הרהורים של אמא

[עינת74]

הרהורים של אמא

הי כולם, הגעתי לפורום הזה לפני 4 חודשים בערך כשגילינו שלעידו שלי (בן שנה וחצי היום) יש אפילפסיה. מצאו לו ב-MRI משהו שנקרא הטרוטופיה, היום עידו מאוזן והרופאים מקווים שימשיך להתפתח כמו עכשיו כי מה שמצאו לו בדר"כ מלווה בפיגור קשה ובעיות התפתחות. למזלנו, עידו ילד מקסים ורגיל ונקווה שזה יגמר אצלו רק באפילפסיה. אני קוראת את ההודעות בפורום ומתחילה לבכות על "הגורל" של עידו, אני קוראת את הקשיים שמערימה החברה בקבלת רשיון, בצבא, במציאת אהבה, בסטיגמות המטופשות ולא יכולה לעצור את הדמעות ולחשוב, מה הוא עשה? תינוק כזה קטן ומקסים שעדיין לא יודע מה מחכה לו, ואני לא תמיד אהיה שם בשבילו. אני רואה שאני מפסידה המון זמן עם הבן הגדול שלי כי אני בריצות לרופאים ובדיקות, משקיעה המון זמן בעידו כדי שלא יתדרדר ומקווה שהבן הגדול לא יכעס עליי כשיגדל. אני יודעת וראיתי שיש מקרים הרבה יותר קשים וכל הכבוד לכל ההורים האלה, אבל זה מעייף כ"כ והורגת אותי הידיעה שהעולם האכזר הזה "אורב" לעידו. העיקר הבריאות!!!

 

[אמא של עיליצוק]

רעיונות של אמא אחרת

הי עינת, קודם כל, אני שמחה לשמוע שעידו מאוזן. להגיע לאיזון זה האתגר הכי גדול, ומפה הדברים הולכים ונהיים הרבה יותר פשוטים. אנחנו חיים עם האפילפסיה קצת יותר משנתיים, מאז שעילי היה בן 3. עברנו 10 חודשים איומים עד שהוא אוזן (באמצע קיבלנו בונוס סכרת..). אצלו האפילפסיה גבתה מחיר התפתחותי כבד והוא ואנחנו עובדים קשה מאוד לסגור את הפערים. ומצליחים. אל תבכי על הגורל שלו. אין לו גורל. יש לו מחלה, שבמקרה הכי גרוע, תחייב אותו לקחת תרופות כל היום - וזהו. פרט לזה הוא יהיה כמו כל אחד אחר. אנחנו מאמינים שאם אנחנו מתייחסים לעילי כמו אל ילד רגיל ככה גם הוא ואחרים מתייחסים אליו - וזה מוכיח את עצמו. אין הנחות, אין רחמים. הוא ילד כמו כל ילד אחר + זריקות אינסולין ותרופות פעמיים ביום. הוא בגיל שבו הילדים שסביבו נותנים לו פידבק על מי שהוא (וגם ההורים שלהם..). בגלל שאנחנו והצוות בגן התייחסנו אליו כרגיל, כולם מסביב מתייחסים אליו ככה. הילדים בגן מסבירים להורים שלהם על בדיקות הסוכר של עילי, למשל, וממש נוזפים בהם שהם לא מבינים כלום בסכרת.. אני מאמינה (ובעיקר מקווה) שאם נתמיד בזה, גם בהמשך הדרך כל מי שסביבו יקבל את התוספות שלו באופן טבעי. נכון, יש קשיים אובייקטיבים - אבל עם איזון, קצת רצון טוב, ושוב, קבלת המצב באהבה, כמו שהוא, לדעתי אפשר להתמודד בחיוך עם כל הדברים. כמה עצות פרקטיות: תשלבי כבר מעכשיו מישהו שיכול להחליף אותך בהשקעת הזמן בעידו, כדי שיהיה לך זמן לבן הגדול שלך ולא פחות חשוב, לעצמך. אנחנו, למשל, שילבנו משלב די מוקדם מישהי שגם ליוותה את עילי בגן (ועדיין מלווה, לצורך בדיקות הסוכר). היא יודעת את רוב הדברים שאנחנו יודעים, מעודכנת בכל מה שקורה איתו, עובדת איתו בכמה היבטים התפתחותיים, מחליפה אותנו פה ושם בדברים. זה מאוד עוזר, לדעת שיש מישהו שאת סומכת עליו כמעט כמו על עצמך, ויכול לשחרר אותך לדברים חשובים אחרים בחיים. זה מאוד מעייף, נכון, אבל בעיקר ההתחלה מעייפת. לאט לאט תראי שבכל התחומים יש רגיעה - צריך לראות את הרופא פעם בשלושה חודשים ולא פעם בחודש, טיפולים נכנסים לשיגרה, וככל שמתרגלים לאורח החיים הזה השד נראה הרבה יותר חביב. אין מה לעשות, קיבלת את המחלה כמו שותף למשפחה שלך, ועדיף לחבק אותה וללמוד לחיות איתה. גם אם לא תתכנני את זה, זה יקרה עם הזמן. יש פה הרבה מאוד הורים מאוד מנוסים בחיים עם אפילפסיה, ואת מוזמנת להתייעץ ולחלוק כל מה שתרצי. קרן

 

[חייםלוי]

זה באמת מעייף לטפל בילד חולה, בכל מחלה

ובכללה גם אפילפסיה. אני מבין שאת מודאגת מכך שבעתיד הילד יסבול מהסטיגמות, ממציאת עבודה, צבא וכד'. זה טבעי לדאוג כך לילד ועוד נוסף על כך רגש האכזבה מעצמך על שאת לא מעניקה די, לפי דעתך לילד הגדול יותר. כל הדאגות האלה נשמעות לי טבעיות לגמרי. "הגורל" כפי שאת קוראת לו יכול להיות גם אחר. הכל תלוי ביחס שלך אליו. אם תתנהגי בצורה טבעית כאילו אינו חולה (ילד מאוזן אינו חולה מלבד התרופות שהוא לוקח) הרי שגם הוא יתייחס בעתיד למחלתו בצורה טבעית והסטיגמות לא ממש יפגעו בו כי הוא לא יראה עצמו חולה.

 

[עינת74]

תודה, עשיתם לי את היום

אכלנו עכשיו כל המשפחה ביחד והחיוכים והדיבורים של הילדים נתנו לי אוויר להמשיך. כיף לדעת שאפשר לפעמים לשפוך את הלב בפניכם ולקבל המון תמיכה. עינת

 

[חייםלוי]

../images/Emo140.gif

 

[אבא של אפי]

אמא

אני מבין שאת בסערת רגשות, אבל אם תיסתכלי טוב בפורום, יש כאן הרבה אנשים עצמאים ומצליחים מאוד שהאפילפסיה אצלם במצב המאפשר זאת, ויש קשיים. נכון, יש גם מצבים של אפילפסיה פעילה יותר. בואי ניראה את המצב האופטימי. את בקרב ארוך, בקרב מתעיפים לפעמים ומנצחים. אחרים הסבירו טוב יותר ממני איך מנצחים.