זוכרים את האורפ?

yasha31

New member
זוכרים את האורפ?

אז מסתבר שאנחנו עדיין לא נחים על זרי הדפנה, למרות שלפי ההודעה השמחה והעולצת הקודמת שלי - אפשר היה לחשוב שכן. אז זהו. שלא. זוכרים את השרשור על המינונים של התרופה? חגית35 כתבה לי שחייבים לעשות א.ק.ג. לפני שלוקחים את התרופה והתפלאה שלא אמרו לי. אמרה שזה גורם לבעיות בלב. בקיצור - נורא נבהלתי ורצתי לרופא הילדים שיתן הפניה. הוא הסתכל עלי קצת ברחמים כמו על סתם אמא הסטרית, אבל כשהתעקשתי - נתן הפניה לבדיקה. אז הבוקר עשינו את הבדיקה והתברר שיש לו בעיה במוליכות החשמלית של הלב, שגורמת לבעיות קצב. רצתי חזרה לרופא והוא קרא בספר שלו שאכן התרופה גורמת לבעיות בלב, והורה להפסיק מיד את התרופה לשבוע לפחות ואז לחזור על הבדיקה וללכת עם תוצאות שתי הבדיקות לקרדיולוג. אז מצד אחד אני מאוד מתבאסת שצריך להפסיק עכשיו את התרופה שעשתה לו נפלאות (אין טיקים בכלל!!! אין התפרצויות כמעט!!!) אבל מצד שני אני מאוד מאוד שמחה שחגית35 הפנתה את תשומת ליבי לענין, כי אלמלא היתה מידעת אותי - מי יודע מה היה קורה חס וחלילה. הרופא אמר שזה יכול להיות ממש מסוכן. אז בקיצור - תודה חגית!!!!
 

חגית35

New member
אני שמחה אך גם עצובה וכועסת

כועסת כי זה ממש פשע וחוסר אחריות איך שזה התגלגל, ולמה הפציינט צריך ליידע רופא על תופעות לוואי שלא לדבר על תופעה כזו קריטית ומסכנת חיים?!!! שמחה שעשיתם! עכשיו נשארת שאלה... האם היתה הפרעת קצב עוד קודם לאורפ שכלל לא ידעתם עליה, או שלא היתה והאורפ גרמה לזה עכשיו יהיה קשה לדעת ומפחיד לעשות עוד ניסוי. אני יודעת שאני הייתי משקשקת לנסות שוב. התופעה של הארכת המרווח (אינטרוול) QT היא למעשה הפרעת קצב. השאלה אם באמת קרתה כה מהר בגלל האורפ או שהיתה שם קודם. תלכו לקרדיולוג - ושתפי אותנו מה קורה. אני מניחה שכעת כשכבר ראיתם מה המשמעות של תרופה שמקלה על הטיקים הקשים בטח יהיה קשה בלי. אבל יש תמיד אפשרות לנסות ריספרדל- לבטח היא תעזור וטווח תופעות הלוואי שלה לא כולל הפרעת קצב בלב. רק המחיר שלה הרבה יותר יקר. אבל תתנחמי בכך שיכולה להיות הקלה.
 

רונן999

New member
תגובה

תרופות אנטיפסיכוטיות שגורמות לכך הן אוראפ, גאודון ורידזין. השאר- בטוחות יחסית. תנסו הלידול במקום אוראפ. להלידול עד 10 מ"ג ליום בד"כ אין השפעה על הלב (לטיקים נותנים מינון נמוך בהרבה). אגב, גם אם לא היתה בעיה בלב לא מקובל לתת אוראפ כתרופה של קו ראשון. רופא משפחה יכול להמיר מרשם של אוראפ בהלידול. בשביל לעבור לריספרדל צריך אישור של פסיכיאטר כי זאת תרופה תחת בקרה. בקופ"ח מכבי פסיכיאטר ילדים יכול לתת לכם ריספרדל עם השתתפות של 15% בלבד.
 

yasha31

New member
תודה, רונן ../images/Emo24.gif

אני באמת אברר על הלידול. נחכה את השבוע הקרוב, נעשה את הא.ק.ג, נלך לקרדיולוג ואז באמת נצטרך להחליט איזו תרופה לקחת. בינתיים קיבלנו הצעה לתת לו פלצבו משום שהוא תולה המון תקוות בתרופה והאכזבה תהיה גדולה וכך גם הטיקים, אם יגלה שהפסקנו לתת לו. אנחנו נותנים לו חצי כדור סוכרזית במקום ובינתיים המצב בסדר גמור, גם אולי משום שהגוף עדיין אולי לא התנקה מהתרופה לגמרי. מישהו יודע האם אפשר לרכוש כדורי פלצבו בבית מרקחת?
 
