וואו, מזמן לא ביקרתי כאן ובאתי לאחל שנה טובה

  • פותח הנושא Jen74
  • פורסם בתאריך

Jen74

New member
וואו, מזמן לא ביקרתי כאן ובאתי לאחל שנה טובה

אחרי המון זמן שלא ניגשתי לביקורת אצל הראומטולוג, סוף סוף ביום ראשון יש לי תור והכל כבר מסודר ומוכן ורק צריכה ביום ראשון לקראת הצהריים לנסוע לאסף הרופא.

אני כבר שנה סובלת מגירוד נוראי באזורים האינטימיים והספקתי להגיע אפילו לפרוקטולוג שהודיע לי שיש לי דרמטיטיס. רשם לי משחה שעזרה מאוד במשך שבועיים ואחרי איזה חודש של שקט (שבועיים עם המשחה ושבועיים אחרי שהפסקתי למרוח כי נרגע הגירוי) שוב חזר הגירוי ואני כבר חודשיים בערך עם גירוי נוראי.
וכמובן שאני מגרדת מה שגורם לפצעים ועכשיו זה כבר אזור מלחמה ממש: פצוע, שריטות, לפעמים מדמם. ממש נורא.


העליתי בפני רופאת המשפחה שלי שאולי זה קשור ללופוס והיא לחלוטין לא שללה את האפשרות הזאת.

אחרי כל מיני בדיקות שהיא נתנה לי מלבד ביקור אצל הפרוקטולוג ומאחר והגירוי חזר, קיבלתי הפנה לבדיקת קולונוסקופיה
(ככה כותבים את זה?) ואני מאוד חרדה מהבדיקה הזאת. רוב הסיכויים שאני אלך לבד כי אין לי כל כך עם מי ללכת. במזכירות של המרפאה אמרו לי שזה נעשה בטשטוש.

בנוסף, כל הקיץ יצא לי להיות הרבה בחוץ, בדרך לעבודה, בדרך לסידורים, בדרך מהבית שלי להורים שלי (רבע שעה הליכה) ולא תמיד אני זוכרת למרוח מקדם הגנה.
ואז אני מגיעה כולי אדומה ועור הפנים ממש שורף.

את הכדורים שלי אני משתדלת לקחת כל יום ואת בדיקות הדם האחרונות עשיתי לפני שלושה חודשים. אני מקווה שבשביל הראומטולוג זה יספיק כי בדרך כלל הוא רוצה בדיקות עדכניות עד חודשיים אחורה.

אני מרגישה כל הזמן שהגוף שלי הולך ונחלש. אני כל הזמן עייפה אבל מצד שני אני גם כל הזמן בתנועה.
כמעט ולא ישנה, לא אוכלת נכון ולא אוכלת טוב.
המצב הכלכלי והצרות המשפחתיות לא ממש עוזרות לבריאות הגוף והנפש.

ובכל זאת, אני מביטה קדימה ומצפה בכליון עיניים ליום ראשון לפגישה המחודשת עם הראומטולוג שבטח כבר לא זוכר אותי בכלל.
 

snear

New member
שתהיה שנה טובה ונהדרת

לפעמים אנחנו נכנסים למירוץ ולהתעסקות בעניינים שלנו בחיים, אולי הביקור ביום ראשון יתן לך פוש לשנות קצת ולהכניס את עצמך למסגרת שונה שתקל על מה שאת מרגישה. אני מקווה בשבילך שיהיו לא הצעות שיועילו ויקלו.

שתהיה לך שנה טובה
נעמה
 

ל3

New member
ברוכה השבה


בטח שאני זוכרת אותך ובטח שהתגעגעתי
ואני מאוד מקווה שזה לא היה ביקור חטוף ושאת תשארי פה איתנו. אז איך היה אצל הראומטולוג? איך הייתה הפגישה המחודשת? מה הוא אמר לך על הגירודים? איך לפי דעתו מצב הלופוס בכלל? איך הבדיקות?
הרבה ממה שקורה לנו לא תלוי בנו כמו מתח ומצב משפחתי וזה בטח לא מוסיף אך יש דברים שלהם יש לך כוח השפעה כמו תזונה טובה שתחזק את הגוף. נסי לאכול ארוחות מסודרות או לפחות דברים מזינים ואם את לא מצליחה אולי שווה להתייעץ עם מומחה דיאטני או רוקח מוסמך לגבי תוספים? ( כמובן במידה ובבדיקות הם חסרים לך, אין טעם להוציא כסף לפי דעתי על תוספים סתם)
גם לי יש תקופות של גירודים מטורפים ולפני 3 שבועות הייתי במיון בגלל פריחה נוראית שיצאה פשוט בכל אבל בכל הגוף מגרדת בטירוף. נאמר לי שזה פריחה מסוג אורטיקרייה שקוראת להרבה מאוד אנשים לפעמים ללא סיבה ידועה והיא קוראת בהתקפים. האם גם לך יש פריחות או רק גרד?

