התלבטות...

[אריה127]

התלבטות...

באזור שלנו אין גן תקשורת. כיום ע"מ לחסוך את ההסעות לגן (יוצאים מהבית ב6:30 ומגיעים ב 8:30) אנו לוקחים אותו לגן (זמן נסיעה - כשעה!) וחוזרים חזרה. מהגן אנו מרוצים מאוד אולם הלוגיסטיקה מסובכת מדי וכעת אנו בנסיון להקים גן תקשורת באזור שלנו ומבחינתנו אם הנסיון לא יצלח - לעבור דירה. העמותה שמפעילה את הגן מוכנה להקים גן תקשורת באזור שלנו. נפגשנו היום עם ראש השפ"ח שעקרונית נשמע שמוכן להקים גן אם יהיו מספיק ילדים אלא שהוא לא מבין בpdd. אנו חוששים שהגן שהרשות תקים יהיה ברמה לא טובה ואת הסטאז' יעשו על הילד שלנו -ולכך אנחנו לא מוכנים. ראש השפ"ח לא מתלהב שעמותה תהיה זו שתקים את הגן. שיקול נוסף למעבר הוא שאותם הקשיים עלולים ללוות אותנו גם בבית ספר יסודי, חט"ב וכו' אז אולי עדיף כבר עכשיו לעבור למקום בו יש יותר שירותים והבנה של אוטיזם. אם החזקתם מעמד עד כה מה דעתכם? (אם זה רלוונטי הבן שלנו כיום בתפקוד בינוני-גבוה) תודה!!

 

[רחל119]

אין תשובה אחת 'נכונה'

יש יתרונות רבים בלבוא לרשות מקומית המנוסה בעבודה עם ילדים עם בעיות תקשורת מצד שני מעבר דירה הוא מהלך לא פשוט. למי שמוכן להיות 'חלוץ' הרי שיש לך הזדמנות להביא לפתיחת מסגרת חדשה ואם השפח אין לו ניסיון אולי כן תוכלו להפעיל לחץ ולעמוד על כך שהעמותה המנוסה היא שתקים את הגן ותביא את אנשי הצוות. באשר לילדים שיהיו במסגרת, הרי שגם בערים 'מנוסות' לא פעם אנחנו לא יודעים ולא ממהרים לנדב את המידע לגבי רמת התפקוד של הילדים. כך שההתלבטות שלך מוכרת. על איזה אזור בארץ חשבתם? קח בחשבון שמעבר הדירה צריך להיות בקרוב מאחר שבחודשים הקרובים פועלות ועדות השמה ולאחריהם ועדות שיבוץ לשיבוץ הילדים לגני התקשורת ואז עליכם להיות כבר עם כתובת מגורים של הרשות בה אתם רוצים להיות.

 

[ציפולי]

בן כמה הילד?

והאם אתם כבר יודעים מה תעדיפו בהמשך - מסגרת של חינוך מיוחד, או שילוב?

שתי האפשרויות שכתבת - או להיות בצד המייסד או לעבור דירה - הן אפשרויות הכרוכות במאמץ ובסיכון ניכר. השאלה לכמה זמן אמור להחזיק הרווח המצופה בתמורה היא אקוטית - שנה, שנתיים, עד התיכון?

אם פניך מועדות לשילוב, יש יתרון מסוים בכך שאין מסגרת מיוחדת בסביבה. תיאורטית, החברה מיועדת לקלוט את הילד טוב יותר, ולא לצפות מכם לעשות הפרדה. בהתערבות מושכלת וזהירה שלכם, יתכן שתצליחו להגיע למצב שהמערכת (הרגילה!) לומדת לשלב דרככם, ועושה זאת בהתאמה לצרכים הספציפיים של הילד המיוחד שלכם, ולא בהתאמה לדברים אחרים שהיו קודם, ועשויים להיות לא רלוונטיים.

