זהו, החלטתי שאני מפסיק להלחם ומתחיל להשלים

[Bakbook1]

זהו, החלטתי שאני מפסיק להלחם ומתחיל להשלים

עם הטוראט.
לאחר תקופה ארוכה שהפצצתי עם כל מיני טיפולים: החל מתרופות, קסדות ועד לזריקות בוטוקס כואבות. למרבה הצער, אף אחד לא מאלה נחל הצלחה מרובה.
החלטתי, שלעת עתה אני משחרר ואני לא הולך לנסות עוד תרופות. (תופעות הלוואי נוראיות ואין תוצאות ממשיות)
בגיל 19 שהטוראט התפרץ בפתאומיות הוא הפך וטלטל את כל עולמי. מאוד קשה לי להודות בזה ולהגיד אבל הרווחתי בזכותו המון חוויות שסביר להניח שבלעדיו לא הייתי זוכה להגיע אליהן. (טיילתי בשביל ישראל, נכנסתי קצת לעולם הניו-אייג' (מדיטציות,יוגה וכל מיני סדנאות בנושא רוחניות)
חקרתי את עצמי ולמדתי על עצמי יותר לעומק.
אני לא משלה את עצמי, אני עדיין לא שלם ב- 100% עם זה שיש לי טוראט. אבל אני מתחיל לאט לאט ללמוד לחיות עם הטיקים ולקבל אותם כפי שהם, ולווסת את הכעס ואת הזעם שיש לי כלפי הטוראט.
אף אחד לא מושלם, לכל אחד יש את הקושי שלו בחיים. זה האתגר שיש לי להתמודד איתו וזהו זה...
מתי שיהיה טיפול אמיתי, בעל אחוזי הצלחה גבוהים לא פולשני ועם מינימום תופעות לוואי אני לא אהסס לפנות אליו... לצערינו, עדיין לא קיים טיפול כזה.
בכל מקרה זהו זה.
די לקריאת מאמרים ומחקרים ב- Pubmed
די לנטילת תרופות שמזעזעות ומשגעות את כל המערכת.
די לאובססיה הבלתי-נגמרת סביב הטיקים
כן לשחרור, כן לחופש, כן לרוגע הנפשי.

 

[גובלינית]

ווואווו... אני מבקשת מכולם באופן אישי - לקרוא

את דבריו של בקבוק ולהצטרף לשרשור העידוד!!!!

"בקבוק" יקר

בפירוש יצאת מעבדות לחירות!
ולא יכולת למצוא זמן טוב יותר לקבל את ההחלטה ולעשות את הבחירה.
אני מתרגשת איתך ובשבילך ומאחלת לך חיים של חופש בחירה, כפי שנאמר:
"אֶת-הַשָּׁמַיִם וְאֶת-הָאָרֶץ--הַחַיִּים וְהַמָּוֶת נָתַתִּי לְפָנֶיךָ, הַבְּרָכָה וְהַקְּלָלָה; וּבָחַרְתָּ, בַּחַיִּים"... (דברים ל', י"ט)

 

[אלמונית פלונית1]

קראתי אותך אתמול ומאוד התרגשתי

מדבריך גם מהכנות והמודעות העצמית שלך וגם כי הזכרת לי אותי לפני כמה שנים כאשר קיבלתי את אותה ההחלטה גם לגביי וגם לגבי ילדי , אני זוכרת איך באותו הרגע של ההחלטה וההשלמה עם המצב הרגשתי חופשיה ורגועה הרבה יותר ממה שהייתי קודם לכן.

לפעמים ההתעסקות בקושי והמלחמה של ראש בראש מול משהו לא הגיוני ו"אין יציאה" מבחינתי רק גורם להוצאת אנרגיות שליליות, כעסים ,מרמור ולופ של טיקים וחרדות הרבה יותר ממה שהיה שם קודם ולכן. החיים קצרים חבל להיות בצד השלילי ולא להתקדם. עדיף תמיד להתעסק בחיוב. ואני ממליצה בחום בימים שאתה מרגיש בחוסר איזון לך לקבל טיפול ברפואה משלימה זה פותח (לי) ערוץ של כניסה והוצאת אויר טובה לאיזון נפשי והרגשה כללית טובה. בכלל תנסה כל הזמן להיות עסוק לא משנה במה אבל לדעתי כדאי בעיקר ספורט כשאתה עסוק הראש מתפנה לחשיבה יצירתית ולהנעה קדימה.


