השפרצת מצוקה רגעית

[ויויאן טאץווד]

השפרצת מצוקה רגעית

היום שוב מצאתי את עצמי מול רופאה שאומרת לי שתת"כ זו לא מחלה שקיימת. היא אמרה את זה בצורה מעודנת יחסית (לרופאים אחרים שאמרו לי את זה) ועדיין זה כמו בוקס במרכז החיים שלך.
זה כל כך מערער ומפיל.
אז אני מנסה להגיד לעצמי שאו.קי. אני לא צריכה ללמד אותה רפואה ושיש רופאים כאלה.
אבל יש בזה משהו כל כך קשה, כאילו מוחקים אותך.

אני יודעת שזה טריוויאלי וכולנו נתקלים בזה אבל אשמח לניחומים.

---
חוץ מזה כאב ראש מפלצתי. לא יודעת איך אצליח מחר להגיע לרופאה אחרת, רחוק יותר. זה לא משהו דחוף או בהול ואני בסרטים אם לבטל את התור לנוכח איך שאני מרגישה היום. (את הכאב גרון ואזניים וחום וזה אני כמובן לא מזכירה כי זה "הרגיל").
אז זה לא משהו דחוף, אבל נגרר כבר המון זמן. ורק לקבוע את התור הזה היה סיוט, שהגעתי לבכי בגלל הקפקאיות.
נעה בין המחשבה שנראה איך ארגיש מחר בבוקר לבין תחושת האחריות וה"לא נעים לי" של לבטל ברגע האחרון. אני לא אוהבת לעשות את זה בעיקר כשחושבת על אנשים שמחכים לתור.

אז מרגישה רע מאד. וטוב שיש איפה לפרוק את זה.

תודה.

 

[שבשבת רוח]

הבורות של רופאים מסויימים ממש מכעיסה, אבל את

גבוהה מן היחס הזה. אל תתני לצרי ראות לערער אותך.
צריך למצוא רופאים אמפתיים, זה לא פשוט.

אני מבטלת ודוחה הרבה - זה מה יש.
עבדתי קשה על נושא ה"לא נעים לי".
הכל נעים, כל זמן שהוא לטובת בריאותך.

בתקווה שתרגישי טוב בבוקר, ותוכלי ללכת.

.

 

[כלנית חיננית]

שולחת ניחומים

ותקווה שתרגישי טוב יותר בקרוב!

 

[ויויאן טאץווד]

תודה לשתיכן, כבר מרגיש פחות לבד לשאת את המשא הזה

אבל אני עוברת עם זה משהו. שעוד לא יודעת להגדיר במילים. משהו בקשר לזה שלא חשוב איך אנשים אחרים רואים או חושבים עלי ועל מחלתי ועל מצבי. נראה לי ששם מצויה ההארה הגדולה.

עם רופאים זה יותר מסובך כי הם כותבים שטויות במחשב, שישאר שם לנצח, דברים לא נכונים.

בכלל אני באיזה משבר זהות, סביב המחלה והשינוי חיים הגדול שעשיתי. ואני מעורערת ושוב לא יודעת מי אני. ואמירה כזו בזמן כזה רגיש עם עצמי ממש מפוררת אותי. למרות שהרופאה מאד אמפטית וקשובה ורגישה, רק לא חושבת שהמחלה הזו קיימת

ואני ממשיכה לנהל איזה דיון פנימי איתה בתוך הראש שלי. תוהה איך אבוא בפעם הבאה.
מחשבה שדי מדכאת אותי זה לשאול אם היא מכירה בפיברומיאלגיה כמחלה שכן קיימת. ויש לי תחושה שהיא תגיד כן (הסתדרות הרופאים הוציאה מסמך הנחיה ארצי ועם זה הם לא יכולים להתווכח). ואז אני אגיד לה שכמו פיברו אבל לא. וזה הקטע המתסכל כלכך בהיות תת"כית. שאם כבר מכירים זה פיברו, ואז להסיבר להם את ההבדלים זה ממש קשה.

איזה בעסה שאין איזו יחידת עלית של הסברה שאפשר לשלוח לרופאים כאלה, כי גם להיות המסבירנים של המחלה, שוב ושוב, זה טו מאץ'.

תודה על ניחומיכן, זה עוזר, ולא רק תקוע אצלי בתוך הסיסטם באופן מתסכל מאין כמותו.
תזכו למצוות

 

[דורבר24]

כל כך מבינה אותך ומזדהה

שולחת חיבוק גדול ושרק תהיי חזקה.
אני קוראת הרבה מה שכותבים פה, ומרגישה כאילו אני כותבת ולכן אני ממש מדזהה עימך.

 

[ויויאן טאץווד]

תודה.

