התינוקת שלי

[שרון אמא של]

התינוקת שלי

שלום לכולם, יש לכם פורום מאד ידידותי. אני עדיין מקווה להיות כאן באופן זמני, למרות החברה הטובה. הבת שלי בת שנה וחמישה חודשים. לפני חודש היא הייתה מאושפזת עם חום והקאות וגלגולי עיניים, והיו לה גם גלגולי עיניים שבוע וחצי לפני שחלתה, וגם אחרי שהחום ירד. היא מטופלת ורק לאחרונה היא מאוזנת. קוראת תופעה מוזרה שאני לא מבינה: היא עושה לא עם הראש, וזה בהקשר הנכון, והיא מזיזה את הראש די חזק ובאותו זמן העיניים שלה מתגלגלות. האם זה פרכוס? יתכן שהיא בהכרה בזמן הפרכוס? היא לפעמים גם סתם מזיזה את הראש בתנועה כזאת. האם זה "טיק"? חוץ מזה היא ילדה מדהימה, היא התחילה להגיד מלים בודדות וההתפתחות שלה מצויינת. הייתי קוראת סמויה ושמחתי לקרוא שרובכם חיים עם המחלה בשלום. בכל זאת, אנחנו בתחילת הדרך ואני מודאגת מתופעות לוואי של דפלפט - בעיקר כאלה שיכולים להשפיע על ההתפתחות התקינה. שרון

 

[דינה רשף]

שרון ברוכה הבאה../images/Emo140.gif

בתחילת פרכוס יש הכרה מאוד חלקית,כמו שיש לנו כשאנחנו מתחילים להרדם,כך שסביר להניח שאין הכרה בעצם... כשיש טיק,זה סוג של הרדמות עמוקה אך מתעוררים ממנה למציאות מהר מאוד וצריך לתפקד כרגיל, שלא כמו בפרכוס...אחרי פרכוס בד"כ נרדמים,היא נרדמת? בכל מקרה יש כאן הורים לילדים שנוטלים דפלפט ואם אתם מטופלים בדרום הארץ הם יוכלו לשתף אותך בנוגע לרופאים וחוות דעתם, אני בעצם נכנסתי כדי להגיד ברוכה הבאה גם אם תישארי איתנו מעט זמן, תהיו חזקים, ערב נעים...

 

[שרון אמא של]

החששות

שלום לכולם, דינה, תודה על קבלת הפנים. בהתחלה הבת שלי הייתה נופלת, בלי הגנות, ממש על הפרצוף היפה והמתוק שלה, ונהיית ישנונית. לפני שהיא התחילה טיפול, היה התקף שאחריו היא ישנה ארבע שעות, ובאותו יום הרופאים החליטו להתחיל טיפול תרופתי. בהמשך ההתקפים נראו יותר חלשים ובעקבותיהם, וגם לפני שהם קרו, היא נהייתה מאד לא יציבה. היא כבר הולכת יפה מאד, והיו ימים כמעט שלמים שהיא הייתה הולכת כמו שיכורה, וזה היה ממש מפחיד. העלו לה את המינון בצורה הדרגתית, ורק הסיפור עם הראש הוא חדש. מחר אתקשר לנוירולוג ואתייעץ אתו. יש לי ילד בן חמש, עם אוטיזם. בגלל זה אני כל הזמן עוקבת אחרי כל סטייה מהנורמה ומנסה להבין למה זה שייך. תחילה ניסיתי לשייך את הניתוקים לאוטיזם, אבל היו סימנים אחרים שמחזקים שהיא מאד תקשורתית. לכן הייתי מבולבלת מאד אתה. עכשיו דווקא אני יותר רגועה. בהתחלה זה היה סיוט. פעם התינוקת שלי נפלה על הפנים, מעמידה והיא בכתה וירד לה דם מהשפתיים. באותו זמן הבן שלי היה חייב לדעת מי יותר חזק, כריש לבן או ליוויתן. כאשר לא עניתי הוא צעק את השאלה שוב ושוב כדי לגבור על הבכי של אחותו. אני חשבתי שאני הולכת להשתגע. במיוחד בגלל שזו שאלה חזרתית (מה שאפיין אוטיסטים). הוא כל פעם חוזר על השאלה, בגיוון קל (דינוזאור או תנין, אוטובוס או משאית, וכו'). שרון

 

[אבא של אפי]

קשה להגיד. מבין אותכם, מחזק אותכם.

