התרופה אורפ פורטה ?

[חגית35]

התרופה אורפ פורטה ?

אנחנו עומדים להתחיל תרופה זו מרבע כדור בהתחלה. (במקום הקוקטייל הקודם שהפסיק לעבוד) האם יש פה בעלי ניסיון שיכולים לפרט מה ואיך היה להם או לילדיהם עם התרופה ( orap forte - pimozide) מבחינת השפעתה על טיקים והתקפי זעם ותופעות לוואי?

 

[אלי של נופר ובר]

נופר טופלה באורפ (= אורלפ) אחרי

ניסיונות נפל עם הלידול וקלונידין (כ"א בנפרד). לא דווחה כל הטבה וגם טיפול זה הופסק לאחר פרק זמן קצר יחסית.

 

[er08]

ORAP

התרופה הכי חזקה נגד טיקים (ניסיתי גם את כל האחרות). רבע עד חצי כדור ליום ואת תשכחי שלילד שלך היו פעם טיקים. לי היו תופעות לוואי לא פשוטות ולכן הפסקתי.

 

[אלין של הים27]

גםפ אני כרגע על אוראפ פורטה... אז

בע"ה אז ככה אני נוטלת חצי כדור פעמים ביום בוקר ואחר הצהרים. האמת? היא מאד עוזרת לי. אין התקפי זעם כמעט הטיקים פחתו בצורה משמעותית לאחר החמרה קשה מאוד לפני נטילת התרופה הצעקות ירדו .יש לי טיקים עם הידים עם האצבעות אבל לא טיקים חדים מאד עדינים כאלו המכות על המצח עברו כלא היו, זה עושה תאבון מוגבר לצערי שמנתי קצת עכשיו, ואני לא עושה שום דיאטה. הכדורים גם מעירים אותי יותר מדי מוקדם למשל היום התעוררתי ב 4 וחצי בבוקר לא מחייב שזה יקרה לכל מי שלוקח אוראפ אני יש לי גוף מיוחד עם תרופות. בקשר לדבר שצריך לשים לב טוב טוב:אסור לשתות מיץ אשכוליות עם אוראפ מאחר וזה גורם לפירכוסים. אז שימו לב טוב טוב בקשר לאשכוליות גם לא לפרי עצמו כל דבר שקשור לאשכוליות אסור עם התרופה. שיהיה המון בהצלחה

 

[אלין של הים27]

ובקשר לתופעות לואי...

בע"ה יכול לגרום לדיסטוניה( עיבוי שרירים) אבל זה נדיר. ולי אישית התופעת לואי היחידות הן אכילת יתר,ושינה נימנום. אני מכירה עוד ילד מהעמותה שלא בפורום שנוטל את האוראפ פורטה במינון שלי ושיש הקלה כך סיפרה לי האם לפני כמה שבועות. יש הקלה משמעותית בטיקים לפני כן נטלתי קלוניריט ממש כמו אותו ילד. וזה לא עזר.

 

[חגית35]

תודה אלין! נקווה שיעזור

אנחנו נתחיל עוד יומיים ברבע כדור לפי ההנחיות ונעשה אק"ג אחרי שבוע וכמובן נעקוב ונראה... עד עתה כל הקוקטיילים התרופתיים הפסיקו לעזור אנו די מיואשים אבל ממשיכים לנסות כי מצב הטיקים והתקפי הזעם בכי רע. אני חייבת לאזן את הבן שלי - זה הורס לו את החיים. בשנה הבאה ילמד בחינוך מיוחד ולא כי אינו חכם ומבריק- הוא פשוט לא יכול להמשיך בחינוך הרגיל במצבו כעת.

 

[חגית35]

יש באשכוליות אנזים מסויים ולכן אסור

לשלבה עם המון תרופות אותו אנזים גורם לפירוק בכבד בעצם להעלות את הרמה של המינון בגוף, ככה שיוצא שהגוף מגיב כמו למינון יתר. בכלל אסור לנוטלי תרופות שלא יודעים לשתות מיץ אשכוליות. הערה חשובה.

 

[אילנה אמא של שי]

שי לקח את התרופה הזאת

והיה תופעת לוואי הפסקנו את מיד. לוקח עכשיו ריטזין 25 מ"ג והיא עוזרת לו. מעניין הדבר עם האשכוליות אני מתה על זה אבל עכשיו אזהר מזה בגלל הכדורים שאני לוקחת לסכרת ולחץ דם. מעניין מאוד לא ידעתי

 

[pini2002]

ואולי אפשר לפרט יותר על

תופעות הלוואי? אצלנו הקלוניריט גורם להחוסר מנוחה עצום ואני עכשיו בשלבי גמילה מהכדורים, כך שמתחילה לחפס אופציות חדשות. פיני.

 

[איש של קסם]

היא יותר חזקה מקסנזין ?