זקוקה לייעוץ

[L i l o s h]

זקוקה לייעוץ

אני מעוניינת לדעת כמה פרטים על מחלת האפילפסיה ואשמח אם תוכלו לעזור לי. ראשית ,במידה ואני מעוניינת לקיים בדיקות כלליות , איזה בדיקות עושים? כיצד ניתן לדעת מתי רצוי/כדאי להחליף את סוג התרופה? באיזה טיפולים קיים סיכון מסויים?(שמעתי שיש בדיקה מסויימת שעושים פעם בכמה שנים מחשש לקרינה במח) ברגע שצריך להגיש דיווח על מצב בריאותי (לצבא,למשל) איזה בדיקות עושים אשר ישקפו להם את מצב בריאות החולה? השתדלתי לשאול את השאלות באופן ספציפי,אני מקווה שתוכלו לענות לי, תודה מראש,

 

[qt1]

ברוכה הבאה L i l o s h ../images/Emo24.gif

את שואלת מה צריך לעשות כדי לדעת אם יש או אין אפילפסיה? תכתבי בבקשה כי אני לא מבינה. באופן כללי כדי להגיע לנוירולוג לשם בדיקה כללית , צריך הפניה מרופא המשפחה , יש בדיקת EEG שעושים במידה ויש חשד לאפילפסיה, זו בדיקה שמראה את פעילות גלי המוח , לא הבדיקה עליה כתבת עם הקרינה... תרופות , בהתיעצות ברופא , בד"כ עושים ב.דם , כל 1/2 שנה , לפעמים פעם בשנה כדי לבדוק תפקודי כבד ורמת תרופה בדם , תלוי באיזו תרופה מדובר... צה"ל ודיווח לפי מה שזכור לי , פשוט אומרים להם ,אבל אני לא ממש מבינה בעניינים האלה. לבדיקה עם הקרינה אני חושבת שקוראים CT אבל אני לא בטוחה , אני מצרפת קישור של אי"ל. מקווה שיעזור, תשאלי מה שבא לך, אנחנו כאן בשביל זה... בכייף

ושוב , ברוכה הבאה. האתר בבניה יש בעיה בקידוד , כנסי לתצוגה קידוד עד שתמצאי את העברית בצורה נורמלית , אצלי לא רואים את זה טוב בינתיים...

 

[ספיר 11]

לילוש יקרה,אם מעולם לא קיבלת התקף

אפילפטי אין צורך לנבור בבדיקות וכדומה,זה מיותר ולא בטוח בכלל שקופ"ח תאשר לך לעשות בדיקות רק כדי לדעת אם ..... לפני שמתגייסים לצבא נוהגים להצהיר אם העתיד להתגייס חולה במחלה מסויימת זה נעשה בבסיס קליטה ומיון {בקו"מ} לשאלתך:תרופות נוהגים להחליף רק ע:י המלצה של נוירולוג באם ההתקפים ממשיכים והחולה אינו מגיב כלל לתרופות,קרי התרופות לא מועילות,ולאינפורמציה כללית,ישנם חולים שאינם מגיבים כלל לתרופות וממשיכים לקבל התקפים גם כאשר נוטלים תרופות. מקווה שעזרתי ולו במעט.

 

[המרגיע המדאיג]

לילוש שלום

לילוש שלום האם התענינותך באפילפסיה הינה כללית או שהינך זקוקה למידע פרטני ואישי יותר? בכל מקרה את יכולה לפנות לאי"ל באופן דסקרטי ותקבלי מידע לחלק ניכר מהשאלות שאת שואלת. חשוב שכיום אנשים שחולים באפילפסיה יכולים להסתייע ולתפקד באופן נורמטיבי לחלוטין בחברה ולא לוותר על החלומות ועל השאיפות. בהצלחה

 

[חייםלוי]

והלינק הנכון הוא

 

[qt1]

האתר מאוד יפה והצבעים רגועים../images/Emo104.gif

לטעמי,ישראלי כזה. חבל שאין קישור לפורום , חבל שאין שם 1 של יהודי 1 שסבל בעברו מאפילפסיה באופן כללי חבל... יוסי , אפשר לשים את הפורום בטאגליינז , זה יעזור להגיע אליו ולא צריך לחפש כל פעם מחדש. בוקר טוב ויומנעים

 

[המרגיע המדאיג]

תודה רבה

האתר בבניה ועד שרובו לפחות לא יהיה גמור אני מעדיף שלא לשים אוטו בטאגליינז. לגבי יהודי מפורסם עם אפילפסיה אשמח לקבל מידע ובהמשך לשפר את האתר. אחד השיקולים לצבעים ולאופי האתר היה אנשים שסובלים מאפילפסיה פוטו סנסטיבית.

