והישועה הגיעה ממקום לא צפוי

vered73

New member
והישועה הגיעה ממקום לא צפוי

ר' הוא ילד בתפקוד בינוני נמוך. הוא בקושי מדבר פרט לפקודות, שמות עצם (וגם זה אם מתחשק לו), ומדי פעם מבליח לו משפט שאין לנו מושג מאיפה הוא נלקח אבל הוא תמיד בהקשר הנכון ("תניחו לי!!!" או "יש לי נזלת" - - הגיע פעמיים ונעלם כלעומת שהופיע) הוא לא צופה בתכניות תוכן של עלילה, ובפרט אם הן מצוירות (פרט לפעם אחת שראה 'דורה' עם הבנים של דניאלה) הוא לא מסוגל לשבת בהצגה. הרבה פעמים הזכרונות לגבי הילדים הגדולים והצפיה בילדי השכנים ההולכים למופע כזה או אחר, כואבים. לומדים לשים בצד את ההבדלים ולא לקנא. להנות ממה שיש. כמו בסיטואציות אחרות בחיים שלא קשורות באוטיזם. היום, הגיעה הישועה. נסענו לפארק יקום, ליריד שכלל 3 קרקסים אנושיים של אקרובטים וליצנים, הופעה של בוב ספוג (שבכלל לא עניינה אותו כמובן מלבד הדקה שהסתכל על הבובות הגדולות הללו), נחל עם ברווזים, וסירות פדאלים שאפשר לשוט איתן בנחל. בקרקס הראשון, שכלל בקושי דיבורים ובעיקר מוסיקה ומראות, הילד ישב מהופנט. ומדובר על מופע מאד ארוך. במופע השני היה מעט עייף והתעניין באופן חלקי (זה היה פחות מגוון האמת מהראשון) בין לבין עשינו נסיעה בסירות והילד כחובב מים, להפתעתי הרבה, ישב כשאמרתי, ובקושי קפץ מהתלהבות. אלמלא היה סיפור להמיר את התמונות מהמצלמה ולשנות את הגודל הייתי מעלה כבר הערב תמונות. מה שרציתי לספר, זה בעצם להורים לילדים עם מצב דומה: לנסות ולחפש את הפעילות שאינה מקשה עליהם ועליכם. לנסות ולמצוא את המקום בו הם נהנים, מתוך היתרונות שלהם (למשל החלק הויזואלי שהוא מאד משמעותי לאוטיסטים רבים, על פני המלל). בפנטומימה היו ג'סטות לא מעטות, ועם זאת, הילד לא איבד ענין. רק בלהטוטי האש הוא הראה לכולם מה זה התקף זעם (צרח בפחד ורצה לברוח אבל פתרנו את הנושא מיד עם בקבוק שתיה). כבר לא יכולה לאמר שהשארנו את האוטיזם בבית (למי שמכיר את הביטוי שלי בשנתיים האחרונות). אבל בהחלט היו פחות תסכולים מבדרך כלל. שהרי רוב הפעילויות מותאמות בדרך כלל לילדים בגילו של ר'. אלו הרגילים. אגב, מצאנו אפילו צעצוע עבורו, וכשהוא לא הגיב למוכרת הצעירה הסברתי שהוא אוטיסט וגם לא מדבר. היא פשוט חיבקה אותו וניסתה להמשיך ולעניין אותו בצעצועים המנגנים והזזים. אז היה לנו גם בילוי משפחתי גם ספורט בנהר גם חוויה טובה בקרקס גם ארוחת צהרים ביתית שהבאנו בעצמנו טבע נוף ומוכרת חביבה וסובלנית. היה שווה, ממליצה למי שגר קרוב, הבנתי שיש בכל שבת.
 
שמחה שהיה לכם כיף!

גם אנחנו מצאנו פעילות: ים. זה מדהים, שנה שעברה הוא לא הסכים להתקרב לים בכלל, בכה ורצה לברוח. לקחתי אותו לים ביום שרבי סתם בתור נסיון, חשבתי שנברח משם אחרי 5 דקות ותראו איזה פלא, 5 דקות ראשונות הוא באמת פחד, אז לקחתי אותו על הידיים ונסנסתי קצת למים כך שהגלים נשברו סביבנו, ופשוט עמדנו ככה בלי לעשות כלום, וכנראה שרעש הגלים הזה כל כך הנעים לו, שילד פתאום רצה להיכנס לים, שעה הוא הסתובב עם הרגליים בתוך המים עד הברך, רץ, קפץ, אחר כך שכב על הבטן ושיחק בחול, אפילו כשהצעתי לו גלידה או להישאר בים (כי המים בכל זאת היו קרים קצת, אז חשבתי שמספיק) הוא בחר להישאר בים (הילד פשוט חולה על גלידה). גם היום נסענו לים והיה קר וחשבתי שהוא לא ירצה להיכנס למים אבל אי אפשר היה לעצור אותו. הוא כל כך נהנה שזה לא יאומן. אז כדאי גם מידי פעם לנסות בילויים שבעבר לא הצליחו.
 

