זקוקה לייעוץ!!

[nonis1]

זקוקה לייעוץ!!

לבני בן ה-6 יש טיקים כחצי שנה, פניתי לאבחון אצל ניורופסיכולוג בשם ד"ר אברהם קסלר מרחובות באופן פרטי, מישהו שמע? המלצות? האם כדאי ללכת בדך המקובלת, כלומר דרך בי"ח שניידר או אחר? אני מבולבלת נורא, מודאגת נורא... תודה

 

[הלנה]

NONIS ברוכה הבאה לפורום

אני מאד מזדהה עם הבלבול והדאגה שלך...תאמיני לי שכולנו הינו שם. בני אובחן לפני כשנה ואנחנו הלכנו במסלול המקובל, כהגדרתך. ז"א דרך שניידר. יש כמה מרכזים רפואיים שמטפלים בלוקים בטוראט: שניידר, שערי צדק (אבל שם הבנתי שהתור הוא אין סופי) וולפסון. הד"ר שהזכרת "זכה" כאן לביקורות לא כל כך טובות, אם כי יש מישהי בשרשור מתחתיך TAMIM שהבן שלה מטופל אצלו והיא מאד מרוצה. אני בטוחה שהיום או מחר תקבלי תשובה מבת שבע גרניט, יו"ר העמותה. היא תוכל להמליץ לך הכי טוב לאן לפנות. האם את גרה במרכז? כי מחר יש בית פתוח במשרדי העמותה ברעננה, רח' כנרת 6 משעה 9 וחצי. המפגש מיועד לחברי עמותה, אבל אפשר להצטרף במקום. בהצלחה

 

[nonis1]

תודה ועוד שאלה...

האם את יכולה להפנות אותי לחברים ספציפיים בפורום שלא היו מרוצים מטיפולו של ד"ר קסלר? רוצה לשמוע עוד דעות...

 

[הלנה]

האמת שאני לא יודעת על מישהו

שהתנסה ולא היה מרוצה. אני יודעת על אנשים שהתחילו וזה לא נראה להם...יש לו שיטה של מדידת חום לאבחון טוראט או משהו בסגנון הזה. אבל כמו שאמרתי קודם, יכול להיות שבת שבע תוכל למסור לך יותר פרטים. כל מה שאני יודעה על הד"ר הוא משמועות בפורום.

 

[mazy]

ברוכה הבאה...

לא מכירה את הרופא (?!) אותו הזכרת. בכל מקרה, אני חושבת שכדאי לגשת למרפאה מוכרת ומסודרת המתמחה בטיפול בטוראט, ויש כמה כאלה. אנחנו למשל מטופלים בשערי צדק- מרפאה מעולה ומובילה בתחום הטיפול בטוראט. חבל לבזבז את הזמן ולגרום לבלבול גם אצלך כהורה, וגם אצל הילד. כדאי לפנות לבת שבט גרניט (כאן בפורום היא מופיע תחת הכינוי "שביק"), יו"ר עמותת אסט"י. מבינה את תחושת הבלבול וחוסר הוודאות שהזכרת, כולנו היינו שם. עם הזמן, ככל שתלמדי להכיר את התסמינים השונים, תיווכחי שיש תקופות סוערות ויש תקופות יותר שקטות ורגועות. התקופות הרגועות (ויש די הרבה כאלה) יתנו לך את הכח להמשיך הלאה. אספי לך כוחות למען בנך, מקווה שכאן תצליחי להתעודד ולהיעזר באנשים הנהדרים הנמצאים כאן. בהצלחה, מזי.

 

[nonis1]

תודה רבה!

כרגע אני במצב מאוד קשה חושבת על הנורא מכל , מפחדת מהעתיד של בני ובוחנת את ביתי הקטנה כל יום שמא גם לה יש טיקים... אני מקווה שאתגבר על הפחדים... בכל אופן תודה על התגובה!

