות התשישות הכרונית.
בניית תיק להכרת בנכות על רקע תת"כ היא תהליך לא קצר, וגם בסופו, במקרה הממש טוב מקבלים הכרה כלשהיא במגבלות ולרוב- קיצבה לא מלאה.
[שוב, לפי מה שאת שאלת אני עונה נטו על תת"כ]

מה שאת בעצם מבקשת לדעת זה האם אדם חולה, שקיבל כבר הכרה [הליך של לא פחות משלושה חודשים]
זכאי לקבל קיצבת שירותים מיוחדים, היא הקיצבה המיועדת למטפלת, ובהתאם לדרגתה [יש שלוש "רשמיות"] אישור להגשת בקשה לקבלת רשיון לעובד זר.
וזה, דרך אגב- הליך שעולה הון אדיר, ואינו ממומן כלל על ידי המדינה. זה הולך ומסתבך כשהחולה צעיר מגיל סיעוד. מאוד מסתבך

התעייפת? [ציניות היא מטבע עובר לסוחר כאן

]

עכשיו.
כדי להיות זכאי לקיצבת שר"ם צריך אדם להיות מוגבל במינימום פעולות בסיסיות, בהן אכילה, הגיינה והלבשה.
הטריקיות?
צריך להיות בעל "התאמה" להגשת שר"ם, וזה נקבע בהליך סיכום אחוזי הנכות, ומצויין בפרוטוקול האחרון [ולרוב היחיד] שמקבל תובע לידיו בסוף ההליך.

בפורום הזה אני מכירה שתי חולות זכאיות לשר"ם, כשאני אחת מהן.
ואני לא זכאית לה על אף סעיף קשור בצורה כלשהיא לתת"כ או לפיברו...למיטב ידיעתי, גם החולה השנייה כמוני.

אני מציעה לפעול קודם כל לקבל חוות דעת נוספת, של מישהו ממומלצי הפורום [לפי התאור שלך הייתי ישר משגרת לפרופ רהב, וחורגת ממנהגי וממליצה על תור פרטי. יקר אך מהיר.]

יש המון חומר על כל השאלות שלך בפורום,
פשוט תריצי את כל מילות המפתח בחיפוש:
שר"ם, שר"מ, שירותים מיוחדים, הגשת תביעה, ביטוח לאומי, נכות כללית וכן הלאה.
מציעה לרפרף גם על מאמרי הפורום.

רק בריאות!

 

[Iforgot1234]

CFS וביטוח לאומי

תודה על התגובה!

לדעתך, כדי לערב את הרווחה ו/או עובדת סוציאלית?
שלחתי להורים שלה טפסים של ביטוח לאומי היום....אחד תביעה לנכות כללית ואחד לשר"ם.
הבת שלהם עדיין לא הייתה אצל "המומחה" כי היא חולה מידי להזיז אותה, חולה מידי להכניס לאוטו....יודע לך עם יש דבר כזה הסעות לחולים במצב שלה? כדי שהמומחה יוכל לראות אותה?
מה השם פרטי של פרופ' רהב?

אני ארפרף בפורום אבל גם לי קשה. עברית היא לא שפת אם שלי גם כן....

אני בטוחה שיהיו לי עוד הרבה שאלות...
תודה בינתיים
אביגיל

 

[ריפנזל]

(גליה רהב)

 

[חיה קרן]

שוב, מה שאת מתארת חייב בירור

אם היא לא מסוגלת לעמוד או ללכת, היא לא צריכה להיות בכלל בבית.
היא צריכה להיות בבית חולים, לבדיקות ואבחנה מקיפה,
מה שאת מתארת פשוט קיצוני מידי בשביל תת"כ לבד.

 

[עפרה מהודר]

נכון.

לפי התיאור, זה נשמע יותר מתת"כ.
בחורה שמתפתלת מכאבים ולא יכולה לאכול -- זה לא מצב לחכות בתור חודשים לרופא מומחה.
אם מי שעשה את האבחנה של תת"כ הוא רופא המשפחה, הייתי פשוט ניגשת לחדר מיון.
זה יכול מאוד לזרז את האבחון והטיפול.

ממש לא הייתי מקבלת את זה כ"ככה זה" ומסתפקת בתמיכה כלכלית.

