ה א ס י פ ה ה כ ל ל י ת 11.01.05

[ג מ ב ו]

לא כדאי לך

לפני שתהמר תקרא את התשובה שלי לחבר האנונימי.

 

[jasmine38]

מעניין

אני כמנהל הפורום, עם צבירת שעות רבות בפורום, לא מכיר את כל הגולשים. באסיפה (בשיחה צדדית) ניסו לברר עימי מי היא בעלת הכינוי "XXXX", והשבתי שאני לא יודע. והרגשתי שהם/ן לא ממש מאמינים/ות לי.

 

[מלוחית]

אני דווקא מאמינה לך..../images/Emo6.gif

 

[ג מ ב ו]

ומה עם ההרצאה של ד"ר מודן?

האם ניתן יהיה לקבל סיכום שלה?

 

[jasmine38]

חבל שנבצר ממך להגיע../images/Emo8.gif

לא הבטחתי להביא דיווח של כל הארועים. בחרתי להביא בעיקר את שולי הדברים, שלא היו רשומים בהזמנה לארוע. לשאלתך......... היתה הרצאה מעניינת, ובסוף היה מקום לשאלות. מספר נקודות מהרצאתה של ד"ר מודן: 1. 30%-50% לוקים בסוכרת CFTR) ,CF). 2. הסוכרת נפוצה יותר בהקשר לסיאף, בהתאמה להעלאת תוחלת החיים ב-CF. 3. הגיל הממוצא להופעת הסוכרת (בקרב הלוקים בה) הוא בשנות העשרים. 4. הופעת הסוכרת היא חלק מהתפתחות וסיבוכי המחלה, ולא ידוע היום על דרכים למנוע הופעתה. (כל עוד שאת/ה ללא סוכרת, אפשר להשתולל עם מתוקים, וזה לא יוסיף ולא יגרע מסיכויי הופעת המחלה בעתיד). 5. סטטיסטית, סביר שהסוכרתיים מבין ה-CFניקים , יהיו במצב ריאתי קשה יותר. 6. CFTR שונה מסוכרת נעורים וסוכרת מבוגרים. הטיפול מורכב יותר בהתייחסות לדיאטה. צריך להלך על שביל הזהב שבין אכילה מרובת קלוריות בגלל ה-CF, לבין צימצום הפחמימות בגלל הסוכרת. 7. יש חשיבות להתייחס במיוחד לפחמימות, ועם משלבים אותם עם שומנים וחלבונים, אנו מקבלים ספיגת פחממות מתונה ומתמשכת, שמשפרת את האיזון הנירדש. **** אם טעיתי במשהו, אתם מוזמנים לתקן, הכל מזיכרון, כשעיקר הקשב שלי היה לצלם בארוע!!! ****

 

[עוגיונת]

יסמין CFTR זו תעלת הנתרן הדפוקה

שלנו. לסכרת קוראים בשם אחר CF?? שאני לא זוכרת אותו כרגע.....

 

[מלוחית]

CFRD

 

[jasmine38]

תודה על התיקון

חשבתי על CFRD ויצא לי CFTR, אולי בגלל השעה המאוחרת, ועצם העובדה ש-CFTR כבר צרוב לי במוח הקטן שלי שוב, תודה על התיקון. אם זו הטעות היחידה שלי בסיקור הרצאתה של דר' מודן, אז יצאתי גדול

 

[jasmine38]

שלום asor24

"אסיפת ועד" ? זו היתה "האסיפה הכללית" של האיגוד (לכל חברי האיגוד) להבהרות: הועד היוצא התכנס/התאסף כ-20 פעמים בשנתיים האחרונות. ע"פ תקנון האיגוד, יש לארגן "אסיפה כללית" אחת לשנה! אני לא יודע אם לצחוק או לבכות!!!! כמות המשתתפים בארוע, מתאימה יותר להגדרה "אסיפת ועד" ופחות ל-"אסיפה כללית". כך, שאולי לא כ"כ טעית בהגדרתך

 

[jasmine38]

ה א ס י פ ה ה כ ל ל י ת 11.01.05

 

[כחול כזה]

היתה אסיפה נחמדה

למדנו קצת מדר מודן,ראינו כמה האיגוד עשיר{יפה להרויח בשנה מליון שקל..} ראינו את הסירטון ליום התרמה סרטון קשה לצפייה ממש עשה לי שחור בעיינים

,היה ריקוד נחמד של בחורה נחמדה...,רחל דיברה על מה שמצפה בשנה הקרובה ואז הצבענו לוועד{אני אישית אולצתי לבחור בבוגרת שישבה לפני

.וזהו נראה לי...ובאמת חבל שלא באו עוד בוגרים כי הכי נחמד היה לראות את הח"ברה שלנו ביחד צוחקים ועושים קרוס אינפקשן קטלני אחד לשני...