וויתורים לצד המחלה.

[sporTV]

וויתורים לצד המחלה.

חבריי החולים, הורינו היקרים, שאלה לי אליכם. באיזו תדירות אתם דוחים פעילויות "שוברות שיגרה" בכדי לשמור על מצב סטטי בחיי החולה השגרתיים? טיפולים...ספורט וכו'. מה הן הסיבות המניעות אתכם לוותר על נסיעה לחופשה לדוגמא מלבד העובדה שיש "פחד" תמידי להתדרדרות. אצלי זה אכן קיים, אבל אני עובד קשה כל השנה בשביל "להרשות" לעצמי שבוע חופש מדי פעם.

 

[A n t o n]

לא נותן למלחה להרוס לי את החיים

אם אני רוצה לנסוע אני אסע! כמובן שאם אני גמור באותו רגע אין על מה לדבר, אבל אני גם לא מנסה להכניס את עצמי לפניקה מה יקרה איך יקרה ואיפה. מה שכן אני לא אסע למשל עם חברי לתאילנד ל3 חודשים כמו שהם רוצים לעשות אחרי הצבא מכיוון שהרפואה שם לא משהו, ו 3 חודשים זה יותר מדי בשביל חולה כרוני בטח שחולה סיאף. היה מקרה לפני 4 שנים שתיכננתי לטוס והורים שלי התנגדו בגלל שבדיוק עברתי פנימוטורקס והיתי מתאשפז כל איזה חודשיים, אז הם התנגדו, מכיוון שעוד לא היתי עצמאי לא יכולתי להתנגד וטוב עשיתי שלא טסתי.

 

[LullaBelle]

ככה:

נתחיל מזה שאני לא מוותרת על דברים. אבל גם מראש אני לא אתכנן משהו שאני יודעת שלא אוכל לבצעו - נגיד, אני לא אתכנן טיול של חודשיים, כי אצלי המצב לא יציב ואין לדעת ואני מעדיפה באמת לא לקחת סיכונים. אז נגיד חופשות, זה תמיד קצר וקולע. הכי הרבה שהייתי בחו"ל זה 3 שבועות לצורך לימודים, והתכוננתי לזה הרבה זמן - עליתי במשקל ועשיתי גם אשפוז בית כדי לנסוע במצב הכי-הכי טוב. אבל הייתי מבטלת חופשה למשל אם הייתי במצב שמצריך אשפוז תיכף ומייד, ממש להתחיל היום. שוב, זה משהו שיכול לקרות רק אם יש נפילה פתאומית, לא יודעת, התקף לב או משהו [למרות שאני קצת צעירה, כולה 24 =)], כי כמו שאמרתי, אני מתכננת חופשות, כולל להכין את הסי אף =) האם קרה לי? לא. יצא בטח לא לצאת למסיבה או משהו כזה, כי הייתי חולה, אבל שום דבר רציני. עליי לציין שהקטע הזה של לתכנן ולהתכונן הוא גם לא משהו שאני חייבת לעשות בגלל הסי אף - אני פשוט בן אדם כזה. אני בחיים לא אוכל לקום ולטוס לאנשהו מבלי לתכנן לפחות שבועיים-שלושה =)

 

[סיאפניקית אחת]

חופש חופש אבל

לא צריך להצנער לגמרי מהמחלה! אפשר להמשיך ולעשות קצת ספורט או טיפול פיזיו לבד. ככה אפשר לטייל אפילו לזמן קצת יותר ארוך. אני נסעתי לחו"ל ל- 40 יום וגם ל- 3 חודשים. בסוף שבוע אפשר להתפרע ולוותר על טיפול ואפילו על אינהלציה קצת

 

[vikvik]

כאשר הייתי צעירה יותר

לא מנעתי כלום מעצמי ואפילו פלוס. לגבי טיולים אף פעם לא נמשכתי לטיול ארוך של חודשים ואף פעם לא נמשכתי למזרח. אם הייתי רוצה הייתי נוסעת. גם היום אין לי בעיה אם אני מאוד ארצה לנסוע לחודש חודשיים , אבל לא יותר. אני עושה טיפולים לעצמי ככה שהפיזיוטרפיסט שלי תמיד איתי , אבל עושה גם פיזיו בשילוב עם כושר אצל ענת ולא הייתי רוצה להזניח את זה ליותר מזה. איזה פעילויות אני עוד דוחה? עכשיו אני לדוגמא בבית במקום עבודה וזה אחרי שאתמול קיבלתי צעקות שהאשפוז פחות עוזר לי כי אני לא הפסדתי אף יום עבודה אפילו ובימים האלה אני נרדמת בהליכה מרוב עייפות. אז הנה אין עבודה , כמובן שיש עוד דברים ששוברים את השגרה באשפוז. בתקופה האחרונה שאני לא ממש מצליחה לצאת מהחמרה יש הרבה דברים שאתחשב בהם או אצור שגרה חדשה בגלל הבריאות.