 

[ריפנזל]

כמה שאלות

כשאת אומרת "לא יכולה להאכיל את עצמה", את מתכוונת להכין לעצמה אוכל? או ממש להביא את המזלג לפה?

ולמה בעצם אמא שלה צריכה להיות איתה בבית?

והאבחנה היא רק CFS או גם פיברומיאלגיה? שואלת כי את מתארת גם כאבים חזקים, ו-CFS זה בעיקר התשישות ומעט כאבים.

גם לי זה נשמע כמו משהו אחר, כי CFS/פיברו לא מגיע להיות עד כדי כך חמור.

אני אחת הבנות שהייתה עם המצב פיברו/CFS הכי קשה שהיה פה בפורום (עדיין? ובנוסף יש לי בעיה בפרקים שגורמת לקשיים), ובשיא של הכאבים/תשישות באמת לא תכניסי אותי לאוטו וכלום, אבל אני תמיד אוכל לבלות את היום לבד, אם מביאים לי ארוחות למשל, או מכינים לי קופסא קטנה לחימום במיקרו. ואני יכולה ללכת לבד לשירותים ולסדר לעצמי את הכריות וכד', גם אם זה ממש כואב. כלומר - אף פעם לא הייתי צריכה עזרה צמודה-צמודה שישארו במיוחד בשבילי בבית, מספיק שעוזרים לי עם הדברים הגדולים כמו בישול וניקיונות וגם תשומת לב

.

וממש נהדר שאת עוזרת להם

 

[עפרה מהודר]

מסכימה עם דעתה של חיה

בחורה בת 25 שלא מסוגלת לאכול או לדבר -- זה נשמע משהו יותר חמור מ- CFS.

ו- CFS זו מחלה כרונית. ספק אם היו מאבחנים זאת בבחורה שחולה "רק" מיולי.
גם אני בעד חוות דעת שנייה.

אחרי שתקבלו אבחנה, יהיה יותר פשוט למצוא איך מקבלים תמיכה.

מי יודע, אולי היא בכלל נחשבת סיעודית?

 

[Iforgot1234]

תשובה לשאלות

אבא שלה מנסה לקבוע תור אצל פרופ רהב היום.

כשאני אומרת "לא מוסגלת לאכול" הכוונה היא לא מסוגלת להראים את המזלג לפה. אמא שלה כופפת לה את הראש, עוזרת לה ללכת לשירותים. מאכילה אותה. בקושי יש לבת שלהם כוח לדבר. אבא שלה מורידה אותה בידיים שלו בהמיטה שלה למעלה ומחזירה אותה למיטה בידיים בערב. חוץ מזה היא ישנה רוב היום או יושבת על הספא ורואה קצת טלויזיה. לא יוצאת מהבית. אם היא מתעמצת אפילו טיפונת יש התדרדרות רצינית במצבה למשך ימים ואפילו שבועות. אין לה כוח להחזיק ספר. אין לה כוח לביקורים.....ותבינו. אבא שלה רופא. כמה רופאים אחרים כבר אמרו להם שכנראה זה מקרה חמור וקיצוני של CFS ושאין מה לעשות. גם לי יש הרגשה שזה מעבר לזה ואני נורא חוששת שהסיפור לא ייגמר בטוב.

שוב, לפי הוריה כבר עשו לה את כל הבדיקות האפשריות והכל חזר תקין לכן אין טעם ללכת למיון.

אולי זה כן פיברו עם מדובר על כאבים חזקים?

בכל מקרה, מקווים שהאבא יצליח לקבוע תור אצל פרופ רהב בקרוב.

אביגיל

 

[ריפנזל]

גם פיברומיאלגיה לא אמורה להיות כזאת קשה

וואו.. זה ממש מצב קשה.

פרופ' רהב זה התחלה טובה. היא מכירה הרבה מחלות עם סימפטומים כמו CFS אבל הן לא. בד"כ מתחילה עם ערימה של בדיקות דם לא סטנדרטיות.

