ויטמן D (ויש גם סקר חדש)

[אמא1אחת]

"Patient Advocacy" - סנגור מטופל

שלום!
אישית, אני מבקשת העטק של כל תוצאות מכל הבדיקות. למה?
1. אפשר לראות ולהבין על מה מדובר.
2. אפשר לשאול את השאילות הרלבנטיות
3. אפשר לקבל חוות דעת שנייה
4. יש "באקאפ" -עוד העטק.
סיפור: אמרו לי שהבן עלה במשקל. יש! אחר כך, בבית, הסתכלתי וראיתי שבאמת בני לא עלה במשקל - הוא התאושש. הוא ירד 2 קילו במחלה בחודש קודם ועלה 2 קילו בחזרה.

 

[orii]

ויטמין D היא בדיקה מיוחדת

רואים אותה רק בבדיקה שנקראת... ויטמין D.
היא לא חלק מספירת דם או מכימיה של הדם או שומנים....
אמורים לעשות אותה לפחות פעם בשנה.

נגזר עלינו לחיות בסרט, אני פשוט קורא את הכתוביות שלמטה.

יש סדרה של מאמרים שכתבו רופאים טובים שחקרו את הנושא, שאומרים: הזנחנו את הנקודה של ויטמין D. זה גורם חשוב שעלול להסביר הרבה: החמרות ראתיות וירידה בתפקודים וירידה במשקל ועוד צרות צרורת כמו זהום מאספרגילוס. המטרה של המאמרים היא להוציא את הצוותים הרפואיים מהשאננות לשהם בנושא ולגרום להם לבדוק ולתקן תא רמות הויטמין D אצל החולי שלהם.

ס.אחת, אין לך מושג כמה מאמרים התפרסמו בנושא (ויטמין D ב CF) רק בשנה האחרונה.

ס.אחת, כחולת CF מצטיינת, את יודעת טוב מכולנו כמה זה עוזר להבין מה חשוב ולפקח עליו בעצמך (בדיוק כמו מה שאומרת "אמא1אחת"). אני מצטער שזו עוד נקודה אחת בנוסף לאלף נקודות חשובות אחרות. ועכשיו, כשאת קוראת את הכתוביות איתי, תרימי טלפון למרפאה ותשאלי מה הרמה של הויטמין D שלך, בשנים האחרונות.

אני מצפה לפחות לעוד תוצאה בסקר...

 

[orii]

היית רוצה משאף במקום האינהלציה של המלח הגבוה?

יש כזה והוא אושר באירופה.
ויש אפילו חברה שרוצה להביא אותו לארץ.
אם הרופאים יעודדו זה מאוד יזרז.
ואם החולים ינדנדו הרואפים יעודדו

למשאף הזה קוראים Bronchitol והוא מכניס לריאות אבקת מניטול (Mannitol) - שפועלת במנגנון דומה לזה של המלח הגבוה.

 

[orii]

בקיצור שכולם ינדנדו לרופאים-שיקדמו Bronchitol

 

[אמא1אחת]

קדימה

בטור האחרון שלי, שאלתי "מה עם BRONCHITOL והתשובה היה לא חיובי, "למה צריך אותו - יש מי מלח?" כמובן, זה לא בא מי מישהוא שצריך להתמודד עם כל הטיפולים היום יומי. להתפלל להצלחה!

 

[orii]

ויטמן D (ויש גם סקר חדש)

בשנה האחרונה התפרסמו הרבה עבודות על ויטמין D. אצל אחוז ניכר מהחולים בארה"ב, שם התבצעו רוב המחקרים, הוא לא ברמה טובה ויש עדויות לנזקים שהדבר גורם.

מצורף קישור לתקציר מאמר עדכני (בתודה ל"אמא-אחת") המתאר מחקר באנגליה בו ניסו לתקן את המצב. הם מתארים מצב התחלתי שבו רק אצל 10% מהחולים (ללא תפקוד לבלבי) יש רמה רצויה של הויטמין בדם.

הרמה הרצויה במאמר היא ערך הרצוי הוא: 75-150 nmol/L שהוא 30-60 ביחידות של ng/ml המקובלות בארץ.

במהלך המחקר נתנו לחולים כמות אדירה של ויטמין D: או 3800 יחידות ליום בנוזל (26600 יחידות לשבוע) או 800 יחידות ליום בטבליוך ועוד כדור שבועי של 20000 יחידות (25600 יחידות לשבוע).

לאחר שנה הייתה עליה של 40% במוצע ברמת הויטמין וחצי מהחולים נכנסו לטווח הרצוי.

