מעולם לא הסתרתי
לא שהלכתי עם שלט ענק של "יש לי אפילפסיה", אבל כשהתאים לספר על זה או כשהנסיבות הצריכו שאספר - סיפרתי. עוד לא נתקלתי באף אדם שהתרחק ממני בגלל זה.
המצב שלי מורכב יותר. האפילפסיה הצטרפה רק בשנתיים האחרונות, אבל התיק הרפואי שלי כבר תופס שלושה קלסרי ענק
נולדתי עם (בין היתר) מחלת עצמות שבירות, ולא היה שום טעם להסתיר זאת. זה לא היה משהו שראו מבחוץ (במקרים מסויימים של המחלה גם יש עיוותים וננסות, אצלי לשמחת כולנו אין) ויכולנו לשמור על זה בשקט, אבל בחרנו לספר ולהסביר כדי שאנשים ידעו מה לעשות, איך להיזהר סביבי ולמה לשים לב. אפשר היה לחשוב שאנשים יתרחקו ממני בגלל זה או שהילדים לא יעזו להתקרב ולשחק איתי - אבל במקום זאת כולם פשוט קיבלו את המצב בטבעיות, וגם את השברים קיבלו כחלק מהעסק. אנשים וילדים הגיבו בסקרנות, לפעמים בחשש, הומור, מבוכה - אבל מעולם לא הרגשתי דחויה ומעולם לא נתנו לי תחושה שיש לי במה להתבייש.
כך גדלתי מגיל אפס, וכך אני מתייחסת גם לאפילפסיה. זה קיים, אנשים שצריכים לדעת - יודעים, אם שואלים אני עונה בכנות. בהתחלה לא הרגשתי בנוח לומר את המילה הזו, אפילפסיה, בעיקר כי האבחנה לא הייתה חד משמעית. בתקופה שלא הייתי מאוזנת והכל עוד היה טרי ומבולגן ולא ידעתי איך להסביר את זה אפילו לעצמי, היו כמה מקרים לא נעימים שאנשים גילו את זה בעצמם באמצע התקף, והם היו מבוהלים וחסרי אונים. זה לא הוגן להפיל על בנאדם אחריות כזו בהפתעה. מאז שקיבלתי את החותמת עם האבחנה והיו לי כמה חודשים לעכל את המצב, זה פשוט נהיה עוד חלק ממני, ואני מעדיפה לספר בעצמי בתנאים שלי.
עם בוסים טרם יצא לי להגיע לנושא הזה, כי אני פרילנס ועובדת מהבית עד כמה שהמצב הבריאותי מאפשר לי (זה לא הרבה, אבל גם המעט הזה חשוב). החברים מתחשבים, אבל לא עושים לי הנחות וכמו שאפשר לצחוק על הכל - גם על זה אפשר. למשל כשהייתי בתקופה לא טובה וביקשתי שלא יבואו עם דברים מנצנצים ומצלמות לאיזה מפגש חברים קטן שארגנו, הם לגמרי באו לקראתי והתחילו לשאול מה זה אומר: מותר לבוא עם עגילים מבריקים? מגש עם נייר כסף? מצלמה בלי פלאש? האישיות הקורנת למרחקים שלנו?
שיו, איזו מגילה יצאה לי... לא 'תכוונתי לגלוש ככה.
חיוכים לכולכם ושתרגישו טוב,
סיגל