כל "קול" שמהדהד את מה שאני מרגישה עוזר

פחות להיות לבד ולדמיין שאולי אני זו שממציאה הכל, ובאמת זה הכל חלום, רע.

 

[נינה162]

פרופסור באוור

שלום לכם, אני חדשה בפורום זה. אמא לבן חולה בפיברו. רציתי לדעת אם מישהו שמע על פרופ' באוור משוויץ. הבנתי שיש לו שיטת טיפול מיוחדת בנושא זה. ודה!

 

[SPARROW13]

תשאלי בפורום תשישות כרונית ב- YNET

מנהלת הפורום עצמה עברה אצלו טיפול. יש גם כמה הודעות בדפים קודמים בנושא, אם יש לך כוח לחפש.

 

[ויויאן טאץווד]

היא גם עובדת אצלו מסתבר

 

[SPARROW13]

תראי, יש אנשים שכשמשהו עוזר להם 'מתלהבים' ומרגישים צורך לשתף

אני מאמינה שזה מה שמניע את מנהלת הפורום ולא שום אינטרס אחר, ביחוד אם זה 'בהתנדבות'.
באופן אישי גם אני חושבת שהטיפול הזה הוא משהו זמני ולא באמת פותר את הבעיה.
ניתוק עצבים זה קצת מוגזם כי ניתוק מוביל לשיתוק ולכאבי פנטום אח"כ (שמוכר וידוע אצל נכים קטועי איברים) לכן זה לא הגיוני.
לעומת זאת יש הגיון במה שפרופ' באוור טוען שהוא מוריד שכבה שהתקשתה (SCLEROSISׂ) ומפעילה לחץ על עצבים באזור, כי שכבה כזו אכן נוצרת מסיבות שונות למשל גם במקרה שיש לחץ ביומכני על רקמות ומפרקים. יש לי את זה במפרקי הלסת, לפי צילום CT פנורמי שעשיתי.

 

[ויויאן טאץווד]

לשתף זה דבר אחד,

לנהל פורום כשיש לך הטייה / קשר אינטרסנטי עם גורם טיפולי, שאיך לומר לא עובד בהתנדבות, מדובר על 30 אלף שקל, זה מאד מאד לא אתי. והפורום המדובר יצטרך להתמודד עם זה בצורה משפטית.

 

[SPARROW13]

לשם כך נועד תקנון פורומי בריאות שמופיע בצד ימין למעלה

בפורום פיברומיאלגיה של YNET. להלן ציטוט של סעיף 2 מתוכו:
"עם זאת, תכני הקהילות אינם תחליף לביקור וייעוץ אצל רופאים, ואינם בגדר עצה רפואית, חוות דעת מקצועית, אבחנה או ייעוץ. בשום פנים ואופן אין לראות בתשובות המוענקות על ידי מנהלי הקהילות אבחנה רפואית, ייעוץ או טיפול. אלו נעשים לאחר בדיקת רופא מלאה ויסודית, בדיקות מעבדה והדמיות."

הייתי אומרת שהם טיפלו בענין הכיסוי המשפטי.

 

[שבשבת רוח]

ויויאן, אני חושבת שאת דנה אותה לכף חובה.

הניסיון שלי גם בשיחות איתה מלפני 5 שנים, וגם בחומרים מהפורום - הם אחרים.
אוליי לך יש נסיון אחר.

כשאני הייתי בשלב ההלם והיאוש, יריתי לכל הכיוונים, וגם אל מנהלת הפורום של YNET הגעתי.
שוחחתי אתה מספר פעמים, ואף לא פעם אחת הרגשתי שהיא מנסה לדחוף אותי לניתוח. ממש לא!!
אני גם מניחה שאף אחד לא ילך על הניתוח על סמך המלצה של מישהו שעבר אותו, לפני שבדק אותו מכל זווית אפשרית.

ההחלטה לעבור ניתוח היא בסופו של עניין, החלטה אישית.

אני למשל פסלתי את האפשרות מכמה סיבות:
א. מתה מפחד מהרדמות כלליות.
ב. הסודיות האופפת אותו - גם היא מפחידה.
ג. עלות כספית.
ד. הגעתי למסקנה שהקופסא שלי צריכה חיוט מחדש, יותר מאשר הגוף שלי זקוק לטיפולים.

אין לי טענה על טיפול שלא עזר, אם החלטתי לקחת/לרכוש אותו.
כן יש לי בעיה עם התנהגות שרלטנית, וכאלה לא חסרים.
אני באמת לא חושבת שהיא כזו, אוליי לאחרים יש התנסות אחרת.

