הפינה השבועית



 
פשוט אין קשר בדברים שכתבת

לקות ניורולוגית לא קשורה בכלל לכושר הבחנה מציאותי או הבנה או דברים אחרים. יש הרבה לקויות ניורולוגיות. לכל בן אדם יש אחד או שניים לפחות, לי יש לפחות 5 שאני יודעת עליהם וכן, הם מקשים על התפקוד שלי בצורה מסוימת, רק שלמדתי לעקוף את זה כי יש לי רק קצת לקויות. לאוטיסטים יש הרבה מאוד לקויות ניורולוגיות שביחד לא מאפשרות להם לתפקד בצורה עצמאית. דוגמא למה זה לקות ניורולוגית: חציית קו אמצע, עיוורון פנים, זכרון לתווך קצר, תכנון תנועה, ויסות חושי, עיבוד חושים ועוד הרבה אף אחד לא אומר שמי שיש לו לקות ניורולוגית הוא פחות טוב ממי שאין לו לקות ניורולוגית מי שרוצה להתכחש ולחשוב שכל הדברים האלו זה רק שוני ולא גורמים לשום קושי שימשיך לחיות באשליות
 

ענתנוי

New member
שני צדדים למטבע

לכל תכונה יש שני צדדים ואצלך משום מה יש רק צד אחד. עיוורון זו לקות ויזואלית, אבל בהרבה מקרים מתפתח חוש שמיעה או חוש ריח מפותח מאד. מטפלים שמתייחסים לעיוורון בלבד לא מגיעים לשום מקום. מטפלים שמבינים שיש דרכים נוספות להתייחס לעיוורים יכולים לחולל ניסים. מה היתרון של האוטיזם? איזה תכונות חיוביות מתפתחות בגלל השונות הזו? איזה ניסים אפשר לחולל עם גישה שמרנית וצרת אופקים כמו הגישה ההתנהגותית?...
 
ושוב את מנסה לכפות עליי את מה שנוח לך

אני ציינתי רק צד אחד כי הצד הזה לא הופיע בדיון הזה. ודרך אגב יש הרבה יותר משני צדדים, בן אדם הוא לא מטבע. ולגבי שאלות שלך, אז אני חושבת שפשוט חבל שאני אנסה לענות עליהם, רוב הסיכויים שמה שאני אכתוב יסובבו ויציגו באור שונה לגמרי מהכוונה המקורית, כבר היינו שם, לא חוזרת לזה.
 

