התמודדות עם המחלה

באבי16

New member
התמודדות עם המחלה

שלום לכולם, אני חדשה בפורום הזה אבל אני מגיעה לכאן אחרי שנים שאני כבר (כביכול) נקייה מהמחלה הארורה הזו. אצלי פרצה המחלה בגיל 10 עד 17, כיום אני בת 24, וההתקף האחרון שלי היה בגיל 17, לפני גיוסי לצבא, שגם עמד בסימן שאלה. לקחתי טגרטול ודפלפט והתמודדתי עם המחלה כאילו היא בכלל לא קיימת. היום אני לומדת פסיכולוגיה וחלק מהלימודים כוללים לימוד על מחלה זו ואני נדהמת לגלות כמה אנשים סביבי לא מודעים למחלה או להשלכותיה וכמו כן, נדהמת לגלות את כמות האנשים סביבי שגם אצלם פרצה המחלה בגיל צעיר אבל הם אף פעם לא דיברו עליה יותר מדי, "השתיקו" אותה. מעניין אותי לדעת האם גם אצלכם קרה אותו הדבר- האם גם אתם נמנעתם מפעילויות חברתיות בגלל המחלה , או האם אפילו לחבריכם הטובים ביותר לא סיפרתם על עצם קיומה אצלכם?
 

חייםלוי

Member
מנהל
ברוכה הבאה


זה תלוי באדם ובחברה שלו. אני לא גיליתי לאף אחד. אני שירתתי שירות צבאי מלא וחוץ מהוועדה הרפואית אף אחד מאלה ששירת אתי לא ידע. לקחתי כדורים בהיחבא. אח"כ הייתה לי חברה ולא הסתרתי ממנה אבל היא די נבהלה והושפעה מהספר אידיוט של דוסטוייבסקי בו הגיבור הראשי חולה באפילפסיה. החברה השנייה שלי לא ידעה על זה במשך שלוש שנות החברות שלנו. לעומת זאת לאשתי גיליתי אחרי פעמיים שיצאנו. היא נבהלה קצת אבל עובדה שהיא אשתי
כבר יותר מ- 30 שנה.
מאז שאני בפורום הזה אני מספר לכל אחד שאני מכיר. הפורום מאוד עזר לי מהבחינה הזאת.
 

באבי16

New member
תודה גם לך...

על ההזדהות וההבנה. אני לעומתך אף פעם לא שיתפתי את בני הזוג שלי במחלה הארורה הזו כי אכן חשבתי ועודני חושבת שהיא מרתיעה ומי שלא חווה אותה לא יודע איך להתמודד עם זה. רציתי לשאול אותך אם אתה מכיר מאמרים הקשורים לנושא הזה אפילו בעקיפין? זה למטרת העבודה האקדמאית שאני עושה בעקבות היותי סטודנטית לפסיכולוגיה ונושא העבודה שלי הוא המחלה והשקט ששורר סביבה. אשמח אם תוכל לעזור לי בכך. תודה רבה!!
 

באבי16

New member
תודה רבה חיים..

שאלה נוספת לי אלייך- אתה חושב שכיום יש מודעות יותר גדולה לאיפלפסיה לפחות אצלנו בארץ? כי כשאצלי פרץ ההתקף הראשון, עד שאיבחנו שמדובר באפילפסיה לקח די הרבה שזמן ולא ידענו כ"כ איך להתמודד עם זה. זה משגע אותי איך מתייחסים למחלה הזו בסלידה כאילו אין לה מרפא או שהיא מדבקת..
 
שאלה

ממש לא שופטת (אני גם אדם מאוד פרטי).. אבל, למה לא סיפרת לחברה שיצאת איתה 3 שנים? לא הפריע לך שהיא לא יודעת? לא רצית לדעת אם זה מפריע לה(בהקשר של העתיד שלכם)?
 

חייםלוי

Member
מנהל
זה היה קשר בלי עתיד ושנינו לא ראינו בו עתיד

למרות הזמן הארוך שהיינו חברים. שנים אחרי כן כשכבר שנינו נשואים סיפרתי לה. היא מגיעה מדי פעם לספרייה בה אני עובד.
 

באבי16

New member
חיים, שאלה לי אליך..

האם תסכים שאראיין אותך באופן אישי? כמובן שהראיון יהיה באופן אנונימי פשוט אני מרגישה שאתה ה"אישיות" המובילה פה של הפורום...אשמח לעזרתך..מה דעתך?
 

באבי16

New member
חיים, שאלה לי אליך..

האם תסכים שאראיין אותך באופן אישי? כמובן שהראיון יהיה באופן אנונימי פשוט אני מרגישה שאתה ה"אישיות" המובילה פה של הפורום...אשמח לעזרתך..מה דעתך?
 