 

[אלי של נופר ובר]

NONIS1 בוקר טוב ../images/Emo140.gif

שמי אלי ואני אם לשני ילדים הלוקים בטוראט (16.5 ו-13.5) שמאובחנים מגיל 5. מבינה לגמרי את הקושי שלך אבל "הנורא מכל" לא שייך לטוראט. בהחלט יש ויהיו קשיים כפי שתהיינה תקופות קלות יותר . תישפכנה לא מעט דמעות בתקופות הקשות כמו שקולות הצחוק והאושר יימלאו את ביתכם בתקופות אחרות. אחרי הכל לא מדובר חלילה במחלה סופנית. אני מכנה זאת "הפרעה" באיכות החיים. לאחר ההטמעה הראשונית, קרוב לוודאי שתשובו למסלול החיים הרגיל, שבו חיים לצד הטוראט אבל הוא לא העיקר. שיהיה לכם קל ובהצלחה עם הטיפולים.

 

[אילנה אמא של שי]

../images/Emo24.gifשלום לך

על תקחי את זה מאוד קשה יש לך ילדים קטנים שצרכים אותך גם אני הייתי במצב הזה כמו שאת חשבתי על הנורא מהכל ותאימני לי שיש שני ילדים בחינוך המיוחד הגדול עם קווים אטוזים והשני עם טוראט ותאימני לי עם יצאתי מהמצב הקשה זה בזכות העובדה שעבדתי על עצמי להיות חזקה ולהמשיך הלאה למען הילדים שלי שאני אוהבת ונלחמת למענם .ויש גם את העומת של הטוראט שהם אנשים נפלאים שעוזרים ותומכים אחד בשני .הבן שלי עם הטוראט בן 14 וחצי התגלה לפני שנתיים דרך כתבה בעיתון .ומשם הדרך לעומת הגעת למקום הנכון שיהיה לכם

 

[השגיא]

NONIS שלום

אין לי התנסות אישית עם ד"ר קסלר למרות שדיברתי איתו כמה פעמים בטלפון. הוא עושה רושם מעולה אבל ראשית הוא לוקח סכומים גדולים בעוד שבשניידר למשל, יש מרפאה לטוראט ואפשר להעזר באנשים הרבה יותר מנוסים ומלומדים בסכומים קטנים בהרבה. מעבר לכך אני יודעת ממישהי אחרת שטופלה אצלו, שהוא ממסך לגמרי את ההורים מהטיפול. הוא מתרכז בילד בלבד ולא מוכן להסביר להורים מה קורה בטיפול ואיך דברים אמורים להתפתח מבחינתו.- בעיני זה בעייתי מאוד! ושלישית כפי שכבר כתבתי, הוא לוקח לעצמו את החירות לרשום ולמנן תרופות, נכון בגיבוי רפואי מתאים, ובכל זאת, בעיני הכל פה מסריח. לשיקולך גלית

 

[nonis1]

מנסה ולא מצליחה להיכנס לפרופורציות

היי ראשית, אקח לתשומת ליבי את מה שגלית כתבה כי אכן חלק מאוד חשוב בטיפול הוא הידע והעזרה להורים - מעבר לטיפול בילד כמובן. לכן במקביל אנסה לפנות לפרופ' אפטר / שופר משניידר. אלי והלנה, אני בטוחה שהחיים לא קלים עם התמודדות כזו(של יותר מילד אחד) ואני מקווה שיהיו לי הכוחות כמו שלכן!! כל הכבוד. כרגע זה נראה רחוק ממני כי אני פשוט מפחדת ועצובה כבר חצי שנה (מאז התגלו הטיקים) כל היום עסוקה בלקרוא פורומים ומאמרים בתחום וזה מאוד מפריע לי לתפקד ולהיות שמחה בחלקי(לראות דברים חיובים בחיים). אני רואה בראשי מקרים קיצוניים שאצטרך להתמודד איתם וזה מפחיד. אני מאוד מקווה שהזמן והידע יעשו את שלהם!! דבר נוסף שמפחיד אותי זה האם גם לביתי (בת 3.5) זה יהיה. וכרגע עצרתי את התוכנית להביא עוד ילד (למרות הרצון הגדול!!!) ופתאום נראה כאילו החיים משנים כיוון... בכל אופן, אני מודה לכם/ן על התגובות.

 

[nonis1]

ותודה לאילנה גם...