galitkm

New member
אף אחד לא אומר שמי שיש לו לקות ניורולוגית הוא

פחות טוב ממי שאין לו לקות ניורולוגית. נכון, אף אחד לא אומר את זה במפורש. אולי זה לא ישמע טוב. אבל תארי לך שמישהו מחליט שאת צריכה טיפול מסויים. אם זה מתאים לך ולדעתך אז זקוקה לזה, אז זה נהדר - תקבלי טיפול ותשיגי שיפור במשהו שאת רוצה. אבל אם את חושבת שהטיפול הזה לא טוב לך או לא רוצה מאיזו סיבה ולכן את מנגדת לו, אז מבטלים את ההתנגדות שלך כי "ההתנגדות היא חלק מהבעיה שלך". וזה יכול להגיע אפילו לטיפול בכפיה ואפילו בכמה מקומות שעדיין מיישמים את זה - לסגור אותך בחדר ולנסות לשכנע אותך לעשות משהו שמאוד קשה לך וגורם לך סבל (נגיד קשר עין), לקחת טיפול תרופתי שגורם לך להרגיש רע ובמקרים נדירים זה עלול להצדיק אפילו טיפול בחשמל. אז את לא תהיה מוגדרת כפחות טובה מאחרים אבל ניתן לכפות עלייך טיפולים ועוד דברים כי דעתך לא ממש נחשבת. לא נעשים נסיונות להבין למה את מתנגדת כי קשה לך לתקשר בדרך שלהם והם לא מנסים להבין את דרך התקשורת שלך אלא מחליטים שהיא זקוקה לתיקון. ככה יכול להרגיש אוטיסט שמתנגד לטפולים. אם היו מגדירים את האוטיזם כשונות ולא כלקות, אין תירוץ לכפות עליו טיפול. אז היה צורך לפתח שיטות טיפול קצת אחרות. אף אחד לא אומר שמי שיש לו לקות ניורולוגית הוא פחות טוב ממי שאין לו לקות ניורולוגית. אבל יש מי שאומרים שהילד "הלקוי" מפריע לילדים ה"תקינים" ללמוד. לכן אולי כדאי שכל ה"לקויים" ילמדו בנפרד. אם ילד בעל צבע עור שונה משמעותית משאר חבריו לכיתה יסבול מלעג והתעללות בגלל שהוא שונה, וכתוצאה מזה יפתח דכאון, אף אחד לא ינסה לפתח טיפולים לשנות את גוון עורו או להגדיר את צבע העור שלו כ"לקות". יגידו שהאחרים לא בסדר שמתייחסים אליו ככה רק כי הוא שונה. במצב כזה ההתמקדות צריכה להיות בשינוי גישה של הילדים לחינוך לסובלנות, ולא בשינוי הילד השונה. אם אני סובלת מלקות גופנית כמו לקות ראיה - מציעים לי טיפולים לשיפור איכות חיי (משקפיים, ניתוחי לייזר וכד'). אבל אני יכולה לסרב להשתמש בהם. אף אחד לא יגיד שהסירוב שלי לטיפול הוא חלק מהלקות שלי. אם היו אומרים לי את זה הייתי מאוד נפגעת ומתרגזת. זה ההבדל לדעתי בין לקות גופנית כמו לקות ראיה, לבין לקות שלפי ההגדרה שלה, משבשת את יכולת השיפוט של האדם. היכולת לתפקד בצורה עצמאית שונה מאדם לאדם. בחברה אנושית כמעט אף אחד לא עצמאי לחלוטין. אני כאמא, הייתי רוצה שהבן שלי יהיה עד כמה שיותר עצמאי. אבל האם המטרה מקדשת את האמצעים?
 
ההקשרים האלו מצחיקים אותי

כי האמא ממגזר דתי שהרביצה לילדים הלגמרי לא אוטיסטים שלה כי הרב אמר לה לעשות את זה, הרי עשתה כל מה שכתבת. וזה שילדים שלה היו רגילים לא הפריע לה לכפות עליהם את החינוך שלה. אין שום קשר בין אוטיזם לבין הדברים שכתבת. כל הורה לכל ילד יכול לעשות את זה לילד שלו, בלי קשר אם לילד יש לקות או אין לקות. מי שעושה את זה לילד אוטיסט, יעשה את זה גם לילדים רגילים (כי גם ילדים רגילים לא מתנהגים בדרך כלל איך שהורים שלהם היו רוצים). הבעיה המהותית של הדיון הזה היא שאתם אומרים שהורים לילד אוטיסט = הורה מתעולל בגלל שהילד אוטיסט. אז ככה, יש הורים לילדים אוטיסטים שלא יתחשבו בילד וינקטו באמצעים לא טובים כדי "לנרמל" את הילד. אותו הורה היה נוהג באותה צורה גם אם היה לו ילד רגיל ולא אוטיסט. ויש הורים לילדים אוטיסטים שיכבדו את ילדיהם ואת רצונותם ויטפלו בהם בכבוד. הדברים האלו בכלל לא קשורים לאוטיזם. מה אין הורים לילדים רגילים שמכריחים את ילדיהם לעשות דברים נגד רצונם? יש ועוד איך. השאלה פה היא על הורות ולא על אוטיזם.
 

galitkm

New member
אני חושבת שיש בינינו אי הבנה.

