ושוב שלום לכולם

[אמא של תובי]

ושוב שלום לכולם

היי אני מודה לכם שעניתם לי בכזאת נדיבות! תובל בן חמישה חודשים, ולקות השמיעה שלו התגלתה ממש ישר אחרי הלידה. אני נדבקתי באיזה ווירוס מרושע בהריון, וידעתי שיש סיכוי שהוא יהיה חרש, ובכל זאת המשכנו בהריון. כך שבאיזשהו מקום לקחנו את האפשרות בחשבון. אנחנו מטופלים במיחה ובתל השומר, כך שבכל הנושא המקצועי אנחנו "מכוסים" כמו כן אנחנו בודקים באינטרנט ומעודכנים לגבי השתלים והמכשירים וכל זה. פניתי אליכם כדי לשמוע חוויה אישית מאנשים עם לקות שמיעה, אולי כך אוכל להביןן יותר טוב את תובי, כי את הפרטים הטכנים אין לי בעיה להשיג.. אבלאת החוויה, אין לי דרך בלי שאני מכירה אף אחד שיספר לי.. אני מודה לכם על הדברים שכתבתם לי. אשמח לשמוע עוד, כדי שאוכל להיותרגישה יותר ולהחליט החלטות טובות יותר שביע מצוין. אמא של תובל

 

[אמא של תובי]

וסליחה על בעיות ההדפסה שלי..

 

[amitk80]

סליחה על הבורות

אבל איך וירוס יכול לגרום לחירשות? הייתי שמח לשמוע על זה (וממש לא בקטע של ציניות) וללמוד. עמית

 

[LITAL200666]

ואם כבר התחלתם לדבר ע ל וירוסים

מחלת אבועבועות רוח ב ג יל 4 חודשי ם באמ ת י כו ל ל גרום לבעיות בשמיעה?

 

[אמא של תובי]

וירוס בהריון

ישנן כמה מחלות שיכולות לגרום לחרשות כאשר אשה בהריון . למשל אדמת. אני נדבקתי בווירוס ששמו cmv , אחד הווירוסים האלו שמעלים קצת חום ליומיים ובדרך כלל זה הכל. אולם כאשר נדבקים בשליש הראשון של ההריון, זה יכול להיות מסוכן לעובר. האפשרויות לנזק יכולות להיות בין פיגור קשה ומוות, דרך חרשות, עד לשום דבר.אני עברתי בדיקות שיכלו לשלול כמעט בוודאות את האפשרויות הגרועות. אבל חרשות לא יכולים לגלות על ידי הבדיקות האלו. יש לציין שאם התינוק נדבק שניה אחרי שהוא נולד: לא קורה לו שום נזק... נסתרות דרכי הווירוסים.. א.ש.ת

 

[LITAL200666]

אוקיי תודה על תשובתך אבל..

אני גיליתי מאימא שלי כשהייתי בת 4 חודשים היא הדביקה אותי באבועובועות רוח ,ואז היה לי חום גבוה של 40,ונורא צעקתי שאח"כ כב ר איבדת י את הקול הורים שלי חושבים שזאת ה אפשרות שגרמה לי לאיבוד השמיעה כיום אני כבדת שמיעה.. ההורים שלי לא בטוחים מהי הסיבה שאני כבדת שמיעה

 

[Kanish]

לא מפתיע

אני עצמי כבדת שמיעה (או חרשת, לא ממש משנה לי איך קוראים לזה כל זמן שלא מניחים כמובן מאליו שאני דוברת שפת סימנים, כי אני לא) מפני שאמא שלי תפסה איזה סוג קל של אדמת בעת ההריון. כמו במקרה שלך - חום ליומיים או משהו כזה וזהו. בזמנו הרופא לא אבחן כלל שיש לה אדמת וכשהיא הגיעה למרפאה עם חום סתם שלחו אותה הביתה. למעשה, שלחו אותה הביתה גם שהיא הביאה אותי וטענה שלדעתה משהו לא בסדר כי אני לא מגיבה בכלל לצלילים, רק שאז היא לא התקפלה בסוף עשו בדיקת דם פשוטה ומצאו שלשתינו יש מלא נוגדנים נגד אדמת, מתרוצצים לנו בעורקים ובורידים. בזמנו כבר היה ידוע שאדמת בעובר יכולה לגרום נזקים איומים, כפי שתיארה אמא של תובי. במקרה שלי הדבר היחיד שקרה היה הפגיעה בשמיעה, ומרגע שאובחנתי מיד הלבישו לי אזניות וחיברו אותי למיקרופונים כדי שאשמע צלילים.

 

[LITAL200666]

רגעעע את רוצה להגיד לי שאדמת ואבעובעות רוח

זה אותו דבר??

 

[Kanish]

???