בקבוק גם אני גאה בך מאוד ומאחלת לך רק אושר ושמחת חיים תמיד

 

[גונן גילעד]

יש לי מספר דברים להגיב

קודם כל, טוראט היא לא מחלה- היא תסמונת והיא תסמונת שמתגברת ומתפשטת, אני לוקה בתסמונת כבר 13 שנה ומאמין שהיא כן פתירה באמצעות טיפול נכון.
היא אמנם לא מחלה, כמו שכאב ראש אינו מחלה אבל עדיין אקמול ובני דודיו עוזרים מאוד, מקלים ואף מעלימים את התופעה.

להשלים עם כך שיש לך טוראט זה דבר מדהים שלא כל אדם מצליח לעשות, בעיקר הורים (הורי היו מאוד מתוסכלים מאז התפרצות התסמונת) וגם החברה סביבי.
טוראט היא לא תסמונת של האדם עצמו אם כי הבעיה להתמודד במצבים חברתיים ולספוג המון עלבונות ושאלות תמימות שיכולות מאוד לפגוע, אצלי התסמונת החלה בגיל 13 ורמת המודעות שלי לעצמי היתה מאוד גבוהה ולכן ההתמודדות שלי היתה מוצלחת. ילדים צעירים יותר מתמודדים עם מצבים קשים הרבה יותר בשל חוסר בידע והבנה של קבוצת הגיל.

אני חי עם הטוראט ולוקח בחשבון שאולי (רק אולי- לא כנראה) אחיה איתו כל חיי. טוראט מוביל אותך לתסכול מאוד גדול- השאלה שלא מפסיקה לעבור לך בראש היא- "למה אני לא מצליח לשלוט על עצמי, מה לא בסדר איתי, למה זה מגיע לי, האם אני חי בצורה שונה משאר האדם ולכן הגוף שלי מתנהג כך?"

התשובה ברורה לי מאוד- הלוקים בסתמונת הם אנשים יצירתיים ורגשיים בצורה יוצאת דופן וכאשר הדבר משולב עם חוסר יכולת להביע את הרגשות, המחשבות והדחפים בצורה נורמטיבית בשל חשש מהסביבה, חשש לטעות וליפול, חשש להתמודד עם בעיות נפשיות וטראומות עמוקות, הטוראט לוקח שליטה על המושכות כדי למנוע מהגוף לקרוס.

להפסיק להילחם בטוראט ולהשלים איתו זה הצעד הראשון, אם תשאלו אותי זהו צעד שצריך להגיע לפני כימיקלים שפוגמים בצורה איומה, טיפולים שעלולים להיראות כמוזרים מאוד לילדים ולהותיר טראומה תפיסתית לילד כאשר הוא מבין פתאום שמשהו לא בסדר איתו והוא עובר טיפולים ומבחנים ומפגשים עם רופאים מפחידים- כי הוא לא ילד רגיל- הרי כל ילד רוצה להיות כמו כולם עד שהוא מבין שלהיות מיוחד זוהי מהות החיים.

בקבוק חקר את הטוראט שלו מכל כיוון ועשה צעדים מרשימים שכולנו יכולים ללמוד ממנו וגם הצעד הזה של הכרה בתסמונת והשלמה איתה שהוא צעד כביר בדרך לחיים נורמטיביים.
אני ממליץ, קח לעצמך הפסקה מלחקור את עצמך ולהעביר את עצמך חוויות מתסכלות ותנסה להתמקד בנפש שלך, התייעץ עם מטפל כזה או אחר (פסיכולוגיה עוזרת וגם NLP).

קצת ביקורת אם תרשה לי:
המשפט: הרווחתי מן הטוראט המון חוויות זהו דיסוננס קוגניטיבי מובהק שבו אתה משכנע את עצמך שהטוראט הוא דווקא כן טוב לך ואתה שמח שיש לך אותו, אבל שנינו יודעים וכנראה גם שאר הקוראים שהטוראט מקשה בדרך זו או אחרת על החיים והיינו שמחים להיפרד ממנו לשלום, או אולי לשים אותו בצד ושיחזור מדי פעם כדי להזכיר לעצמנו מי אנחנו.

תפיסתי היא אחרת- אם נמשיך להילחם, יותר ויותר רופאי משפחה ונוירולוגים ופסיכיאטרים יראו עדויות רבות יותר ויותר לתופעה בכל שכבות הגיל, התרבות, מעמד כלכלי וכו'- דבר אשר יקדם את המחקר אחר טוראט (שבארץ הוא אפסי בצורה מבישה וחסרת אחריות).

אני מנסה בכל רבעון טיפול חדש, גם כאלו בלתי קונבנציונלים בעליל ולא אפסיק עד שלא אמצא תשובה. אין זה אומר שמלחמתי בטוראט תהיה כל חיי, כמו שסטודנט מקדיש זמן רב משעות היום בלמידה אך ניחן ברובדים רבים אחרים בחיים אשר בונים את אישיותו ומטרותיו.