אבל אספרטיים מגביר טיקים!

וסוכרזית זה אספרטיים. וזה כבר הוכח מדעית, לא משמועות. ברור ל ח ל ו ט י ן עניין הפלצבו. לחלוטין. גם אני הייתי מחפשת כמוך. אז אי לכך ובהתאם לזאת, אולי תנסו אומגה?? אם כבר לתת משהו במקום, אז אולי ללכת על משהו בריא ומייטיב לגוף? וכל הכבוד שאתם בודקים ומנסים וזורמים ונופלים וקמים!!
 

yasha31

New member
באמת? טוב שאת אומרת לי

נפסיק היום לתת לו. בעלי שאל בבית המרקחת והרוקחת אמרה שהדבר הכי קרוב לפלצבו שאפשר לתת לו הוא כדורי חומצה פולית משום שהחומצה יוצאת בשתן ולטענתה זה לא יכול להזיק לו. אני זוכרת שלקחתי חומצה פולית לפני ההריון. זה לא ענין של נשים החומצה הפולית הזאת? האם זה עלול להזיק לו? אומגה 3 הוא לוקח בכל מקרה 2 כמוסות ליום והוא יודע כבר שמלבד האומגה יש לו עוד כדור וזאת הבעיה. צריך משהו מעבר.
 
חומצה פולית זה מעולה!

הרוקחת צדקה! מה פתאום עניין של נשים? להזיק זה לא יזיק, רק יועיל! אני הייתי הולכת על חומצה פולית כפלצבו.
 
אנחנו זוכרות את זה כמשהו "נשי"

כי נטילת חומצה פולית באופן סדיר (נשים בהריון), מקטינה את הסיכויים להולדת תינוקות עם מומים במערכת העצבים.
 

י ע נ ה

New member
מרכז שניידר

יעל שלום, קראתי את דברייך והזדעדעתי... חיפשתי בגוגל "תמי שטיינברג", מי שהמליצה לך על התרופה (על כך סיפרת בהודעה קודמת שלך...) וראיתי שהיא אחראית מרפאת טיקים בשניידר... שניידר אמור להיות בית חולים לילדים, שהמוטו המלווה אותו הוא ראיה הוליסטית...שמרוכזים בו טובי הרופאים ונעשית בו עבודת צוות שאמורה למנוע מצב שכל אחד בתחומו.. כזו שנותנת מענה מכל כיוון שהוא... מחריד אותי לחשוב שהד"ר תמי שטיינברג לא טרחה לשאול אותך את השאלה המתבקשת והחיונית כל כך שהפנתה אלייך חגית.. יותר מזה - מחריד לחשוב שאולי הד"ר שטיינברג אינה מודעת כלל לעניין, ומי יודע כמה ילדים, ברמת סיכון כזו או אחרת, נוטלים את התרופה על-פי המלצתה, והוריהם אינם נכנסים לפורום זה... אם עדיין לא פנית אליה - אני חושבת שהכרחי לעשות זאת... ומסקנה קשה שמתבקשת מסיפור זה - להיות נודניקים, להקשות, להגיע אל הרופאים מצויידים בכל הידע שניתן לצרוך דרך האינטרנט - ובסופו של דבר לסמוך רק על עצמנו ועל תחושות הבטן שלנו... שיהיה לכולם חג שמח אמא של יעל
 

yasha31

New member
אני לא חושבת שצריך להסיק מכך

על עבודתה של תמי שטיינברג. אנחנו היינו אצלה פעמיים לפני כן ואני מאוד מעריכה את העבודה שלה. היא מאוד ממולצת ע"י שניידר ומומחית בתחום הטוראט. אני חושבת שגם רופאים הם בני אדם. כשמתקשרים אליה ומשאירים הודעה היא מיד חוזרת. מטרתה של הודעה זו היתה להודות לחגית על המידע החשוב ולא להשמיץ, חלילה, את תמי שטיינברג שאני באמת חושבת שהיא רופאה מצויינת. ותודה לאל, לא קרה כלום. אני צריכה ללמוד מכך שתמיד אני צריכה לשאול ולדווח על הבעיה שהיתה לו בלב כשהיה עובר. לא עלה בדעתי לשאול ולציין זאת משום שאנו חדשים בתחום התרופתי. אני אלמד להבא.
 