 

[L i l o s h]

תודה רבה לכם

אני שואלת מכיוון שיש לי חבר קרוב החולה באפילפסיה ואני רוצה להיות מעורבת יותר בחייו. לכל שאלה שאני שואלת אותו הוא מגיב ב"תסמכי עליי, אני יודע מה צריך לעשות" וכו... אני סומכת עליו, אבל אני רוצה להבין כמה דברים על מנת שאעזור לו. בעבר הוריו היו אחראים על כל הבדיקות ומינוני התרופות וכו, כעת הוא עצמאי ואין לי ספק שהוא דואג לעצמו ,אבל אני רוצה לעזור לו ואני לא מבינה דבר ,מה שמקשה עליי בעניין. לכן חשוב לי שתעזרו לי. תודה על האתר שצירפתם-תודה.

 

[qt1]

לילוש אם יש לך עוד שאלות ../images/Emo26.gif

אל תהססי , נשמח לעזור לך להבין במה דברים אמורים.

 

[המרגיע המדאיג]

שלום לילוש

קודם כל את חייבת לסמוך על החבר שלך. מאידך מותר לומר לו שאת מודאגת והיית רוצה שתדברו על זה. אני מניח שאתם מדברים על דברים אישיים רבים ומאחר ויש לו אפילפסיה זהו נושא אישי שחשוב לדבר עליו. יש זוגות שנפגשים עם היועצים של אי"ל לשיחה משותפת וזה עוזר.

 

[L i l o s h]

אני בהחלט סומכת עליו,

אבל אני רוצה להיות יותר מעורבת . עד היום הוריו היו אחראים על כל מה שצריך מבדיקות ועד מינוני תרופות,אבל כעת שהוא צריך לדאוג לעצמו, אני רוצה לעזור לו ולתמוך בו. אני יודעת שאני נשמעת פתטית מעט ,אבל שלא תהיה אי הבנה ,אני מודעת לכך שהוא יודע לדאוג לעצמו והוא צריך להיות אחראי לחייו ולבריאותו בפרט, אבל אני רק רוצה "לפקח מהצד", לראות שהוא עושה הכל כמו שצריך. מה גם שהוא לא הטיפוס הכי אחראי שאני מכירה בלשון המעטה , לפעמים צריך "לדחוף" אותו ולהזכיר כל מיני דברים חשובים שהוא שוכח לעשות. תודה

 

[L i l o s h]

דבר נוסף שרציתי לדעת,

האם הצבא יכול לגייס "בכוח", אדם החולה באפילפסיה קשה?

 

[חייםלוי]

הצבא לא מגייס בכלל גם מי שיש לו

אפילפסיה קלה. אנשים נלחמים כדי להתנדב לצבא שעושה בעיות ובצדק מבחינתו.

 

[L i l o s h]

אז אני לא מבינה!

למרות הצהרותיו שהוא חולה אפילפסיה ולמרות שהציג את כל התיקים והאישורים הרפואיים המעידים על כך - הוא גויס! לרוע מזלו , הוא קיבל התקף בעת שירותו ושוחרר לבית לחופשה קצרה (כשבועיים)כדי לערוך בדיקות מקיפות (בשנית)ולהגיש להם את התוצאות. הם מטרטרים אותו מביה"ח לבסיס וחזרה -נון סטופ. אני לא מבינה את האטימות הזאת, כיצד זה ייתכן? תודה

 

[אמא לחמוד]

האם הוא רוצה להיות בצבא?!

 

[L i l o s h]

אמא לחמוד,

לאחר ההתקף האחרון שחווה בזמן שיהותו בבסיס , הוא בטראומה. אחרי הכל אף אחד לא היה בסביבתו (במשרד) ופינו אותו לביה"ח לאחר זמן רב (אחרי שזרק חפצים על הדלת ומישהו עבר במקרה ושמע). אבל אני מניחה שזה לא משנה מה הוא רוצה , אחרי הכל אין לו הרבה ברירות מדובר בצה"ל.

 

[L i l o s h]

דוגמה להמחשה,

הבנתי שבדיקת דם,תפקודי כבד וכו' עושים פעם בחצי שנה. הפעם האחרונה שהוא עשה אותה היא לפני 4(!) שנים.