 

[Sigal H]

רק לומר, תת"כ כן יכולה להיות כזאת קשה

בשנים הראשונות לא יכולתי להזיז את הראש על הכרית במיטה מרוב חולשה. כדי לחסוך במילים תלינו בובה-סולם על המיטה (הייתי בת 12...) והייתי מסמנת עם בובה של קואלה מה דרגת הקושי היום, שידעו איך להתחשב ובמה לעזור בלי שאצטרך לדבר הרבה כי הראש והלסת היו כאלה כואבים וחלושים. כדי לאכול הייתי מניחה את הראש על קופסת עוגיות גבוהה מצופה מגבת רכה או שמישהו היה מחזיק לי אותו. שלא לדבר על להרים את היד שוב ושוב. כמה הפסקות מנוחה היו בדרך...
לדוגמה. ויש עוד הרבה.

Iforgot1234 - מאחלת לבת של חברייך הטבה במצב. אפשר שישתפר, אל תתייאשו. וכמו כל האחרות, גם אני חושבת ששווה לוודא שאין פה משהו אחר, אם יש לכם משאבים לעוד סיבוב רופאים.
חופן חיוכים

 

[ריפנזל]

חשבתי שאצלך זה בגלל חולשת שרירים

שלא קשורה לתת"כ... לא?

 

[Sigal H]

יש גם, אבל

אם נמתח קו בין המצב לפני ההתפרצות לבין המצב אחריו, לפי מה שאני זוכרת מאז וחשה עכשיו זו תחושה אחרת - נקרא להן רפיון ותשישות. לפני כן היה רפיון (היפוטוניה) אבל הייתי עצמאית ועשיתי הכל חוץ משיעורי ספורט וטיולים, רק שעשיתי לאט בדרך שלי. ואז הגיעה הפיברו והצטרפה תת"כ וזה מה שמעך אותי לתוך המיטה (בבית או בבי"ח), באופן הכי מילולי שיש, לכמה שנים. לא הכרתי תשישות כזו מקודם, לא ברמה הזו. ברור, היה בסיס חלוש מלכתחילה, אבל בזמנו התת"כ הייתה גדולה בכמה סדרי גודל מהרפיון שקדם לה. בסיס רעוע יכול להיות מסוגים שונים, הפיברו והתת"כ מנצלות את נקודות התורפה.

היום זה הפוך, הרפיון גדול מהתשישות. בטן גב

 

[עפרה מהודר]

גם אני זכרתי כך

בשביל מגבלה כזאת חמורה לא מספיק שיהיה "רק" פיברו. זה צריך "לשבת" על משהו. ואצלך זה כנראה ישב על ההיפוטוניה.

 

[עפרה מהודר]

וואו

זה נשמע נורא.
פשוט מפחיד!

אני מכירה עשרות חולי CFS (אולי יותר), לאורך שנים, ואף אחד לא נמצא במצב כזה קיצוני כל כך הרבה זמן.
בלי ספק הייתי מתעקשת לחפש משהו אחר.

ד"ר רהב זו התחלה טובה.

אם זה לא יילך, אז למרות כל מה שכתבת -- כן הייתי לוקחת אותה למיון.
בטוח שיש עוד משהו שלא בדקו.

אולי איזו מחלת מטיילים אקזוטית? אולי חסר תזונתי קיצוני?
מי יודע?

אבל חייבים לבדוק.
לא לקבל את המצב כמו שהוא.

 

[fibrogirl]

זה לא נכון שאף אחד לא נמצא במצב כזה קיצוני...

הינה עוד בחורה עם CFS במצב קשה.

http://www.dailymail.co.uk/health/a...d-severe-ME-break-bone-just-sitting-fast.html

http://niceguidelines.blogspot.co.il/

נסיתי לספר לאמותת עסף שיש אנשים במצב כזה עם CFS אבל הם רק זילזלו בי אמרו שכולם צריכים לעשות התעמלות מתונה.

 

[fibrogirl]

To Abigail

I saw your message. I have CFS and FMS and was born in England. I just wrote you a long private message but I am worrid that it is lost -. I can write to you privately if you send me a private message or even an email at chaiya 6 @ yahoo .com (all in one word.

To be honest I completely disagree with many things said here. There are plenty of people with CFS/ME who are as severe as your daughter. I could send you videos of them...though it's a struggle to find them in Israel for certain reasons. I agree that she should get more tests done to make sure she has not been misdiagnosed.

Doctors here are less stingy about tests than English GPs. I would not rely on Galia Rahav alone for a diagnosis, although it's good to see her for a start. I will write more if you contact me.
I hope this helps