 

[אריה127]

קטן יחסית

הבן שלנו בן 3.7. הוא התחיל נמוך מאוד והתקדם מדהים. (משפט בן 3 מילים, אוצר מילים ענק, חיקוי...) אנחנו לא יודעים עד לאן הוא מסוגל להגיע. אבל נראה לנו שהוא מסוגל להגיע למקום טוב יחסית.
הבעיה היא שלא רק הוא בתמונה, וגם לאחיות הגדולות שלו מגיע להיות במקום קבוע.
מבחינת מקום מגורים - למעשה הכל פתוח כאשר חשבנו על ירושלים (שם הוא לומד היום) או פ"ת. אלו מקומות בהם אנו מבינים שיש בהם מסגרות טובות.
מה שכתבת לגבי שילוב הפתיע אותי. האם אפשר להרחיב? כיצד ניתן לדעת האם מקום מסוגל לשלב טוב. בבית הספר של הבת שלי יש ילד עם ת.דאון משולב האם זה פרמטר?
תודה!!

 

[ציפולי]

כן, זה פרמטר נפלא

הפתעתי אותך... למה? אם תגיד לי למה, אוכל ודאי להסביר

לדעתי, מנסיוני המצומצם, מתחושתי המורחבת... השילוב הוא מקום באנשים שאפשר להרגיש בבטן, לא בניירות. השעות הנוספות, הטיפולים בחיות, התרפיות האלו באמנות... כבודן במקומן מונח, אבל זה לא זה. ולפעמים נהפוך הוא - כך בעיני. כשילד "מטופל" בכל מיני כאלו, התחושה שעשויה להיווצר מסביב היא שהוא מובדל ומטופל כבר, שיש לו דברים שרק מומחים יודעים איך לגשת אליהם, שלא צריך להתערב. מה שאני מחפשת זה אנשים שיהיו פתוחים לשלב את הילד שלי, שיושיטו לו יד, שיפתחו את הלב, שיזמינו אותו הביתה ויראו אותו באמת. על שלל מעלותיו המדהים והבלתי נדלה. שיתחברו למקומות הנפלאים האלו וימריאו אתו למעלה.

תראה. גם הילד המשולב מטופל. הוא זכאי, בדרך כלל, לסייעת (או סייע) אישית, וכן לשעות העשרה שונות במסגרת המערכת הרגילה. ובכלל, אמרת חיקוי (וזה מה שאמרת

) אמרת שילוב. לא בהכרח בגן, בגן לא פשוט לשלב בכלל, וגם לא בטוח שכדאי. הבן שלך כרגע בגן תקשורת, מתקדם טוב וזה נפלא ומצוין. אבל מעבר דירה זה מחשבה לטווח הרחוק, ואל זה אני מתחברת כרגע.

הילדה עם ת"ד: מה אתה יודע על השילוב שלה? אולי אפשר לנסות לרחרח קצת. לא עם המערכת, אלא עם התוצאות שלה... מה הבת שלך יודעת לספר עליה, איך היא מדברת עליה? בהבנה, בחמלה, בהתנשאות, ברתיעה? האם עוזרים לילדה במקומות בהם היא מתקשה? האם בשיעורי התעמלות או תנועה אם יש - מושיבים אותה בצד או עושים לה התאמות שתסתדר? כשמעלים מופע או אירוע כיתתי - איפה אתה רואה אותה? האם במפגשי הורים של הכיתה הזו אתה מרגיש פתיחות, נכונות, לב רחב? האם אתה מכיר את ההורים של הילדה?

 

[טיפטיפות הגשם]