 

[ספיר 11]

לילוש יקרה את בכלל לא נשמעת פתטית

נהפוך הוא,את נשמעת חברה אמיתית וכל הכבוד על הרצון העז שלך לדעת,ידע הוא כוח!!!!!! באשר לבדיקות דם,בדיקות דם ותקפודי כבד בודקים אחת לחצי שנה פלוס מינוס זאת על מנת לפקח על הגוף,הגוף צורך תרופות ומן הסתם מתפרק בכבד ולכן הדרושות הנ"ל נחוצות,באם חברך עשה בדיקות לפני ארבע שנים זה אך ורק משום שלא נשמע להוראות הנוירולוג והזניח עצמו,זה כשלעצמו לא בסדר! אפרופו צבא,אין לי מושג מהם הקריטריונים היום משום שבתי עדין קטנה {בת 10}והמרחק בינה לבין הצבא שנות אור.מה שכן קראתי ספרים על אפילפסיה והמון חומר כתוב,מה שהבנתי הוא שלא מגייסים אפילפטים,מה קורה היום אינני יודעת כנראה שזה נתון לשיקול הנוגעים בדבר,לידיעתך,קראתי כתבה בעיתון לפני מספר שנים על קצין בכיר בחיל הים שקיבל התקף אפילפסיה תוך כדי שרות,לפני כן הוא לא היה ידוע כחולה אפילפסיה ומעולם לא קיבל התקפים, הנ"ל תבע את הצבא בטוענה שמחלת האפילפסיה התחילה אצלו בצבא,תבע נכות מביטוח לאומי ואם איני טועה גם זכה בתביעה.

 

[qt1]

לילוש תעשי סדר בבלאגן ../images/Emo92.gif

אני חייבת לשאול שאלות כדי להבין לאן את מובילה את השרשור, נסי להשיב על הדברים שידועים לך , לגבי האחריות , כבר כתבו לך שזו אחריותו ללמוד ליטול תרופות בכוחות עצמו. ההודעות שלך רבות ומראות על לחץ שלך , מה גורם לך להיות לחוצה? מה את רואה או יודעת על מצבו שעדיין לא כתבת? כתבי הכל , את וירטואלית , בואי ננסה, מה כבר יש להפסיד? בסה"כ נעזור לך להבין איפה הדברים עומדים ואולי גם כדאי שתתני לו לקרוא את השרשור או להשתתף בו אם הוא יחליט לעשות זאת באיזשהו שלב. בן כמה החבר שלך? כמה זמן את מכירה אותו? כמה זמן הוא ידוע כסובל מאפילפסיה למיטב ידיעתך? מאיזה סוג של אפילפסיה? מה הפרופיל הצבאי שלו? האם הוא משרת ביחידה קרבית? הוא רוצה להפסיק את שירותו הצבאי? הוא רוצה להמשיך בצבא? מה מראות הבדיקות? איזה בדיקות הוא עבר? איזה תרופות הוא נוטל והאם על בסיס קבוע? האם עדיין קיים קשר עם משפחתו או שאחרת? מצטערת על השאלות הרבות אני מנסה להבין במה דברים אמורים וקשה לי להרכיב תמונה מההודעות שלך. תעזרי לי? תודה

וסליחה שאני כל-כך פולשת לפרטיות

 

[L i l o s h]

qt1,

ראשית, אני לא לחוצה אלא פשוט לא מבינה בנושא. אולי המילה המתאימה היא מבולבלת אבל ממש לא לחוצה. שנית בסה"כ אני חושבת שדי פירטתי ושאלתי את השאלות באופן ספציפי. לא נראה לי ששאלות כמו "האם עדיין קיים קשר עם משפחתו" או "כמה זמן את מכירה אותו" רלוונטיות. בכל אופן, אני אענה לך על חלק מהשאלות בתקווה שתוכלי לענות. כעת,הוא חייל, הוא גוייס למרות המחלה וכעבור פחות מחצי שנה הוא קיבל התקף. הוא לא משרת בקרבי -הוא ג'ובניק (בטענה ש"אם יחזור כל יום הביתה הוא יוכל לשרת כמו כל חייל" ,למרות מחלתו).עקב ההתקף ,הוא קיבל חופשה קצרה (כשבועיים) בכדי לערוך בדיקות מקיפות (בשנית) ולדון לגבי המשך שירותו. זה בדבר הצבא. בנוגע אליו , אני רוצה לדעת כל כמה זמן הוא צריך להיבדק אצל נוירולוג,ובדיקה לתפקודי כבד מתי רצוי להיבדק כדי לדעת אם להוריד מינוני תרופה או להחליף תרופה והאם ישנן בדיקות רפואיות למיניהן שצריך לעשות כל תקופה מסויימת? הוא בן 21 כיום, הוא חולה מגיל צעיר 9-10 ונוטל טריל. מקווה שעזרתי... תודה