 

[רוני ליאון]

אני רוצה לומר לך...

דבר אחד אני הייתי בקיטנות של עזר מציון וכאלה אז רק תהיי חזקה אני יודע שלגדל כזה ילד צריך הרבה כוחות ולגבי התינוק אז באמת תתייעצי עם נוירולוג ותבקרי מידי פעם אנחנו פה אז בוקר טוב וכל טוב

 

[שרון אמא של]

עזר מציון

שלום, תודה רוני ואבא של אפי. רוני, תזכיר לי מה זה "עזר מציון". האם אלה הקיטנות לילדים חולי סרטן? השתתפת בקיטנות כילד? מה שלומך? אתה צודק שלגדל ילד עם צרכים מיוחדים זה לא קל, אבל זה מאתגר, ויש לי סיפוק אדיר מההצלחות שלו. הוא מאד מתוק, ומאד קרוב לנורמה. עד כדי כך שלפעמים אני שוכחת שהוא שונה. פעם הבת שלי נפלה וכמעט קבלה מכה בראש מהקיר, והוא תפס אותה. באופן אירוני, המחלה של בתי קצת מאזנת את חלוקת הזמן בין שני הילדים. הקדשנו לו הרבה יותר זמן, ועכשיו אנחנו מנסים לאזן, ולחלק את הזמן "חצי חצי". שרון

 

[רוני ליאון]

עזר מציון

יש להם קייטנות בקיץ לילדים עם אוטיזם ,המשך בוקר טוב ונעים

 

[אילןאבא]