י ע נ ה

New member
אבל חייבים ליידע אותה...

שלום יעל, אני מבינה את הצורך שלך להגן על הד"ר שטיינברג, ואני מסכימה שגם רופאים הם בני אדם... אבל בעלי מקצוע, ככל שהם מתמקצעים יותר והופכים להיות מומחים בתחומם - נטל ההוכחה עליהם.. כדי להמשיך להיות מומחה בתחומך אתה צריך להמשיך ולהתמקצע... אינך יכול לנוח על זרי הדפנה.. בודאי לא בתחום דינאמי ורב תחומי כרפואה... בכל מקרה - בלי קשר למה צריך היה להיעשות ולא נעשה - אני חושבת שחובה לידע את הד"ר שטיינברג (מהודעתך אני מבינה שיידעת רק את הרופא המטפל) - ולו רק כדי למנוע הישנות מקרים כאלה בעתיד... רק טוב אמא של יעל
 
זו בדיוק הבעיה עם תרופות...

אנחנו יודעים איך אנחנו "נכנסים" אליהן, אבל אין לנו מושג איך נצא מהן... כשהייתי בת 11 בערך, הציעו לי לקחת תרופות נגד טיקים. שאלתי את הרופא במה זה כרוך, והוא אמר שיש סיכוי שאהיה ישנונית, שתהיה לי "נוקשות בשרירים" (מה זה?!), ושזה עלול לטווח ארוך לפגוע בכליות. באותה תקופה הייתי ילדה ספורטיבית מאוד, והבנתי שלא אוכל להמשיך לשחות ולהתעמל. אמרתי לרופא "תודה רבה, אני לא סובלת מהטיקים עד כדי כך שאקריב את החיים שלי כדי להיפטר מהם (מהטיקים)". חמור בעיניי שהרופאה, שמן הסתם רשמה את התרופה הזו כבר עשרות פעמים, לא ידעה על תופעת הלוואי (הקיצונית) הזו. ומדובר במרפאה שנחשבת לאחת המובילות בארץ... אז למה נצפה מ"אזובי הקיר"? תחשבו על עשרות הילדים, שהוריהם אינם קוראים בפורום, וקיבלו גם הם מרשם לאורפ, בלי לעשות א.ק.ג... מתי הם יתעוררו? אולי כשתהיינה להם בעיות בלב... הלוואי שיגיע כבר היום בו תהיינה תרופות שנועדו ספציפית לטוראט, ולא נצטרך לקחת תרופות פסיכיאטריות שמטפלות גם בטיקים "על הדרך" (והנזק בהן לעיתים רב מן התועלת). ועד אז... אני אמשיך לטקטק. ואם זה מפריע למישהו... שלא יסתכל
 

yasha31

New member
אבל אסור לנו לשכוח

שהיית הרבה יותר גדולה ומודעת לעצמך. הטוראט התחיל אצלו לפני 4 שנים (בגיל 3) ולא הגענו למצב שנתנו לו תרופה, למרות שהיו מצבים קשים. אני לא מזדרזת לתת תרופות. בכלל לא. התקופה שהיתה עכשיו היתה הקשה מכולם. הילד לא הצליח לתפקד (לא הצליח ללכת כמעט. כל 5 דקות התכופף לריצפה והתעוות) והתחנן שאפסיק את הטיקים שלו. היה ממש אומלל. זה היה הקו האדום מבחינתי: לתת תרופה רק אם הוא מבקש ורק אם הוא לא יכול לתפקד. לא בגלל חוסר הנוחות שלי או משהו כזה. וכנראה שהשלב הזה הגיע. אפילו בעלי, שמאז ומעולם התנגד נמרצות למתן תרופות - הבין שכנראה זה הזמן.
 

yasha31

New member
בינתיים - טפו טפו טפו ../images/Emo57.gif

ובהזדמנות חגיגית זאת: מישהו יודע תוך כמה זמן הגוף נקי מהתרופה? מתי נדע שאין טיקים כי אין ולא בגלל התרופה? ומתי נדע שאפשר לעשות את בדיקת הא.ק.ג הנוספת שיש לעשותה רק אחרי שהגוף נקי?
 
למעלה