abs4

New member
איזה יופי -

בתור אמא גם לילד נמוך-בינוני אני כל כך שמחה בשבילכם על היום הנפלא שאת מתארת פה. אין ספק שהימים האלו מחזקים אותנו גם בתור משפחה וגם נותן הרגשה טובה לילדים שלנו.. ויתר חשוב אפילו גם מעניק המון כח להמשיך כי כמו שיש ימים נפלאים כאלו.. יש גם ימים נוראיים... אם הוא אוהב מים ואתם תהיה באזור הצפון יש מקום שנקרא נחל הקיבוצים שזה טיול קל גם לאורך הנחל וגם בתוך הנחל. .אסף שלנו מת עליו בסוף הקיץ שהוא בחופש אנחנו עושים את זה איתו כמעט כל יום (לחזור על הדברים שהוא אוהב) יש גם את קנגרו בקיבוץ ניר דוד שגם מקסים וכמובן גם את הסחנה... ואם אתם כבר מגיעים לאזור אתם מוזמנים גם לקפוץ אלינו.. אז תהנו מהיום האחרון של החופש מחר.. אנחנו כנארה נבלה אותו בבריכה כי האזור יהיה מפוצץ מחר בגלל כל הפיקניקים של המימונה... לילה טוב... אבגייל
 

doroniz

New member
בשורות משמחות

כמו שלמדתי להכיר אותך ואת עקשונתך
, עוד צפויות לך הפתעות נעימות כמו זו לרוב
 

vered73

New member
מהפה שלך לאלוהים (כן כן כן ../images/Emo8.gif )

(אז מה אם לכאורה אתה אפיקורוס) דווקא היום אני קצת פאסימית ישבנו ושוחחנו על העתיד, איך הוא נראה לפני שנתיים כל כך מבטיח. כל סיפורי ההצלחה. כל הילדים עם הסיפורים הקלים שבפורום, הס מלהזכיר או לשתף בחלקים הקשים באמת באמת לגבי הילדים הקטנים. שיחות שבעל פה מתקיימות לפעמים על בסיס יומי עם הורים מחוץ לפורום אבל כאן כשהייתי בהתחלה בלי מסגרת הייתי אבודה בבִיצה הזו. שאז היתה ממש קשה. והנה ,איך שאני מדברת על העתיד (כן נצטרך אפוטרופוס לא נצטרך אפוטרופוס מסתכלת רחוק) הילד בא אלי, ואני שואלת "מה אתה רוצה?" והוא אומר לי "מה אני רוצה". פעם ראשונה "אני". טוב, ונמתין שנה עד לפעם הבאה. בינתיים אנסה להתמקד בחיובי.
 

shirkoosh1

New member
ורד, אני שמחה לקרוא על ההתקדמות של ר'

נשמע שהיה לכם יום משפחתי כיפי.
 

גאמי

New member
איזה יופי. מהימים הללו ששום מצלמה

לא תוכל להעביר את האושר הגלום בהם. מקסים, כיף לשמוע שכולכם נהנתם, פשוט כיף. באשר ללהטוטי אש, חייבת להגיד לך שבפורים לפני כשנה הביאו חבורה שכזו למסיבת הילדים והילדים היו מבוהלים והיסטרים עד כדי כך שפשוט נאלצו לבקש מהחבורה החמה אש הזו, לארוז ולצאת בטרם עת. אבל הכי חשוב שרק ירבו ימים שכאלה.
 

vered73

New member
אני דווקא חשבתי שילהיב אותו. וגם

לא ישבנו קרוב לבמה אלא על שורת הספסלים הראשונה (כל הילדים ישבו למטה על השטיחים). עכשיו הוקל לי. האינסטינקט אמר לצאת כי הוא לא סובל. אבל אמרתי ננסה קודם עם הבקבוק, ולטעת בטחון. הרי כל הנושא של הפחד מאש הוא חוסר היכולת להגן על עצמנו. בערך.
 

yonitbrk

New member
ורדינה, אכן כיף לקרוא

שמחה בשבילכם, ואכן לא יודעת מאיפה, אבל אני פשוט יודעת, מרגישה את זה בבטן, אבל עוד תראו הרבה ימים טובים כאלו. אל תתייאשי. גם רפרטואר המילים והדיבור ישתפר. רק ה ר ב ה סבלנות . אין מה לעשות. זה שם המשחק. לזרום בקצב של הילד .
אני עוד זוכרת את התיאור החיובי, מהחוויות הטובות שהיו לכם באילת. אז הנה, עוד דוגמא טובה .
 