גם אני אמא לילד אוטיסט בדיוק כמוך. אני כבר יותר מחצי שנה בפורום הזה ומעולם לא קיבלתי את הרושם שמישהו מהכותבים הקבועים פה חושב שהורים לילדים אוטיסטים הם הורים מתעללים. הרי גם אני הייתי אמורה להפגע מזה בדיוק כמוך כי אני באותו המצב כמו שאת. אז כנראה שאנחנו מבינות את הדברים שנאמרים כאן אחרת אחת מהשניה. האמא הדתיה המתעללת הועמדה לדין. האם אלו שפיתחו וטיפלו באוטיסטים בשיטות כמו טיפול בחשמל יועמדו אי פעם לדין? האם הדתיה המתעללת, היא פעלה על דעת עצמה. אף מומחה לא יעץ לה, בניגוד לנו, הורים לאוטיסטים שמקבלים יעוץ ונוהגים לפי היעוץ שאנו מקבלים ולא לפי טירוף אישי שלנו או אכזריות, וזה ההבדל הגדול. ברור שההורים לילדים אוטיסטים אינם הורים מתעללים. אני משוכנעת שאף אחד בפורום הזה לא חושב כך. אני התייחסתי להגדרות "לקות" מול "שונות". כשאדם נחשב לקוי, אז לדעתי, יותר קל לכפות עליו דברים במסווה של "זה טוב בשבילו", מאשר על אדם שנחשב שונה. את צודקת כשאמרת שכל הורה יכול לכפות חינוך וטיפולים על הילד שלו. כפיה על ילד לא קשורה להיותו של הילד אוטיסט. אבל הילד ה"נורמלי", כשיגדל, אי אפשר לכפות עליו. הילד האוטיסט, כשיגדל, אולי יהיה אפשר לכפות עליו כמו שכופים על ילד. כי הוא נחשב לקוי. זה עדיין קורה בכמה מקומות שבהם יש אוטיסטים בוגרים (כמובן שלא בכולם), וההצדקה היא ה"ליקוי". הפחד שלי הוא מה יהיה עם בני כשיגדל. אני מעדיפה שהבן שלי יוגדר "שונה" ולא "סובל מלקות". כבוגר "שונה" הוא שווה בין שווים. דעתו נחשבת. מותר לו להתנגד. ההגדרות לאוטיזם שמתחילות בילדות ממשיכות גם בבגרות. הנושא שדיברתי עליו הוא מהי ההגדרה לאוטיזם, הטובה יותר לאיכות חייו של האוטיסט.
 
מישהו שיש לו לקות הוא לא לקוי

ופה האי הבנה. זה שלבן אדם יש לקות ניורולוגית מסוימת זה לא אומר שבן אדם לקוי. גם לחירש יש לקות, האם הוא בן אדם לקוי? או האם מישהו יכול לכפות משהו על מבוגר חירש רק בגלל שיש לו לקות? אף אחד לא יכול לכפות משהו על אוטיסט רק בגלל שהוא אוטיסט, זה קורה לא בגלל ההגדרות. זה קורה כי במוסדות מסוימים עובד כוח אדם זול ולא איכותי, שלא מסוגל לטפל בכבוד גם לא בילדים שלו אז בטח ובטח גם לא באוטיסט בוגר שלא מדבר ועם התקפי זעם. אף אחד לא יעשה משהו רע לילד שלך רק בגלל ההגדרה שיש לו לקות. בן אדם טוב לא יעשה דברים רעים רק בגלל שיש לו כביכול "הצדקה". מה שחלק מהאנשים כאן לא מבינים הוא שזה שמישהו מתנהג רע ולא מכובד כלפי אוטיסטים זה לא בגלל האוטיזם או ההגדרות שלו, אלא בגלל שהמישהו הזה הוא בן אדם רע ולא מכבד (וכנראה שהוא לא מכבד גם את האנשים שהם לא אוטיסטים). כל מה שאני טוענת פה זה שכל בן אדם הוא עולם ומלואו וכל סיטואציה היא מיוחדת. אין פה פתרונות כלליים שיכולים להתאים לכולם. לא משנה איך תגדירי אוטיזם, לקות, שונות, אפילו תקראי לזה מלפפון, זה לא מה שישנה את היחס של אנשים כלפי אוטיסטים.
 