 

[דני מאשדוד]

NONIS שלום

את חייבת לאסוף את עצמך!!!!! את פשוט נמצאת באפלה ויורה לעבר קולות והדים. תעצרי שנייה!!!!!!! יש כאן בפורום , הורים רבים שכבר עברו את ה"חוויות" שאת עוברת, אנחנו כאן בשביל לעזור ולתמוך. טוראט היא לא מחלה סופנית כמו שציינה כאן חברתי הלנה, אני אב ל-4 ילדים. אחד מהם,גיא, בן 12 ,לוקה בטוראט, אחותו התאומה, יובל, לא!! חוץ מהם יש לי עוד שתי בנות, שנכון להיום לא מראים שום תסמינים. אז אל תעצרי את חייך, הסיכוי שלילד נוסף שלך יהיה טוראט, עפ"י כל המחקרים שאני קראתי לפחות, קלושים!!(מצטער אלי, את חריגה!!) הכוונה ותמיכה, את יכולה לקבל , כאן אצלנו בפורום, או במפגשים החודשיים הקבועים בעמותה,(היום היה מפגש!!!) טיפול????? אני מציע לטפל רק במה שמפריע לבנך,לא במה שמפריע לסביבה או למערכת החינוך, תתמקדי רק בילד ובמה שמפריע לו. רצוי לטפל במקום מוכר ומסודר, שניידר או שערי צדק, לפחות להתחיל שם, אח"כ זה יזרום. אני מאוד נהנה מהילד שלי, אני לא סובל בכלל, יש ילד עם טוראט ויש ילד מכוער, יש ילד עם טוראט, וילד עם בעיות ראייה, אז מה????? טוראט יכול לפעמים להיות חביב..!! צרי קשר איתי במסר אם את רוצה שנדבר בטלפון, אני יכול לעזור לך , להפסיק להתפזר... דני

 

[אלי של נופר ובר]

דני ../images/Emo45.gif , NONIS אחזי בחבל שדני

זרק לך, לעיתים משפט או שניים יכולים לשנות את כיוון החשיבה ולהכניס פרופורציות . היי חזקה

 

[אילנה אמא של שי]

../images/Emo24.gif../images/Emo45.gifדני כל הכבוד אמרת את הכל

ועובדה זה עוזר לכולם לשמוע איך אתה וכולם מועדדים

 

[תיקי וזיו שגן]

דני אתה גדול ../images/Emo24.gif תשובה מקסימה

ומלאת אופטימיות - ואני מצטרפת אליך

 

[tamim]

שני דברים לתשומת ליבך:

1. היחס בין בנים לבנות הלוקים בטוראט הוא 1:4. כלומר, על כל 4 בנים יש בת אחת, כך שהסיכוי של ביתך טוב שלא תלקה בתסמונת. חוצמזה, זה באמת הרע במיעוטו. תחשבי על אותם ילדים שלוקים בדברים נוראים בהרבה. הילדים שלנו הם ילדים נבונים, נורמלים, שיש להם בעיות שניתן להתמודד איתן והן לא מסכנות חיים. 2. פרופ' אפטר - התור ארוך מאוד, מאוד. עליו גם יש ביקורות חריפות על היחס (יותר נכון חוסר היחס). הוא לא איש "נחמד", למרות שבין הקולגות שלו הוא מוערך כאורים והתומים של טוראט ומאוד מכבדים את דעתו. חש/וב ללכת אליו לפני התחלת תרופות, כי אז התמונה שהוא יקבל תהיה נכונה יותר. אנחנו הגענו עם רז אליו כשהוא הי מאוזן תרופתית ולכן התמונה היתה רק מהסיפורים שלנו. תהיי חזקה, תמי

 

[שיבולים בשדות]

נוניס יקירה, אני מסכימה איתך. טוראט

זה דבר נורא. וגם אני בדיוק כמוך חשבתי על הנורא מכל. עד שיום אחד דיברתי עם חברה של אמא שלי שאמרה לי: " ומה היה קורה אילו הילד שלך היה חולה בסרטן והיית צריכה להתמודד עכשיו עם טיפולים כימותרפיים, נשירת שיער, בילוי ממושך בבית חולים ואפילו מחשבה על מוות". אז על זה נאמר התנחמות....תתנחמי תנשמי עמוק. הילד שלך אומנם עם טוראט אבל הוא יחיה עד 120....