אסיים במסקנה החשובה ביותר שלמדתי מעצמי במהלך 13 השנים האחרונות: טיפול פיזי יהיה אשר יהיה לא מחזיק מים אם אינו משולב בטיפול פסיכולוגי ולא תמצאו אדם אחד, לרבות רופאים ומומחים כאלו ואחרים, שיאמר אחרת. ואכן כך הדבר, ככל שהטוראט מתבטא באופן חמור יותר ומפריע יותר לאורח החיים כך יש צורך בהגברת תדירות הפגישות. התסמונת מוגדרת כנוירולוגית אך אל תשכחו שמטופלת ברוב המקרים ע"י פסיכיאטרים העוסקים במדע הנפש.
אני מפציר בהורים לילדים בעלי התסמונת לנסות לפחות 10 מפגשים עם פסיכולוג לפני שמתדרדרים לדחף הפנימי להשתיק את הילד ושרק יהיה נורמלי.
פתחו גוגל ותקראו קצת על התסמונת, מקורותיה והטיפולים הקיימים. שבו עם ילדכם והסבירו לו שהוא נורמלי, שאתם אוהבים אותו ותומכים בו ושלא יתבייש אף לא לרגע בעצמו או בכל דבר שהוא עושה, חלצו חוויות של הילד מבית הספר ועזרו לו להתמודד, רק 5% מהילדים אשר מראים סימנים של טיקים אכן ילקו בתסמונת בהמשך חייהם ואתם מוזמנים לבדוק אותי, טיפול נכון הוא טיפול תומך ואוהב מן הרגע הראשון. אותו אני גאה לומר שקיבלתי מהורי.

 

[גובלינית]

"אני מפציר בהורים לילדים

בעלי התסמונת לנסות לפחות 10 מפגשים עם פסיכולוג לפני שמתדרדרים לדחף הפנימי להשתיק את הילד ושרק יהיה נורמלי.... שבו עם ילדכם והסבירו לו שהוא נורמלי, שאתם אוהבים אותו ותומכים בו ושלא יתבייש אף לא לרגע בעצמו ... טיפול נכון הוא טיפול תומך ואוהב מן הרגע הראשון. אותו אני גאה לומר שקיבלתי מהורי"....

גונן היקר, הוצאת לי את המילים מהפה!!! תודה לך על הדברים המרגשים

 

[גונן גילעד]

תודה רבה

אמנם אינני הורה, אך אני יודע מהתעניינות קודמת כי טוראט גם עלול לעבור בתורשה (לאבי היו טיקים בגיל ההתבגרת וז חלף לו בגיל מבוגר יותר).
אני יודע שאם לאחד מילדי בעתיד יהיו סימנים של טיקים אני אשתמש בידע העצום שרכשתי באינטרנט, לרבות פורום טוראט המאוד תומך ומלמד.
גיליתי את הפורום לפני כחודשיים ואני רואה רמה מאוד גבוהה של קהילה שבה אין נכון ולא נכון, יש אמת והמון תמיכה,
בקבוק היה הראשון שעמו יצרתי קשר ולא הופתעתי לגלות אדם שמאוד דומה לי.
אשמח ומאוד ארצה לשמוע התייחסויות נוספות לדבריו (ולא לשלי), לא קל לומר את הדברים שאמר ואם למישהו יש ניסיון התמודדות משלו זה רק יעזור לכולם.
וכמובן אשתתף ואגיב מנסיוני.
תודה לכולם

 

[גובלינית]

לך....

 

[edanll1]

מספר דברים

גונן שלום,

לי קוראים עידן לויד ויש לי טורט, אני בן 35.
התרגשתי לקרוא את מה שכתבת והזדהתי עם כל מילה ומילה.
גם אני לאחרונה התחלתי ללמוד להשלים עם זה שיש לי טורט אבל במקביל לנסות טיפולים פסיכולוגים ושאר טיפולים שונים.
לאחרונה התחלתי טיפול עם קנאביס רפואי והוא שיפר לי את רמת החיים בצורה משמעותית והפחית לי את הטיקים.

אני ישמח להיות איתך בקשר.

עידן לויד

 

[גובלינית]

שאלה שעלתה בקבוצת הורים בהמשך לפוסט זה

של "בקבוק"; האם אתם מכירים עוד מישהו שהשלים עם הטורט?

יש בוגרים המדווחים, שביום בו קיבלו את העובדה שהם יחיו עם טורט כל החיים - ביום זה החיים שלהם השתנו.
זה כבר לא מרכז החיים שלהם.
אם שואלים אותם - הם בוחרים איך לענות בהתאם לסיטואציה ולמה שמתאים להם.
לא כולם רואים את עצמם שגרירים של טורט - אבל, אלו שמקבלים את עצמם עם טורט גם לא מתביישים לדבר על זה...
ואם מתנהגים אליהם בחוסר הבנה - הם מסבירים.
ואם מתנהגים אליהם בחוסר נימוס - אז הם מעירים. בנימוס, כמובן...
והאבחנה בין חוסר הבנה לחוסר נימוס - זה הכלי העיקרי שאנחנו יכולים לצייד בו את הילדים שלנו...