arana1

New member
זה משנה

יש נטייה ידועה ולא נעימה להציג דברים כסמנטים בלבד כשזה משרת מטרה מסויימת ובו זמנית ליישם אותם בצורה כי הפוכה כאמת מוחלטת שאסור לערער עליה, הכפילות הזאת ,לא לומר צביעות,משמשת כחומר הבערה של האפלייה והעוול וחוסר ההגינות וחוסר היכולת לזהות ולתמוך באנשים כפי ערכם ויופיים להגדרה של מאפיינים מסויימים כלקות יש משמעות עצומה ונרחבת ועמוקה לדוגמה אם מתייחסים,כמו שה"מומחים" מתייחסים, לנטייה האופיינית לא"ס למילוליות יתר כביכול כתסמין של לקות אז לא רק שמבזים את אחת מהמאפיינים והתכונות הכי יפות שלהם אלא מאבדים את היכולת לתפוש את זהותם כמכלול חיי ונושם,כאדם שלם,ובלי להבין אנשים אי אפשר לעזור להם לעומת זה אם עושים מאמץ להבין את האוטיסטים באמת,מאמץ ששום חוקר מעולם לא עשה,אז אין שום בעייה לחבר את המשקל הגדול מהממוצע שהאוטיסטים נותנים לדימויים למילוליות היתר האופיינית לתופעת האוטיזם (גם מילה היא דימוי) ודרך ההבנה הזאת אפשר לצייר ולתאר תמונה ותחושה של אדם אפשרות שנחסמה ברגע שהגדרת מאפיינים מסויימים אצלו כתסמיני לקות רק בגלל שהם שונים מסביבתו הממוצעת זו הייתה רק דוגמה אחת לדרך המזעזעת שבה הגדרת האוטיזם כלקות מדכאת אותם למוות ומדירה אותם מהחברה ומהאפשרות לחיים עצמאים ויפים המגיעים להם בזכות
 

arana1

New member
וגם זה אחד המחסומים העיקריים להבנה ותמיכה

משער או מניח,בטעות כמובן,שמי שחי ליד א"ס מכיר לפחות קצת את הנטייה הידועה שלהם להקשרים מפתיעים ולא שיגרתיים כביכול ולדיבור ותפישה שיכולה להיות מאוד אסוציאטיבית יחסית למה שנחשב כסדר ליניארי על ידי הסביבה הנורמטיבית. גם תגובות שלי בפורום הזה נתקלות כל הזמן בטענות שאני מעוות את הדברים ולא לכך התכוונו הדוברים(הטענה הזאת באה בעיקר ממך וכנראה זה לא מקרי) אלא שאנשים שונים יוצרים הקשרים שונים ולפעמים אנשים רואים בדברים שאנשים אחרים אומרים הקשרים שלא גלויים לדובר עצמו,זה לא נקרא עיוות,להפך,גם למען זה מתקיימים נסיונות לדיון ציבורי חוסר היכולת להבין אוטיסטים נובע גם מהעובדה שאנשים נורמטיבים לא מסוגלים להבין את המשקל והמשמעות של ההקשרים הפנימיים שהם יוצרים בין הדברים והמשקל השונה של ההקשרים זה אחד הביטויים הכי מהותיים של השונות האוטיסטית,הכפיייה האלימה והמטופשת בטירוף מרגיז של הרוב מתבטאת גם דרך דחייה מוחלטת של הלגיטימיות והערך והמשקל של ההקשרים המבטאים את מבנה יחסי הגוף נפש האופיינים לאוטיזם,אלה בדיוק הדברים שמובילים לדכאון ובדידות ותסכול ואבדן אוריינטציה ואפילו קשיים תנועתיים ושאר דברים שנחשבים בטעות ללקות חוסר היכולת לאתר ולהבין את ההקשרים שמהווים את היסוד לזהותו של האדם גורם גם ואפילו בעיקר למי שנחשבים לצערי כסמכות להפריד ביטויים שונים של אותה תופעה ואותה מצוקה לאיי מבודדים של סעיפי לקות,ולא רק זה אלא שמוסיפים פצע על חבורה בסירוב עקשני להקשיב למה שאוטיסטים מספרים על עצמם לדיבור מאוחר או לחוסר דיבור יכולות להיות הרבה סיבות שאינן נובעות מליקוי ניורולוגי אני למשל לא מדבר וגם לא דיברתי מאז שהייתי קטן גם בגלל הסיבות שאת חלקן ניסיתי לתאר למעלה פשוט אין טעם,אין מי לדבר,ברור לי גם מנסיון וגם ממבט באנשים ובדרך שבה הם נוהגים שאינם פנויים להבין ולשמוע אנשים מסוגי ואם אני כבר פותח את הפה תמיד יבינו אותי בדיוק הפוך,אז אני כמו לא מעט אוטיסטים מעדיף פשוט לשתוק,והרי לך "לקות" אותו הדבר נכון גם לסעיפים אחרים שנחשבים ללקויות עצביות כמו קשיי תנועה והתארגנות וזיהוי שאת כולם אפשר לשייך גם לקשיי ההישרדות של זהות שלא מקבלת שיקוף הולם ולכן אין לה נקודות אחיזה שיאפשרו לה למקם את עצמה בסביבה ולהתפתח כהלכה וכמו שגלית תיארה יפה ונורא כל זה הופך לעוד יותר נורא שמסרבים להקשיב גם למה שהזהות הזאת מנסה בקשיים עצומים לחלץ מקירבה בתואנה שזה הכל נובע מלקותה או מהטראומה שבו היא שרוייה נ"ט לא אשמים שהם לא מסוגלים להבין אוטיסטים,הם פשוט בנויים מעט או הרבה אחרת,אבל זה לא אומר שהם לא אמורים או יכולים לפחות לנסות קצת להקשיב יותר
 

