הרגשת ההורים

[suzyal]

הרגשת ההורים

אני תלמידת תיכון ויחד עם מספר תלמידים אנו עורכים עיתון מדעי העוסק בגנטיקה. בעיתון תיהיה כתבה על המחלה סיסטיק פיברוזיס אשר עוברת בתורשה. הייתי רוצה לכתוב כתבה על הרגשת ההורים שילדיהם חולים כתוצאה מכך שהם נשאו את הגן וגרמו לילדם בזמן ההתעברות להיות חולה. אשמח מאוד אם תענו לי. בתודה מראש סוזי

 

[דוכיפתי]

לסוזי

בהתחלה רציתי נורא לפגוע בך- אבל אני חושבת שלא התכוונת לרע אז אני רק אגיד לך שהשאלה שלך לא רגישה וגם מראה שאת לא מבינה את עיניין הגנטיקה. מה את חושבת שאם נושאים את הגן אז אשמים בזה שהילד הוא חולה. מה -זה נושא של בחירה? את יודעת שיש הרבה מוטציות שעדיין לא גילו והרבה הורים בכלל לא יודעים מה המוטציה שלהם? את יודעת שרובנו נולדנו בלי שההורים ידעו שהם נושאים את הגן? וחוץ מזה, אני מאוד שמחה שנולדתי, ואם ההורים שלי היו מרגישים שהם "אשמים" אז הייתי מרגישה מאוד רע. אז אולי אפשר לשאול מה ההורים מרגישים שנולד להם ילד חולה, אך לא איך הם מרגישים בגלל שם כאילו גרמו לו את המחלה.

 

[flower king]

בהחלט נכון...

סוזי...ממש לא הבנתי את השאלה שלך או לפחות מה שמשתמע ממנה. יחד עם כל הצער של להיות הורים של ילד עם מגבלה מסויימת ובמקרה זה סיסטיק פיברוזיס האמנם ההורים אשמים? חוץ מזה במשך החמש שנים הראשונות ואף יותר מכך ההורים עושים הכל כדי שלילד שלהם תהיה איכות חיים בעתיד ועושים הכל כדי לשמור על זה ככה שבעצם לפעמים להורים עצמם יותר קשה מאשר לחולה עצמו. לא חושב שההורים מרגישים אשמים ואם כן אז זה חבל מאוד אחרי הכל הם נתנו חיים לבנם ומצד שני לא להוליד את הילד עקב מגבלת הסיסטיק פיברוזיס זה עדיף? איך אז היו מרגישים ההורים? בכל מקרה אני אתן להורים לענות לך...אחרי הכל הם יודעים יותר ממני. בהצלחה בעבודה וחיים יפים ביי ביי

 

[jasmine38]

תחושת ההורים ../images/Emo88.gif../images/Emo10.gif

אנו הורים לילד קטן ומטריף (חבל"ז) 1. אין לנו תחושת אשמה בכלל. יש לנו תחושה של צער על המצב שנקלענו אליו, ועל אופי ואיכות החיים העתידים לבנינו. 2. תחושת אשמה יכולה לבוא, אם עשינו מקח טעות בבחירה, ואילו היתה לנו מודעות ויכולת לשלוט במצב. אך זה לא היה בשליטתינו, ולכן אין אשמה. אשמה יכולה להתעורר אילו ויתרתי לילד, על חגורת הבטיחות, וכתוצאה מכך, נפגע בתאונה חלילה.

מניעת חומרת התאונה בשליטה, ואז יש יסורי מצפון, שלא עשית מאמץ סביר, להגן על הילד שלך. אני מציין במיוחד "מאמץ סביר", כי לא ניתן גם לחיות וגם לשמור מפני כל סכנה. 3. ספציפית ב-cf, יש איזשהוא צדק מסויים בין בני הזוג (ההורים). שלא קיים לכל מחלה גנטית. מאחר שרק צרוף של שני בני-הזוג נשאים, יכולים ללדת ילד עם cf, אף אחד מבני הזוג, לא יכול לחוש כעס , כלפי בן זוגו, שכאילו גרר אותו ל"מיטה חולה". 4. אני ממליץ לך לעיין באתר של cf, בו יש פרק העוסק בגנטיקה. ובאתר של עמלנט. שבו יש עבודה מעניית בגנטיקה בכלל. שני האתרים בעברית, ויש שם קישורים רבים לאתרים נוספים 5. מקווה שתשובתי הועילה במשהו. נודה לך, אם תסכימי בגמר עבודתך, לשלוח העתק לאיגוד cf.