אנחנו עברנו

גם אנחנו היינו במצב דומה. איזור ללא גני תקשורת, ללא בית ספר יסודי או תיכון לתחום ועם כיתת תקשורת אחת שהמורה בה רק סיימה לימודים. מאידך לעזוב נראה לנו הזוי (רק נכנסנו לבית חדש והייתה לנו משפחה תומכת באיזור) אז נשארנו. בתחילת הדרך שילבנו בגן רגיל. למצוא משלבת עם רקע באוטיזים היה קשה מאוד ובסוף נאלצנו להתפשר על כמות שעות קטנה יותר (כי זה מה שהיה למשלבת היחידה עם נסיון לתת). למצוא מנחת שילוב לקח כמה חודשים ונאלצנו להתחיל שילוב בלי מנחה. באמצע הדרך המשלבת נכנסה להריון ורק דרך קשרים של מנחת השילוב הצלחנו למצוא מישהי באמצע שנה (משמע גם שלא היו אופציות בחירה). למרב"ע, לקלינאית ושאר המטפלים הפרטיים נסענו שלושת רבעי שעה לכל כוון. לא היה לנו מושג מה יהיה בהמשך ואם יהיו לנו מסגרות מתאימות או מטפלים מקצועיים (ומסגרת זה לא רק בתי ספר או כיתות תקשורת, או צוות שמשלב פרטנית - כי בכל מקרה לרוב צריך גם מטפלים פרא רפואיים אחה"צ). לכולם היו אין סוף כוונות טובות והמון רצון לעזור (החל מהגננת ועד אחרונת המטפלות), אבל היום יום היה מטורף לחלוטין - וודאי לילד קטן. אני מניחה שהסטואציה הזו בה ההווה סיזיפי בטירוף והעתיד לוט בערפל מוכרת לכם מאוד.
לקח לנו חצי שנה בערך להבין שהחיים שלנו השתנו לתמיד ושצריך להערך מחדש כדי להתאים את אורח החיים שלנו לאופיים החדש באופן שיהיה הכי נכון עבורנו כמשפחה. ההחלטה שקיבלנו היתה לבחור מחדש מקום מגורים שיתאים למשפחה כולה לטווח ארוך ככל האפשר - וזה אומר קודם כל מקום שיספק נגישות ומגוון רחב ככל האפשר של מטפלים ומערכות חינוך המתמחים באוטיזים החל מגיל הגן ועד סוף גיל צבא. מקום שיאפשר לנו להפנות את האנרגיות שלנו להשתתפות בתהליכי ההתקדמות והצמיחה של הילדים (הן זה שעל הספקטרום והן זה שמחוצה לו) ושלנו, במקום לבזבז אותן במלחמות חוזרות ונשנות על יצירת תנאי סף שבמקומות אחרים הם ברורים מאליהם.
עברנו לעיר אחרת וזו ללא ספק ההחלטה הכי טובה ומשמעותית שקיבלנו. עולם שלם של אפשרויות נפתח בפני הילד שלנו ובפנינו. ההחלטות כבר לא מתבצעות מחוסר ברירה. המטפלים הפרטיים ומערכות החינוך הם פשוט עולם אחר ובהתאם גם ההתקדמות שלו. האנרגיות מושקעות במקומות הנכונים ומאפשרות מרחבי נשימה לכל בני המשפחה. והעתיד? העתיד עדיין לוט בערפל (וכך הוא יהיה תמיד, כמו אצל כולם), אבל ההווה טוב בהרבה.
מאחלת לכם מכל הלב המון הצלחה בכל דרך שתבחרו. לא קלה היא, לא קלה דרכנו ....

 

[מרב געש]

זה עצוב אבל זה נכון - כשצריך הרבה טיפולידות

עדיף לגור במקום מרכזי, היום הילד מקבל הכל בגן, אבל אם תצטרכו איש מקצוע נוסף זה תמיד נסיעה - ואז את מה שחסכתם בנסיעות לגן תשלמו בנסיעות אחהצ למטפלים או אבחונים שונים. יש יתרון אדיר למגורים במקום בו הצע המטפלים והטיפולים גדול וקרוב. לכל אחד שצריך להעזר במטפלים מכל סוג. גן תקשורת זה לשנתיים הקרובות אבל אחכ צריך גם בית ספר מתאים ושוב, בישובים גדולים ההצע גדול ואפשר לחפש את הכי מתאים, בפרפריה צריך לחיות עם מה שיש והרבה פעמים הוא לא מתאים.
אפשר להקים גן, אפשר גם לצור מסגרת בית ספרית חדשה - זה המון אנרגיות. והצרכים של הילד עשויים להשתנות ואז צריך גם פתרונות אחרים. זה לא שבעיר הכל ורוד - גם שם עוד יהיו מספיק קשיים. אבל אפשרויות הבחירה הן הרבה יותר גדולות וזה לדעתי משמעותי.