arana1

New member
לקות ניורולגית לא קשורה להבחנת המציאות ?

נו באמת ? אין טעם בכלל להגיב על משפט כזה אבל על מה שיש אולי טעם להגיב זה על התפישה המושרשת בחברה שלפיה כל מי שניחן בתחושת מציאות שונה הוא לקוי ואין כאן עניין של פחות טוב או יותר טוב זה לא מה שמשנה אני לא צריך שיגידו לי שאני נפלא אבל פשוט סובל מלקות וכולם מסביבי כל כך נחמדים שהם אוהבים אותי למרות ואפילו בזכות הלקות הם לא אנשים נחמדים באמת היו מסוגלים לתפוש שזה שיש לי תפישת מציאות אחרת לא אומר שאני לקוי אלא שאין אנשים נחמדים באמת
 
על שונות לא מקבלים קיצבה,ולכן בעצם מה שאת

אומרת פה זה שהורים לא צריכים לפנות לביטוח לאומי כי הילד שלהם שונה.
 

galitkm

New member
שינו הגדרה לא אמור למנוע קצבה

לא כל מי שמקבלים קצבאות מביטוח לאומי הם אנשים הסובלים מלקויות. יש המוגדים כזכאים לקצבאות בגלל שהם זקוקים לסיוע כספי מסיבות שונות. לדוגמא, עולה חדש או אם חד הורית אינם לקויים - הם תקינים לחלוטין, אבל הם זקוקים לסיוע כספי. הגדרת אדם כ"שונה" - יכולה להצדיק קבלת עזרה כספית מהמדינה באותה מידה כמו הגדרת אדם כ"סובל מלקות". ואת השינוי בהגדרה יכולים לעשות אלו האחראים על ההגדרות ושינויין. כבר היו שינויים כאלו בעבר ואין סיבה שגם כאן לא יתרחש שינוי בהגדרות.
 

dina199

New member
חבל שכדי לקבל עזרה כספית מביטוח לאומי

צריכה להיות הגדרת 'נכות'. אבל המוסד הזה כל כך מיושן שמכונית נחשבת אצלם מותרות (וזה שולל קצבת הבטחת הכנסה) ואישה בבית (שלא יכולה להתפרנס בחוץ) נחשבת 'עקרת בית' (וזה שולל קצבת נכות). ולהרבה ההורים באמת כואב המצב שכדי לקבל את הקצבה הם צריכים להגדיר ת הילד הא"ס שלהם כ'נכה'.
 

ענתנוי

New member
הפרדת מושגים

אין שום קשר בין הגדרת אוטיזם בביטוח לאומי להגדרת אוטיזם בתחום הטיפולי או להגדרה של הורה את הילד הפרטי שלו. הפורום הזה מיועד לכולם ועוסק בכל הנושאים שקשורים לאוטיזם, והפינה הזו מתייחסת לתחום הטיפולי בלבד.
 

schlomitsmile

Member
מנהל
ההגדרה שהצעת ענת מובנת לי ונשמעת לי מתאימה. והיא הזכירה לי את הטקסט הזה: http://www.solashelly.org/emotions.html
 
למעלה