ונשאלת כמובן השאלה מה עם החצי השני?


אני אפרסם סקר חדש בנושא: מה רמת הויטמין D שלך (נפריד בין חולים עם תקפוד לבלבי וכאלו שבלי - כי זו בעיה של חולים עם בעיה בלבלב.)
הורים מוזמנים כמובן למלא את הנתונים של הילדים. בואו נקבל מושג איפה אנו עומדים.

ההסטוריה הקצרה של הסקרים הרפואיים שערכנו בפורום מראה במקרה אחד לפחות שלמרות שיש מעט מצביעים התוצאות לא רחוקות מהמציאות.

 

[orii]

BRONCHITOL כבר הצליח

הוא כבר אושר באירופה. לא צריך עוד שום ניסוי כדי להביא אותו לארץ.
להבנתי, לחץ של הרופאים שיגידו שצריך אותו מאוד יזרז את העליה שלו לארץ.

היתרון הגדול שלו הוא שבגלל שהטיפול מהיר אז פשוט תהיה הענות הרבה יותר גבוהה לטיפול.
ולכן,למעשה הוא יהיה יותר אפקטיבי ממי מלח כי - בגלל משך הזמן הרבה של האינהלציה יעשו הרבה פחות אינהלציות מלקיחה של משאף.

 

[ריקי מכלין2]

ויש גם יתרון עקיף

ככל שמשתמשים יותר במשאפים , יש היענות טובה יותר לשימוש באינהלציה של חומרים שבהם לא ניתן להשתמש במשאף בזכות הזמן הקצר הכולל.

 

[orii]

והנקודה האישית

אנחנו נותנים ליונתן 2800 יחידות ביום של ויטמין D. עד היום נתנו לו 2000 ולאחרונה הוא נבדק ומסתבר שהוא הוא הגיע רק למינימום (30ng/ml) לכן העלנו את המינון ל-2400.
את הויטמין D הוא מקבל ב 3 צורות שונות: אקווהאדקס 800יחידות, טבליות (כדור הבנוי מאבקה) 1200יחידות וסופטגל (כדור שהוא שמן) 800 יחידות

שימו לב שבאקוואדקס (סופטגל אחד) יש רק 800 יחידות של ויטמין D.

 

[orii]

כדי להגיע לסקר ...

אם בכלים של הפורום נפתח לכם סקר ישן לגבי אקווהאדקס אז תלחצו על "להתוצאות" ואז על כפתור "לארכיון הסקרים" ואז תראו את הסקר- ראשון מלמעלה.

 

[orii]

סודר, כדי להגיע לסקר צריך להכנס ל"כלים ומידע"

וכשלוחצים על סקר מקבלים את הסקר העדכני על ויטמין D

 

[orii]

יש חילוקי דעות לגבי הרמה המינימאלית התקינה ?

במאמר שצרפתי להודעה הקודמת מדברים על מינימום של 30ng/ml ויטמין D, אבל במאמרים אחרים מציינים את הערך 25ng/ml.
לאחרונה התפרסם מאמא רשדן בנקודה וקובע שב CF המינימום צריך להיות 30 ולא 25. (זה אולי נירא פער קטן אבל זה בכלל לא פשוט להעלות את רמת הויטמין מ 25 ל 30). מחר אצרף את הקישורים למאמרים השונים...

לכן בגלל זה הפרדתי בסקר את הרמות. אני השתכנעתי שצריך להגיע לרמה של 30 לפחות (לתשומת לב מי שמילא את הסקר על האפשרות של בין 25-30).

 

[orii]

סקר על רמת ויטמין D - מי שיודע להצביע

מי שלא יודע לברר.

 

[orii]

הסקר בכה מאוד - רק שניים הבציעו, מי עוד

 

[orii]

הבציעו => הצביעו

 

[orii]

יש לנו כבר 3 הצבעות - מי עוד?

 

[orii]

במדגם של 4 אנשים כבר המצב לא משהו

רק אחד תקין, 2 גבוליים ואחד במצב לא תקין.

עוד מישהו יכול להצביע?

נכון שלא ממש ניתן ללמוד מסקר של 4 אנשים. אבל זו כבר אינדיקציה שהמצב לא משהו.

 

[orii]

מתי לקחת ויטמין D - מחקר מראה שכדאי לקחת

את הויטמין עם הארוחה העיקרית של היום.

אם לוקחים את הויטמין עם הארוחה העיקרית, מסתבר, שהרמה עולה ב- 50% יותר, מאשר אם לקוחים בזמנים אחרים.

(שוב צריך לארגן מחדש את הכדורים...)