לי דווקא היה מאוד נוח לדבר בעברית, עם אישה קשובה ונכונה לעזור באופן כללי,
ולכן מבחינתי, "הנציגות" שיש לפרופסור בארץ - היא יתרון.
אגב, יש רופאים שמנהלים פורומים, ובשל סיבה זו הרבה מהמשתתפים הולכים אליהם לביקור פרטי.
גם פה אם רוצים, אפשר למצוא טעם לפגם..

 

[ויויאן טאץווד]

הבעיה היא עם גילוי נאות

יש רופאים שמנהלים פורומים שהם לא "מתחזים" לסתם חולים, אלא אתה יודע מי הם ומה הם.

ויש להזכיר שמנהלת הפורום הראשונה פה היתה נטורופטית וזה היה מצוין וכתוב. ולא ראיתי שהיא עשתה איזהשו שימוש לרעה ברקע המקצועי שלה.

לא נכנס לויכוח הזה, מה עוד שזה לא אתי לעשות את זה בפורום אחר.
אבל גילוי נאות זה המינימום שנדרש, גם מבחינה משפטית. ואז אנשים יכולים להחליט מה ואיך הם קוראים את המידע. אסור להסתיר את הנתון הזה.

 

[שבשבת רוח]

בוודאי שלא נתווכח. ציינתי את ההתנסות שלי.

בתקופה שהייתי פעילה בפורום ההוא,
לא ראיתי או שמעתי שימוש לרעה, ולכן חשבתי שמן הראוי להשמיע גם צד פחות "חשדני".

 

[ויויאן טאץווד]

כתבנו פה כבר הרבה על זה

תנסי לחפש בחיפוש בפורום בקופסית הלבנה למעלה בסרגל הכחול.
פרופ' באוור טוען שהוא עושה ניתוח שלאף אחד אסור לדעת מה הוא עושה, כולל למטופל ששוכב אצלו בהרדמה אחרי ששילם עשרות אלפי שקלים.
הוא והניתוח הסודי שלו לא מקובלים על הממסד הרפואי. מי שיש לו המון כסף מיותר ומוכן לשכב מתחת של סכין של רופא שלא אומר מה הוא עושה - שיהיה לו בכיף.

ככל הנראה הוא מנתק עצבים, וזו פעולה בלתי הפיכה. וכמו שזה נראה חולים שבזכות עצב שנותק הפסיק להם כאב מסוים ממשיכים לבוא אליו כדי שינתק עוד ועוד עצבים, בתשלום נוסף כמובן.

אני גם לא פוסלת שהוא משתמש בבוטוקס כדי לשתק שרירים (ומכיוון שמה שהוא עושה סודי אז גם אין דרך לקבל ממנו תשובה לטענה הזו) והשיתוק מן הסתם מפסיק את הכאב לחצי שנה בערך, ואז צריך להגיע אליו שוב.
וטיפול בבוטוקס באופו כללי עולה כמה מאות בודדות של שקלים, ולא עשרות אלפי שקלים כפי שמבקש הרופא חרטא הזה.

אגב, בפורום השכן שהוזכר פה על ידי משתמשת אחרת יש לקחת בחשבון שמנהלת הפורום עובדת בשביל פרופ' ברוואר. גם אם היא עושה את זה בהתנדבות ולא בתמורה כספית (שגם לזה אין תשובה מסודרת. יהיה צורך להפנות את השאלה להנהלת הפורטל ההוא) יש ניגוד אינטרסים חריף.

שימי לה שבפורום הזה יש הקפדה גדולה שלא לפרסם דברים שעומד מאחוריהם אינטרסנט, יש אפשרות לפרסם בפורום, בכפוף לבדיקת ותקנון הפורטל.

ובאופן כללי אני כבר "מזהירה" אותך שתיתקלי בעשרות אם לא מאות של כל מיני שטוענים שיש להם דרך לרפא מן המחלה. יש המון שרלטנים שקופצים על העגלה הזו שכן כיום אין טיפול אחד שמרפא ממנה וגם המנגנון שלה עדיין לא פוצח. זה יכול גם להביא להוצאות כבדות, גם טרטור גדול (על בשרי למדתי) וגם לציפיות שהופכות לאכזבות מרסקות.
אז קחי זאת בחשבון מראש לפני שנכנסים לסחרור של לרוץ לכל מיני.

השיפור מגיע דרך כל מיני דברים שנעשים בחלקם בצורה סיזיפית ואפרורית ויומיומית. ככל הידוע לנו אין "נס" שמרפא מן המחלה. למרות שכולנו היינו רוצים שיהיה כזה.

בהצלחה

 

[נינה 162]

תודה מקרב לב

ויויאן יקרה, תודה לך על התשובה המפורטת. היא עזרה לי לפקוח את העיניים. את בטח מבינה שבשעת יאווש את מוכנה להאמין לכולם ולכל דברהחלמה מהירה לכולם