הריון-שאלות

[ענת19791]

הריון-שאלות

אני בהריון שני. הילד הראשון מאובחן על הספקטרום, ורציתי לשאול האם יש בדיקות מיוחדות שאני צריכה או יכולה כעת לעשות בהריון זה? אני אשמח גם לקבל טיפים מהורים שחוו הריון שני לאחר איבחון הילד הראשון בספקטרום, אם עשיתם משהו מיוחד, ואיך מתמודדים עם הדאגות.

 

[nirity1]

למרבה המזל

לא ידעתי שהבכור הוא PDD כשהייתי בהריון. אני חושבת שהייתי מאוד נלחצת. הקטנה דרך אגב היא ילדה רגילה ומקסימה....לא יודעת לגבי בדיקות...בכל אופן שיהיה לך בהצלחה

 

[AutismTimesTwo]

טיפים

אצלנו הראשון PDD, וכהשני נולד, ניסינו שזה יצא בת, לא הלך ואז לא נשאר אלא לעקוב אחרי ההתפתחות. הכל היה בסדר עד בערך גיל שנה ואז הוא התדרדר. ניסיוננו עזר לנו לשגע את המערכת האבחונית ולקבל אבחון מהיר ואחר כך (אפילו תוך כדי) הוספנו טיפולים משלימים וכל זה עזר להרים אותו בזמן, זה כנראה אחד הדברים שעזרו לו להתגבר מהר יחסית על הירידה. הוא כמובן עדיין PDD אבל ברמה גבוהה יחסית בהשוואה לאחיו הגדול. לשאלתך : אין שום בדיקות שאת יכולה לעשות עכשיו למיטב ידיעתי. רק תהיי עם היד על הדופק. בהצלחה !! בבלוג שלי, סיפורים (לא מעשיות) על טיפולים משלימים שאני עושה עם שני ילדי http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=775413

 

[dina199]

בהצלחה

את בהריון סימן שכבר עשית את ההחלטה שלך. ידוע שבמשפחות עם PDD יש סיכוי יותר גבוה לילד בספקטרום, אבל זה עדיין רק סיכוי. וגם בת זו לא תעודת ביטוח, יש הרבה בנות א"סיות. אין בדיקות שיכולות לגלות משהו. ובדיקות שקיימות גם הן רק לגבי סיכויים.

 

[Conviva]

בכתבה הזאת

אולי תמצאי התייחסות לחלק מהדילמות שאת מתמודדת איתן: אמא לשלושה אוטיסטים: "הייתי מביאה עוד ילדים". למרות שקשה להסכים עם כל מה שכתוב שם, עדיין מוצגת בה גישה קצת פחות שיפוטית ומתנשאת כלפי האוטיסטים, ועם יחס של אהבה וקבלה של השונות כמו אצל אמא-"עוף מוזר" הזאת אפשר לשער שהיא הייתה מעודדת אותך מאוד לקחת אוויר, לנשום עמוק ולחכות לתינוק/ת שלך בציפייה נעימה ובהתרגשות שאין כמותה...

 

[merk77]

תשובות!