מחכה לשמוע ממך עידכונים על יום ראשון ובכלל שמחה שאת פה
 

Jen74

New member
קיבלתי "נו!נו!נו! מהרופא


בשורה התחתונה: הכל בסדר, תחת שליטה וכל עוד אקפיד לבצע את הבדיקות התקופתיות (דם, שתן, עיניים) ולבקר את הרופא אחת לרבעון (שלושה חודשים) "ולא להעלם שוב!" אמר לי הרופא וכמובן אקפיד לקחת את הפלקנוויל שלי באופן קבוע במינון שנקבע לי - אני אהיה בסדר.
כך קבע הרופא.

מעבר לכך, בדקתי שוב לגבי הגירוד (שאגב, הוא בלי פריחה אבל בגלל שאני מגרדת אז יש פצעים ודימום) ולפי מה שאמר הפרוקטולוג מדובר בדרמטיטיס וזה אומר שזה אסטמה של העור שנובע מבעיה אוטואימונית.

כאילו, דא!

לגבי הקולונסקופיה, התקשרתי לברר אם יש לי תור ונאמר לי שהרופא לא חושב שאני צריכה, לפי כל המסמכים שנשלחו למרפאת גסטרו בפקס. הוא רוצה שאחזור לביקורת אצל פרוקטולוג כי נראה לו שהבעיה שלי לא קשורה בכלל לגסטרו.

זאת הקלה מבחינתי, כי ממש לא רציתי לעשות את הבדיקה הזאת.
 

snear

New member
לפחות יש לכל דבר שם

לפעמים ההקלה מגיעה כשנותנים שם למה שקורה בגוף שלנו.
 

Jen74

New member
זה עצוב אבל נכון

איך שהוא הוקל לי כשהבנתי שאני לא עצלנית ובטלנית ושהקושי שלי והעייפות שלי נובעים מבעיה אמיתי ורצינית שיש לה טיפול גם אם לא מרפא.
עכשיו שהבנתי שיש שם וכנראה גם טיפול למטרד הנוכחי, אני יודעת שיש לי כל מיני אפשרויות איך לגשת לטפל במטרד.

זה לא משנה את העובדה שיש לי בעיה (לופוס) שמחלישה אותי ולא משנה את העובדה שיש לי מטרד (דרמטיטיס) שגורם לי לסבל נוראי יום יומי כבר שנה. בעעעעע
 

snear

New member
העייפות הזאת...

יפה שאני הבנתי לעצמי שאני לא עצלנית. יחד עם זאת אני לא ממש סלחנית כלפי עצמי בעניין העצלנות הזאת, תמיד נראה לי כאילו יכלתי לעשות עוד משהו קטן כדי שארגיש שלא התעצלתי.
 

ל3

New member
אני עייפה מהעייפות הזו

הרבה פעמים הרגשתי עייפות קשה אבל אף פעם לא נתתי לזה למנוע ממני להשיג דברים ולעשות מעבר למצופה. לדוגמה בלימודים השניים שלי כשעשיתי הסבה לאחות בגלל שזו הייתה תוכנית הסבה לקחו 4 שנים ודחפו לנו את זה לשנתיים בהם לא היו לנו חופשות סימסטר והמבחנים והעבודות נעשו תוך כדי הלימודים. הייתי צריכה גם לבזבז יום יום שעה וחצי לכל כיוון כדי להגיע ולחזור מהלימודים הביתה. זו הייתה תקופה מטורפת אין מילים יותר טובות לתאר את זה וכמויות החומר שהיינו צריכים ללמוד עם הקושי של קורסים מסוימים הרבה פעמים גרם לי להיות חצי מעולפת אבל נראה לי שאז היו לי יותר כוחות להתמודד עם זה ( או שפשוט אני הדחקתי ולא זוכרת במדויק איך היה ) לא וויתרתי לא החסרתי קורסים ( חוץ מהפעמים בהם הייתי מאושפזת) ואף פעם לא נגשתי למועדי ב ובתקופה האחרונה אני מרגישה שהעייפות מכרעת אותי ונורא קשה לי עם זה. אני לפעמים מוצאת את עצמי חצאי ימים או ימים שלמים ישנה ( בעיקר בסופי שבוע) או מגיעה לשעות הצהריים חסרת יכולת תפקוד לחלוטין. לעיתים אני ממש מרגישה רגשות אשמה שאני לא עושה מספיק, שאני לא מתפקדת כמצופה ( כמצופה ממי אני אפילו לא יודעת) וחוסר האונים הזה גומר אותי יותר מהכל באיזשהוא מקום מרגישה כשלון מסוים ואכזבה קשה מעצמי
. ללמוד לקבל את העייפות כחלק אנטגרלי מהמחלה זה כנראה משהו שעדיין לא למדתי לעשות
 

snear

New member
אני מבינה אותך

זה קשה לקבל את העייפות.
אולי היה קל יותר אילו העייפות הייתה חלק אינטגרלי קבוע במחלה - ולא תקופות של תפקוד טוב יותר ותקופות של נפילה.
לפעמים נדמה כאילו לא מספיקים להתרגל למצב פתאום נולד משהו חדש.
חוסר שליטה.
 
למעלה