שלום לשרוןאמא - דפלפט וילדים

אצלנו היה פרכוס חום ראשון בגיל 10 חודשים ואוסף פרכוסים שהביא להתחלת טיפול בגיל 15 חודש... כיום בתנו בת שלוש וחצי ומאוזנת מספר חודשים. ההתפתחות הגופנית, הנפשית והשכלית שלה מעל הממוצע. כמובן שאני הכי אוביקטיבי בעולם... דפלפט זו התרופה הנפוצה ביותר בארה"ב לילדים עם אפילפסיה והינה תרופת הבחירה להתקפים כלליים ולניתוקים. בעבר היו תרופות אחרות, אך היום בצדק זו תרופת הבחירה. יש מספר סוגי אפילפסיה שיש להם תרופות טובות יותר וחשוב לעשות אבחנה מדויקת של סוג המחלה. אני מבצע מחקר בתחום קרוב ולפני שנתתי לבת שלי דפלפט בדקתי המון מאמרים בנושא. יש לדפלפט מספר תופעות לוואי ידועות ונפוצות ויש מספר תופעות נדירות מאוד. יחד עם זאת, כמות התופעות הלוואי נמוכה מזו של תרופות אחרות או זהה להם, כולל תרופות חדשות שנבדקו פחות לעומק. חשוב לבדוק אחרי מספר חודשים תפקודי כבד. כדאי גם לעשות בדיקה לפני / עם תחילת קבלת התרופה כדי לוודא שאין בעיית כבד קודמת. חשוב גם לבדוק את רמת התרופה בדם. כמו רוב התרופות שפועלות במוח, רוב התרופה נקשר לחלבונים בדם ולא מגיע למוח, אך כמות הקשירה שונה מאדם לאדם ומשתנה עם הגיל. כמות התרופה ה"חופשית" שלא נקשרה לחלבוני דם, מעידה כמה יגיע למוח. רצוי לתת כמות תרופה מינימלית שתגרום לאיזון (איזון כולל במצב חום וכו') ולתת קבוע את אותו המינון. אנחנו הרמנו את המינון כשהמינון הקודם לא עבד תחת חום גבוה. בגיל יותר מאוחר, כדאי לשים לב לנושא של לקויות למידה והפרעות קשב ואם יש (רק לחלק קטן יש), לטפל בו בשיטות הייחודיות הקיימות היום ובגיל / שלב מוקדם ככל האפשר. בגיל יותר מאוחר, אם יש השמנה משמעותית, כדאי להחליף את הדפלפט לתרופה שלא גורמת להשמנה כגון למיקטל. רצוי לתת דפלפט אחרי אוכל כדי למנוע כאב ובעיות בטן. דפלפט נשאר בגוף (ברמות משתנות) כ-19 שעות כך שניתן לתת פעמיים או שלוש פעמים ביום. אם אפשר לודדא שלוש ארוחות, עדיף לתת שלוש מנות קטנות ולא שתיים קטנות וזאת כדי למנוע כמות גדולה של תרופה בגוף - כמות שלא מגבירה את הטיפול החיובי אך מגבירה את תופעות הלוואי. כאשר התינוק יגדל, ניתן לתת כדור שמתפרק בגוף לאט לאט + מגן על הקיבה ומתפרק רק במעי ולא בקיבה, אבל כדור גרסת ה"כרונו" הוא רק לילדים שמצליחים לבלוע כדור גדול או חצי כדור. ניתן להתחיל לנסות בגיל 5 - יש באינטרנט תיאור שיטות איך ללמד ילד לבלוע - מתחילים עם סוכריות גומי... בעשור האחרון יצאו שורה של תרופות חדשות לשוק. חלקן תרופות "קו ראשון" קרי ניתנים כתרופה יחידה וחלקן תרופות שמוסיפים לקוקטייל עם דברים נוספים. בד"כ התרופות מאושרות לילדים רק אחרי מספר שנים של אישור למבוגרים. בצורה שאולי תפתיע, לחלק מהתרופות החדשות יש יותר תופעות לוואי נדירות מאשר לדפלפט... לא הבנתי מההודעה שלך אם יש לבת שלך פרכוסים כלליים ארוכים לאחר הנפילות. במידה וכן, ניתן לעצור את הפרכוס בעזרת ואליום רקטאלי (סטסוליד). חשוב להשתמש בסטסוליד נכון (לתת כשהגוף הפוך, להחדיר מספיק עמוק ולא לתת מינון יתר...) ולדעת שלא תמיד מגיעה אותה כמות של חומר לדם, אך זה מפסיק את הפרכוס די מהר ומונע נזק לטווח ארוך... לא לחלוטין מבינים כמה הנזק של פרכוסים ארוכים וכמה תאי עצב במוח ניזוקים. למוח יש יכולת תיקון מרשימה, במיוחד בגיל צעיר. ברור שרצוי למנוע פרכוסים ארוכים. לא יודע מי הרופא שלכם והאם ה EEG חד משמעי. אם לא, כדאי אולי להביא את ה EEG ותיאור התופעות הייחודיות למומחה אפילפסיה וEEG לילדים. ממליץ בחום על הצוות בשניידר (ד"ר קיויתי וד"ר גולדברג-שטרן) בהצלחה בתהליך האיזון - צריך סבלנות...

 

[irish4]

דפלאפט

לאילןאבא רציתי להגיד לך כמה התענינתי במה שכתבת פשוט מרתק היה לקרוא אני באותו "סרט" בתי בת ה-8 עוד מעט מאז גיל 5 וחצי עם פטיט מל מטופלת בדפלאפט למדנו לחיות עם זה. ברוך השם אין התקפים, אבל יש קושי אמיתי בלימודים לקוי למידה רציני ובעקבות זה עליה מטורפת במשקל רק בחצי השנה האחרונה אין לי את הכלים לעזור לה... אמא איריס

 

[אילןאבא]

לקות למידה והשמנה

שלום איריס, קשה לראות את הילד/ה הקטן/ה שלך חסר אונים ולא מצליח בגלל תרופה שההורה נותן, אך השאלה מה יותר גרוע... בנוסף, חלק מהמוטציות שגורמות לאפילפסיה כללית (קרי לא מוקדית) קשורים אולי ללקות למידה, כך שלא בטוח אם הלקות היא מהתרופה או מהאפילפסיה. לקויות למידה הם בעיה, אך בעיה שניתן להקל עליה אם הולכים למומחים המתאימים והטובים. אם יש תופעות לוואי כמו השמנה רצינית, תשקלו החלפת תרופה. יש בפורום אנשים (נשים בעיקר) שעברו את השלב הזה... כל תרופה והיתרונות והחסרונות שלה וכל אדם מגיב אחרת, ואותו אדם מגיב אחרת בגילאים שונים.