הרהורים...

אור לנו

New member
הרהורים...

"מה שאני עובר עכשיו זה לא חיים" - זה המשפט שנחרט לי בראש כשראיתי לפני כחצי שעה כתבה ב"עובדה" על ההוספיס בתל השומר. את המשפט אמר בחור ששהה בהוספיס בשבועות האחרונים של חייו וענה לשאלה ששאל הכתב - למה אתה מתכוון להפסיק לקבל מנות דם אם זה יכול להאריך לך את החיים. ואני - אחרי שבוע מטורף שבו לא הספקתי לעשות חצי מהדברים שתכננתי, אחרי שבועות ללא שינה רציפה בלילה ועם כ"כ מעט שעות שינה, אחרי שנתיים בתוך הח@# הזה שקוראים לו אוטיזם - ולי מותר לאמר ח#@ -אני אמא!, אחרי יום גרוע ביותר שכלל בין היתר (אבל לא רק) מריבה עם האיש שעיקרה היתה - רבאק, עברו שנתיים, תתאפס. חשבת שאני מטורפת כשאמרתי שהילד אוטיסט כשהוא היה בן 10 חודשים, הכחשת, התאבלת אבל בחיי שעברו שנתיים (ועוד חודש - אבל מי סופר?). שנתיים שאני לבד במערכה, רצה, מבררת, בודקת, קוראת, עובדת במשרה מלאה+ ועובדת עם הילד, מתקשרת, מנסה כל דרך שיכולה לקדם עוד קצת את הפשוש ונגמר לי הכוח. אני עייפה, עצבנית, מתוסכלת, לא אוכלת, לא ישנה, לא מפסיקה לעשן. הפשוש מתקדם, אבל הוא עדיין אוטיסט וישאר כזה כל החיים ולי אין כוח יותר. אין לי כוח אבל אין לי ברירה כי אם אני לא אעשה את כל הדברים אף אחד לא יעשה אותם בשבילי. צריך למצוא גן לפשוש לשנה הבאה, גן רגיל עם שילוב או גן תקשורתי, צריך להחליט, צריך לזמן ועדת השמה, צריך לראות את הגנים ולדבר עם הצוות, צריך וצריך וצריך. יום שהתחיל מכתבה בעיתון על בנו של דורון אלמוג, כתבה שגרמה לי לדמוע על הבוקר, ונגמר בכתבה בטלויזיה על חולים סופניים שכמובן גרמה לי לדמוע גם בערב ובאמצע- דמעתי על גורלי, על חוסר הכוח ועל ההתמודדות הלא נגמרת הזו, האינסופית. יום שהתחיל ועדיין לא נגמר כי צריך לארגן חומר לגן למחר ויש גם יום הולדת, כי צריך להכין אוכל למחר ויש כביסה ובית מבולגן וכלים ועוד ועוד ועוד. יום שהתחיל ועדיין לא נגמר כי לא הספקתי את כל מה שרציתי ועכשיו כשהילדים כבר ישנים אין לי כוח להמשיך במטלות. ואני מנסה למצוא פרופורציות. הילדים שלי בריאים, המשפחה שלי בריאה וזה הכי חשוב לא? כ"כ הרבה סבל מסביב, כ"כ הרבה עצב ואבל מסביב ולי קשה, מאוד קשה לקבל את הפרופורציות הנכונות כי אני מותשת ומרגישה לבד. תחושת פסימיות השתלטה עלי, אור לנו ביום רע במיוחד שבו היא לא מצליחה לראות את האור.
 