לא, התגובה שלי היתה לאמא של תובי, שאמרה שוירוסים גורמים לבעיות כאלה. אין לי מושג מה אבעבועות רוח יכולות לעשות לשמיעה. בהתחשב בגיל שבו הסיפור שלך אירע אני תוהה אם זה היה האבעבועות או שפשוט לא אבחנו אותך לפני זה, אבל אני מניחה שכמו שיש מחלות ילדות אחרות שגורמות לאבדן שמיעה (למשל יש את ההוא בפורום שאמר שאיבד לחלוטין שמיעה באוזן אחת כי חלה בחזרת בתור ילד), יש גם את אבעבועות הרוח... כאן אפשר לשים את המשפט החביב על מורן: "פני לרופא" אני פשוט לא יודעת את התשובה..

 

[LITAL200666]

חחחח ....הצחקת אותי

בכל אופן תודה על תגובתך... לפנות לרופא בגיל כזה כבר מאוחר.

 

[אמא של תובי]

עוד בנושא של חרשות והריון

אתן יכולות להכנס לאתרים של הריון ולידה ,שם תוכלו למצוא עוד פרטים בנושא של הדבקת העובר במהלך ההריון.. אולי אפילו אמא של מישהי מכן נדבקה בcmv. בזמנו לא היו עושים בדיקות לגילוי הווירוס הזה,רק בשנים האחרונות התחילו, וגם גילו שהוא מאוד נפוץ, כשהיינו מאושפזים בשניידר בטיפול בעירוי לתובי, בתרופה שאמורה למנוע הדרדרות נוספת בשמיעה-היו עוד שני תינוקות עם אותו סיפור. לגבי אבעבועות, אני לא יודעת

 

[amitk80]

עוד משהו שלא ידעתם על אדמת

אדמת מסתבר יכולה לגרום גם לפגיעה בראייה וכנראה שלא רק בשמיעה כנראה בגלל שהמחלה עושה נזקים במוח של העובר או משהו כזה.. לאמא של תובי, האם ייתכן כי החירשות של בנך קשורה גם לפגם גנטי? מסתבר שכבדות ראיה וחירשות יכולה להיות פגם גנטי אפילו אם יש פגיעה קלה בראיה (בנושא קטרקט ואולי גם חירשות). זה משהו ששווה לבדוק כי כיום יש אמצעים לבודד את הגן הפגום מה שפעם לא היה ניתן לעשות..

 

[אמא של תובי]

לא, זה לא גנטי

 

[amitk80]

סליחה על החפירה

אבל בדקו את זה בבדיקת דם ואמרו לכם שזה לא גנטי. בזמנו גם על בעית הראיה שלי טענו שזה וירוס ועד לפני לא מזמן התברר שזה גנטי. תשמעי אני יכול להבין את מה שעברת ואין זה מקומי להגיד לך מה לעשות וכיצד לפעול אבל כדאי לבדוק את זה כדי שלפחות תוכלי לשלול את זה בוודאות שזה לא יעבור לנכדים שלך. שיהיה אחלה של יום.. עמית

 

[המרחפת]

ואם זה כן יעבור לנכדים, אז?

מה בדיוק היא תוכל לעשות מעצם הידיעה שזה גנטי?

 

[amitk80]

תשובה מסודרת למרחפת

היי מרחפת, מה נשמע? בקשר לשאלתך מה הידיעה שהבעיה גנטית תעזור? הידיעה תעזור לעבודה שיש אפשרות לבודד את הגן הפגום. מה שקורה זה הדבר הבא: בחורה שיש לה פגם גנטי אז מה שעושים היא לוקחת תרופה להגברת ייצור הביציות. בנתיים הבעל נותן תרומת זרע. לאחר שיש יצור מוגבר של ביציות מתבצעת שאיבה של הביציות בתנאי מעבדה. בתנאי מעבדה מפרים את כל הביציות עם הזרע (תהליך חיצוני אבל דומה מאד למה שקורה אצל אישה לאחר קיום יחסי מין מלאים ללא אמצעי מניעה). לאחר מכן מחכים 48 שעות (כדי שהתא המופרה יתחיל להתחלק ל 8 תאים). הרי גוף האדם מתפתח מחלוקת התאים באופן שווה (מיטוזה mitoesis). לאחר מכן מתבצעת בדיקה גנטית של כל התאים שהופרו. מתוכם ניתן לראות על פי השרשרת איזה תא מכיל את הגן הפגום ואיזה לא. ברגע שמתארים כמה תאים בדרך כלל מחדירים חזרה שלושה - ארבעה תאים מופרים לרחם (וזאת כדי שלפחות שתי ביציות יתפסו ויהיה היריון רגיל - הביציות המופרות צריכות להדבק לצוואר הרחם). מצב שכזה יכול לעצור את התפשטות הגן הפגום הלאה ולייצור ילדים בריאים. זה תקף לכבדות ראיה ואני משער שגם לחירשות ולקות שמיעה (במחלות שהן מוגדרות גנטיות). חלקכם יאמינו וחלקכם לא, אני מבטיח לכם שאין פה בילוף כי אני מכיר מישהו שעשה את זה והתהליך הצליח. כל התהליך הזה הוא כאשר יודעים בוודאות מה הגן שגורם לבעיה ועל גן שכזה אפשר לעלות רק בבדיקות דם וכאשר יש חשד שהבעיה היא גנטית. ככה סתם אני לא מאמין שיסכימו לעשות אלא אם תצליחו לשכנע את הגנטיקאי.