הי ענת, גם אני בהריון שני, הבן שלי בן 3 אובחן לפני כמעט שנה (תפקוד גבוה יחסית). בתחילת השנה הוא התחיל ללכת לאלוטף וזה פשוט מדהים. העבודה שהם עושות איתו שם מדהימה, אנחנו רואים התקדמות ממש מהרגע הראשון, כך שמצבנו היום הרבה יותר טוב גם נפשית... שמעתי במקרה מאמא מהגן על בדיקה שנקראת "צ'יפ גנטי". את יכולה לחפש בגוגל. אני עשיתי את התהליך ואני עדיין לא בטוחה שאני ממליצה גם לך, אספר לך ותחליטי בעצמך. ההסבר שלי מן הסתם אינו מקצועי, אלא מה שאני הבנתי מהיועצת הגנטית. הבדיקה הראשונה נעשית לילד המאובחן. לוקחים ממנו בדיקת דם רגילה וממנה מבודדים את ה-DNA ופורסים אותו ע"מ לחפש עודפים או חוסרים מולקולריים. התברר שלכ-10%-15% מהילדים/אנשים המאובחנים בספקטרום יש איזשהו עודף או חוסר מולקולרי. זה לא זהה אצל כולם, ולכן הבדיקה היא השוואתית - אם מצאו משהו אצל הילד אפשר לקחת מבחנה נוספת של מי שפיר ולחפש אצל העובר את אותו דבר. אם מוצאים את אותו דבר בדיוק, כנראה (בדגש על המילה כנראה...) שגם הוא לוקה באותה תסמונת. אצלנו מצאו משהו אצל הבן שלי, הגנטיקאית נורא נלחצה (בדיעבד היא אמרה לי שמצאו חוסר שיכול להעיד על מחלות מאד מאד קשות), מיד שלחו אותנו ההורים לבצע את הבדיקה גם ובנוסף שלחו את שלושתנו לבדיקת דם נוספת שנקראת "החתמה גנומית" ע"מ לברר האם הגן של החוסר אצל בני יושב על גן אימהי או גן אבהי (כנראה שזה כדי לדעת ביתר ספציפיות מה לחפש במי השפיר). בסופו של דבר התברר שהחוסר שנמצא אצל בני קיים בדיוק אחד לאחד גם אצלי, ושזה חוסר שקיים אצל 75% מהאשכנזים... זה לא קשור בכלל לאוטיזם. כלומר - כאילו לא מצאו כלום. עשיתי בדיקת מי שפיר רגילה, כי לא היה למה להשוות. בשורה התחתונה הרגשנו שפשוט תרמנו למדע. אין מספיק ידע לגנטיקאים כיום ע"מ לאבחן אוטיזם לפני הלידה. ממה שהבנתי מהגנטיקאית (אני אמרתי והיא אישרה...), הצ'יפ הגנטי הזה הוא די תיבת פנדורה. גם אם מוצאים משהו אצל העובר במי השפיר, רוב הסיכויים שהם לא ידעו מה זה ומה המשמעות. בארץ ניתן לבצע את הבדיקה בהדסה בירושלים או בבילינסון בפ"ת. העלות (עשינו בבילינסון) לבדיקה לבני היתה 3200 ש"ח, ועוד 1000 ש"ח נוספים לכל אחד מאיתנו. סה"כ 5200 ש"ח תרומתנו למדע... ואין על זה החזרים. אם מוצאים משהו ועושים גם לעובר במי השפיר זה אמור לעלות עוד 3200 ש"ח, אבל כאן כנראה שאפשר ממש לריב עם קופות החולים ואולי לקבל את זה בחינם. לא יודעת, לא הגענו לשם. הבנתי שאפשר לעשות את הבדיקה ולשלוח לארה"ב, כנראה שהם יותר מעמיקים שם ובודקים יותר דברים, זה כבר עולה בסביבות ה-5000 ש"ח לפי מה שהבנתי מחברה (שבחרה לא לעשות בסופו של דבר). קחי בחשבון שעדיף לעשות בהדסה, כי בבילינסון לא עושים את הבדיקה הנוספת "החתמה גנומית", אצלנו בסוף הסכימו לעשות אבל סתם נאלצנו לעשות לילד 2 בדיקות דם במקום אחת. בקיצור... אני ממליצה לך לבקש מרופא הנשים הפנייה לייעוץ גנטי. אני במכבי, הלכנו לד"ר חנה וינקלר הנהדרת שהיתה מקסימה ואמפתית ונתנה לי את מספר הטלפון הנייד שלה וסבלה את השאלות וההצקות שלי... אני שמתי את כל החרדות והחששות מאחורי, אני מנסה להאמין שיהיה לנו ילד "רגיל" ולא ספקטרומיסט

אבל גם אם לא, סה"כ זה מה שאנחנו מכירים ויודעים להתמודד איתו......... בכל מקרה שיהיה בהצלחה!!! את מוזמנת לפנות אלי בכל שאלה/תהיה/חרדה שהיא. אם את רוצה לדבר אשלח לך את הטלפון שלי במסר אישי. מירב