 

[goralrrr]

תשובה לשאלה

אני גם טורטניקית מאז שאני זוכרת את עצמי, אבל אובחנתי בגיל 23 (כיום אני בת 29).. אני יכולה להגיד שאני התמודדתי לבד בלי סיוע או הבנה מהסביבה שלי.. לא הייתה מודעות מה זה טוראט.. נלחמתי שלוש שנים ואין תרופה שלא ניסיתי.. תמיד אחרי כל כישלון רמת התסכול הייתה עולה , הטיקים לא השתפרו ותופעות הלוואי היו חזקות מדי, וזה הגביר עוד ועוד את התסכול אצלי.. אחרי שלוש שנים הבנתי שאני מעדיפה לחיות עם הטוראט במקום להילחם בו, כי זה שאב ממני המון אנרגיות והעדפתי להשקיע אותם במקומות אחרים .. היום עדיין קשה לי, עדיין יש את תחושת החוסר שקט והכעס מדי פעם, אך למדתי גם עם התחושות האלה לחיות וזה אכן נתן לי שלווה.. תפילת השלווה אומרת ״אלי תן בי את השלווה לקבל את הדברים שאין ביכולתי לשנותם, אומץ לשנות את הדברים אשר ביכולתי ואת התובנה להבחין בין השתיים, אמן״.. בשבילי הטוראט הוא משהו שכרגע אין לי שליטה עליו אז אני בוחרת שתהיה לי שליטה איך להתמודד איתו.. סיימתי לימודים, אני עובדת באופן קבוע וחיה בשקט עם הטוראט

 

[גובלינית]

וואוו.... אילו דברים מרגשים כתבת!

נראה לי שגילינו את הסוד הגדול....

על השיתוף, בריאות והצלחה לכולם!

 

[goralrrr]

אני מאוד שמחה בשבילך!!

שמחתי מאוד לקרוא את הדברים שלך, מהמקום שלי אני יודעת כמה המלחמה יכולה להיות קשה ומתישה , ואני יודעת כמה אתה נלחמת כדי לחזור למה שהיה לפני הטוראט.. מקווה מאוד בשבילך שתצליח למצוא את השלווה והשקט הפנימי .. מקווה שההשלמה תאפשר לך להתחיל דרך נקייה כמו שרצית ושתצליח כל הכבוד

 

[בנבר]

איזה עידוד נפלא

ממש וואו ,
מאד מרגש לקרוא את המילים שלכם שהרי ניסיונכם והמסקנות שלכם הם האורים ותומים לכל המתמודדים הצעירים והוריהם .
ההקלה שמגיעה בעקבות ההשלמה , ניכר מדבריכם שהיא מאד משמעותית להליכה קדימה .
בתור אמא לבוגרים המתמודדים כבר שנים רבות , גם אני רואה שישנה אצלם קבלה מוחלטת והשלמה עם הטיקים וכו׳ .
הפתרונות שהם מחפשים ברגעים יותר סוערים הם נקודתיים .
מומלץ לכל ההורים להתחבר לאופטימיות הזאת ולקבל את תסמיני הטורט כפי שהילדים מקבלים זאת .
ההתרשמות שלי שבהרבה מקרים בצמוד לקושי מצליחים החברה לנהל חיים רגילים .
תודה לכם בוגרים יקרים וכל כך משמעותיים כאן בפורום . אתם האור בקצה המנהרה ומכם שואבים את הכוחות העיקריים להמשיך ולהתמודד והכי חשוב לקבל.
תודה רבה

 

[שורה 8]

להשלים ולקבל

אני אמא לילד בן 8 שאובחון טורט ורק עכשיו אחרי 4 שנים של מלחמות, בעיקר עם עצמי, אני מקבלת את העובדה שזה מה שיש, ולא משנה מה יקרה, הילד שלי הוא תמיד שלי ותמיד אוהב אותו בזכות מה שהוא. ובזכות זה גם הילד שלי חי עם זה בשלום,(יחסי).

 

[בנבר]

כל הכבוד לך אמא יקרה

שמחה לשמוע בקולך הקלה אחרי שנים לא קלות , אכן רק הקבלה והאהבה תנצח .
בפורום שלנו, אחריש אובחנתם תוכלי למצוא מענה לשאלותיך במידה ויהיו .
שיהיה לך יום נפלא
צביה