mayarel

New member
../images/Emo24.gif גם לי היה קשה

כשעוד הייתי צריכה להחליט החלטות גורליות לברר וליישם. זה באמת קשה. האחריות ענקית ותחושת ה-כל דבר משמעותי לחיים, היא פשוט משתקת. גם חוסר וודאות קיצוני כזה זה פשוט משהו שנוגס בכל היגיון ושפיות. יש דברים שמאוד השתפרו מאז. לפחות לכמה זמן. מצאתי את המסגרת לרותם, מצאתי את המעט טיפולים נוספים שרציתי עבורו, ואת המקום בו אני אעבור הדרכה כדי להיות מוצלחת בזמן המשפחה שלנו. ככל שרכשתי יותר כלים החיים נעשו קלים יותר כי הרבה דברים הסתדרו בגלל איכות הקשר שגברה מאוד. דברים שכביכול לא קשורים כמו שינה, תשומת לב אלי מחוץ לבית, תאבון ועוד. מאוד מבינה אותך ובאמת קשה שאין עזרה מהאיש שלך. גם אני דיי לבד במערכה הזו בחיים אם כי אצלי המשפחה שלי עוזרת לי המון. אולי גם אצלך אפשר? קצת להתאוורר? אולי חברות? קצת אנרגיות. מחבקת המון, מאיה
 
../images/Emo201.gif../images/Emo140.gifאורלנו יקרה,

איזה יום! אבל את כבר בדרך החוצה מההרגשה הזאת , בעצם זה שהגדרת כל כך יפה שזה היה יום כזה. יום אחד. תָחום בין כתבה אחת בבוקר לכתבה שנייה בערב. יום - חולף כעבור יום
מחר יום חדש. או שבוע חדש. או חודש חדש.זה לא שהמצב ישתנה, רק שהכוחות ישובו אלייך ולכן הכול ייראה לך קצת פחות מייאש. הלאה. זה לא סתם יום אחד בלבד. זה יום אחד ש"נפל" על כתבות עצובות ונוגעות (אין כתבות כאלה כל יום) ודווקא על תקופה קשה שבה את מרגישה יותר לבד ויותר מותשת (את לא תמיד תמיד מרגישה כך, נכון?). אז הוצפת. קורה. אורלנו, זה עוד יקרה הרבה פעמים, אבל אלה *פעמים*. לא תמיד. לא כל הזמן. אפילו לא רוב הזמן. אפילו לא חצי מהזמן. ומותר לפעמים להיות בודדה, מותשת, חסרת כוחות. אף אחת לא מקבלת זריקת-סופרמניות כשהיא הופכת לאמא ... למרות שאני לא הייתי מתנגדת.... לגבי הלבד עם בן הזוג בעניין הילד - אצל בן זוגי , למשל, אין כל הכחשה ובכל זאת חלוקת התפקידים נפלה כך שמכיוון שאני יותר בבית וגם יותר מסוגלת לנהל קשר עם כל המוסדות וכו', אז כל העול הכרוך בטיפול באספי שלי ואחיו נופל עליי ועליי בלבד. לגמרי מבינה את הלבד הזה שלך, לפחות מהזוית הזאת של לעשות הכול לבד כולל החלטות חשובות.לא יכולה לייעץ לך כאן, רק לשתף אותך שאני פשוט החלטתי שמוטב כך כי ממילא אני עושה זאת טוב ממנו ומי שיוצא נשכר זהו בני. ואחרון: מותר מותר מותר גם להישבר לפעמים, ולהרגיש את הייאוש חונק, ולצעוק למה וזה לא פייר ואין לי יותר כוח. מותר לפרוק את כל הרגשות האלה ומותר להתפרק. חה! מותרת אפילו התפרצות אוטיסטית למשעי!! ומותר גם מותר לשבור כלים ולא לשחק - אם את כל כך מותשת, אז להיום הבלגן לא יסודר, רק היום ואולי גם מחר יישארו כלים בכיור. גם הכביסה יכולה לחכות יום אחד.ממילא, כשכוחותייך ישובו אלייך, תוכלי להשלים את כל החסר בלי בעייה. דווקא משום שעיקר העול נופל עלייך, את צריכה לדאוג לעצמך, לאכול ולשתות ולנוח לנוח לנוח. למצא דרכים למלא את המצברים עבור עצמך.הרבה פעמים במסע הזה אנחנו שוכחו לדאוג לעצמנו - אבל: אם אין אני לי - מי לו? נכון? אם לא נדאג לעצמנו, מי ידאג לילדנו כשלא נוכל עוד? אז אין לנו ברירה,כמו שכתבת, אלא להמשיך בהדרך הזאת. אבל מותר גם מותר לפעמים לעצור בצד הדרך כדי להירגע, לנוח, להתפרק, לאגור כוחות מחודשים.
 
למעלה