גאמי

New member
את יודעת מה זה מזכיר לי?

שפעם חשבתי שרון שכל כך אהב אז לתופף על כל דבר נורא יהנה בהופעה של מיומנה וזו הפכה לאחת הטראומות הגדולות בחיינו, מאז הילד לא נכנס לאירועים ולאולמות אלא אם כן יש פקקי אוזניים וגם זה לא תמיד. ובאשר לאש, כן, הפחד מדברים שלא בשליטתנו לא פשוט.
 

galit65

New member
כל כך הזדהיתי

עם התיאור כאילו דיברת על הבן שלי, וגם לנו היתה חוויה נעימה, נסענו לדיסנילנד והבן שלי כל כך נהנה, והיה כל כך איתנו שבאמת שכחתי את הבעיה של האוטיזם לאותו יום.
 

rutimay

New member
ורד יקירתי,

הפתעות יהיו לך בשפע - לשני הכיוונים. הייתי אומרת לך שהכי טוב לא לצפות לכלום, כי כך לא מתאכזבים, אבל אז אני בעצם אומרת לך לזרוק את הדבר הכי חשוב שיש לנו: התקווה והאמונה. אז כמובן לצפות, ולהמשיך לקוות, ולהמשיך לקרוע את הת... ולקדם: כל הזמן קדימה ולמעלה. השמים הם הגבול. אז שימשיכו לכם הימים הטובים הללו, עם ההפתעות הנעימות שמריצות אותך לפורום על מנת לחלוק אותן עם כולנו. כשמדברים על הדברים הטובים באוטיזם, אני חושבת שמתכוונים גם לזה: היכולת להתייחס לכל חוויה הכי טריוויאלית בעולם (במונחים של העולם הרגיל) כמינימום זכייה בפרם נובל. זר לא יבין זאת, נכון? שמחה מאוד בשבילך.
 

n o g a h

New member
ורד, איזה יום קסום../images/Emo140.gif

נשמע שהיה לכם יום ממש נהדר בפארק יקום, איזה יופי לשמוע על ההתענינות של ר' בקרקס ובפנטומימה והשיט בסירה, באמת כדאי תמיד לחפש את הדברים שעושים לילד טוב, שמתאימים לו ובאמת מהנים אותו, ואז הסיפוק הוא של כולם, כי יש דברים רבים שכולם יכולים להנות מהם ומשותפים לכולם.
 

vered73

New member
כל הזמן אני מנסה למצוא. בזמן האחרון

אנחנו חורשים על יובל המבולבל, בתקווה שנוכל להגיע גם להצגה שלו ולא להיות מושא למבטים מגעילים מהסובבים אלא חלק מההמון הצוהל והמשתולל. אבל כאן, אמרתי לעצמי - רגע, איך לא חשבתי על זה קודם - משהו פשוט - ללא מילים! לא מזמן הייתי (כמה חודשים אחורה) עם הילדים הגדולים בקונצרט לילדים. זו גם אפשרות שלקחתי בחשבון אבל מגיל 5-6 בגלל חוסר היכולת לשבת במקום שהיתה מאד טבועה בו. מה אגיד לך, קוראת את השרשורים של ה'גדולים' ובכל פעם מחדש, מקווה שנגיע אליכם. אם יש לך רעיונות אשמח תמיד לשמוע!
 
איזה יופי לכם על הבילוי ../images/Emo24.gif

היי ורד חמודה, מאד שמחתי לקרוא את שסיפרת על היום כייף שלכם. שרק תמשיכו עוד ועוד למצוא את הדברים שעושים לילד טוב ושמח בנשמה!
 

rri1

New member
ורד , איזה אושר לשמוע על היום הניפלא שלכם!

אני קונה את הרעיון - יאללה , בשבת הבאה גם אנחנו נוסעים ליקום. שיהיו לכם עוד המון ימים מדהימים כאלה!!!! מגיע לכם!!!
 
למעלה