moranee1

New member
אאמממממ

קודם כל ברוכה הבאה למשפחה
דבר שני - אני היום שמה *** על כל העולם, בזמנו לא סיפרתי לאיש כי קיבלתי מאנשים תגובות מזעזעות!! התייחסו אליי כאל מצורעת אבל ממש, כל מי שראה אותי בזמן התקף החליט שאני חולת נפש, מנעתי מעצמי מיליון דברים, הביטחון העצמי ירד לי ושקעתי בדיכאון, היום, כמה שנים אחרי הבנתי שאני לא בן אדם שסופר אנשים אז מה נסגר איתי לעזאזל?! מאז התחלתי לשים פס, חזרתי לעשות דברים שמנעתי מעצמי, הביטחון חזר אליי, אני לא מפרסמת את היותי אפילפטית אבל גם אין לי בעיה לספר, לא רואה אף אחד ממטר (בלשון העם :) אבל מה שכן אני חושבת שזה בא בגלל האיזון, אני כמעט שלוש שנים עם כדורים ומאוזנת יופי, נראה לי שזה מה שהחזיר לי ת'ביטחון, השליטה, כשאת בחוסר שליטה העולם נראה הרבה יותר אפל...
החוסר מודעות זה מצב עצוב, כמעט כל מי שאני מכירה חושב שאפילפסיה זו מחלת נפש, וכמובן שאוטומטית זה הופך אותנו לאאוסיידרים, אני מקווה שהמצב ישתנה למרות שלא כזה נראה לי, אנשים כשהם מקובעים קשה להזיז אותם מהמקום
אני שונאת ת'מחלה הזאת אבל אני גאה במי שאני (רוב הזמן :) וכל השאר מצידי שירקבו עם הדעות המטומטמות שלהם...

מספיק מעניין בשבילך??
 

באבי16

New member
תודה רבה...

תאמת שזה מצחיק אבל יש לנו בדיוק אותן תחושות. אני עושה עבודה אקדמאית על כל הנושא הזה ולכן חשוב לי לשמוע את דעת האנשים שחלו/חולים עדיין במחלה. כל השנים המחלה הארורה הזו הייתה מוחבאת אצלי, וכמוך מנעת מעצמי דברים, לא סיפרתי לבני הזוג שלי כי אני עדיין מרגישה שזה מרתיע אנשים ואני גם יכולה להבין. מי שאין לו נסיון אישי בעניין לא יוכל להבין אף פעם את הצד שכן חווה התקפים. את מכירה אולי מאמרים בנושא?
 

באבי16

New member
שוב שלום...

רציתי לשאול אותך האם קיימת האפשרות שאני אוכל לראיין אותך? דווקא אליך מבין כל מי שנמצא בפורום הזה הכי התחברתי, אולי בגלל התחושות המשותפות.. הראיון הוא אנונימי לחלוטין ולמטרה טובה, את יכולה לסמוך עלי. אשמח אם תסכימי :)
 

באבי16

New member
מעולה:)

אז ככה- אני צריכה קצת פרטים כדי שאוכל לתקשר איתך ולקבוע מועד נוח לראיון. נתחיל במה המס' טלפון שלך? תודה רבה!!
 
אצלי

ההתקף הראשון היה ליד חברות במסיבת פיג'מות, אז לא יכולתי להסתיר וזה כבר רץ בכל השכונה, אבל אף אחד לא אמר כלום וכולם היו חמודים.
לחברות הקרובות בביה"ס סיפרתי, אני אפילו לא זוכרת איך זה היה... אבל זה עזר לי כשהייתי צריכה להתמודד עם כל מיני סיטואציות.
בתחום הרומנטי סיפרתי לכל אחד בקצב שונה, שהרגשתי מתאים. חוץ מאחד, שיצא איתי שנתיים ואחת הסיבות לפרידה הייתה האפילפסיה, לא ידוע לי על מישהו אחר שחתך מהסיבה הזו.
בעבודה- לא סיפרתי מיד לבוסים, וגם כשאמרתי "השחלתי" את זה בשיחה בהכי קז'ואל שיכולתי כדי לא לעשות דרמה. לא היו תקריות בגלל זה.

all and all אני חושבת שהייתי די בת מזל ומקווה שזה ימשיך
 

באבי16

New member
תגידי..

באיזה שנים פרצה אצלך המחלה? איך זה השפיע לך על חיי היומיום? כי למשל אני לא הייתי הולכת לכל מיני ארועים חברתיים כי אמא שלי תמיד פחדה שיקרה לי התקף והיא לא תהיה שם אז היא פשוט העדיפה שאני לא אלך. לילדה מתבגרת זה פשוט נורא...את עדיין לוקחת כדורים או מטופלת אצל נוירולוג? ואולי יש מצב שאת מכירה מאמרים שקשורים לנושא הזה או אפילו קשורים אליו בעקיפין? תודה רבה!
 

estelina

New member
אם את לומדת פסיכולוגיה אני מניחה שבמקום

לימודייך קיימת ספרייה , את יכולה לבקר אותה בה וגם להיעזר בספרניות.

יש הרבה מאמרים על אפילפסיה.
 

באבי16

New member
בטוח שיש..

אבל לפני הספרות המקצועית אני מעוניינת לשמוע את האנשים שחיים את המחלה הזו מדי יום יום. זאת המטרה שלי בעצם, דרככם אני מוציאה את כל מה שישב על ליבי במשל 14 שנה ולא העזתי לספר. לאף אחד. חוץ מאמי שליוותה אותי. מה לך יש לספר לי? מתי לך התפרץ ההתקף הראשון? ואיך התמודדת? אני יכולה להגיד לך למשל שמהפורום המקסים הזה אני לומדת שיש כל מיני סוגי התקפים ושיש להם שמות ואפילו שיש תחושה קדם התקפית- משהו שאני בעצמי חוויתי אבל אפילו לא ידעתי שהוא קיים. אני אשמח שתשתפי אותי גם..
 
למעלה