זה השלב בו הילד שלך זקוק לך ולבן זוגך יותר מכל. מנסיון אני אומרת לך שחם אהבה מגע וחיבוק עוזר מאד מאד מאד מאד מאד מאד מאד מאד מאד מאד מאד מאד מאד. גם אני בדיוק כמוך בכיתי ימים כלילות. כעסתי על כולם ואפילו והצטערתי שילדתי עוד ילדה חשבתי שגם לה יהיה טוראט ואמרתי שזהו שאין סיכוי שאני אלד שוב ונכנסתי לתוך מראה שחורה. גם כל המאמרים שאת קוראת כל הסיפורים שאת שומעת מייאשים ומראים שאין סיכוי להתחמק מהטוראט ואין סיכוי להעלים אותו ביום מן הימים. אך מאז שהכרתי את גיא בן צבי שהוא גם ממשתתפי הפורום גיליתי שיש תיקוה. אני אישית ממליצה לך לפנות לגיא שיסביר לך בדיוק איך הוא טיפל בילד שלו שכיום חי בלי טיק אחד וחי חיים רגילים בלי תרופות. עוד המלצה קטנה היא לקרוא המון על טוראט. יש המון תופעות תסמינים בעיות התנהגות וכו...שכדאי מאד לדעת עליהם. אני מצרפת לך כמה אתרים. החזיקי מעמד. אמא לילד עם טוראט

 

[הלנה]

NONIS ודני ../images/Emo12.gif

נראה לי שקצת בלבלתם בשמות: NONIS - לי יש ילד אחד עם טוראט (תאמיני לי זה מספיק..), יש לי עוד ילד בן 15, שהוא הילד הכי נוח בעולם וילדה בת 4 וחצי, מקסימה ותובענית שלא מגלה שופ סימנים לטוראט...הסנדויץ שלי, ערני הוא ילד מיוחד במינו, שמגיל 0 היה קשור אלי בצורה מדהימה והוא עדיין כך, הוא הטורטניק שלי. דני - אני לא אמרתי שטוראט היא לא מחלה סופנית (כמובן שהיא לא!), אלי אמרה. אז תודה שאתם חושבים עלי ודני אני מתה על התשובה שלך וגם על איך שדיברת היום בבתי הפתוח, הביטחון שאתה מפגין מדבק!

 

[תיקי וזיו שגן]

nonis1 ברוכה הבאה../images/Emo24.gif

שמחה מאד שנכנסת לפורום שלנו, ומקדמת אותך בברכה. הדבר החשוב ביותר לשאול אותך, זה האם אובחן ילדך כלוקה בתסמונת טוראט? מכיוון שלא כל "טיקים" זה טוראט, האם יש לו גם "טיקים" ווקליים (קוליים) כגון : כחכוח בגרון ו\או שיעול טורדני ו\או שריקות , יריקות או סתם מצמוצי שפתיים?האם ה"טיקים" האלו נמשכים מעבר לשנה ומתחלפים ביניהם? לדעתי עלייך להיכנס לקישור של עמותת א.ס.ט.י, לדף השאלות והתשובות ולהבין מהי תסמונת טוראט? אשמח לענות על כל שאלה נוספת אם תעלה. אגב אני אם לבן 11+ לוקה בתסמונת טוראט יחסית באופן קל.

 

[nonis1]

תודה לדני לכולם!!

אתם נורא בסדר!!העידוד והחום עושים משהו טוב בלב... בני החל לפני חצי שנה עם טיקים באיזור השפתיים שנמשכים די קבוע מלבד הפסקה של חודש וחצי (גם קוליים של שריקות, משיכות באף) הטיקים הקוליים מתחלפים בינהם - אבל כמו שציינתי עדיים לא הגענו לשנה. האם יש טעם לחכות עוד חצי שנה כזו נוראית של חוסר ידיעה ואבחון?! לכן אני כבר בתהליכי אבחון אצל ד"ר קסלר (באופן פרטי), זה אחרי שלפני 3 חודשים היינו אצל שרון צימרמן ולדעתה יש לחכות... לגבי התסמינים של טורט - אני קוראת כמעט כל יום בכל אתר אפשרי...