העלאת מודעות

lilo4

New member
העלאת מודעות

היי

אני מניחה שאתן לא כ"כ מזהות את הכינוי, אני קוראת כאן מדי פעם ולעיתים נדירות כותבת כדי להתייעץ. אחרי שהשתחררתי מהצבא הגניקולוג שלי העלה את החשש שיש לי אנדו', מאז עיקר הטיפול הוא גלולות ומעקב.

ולענייננו

אני כותבת בלוג שעוסק בעיקר בנושאים של איפור וטיפוח, ובאופן טבעי יש לי בעיקר קוראות. בגלל הסיפור האישי שלי עם המחלה ובגלל חוסר המודעות אני רוצה לכתוב פוסט בנושא בבלוג שלי. חשבתי בעיקר לספר את הסיפור האישי שלי, להסביר קצת על המחלה, לציין את הסימפטומים ואת מרכזי הטיפול שיש, ולקשר לפורום המדהים הזה.
אני אשמח מאוד לשמוע מכן אם אתן חושבות שיש דברים שאני צריכה להתמקד בהם, או אם יש דברים שנראה לכן משמעותי לציין.
עד כמה שאני יודעת יש היום שני מרכזי טיפול בארץ- בתה"ש ובכרמל. אם אני טועה אני אשמח שתתקנו אותי.

גדולה לכל מי שתביע את דעתה
 

kikona126

New member
בהצלחה!

אני חושבת שאת צריכה להתמקד בסיפור האישי שלך מבלי לשים דגש על דברים ספציפיים. תכתבי מה שעולה לך לראש, כי רק ככה זה יראה וישמע אמין.

בהצלחה
 

lilo4

New member
תודה רבה


אני מתכוונת לפתוח את הפוסט עם הסיפור האישי שלי. האמת שהסיפור שלי לא מאוד דרמטי, בטח לא בהשוואה לכותבות אחרות בפורום. היה לי מזל גדול, בגיל 15 בערך התחלתי לקחת גלולות בגלל שסבלתי מכאבי מחזור קשים ודימום כבד [טוב נו, היום אנחנו יודעות למה...] ככה שבלי לדעת בכלל אני מטפלת באנדו' כבר משלב דיי מוקדם, אז המצב אצלי יחסית טוב היום, טפו טפו טפו אני לא סובלת מאוד וגם אין שום ממצאים חריגים כרגע, האבחנה היא בעיקר על פי סימפטומים ותופעות שונות.

פניתי אליכן בגלל שיש למחלה הרבה צדדים, ולפעמים כשעושים סיעור-מוחין בקטנה עולים כל מיני רעיונות שאני לא חשבתי עליהם וכו'.
 

narkis18

New member
כל הכבוד!

אני מאוד אוהבת את הרעיון (אני אמורה בשנת הלימודים הבאה להגיע לתיכון הישן שלי ולהרצות לבנות על אנדו', אז את יכולה להבין שאני מאוד בעד העלאת המודעות אצל נשים).
אני דווקא כן חושבת שיש דברים שכדאי להכניס... לאו דווקא להתמקד בהם, אבל שווה שיהיו:
- שאלון אבחון-עצמי (נמצא בקבצים/קישורים/משהו כזה פה בפורום
)
- קצת לספר ולהסביר שלפעמים צריך לשאול את הרופא בעצמך אם יכול להיות שזה אנדו' (בעיקר אם את חושדת בזה). כי לצערנו יש לא מעט רופאים שלא מכירים את המחלה, או פשוט לא חושבים עליה כשהיא נמצאת להם מול הפרצוף.

לגבי המרכזים, נפתח לאחרונה מרכז חדש בבי"ח מאיר בכפר-סבא! אז אם את כבר מציינת את המרכזים שכתבת, שווה לציין גם אותו.

מעבר לזה אני מסכימה עם קיקי.. תכתבי מהלב ומהניסיון שלך. אין משהו שיותר מדבר לאנשים מאשר סיפור אישי.
והמון בהצלחה!
 

lilo4

New member
וואו, יפה לך!

העלית כמה דברים שחשבתי עליהם, למשל הקטע שצריך ליזום פניה לרופא כי הרבה רופאים לא מודעים.
משמח מאוד לדעת שיש עוד מרכז! מצאתי גם רשימה באתר של העמותה וראיתי שיש עוד כמה מקומות, ממש התרגשתי לקרוא את זה. לחשוב שלפני 4 שנים כשרק התחילו לדבר איתי על אנדו' היה רק את תל השומר, ועכשיו המצב יותר טוב
 

liats80

New member
מבורך

איזה יופי!
כל הכבוד לך.
אז אכן ישנם מרכזים נוספים ואני מבינים שמצאת אותם באתר של אנד"י.
זו נשמעת לי דרך מצוינת להעלאת המודעות.
אני גם חושבת שקישורים לשאלון, לפורום, ולעמותה יכולים להיות שימושיים לבנו שקוראות אותך וחושבות "אולי זה מה שיש לי?". אבל כמובן שבסופו של דבר את יודעת מה נח לך ולא נח לך לכתוב.
תכתבי מה שמרגיש לך נכון. כל איזכור של אנדו וההשפעה שלו עלינו הוא מבורך.
נשמח אם תקשרי לבלוג כשהפוסט יופיע!