 

[moran f]

תיאורטית ומעשית

מדובר על הליך מאוד לא פשוט (למרות שבתיאוריה הוא מאוד פשוט) ומאוד לא זול. אני לא בטוחה שבמקרה של לקות שמיעה משרד הבריאות ו/או קופת חולים משתתפים בהוצאה. כל זה מעבר לעובדה שיש כל כך הרבה גנים שעלולים להיות פגומים בלקויות שמיעה, כולל הטרוזיגוטים מורכבים, שבכלל לא בטוח שאפשר לבודד את הגן ה"אשם" גם אם מדובר בבעיה מונוגנית. ותיקונים נוספים על IVF: היום נעשה פחות ופחות מקובל להחזיר יותר מעובר אחד (ובמצבים בעיתיים יותר שנים) לרחם עקב הבעיות שנגרמות בהריונות מרובי עוברים. הביציות המופרות צריכות להידבק לדופן הרחם ולא לצוואר הרחם.

 

[ORTAL84]

לאמא של תובי: אני חירשת כתוצאה מCMV.

מפתיע אותי שגם עכשיו יש נפגעים מהCMV, כיוון שהבנתי שהיום יש אבחון או חיסון כנגד הCMV. אז (נולדתי ב84' אם את שואלת) לא נתנו חיסונים או אבחונים נגד הוירוס, ולא היו מודעים לקיומו. אמא שלי לא ידעה שנפגעתי מCNV עד שהייתי בת 4, כשהיא נפגשה עם אמא אחרת לילד שגם נפגע מCMV וגילתה את הסימפטומים הדומים שהיו לנו (וכמובן שאחרי אבחון רפואי הדבר אושר). הCMV גם פוגע ביכולות המוטוריות. גם אצלי (כתינוקת) השרירים נחלשו אבל עקב פיזיותרפיה ממושכת החלמתי וכעת אני בסדר גמור ב"ה. אבל אני מכירה עוד אנשים שהתחרשו מהCMV ואצלם כדי להחלים לקחו תרופות (אולי סטרואידים?), וגילו בדיעבד שהגדילה שלהם נעצרה בגלל התרופות האלה (אולי יש חריגים אני לא יודעת). אגב, סיפור מעניין, הרופא חשש שהCMV עדיין רדום בגופה של אמי, אך לא ידעו אם הוירוס עבר במהלך ההריון/לידה או דרך ההנקה, ולכן המליצו לה לא להיניק את אחי והוא נולד שומע. וCMV הינו וירוס, ואין כאן שום קשר לגנטיקה. ילדים לפגועי CMV יכולים להיוולד בריאים. רק צריך לבדוק לפני ההריון אם יש בגוף סימנים לCMV שעלולים לעבור ליילוד. על חיסון לאישה אין מה לדבר כי בגוף יש כבר נוגדנים טבעיים לCMV, בגלל שעברנו את המחלה, אני חושבת שיש דרכים אחרות לעקוף.

 

[amitk80]

נכון זהו לא תהליך פשוט

ומאד לא זול. משרד הבריאות וקופות החולים משתתפות בזה בצורה מאד חלקית. חשוב לציין שהם כן השתתפו בסיפור של אותו גורם שעבר את זה. לא תמיד אפשר לעלות על הגן האשם אבל אם עולים ויודעים מה הוא אז אפשר לבודד אותו ואכן מחדירים כמות מסוימת של ביציות שהן ידבקו לרחם. היה לי חשוב להביא את זה לכאן כדי שאם יש אנשים שיודעים שהבעיה שלהם גנטית אז אפשר לנסות לעקוף את זה ולחסוך סבל לתינוקות. להיות מוגבל במדינה שלנו שזה דבר לא פשוט עמית

 

[moran f]

אתה עדיין טועה

לא מקובל להחזיר כמה ביציות כדי שהן ידבקו לרחם. מספר הביציות המוחזרות תלוי בהרבה מאוד גורמים, אבל בגדול - בגלל הסיכונים והבעיות הכרורים בהריונות צרובי עוברים המגמה היא להחזיר פחות עוברים (והרבה פעמים עובר בודד). אני לא יודעת מה עשו במקרה האחד שאתה מכיר ומה היו השיקולים, אבל להסיק מכך שמקובל להחזיר ארבעה עוברים זו טעות. זה יפה שאתה רוצה שאנשים ידעו על האפשרות, אבל חשוב להבין שזה לא פתרון שמעשי או בכלל אפשרי תמיד - גם לא בכל המקרים בהם מדובר בבעיה גנטית.