בהצלחה!!!!
 

lilo4

New member
אני מקווה שזה יצליח לעזור

אני זוכרת את עצמי כל השנים עם כאבי מחזור מטורפים, כשאף אחד לא מבין מה יש לי וכולם חושבים שאני מפונקת וסתם מחפשת תירוצים כדי להתחמק. ובסוף רק אחרי הצבא היה לי מזל והגניקולוג המקסים שלי עלה על זה שמשהו לא בסדר.
וכמובן שאחרי שהוא העלה את ההשערה הזו הרגשתי כאילו השמים נפלו עלי, ומצאתי את הפורום המדהים הזה וממש הצלחתן להרים אותי ולהרגיע אותי.

התרגשתי מאוד לגלות שיש עוד מרכזים לטיפול באנדו', באמת הגיע הזמן.

מבטיחה לקשר לפוסט כאשר הוא יעלה, אני מניחה שזה יקח זמן כי אני עוד צריכה לגבש את הרעיון ולעבוד עליו
 
כל הכבוד!

אני חושבת שמה שלי הכי מפריע זה בעיקר התגובה והאטימות מצד הסביבה.
הקרובים, הרופאים... חוסר ההבנה למה זה אומר כאבים של ממש...
כמו שכבר אמרו, תכתבי מהלב מה שאת מרגישה, אני בעד!
 

skylee

New member
אטימות מהסביבה יש גם אחרי הגילוי

אצלי לפחות בעבודה עדיין חושבים שזה סתם מחלה ושכאבי מחזור יש לכולם
למרות שאני לפני ניתוח שני בחו"ל בגלל חוסר המודעות למחלה המחורבנת אנשים פשוט לא מבינים מזה.
הפוסטמה שעובדת איתי בריאה כמו שור, מגיעה במחזור ורצה ממקום למקום , ואיך שהיא רואה אותי , היא יוצאת מהשירותים , מחזיקה את הבטן ואמרת וואי איזה כאבי מחזור יש לי החודש. כאילו כדי לתת לי הרגשה שהיי גם לי יש ואני מגיעה לעבודה . . . מה לעשות גם עם כאלו צריך לדעת להתמודד.

לסביבתי הקרובה אני מסירה בפניהם את הכובע. התמיכה והרצון לעזור ותמוך , באמת שאני לא יכולה לבקש יותר.
וגם הרופא אנדו' שלי ורופא המשפחה המדהימים שעובדים בשיתוף למרות שאין בינהןם שום הכירות והם אפילו לא מאותו איזור בארץ...

גם אני חושבת שכל חשיפה מבורכת.
 
הפוסטמה שעובדת איתך

הצליחה לעצבן אותי ממש!!!!

חצופה! שתחווה מחזור אחד עם אנדו ואז נדבר....
 

kikona126

New member
אני מודה באשמה

אבל גם עם כאבי מחזור אני לא מפסידה אימונים...
עם מגרנה לעומת זאת כן...
 

skylee

New member
אבל את לא באה ומנפנפת בזה


את לא עושה בכוונה אצלך זה גם קטע מקצטעי וגם הרגל. דרך אגב אני באמת מחזיקה ממך שאת מצליחה להתאמן עם מחזור. אצלי מאז האנדו אני משותקת ביום הראשון וקצת בשני.
חוצמזה את יודעת אם לא דרך מחזור אז דרך חולירות אחרות מה נלווה למחלה הזו.
את לא דומה למקרה המתואר למעלה.
ואת גם קצת יותר נחמדה ואינטיליגנטית . . .
 

kikona126

New member
תראי

הכאבים היו מאז ומתמיד, מגיל 10. ופעם באמת לא הייתי מגיעה לאימונים בימים האלו. מאז שלמחלה יש שם, למדתי לקבל אותה ולהמשיך איתה אני בדרך! שלי ולא אני בדרך! שלה... זה הכל עניין של החלטה...
 

kikona126

New member
האייפון המפגר הזה

הופךהזהב ומכ את בדרך לאני אני בדרך!
 
אבל זה כל כך שונה

את חולה במחלה, את יודעת מה זה להתמודד עם כאבים כאלו, ואת מצליחה, למרות הכאבים להתאמן... (שאגב אני מורידה בפנייך את הכובע על זה...)
לעומת פוסטמה אחת שסתם מנסה להרגיז ולא יודעת מהחיים שלה...
אני במחזור לא זזה מהמיטה עד יום 4-5 לפחות, וגם אחר כך דברים קלים... הרבה פעמים סוף המחזור הוא לא סוף הכאבים...
 
למה אתן בכלל מקבלות מחזור?

לי כבר שנים נותנים הוראה לא לעשות הפסקה בגלולות,לקחת רצוף כדי לא לקבל..
אולי הטיפול שנתנו לי לא נכון?
 

זואילי

New member
אם זה הטיפול שנתנו לך - זה בסדר

גם אצלי - לא לקבל מחזור בכלל. נבר אבר. אלא אם זה לצורך הריון.

היי שקטה.
 

kikona126

New member
נכון מאוד

זה פשוט שהמחזור שלי מגיע מתי שבא לו ובמיוחד מתי שהוא לא רצוי...
לא מצאו לי עדיין טיפול מניעתי מספיק...
 
אם את לוקחת גלולות רצוף ולא מקבלת

זה מצויין.... אצלי פשוט הדיכוי עובד עד 2-3 חפיסות, לא יותר....
חוץ מזה שיש כאן בנות שנמצאות בטיפולי פוריות, ואז בלי גלולות הן מקבלות כל חודש :)
 
למעלה