הסיפור שלי

[klhh]

הסיפור שלי

בס"ד היי אני בן 27. ההתקף הראשון שלי מסוג גרנד מל היה בגיל14.5 ולאחריו קיבלתי ברצפים של שנה + אחד מהשני עוד 3 התקפים גרנד מל. סה"כ היו לי 4 התקפים (האחרון בגיל 18+). הטריגר לבעייה אובחן ב3 ההתקפים הראשונים-חוסר שינה של 2-3 באותו הלילה.ההתקף הרביעי -מקורו לא ברור. מאז גיל 19 ועד היום ,כבר 8 שנים תודה לאל =אני "נקי" מהתקפים . הבעיות שהתעוררו מן המחלה הן פסיכולוגיות בעיקרן בעקבות הצורך הזה שהמליצו לי רופאים לישון 7 שעות שינה כל לילה בגדר חובה(למעט פרופ' ארגוב שאמר שש שעות מספיקות),ואז נוצר מצבי לחץ שלחשש מא אני לא אשן 7 שעות שינה "בול" ,ומנגד זמן הלילה מתקצר לי כי צריך לקום לעבוד. בשל העובדה שאני סטודנט אני כבר 4 שנים עובד בעבודה שאני קם אליה מאוחר, אז החשש הזה פוחת טיפה,אבל עוד מעט אני אצטרך לקום לעבוד בבוקר לעבודה תובענית ואז יגברו החששות. יש לציין שיום אחד עשיתי "ניסוי" והלכתי לישון 6 שעות והייתי מאושר(אני מה זה מקווה שזה מספיק לי לישון בכל לילה מבחינת מס' שעות.....),כי שעה פחות בשינה שאני יודע שאני יכול לוותר עליה ,היא גם כעזר נפשי. מה שמעיק עלי מאוד זה שנוצר עקב הלחצים הנפשיים, רובן בעקיפין מהשלכות המחלה והחשיבה על מה היא מגבילה,מפחידה וכו' נוצר לי ב5 שנים האחרונות ייצור השתנה מוגבר מידי שהתכיפות להשתין תלוי בתקופות. בתקופות של לחץ או למשל בלילה שאני נכנס ואני חושב על מעגל הקסמים הזה שאני לא אירדם,אז מתחיל לי תחושת השתן הבלתי נפסק הזה עד שאני נוטל תרופת שינה סטילנוקס ואם לא עוזר לאחריה קלונקס ואז אני מצליח רק ככה להירדם. אני החלטתי ללמוד ביופידבק ואת שיטת פאולה ברפואה משלימה על מנת ללמוד איך להירגע ואיך לשלוט על מערכת השתן שלי. נטילת תרופות שינה היא דבר ששנים אני עושה בתדירות של פעם בשבוע -או פעם בשבועיים לערך. אני אדם שסיים תואר 1 ושני במשפטים אני נשוי באושר לאישה נפלאה שאין לה בעיות עם הבעיות שלי ורק מנסה לעזור לי,אני נוהג ברכב מגיל 18 ,לוקח אמנם פניטואין מגמהתקף הראשון,אבל זה רק למטרות של ביטחוני הנפשי האישי,אבל הפחד ,העצבות שאני כל לילה אצטרך לפחד ללכת למיטה ושיתחילו בעיותיי כאמור,מאוד מעכירות על חיי וגורמות לי לבעיות גם פיזיות כאמור.יש לציין כי נבדקתי אצל אורולוג שאמר שאין בעייה. לסיכום הדברים: 1. האם לסיפור שלי ,יש מישהו מכם שמזדהה עימו בנסיבות שלו ויכול לעזור לי? 2. מה אתם ממליצים לי כעזר (מקצועי,אישי וכו')? 3. הכי חשוב, האם נראה לכם שאני חייב בגדר "הבל יעבור" לישון 7 שעות שינה כל לילה ולילה? 4.האם אתם מכירים את הפניטואין כמי שגורם לבעיית שליפת מילים? 5. למי שקרא את הסיפור ,אשמח לדעת את מינימום מס' שעות השינה שהוא נוהג לישון ? זהו סיפורי תודה רבה למקשיבים ,אני שמח להצטרף למועדון של הפורום ושלא נדע התקפים

 

[וינסנט ואן אפי]

שלום לך וברוך הבא לפורום

אני לא סגור על התשובות שלי לגבי השאלות שלך אבל אני מקווה שאני אצליח אני הייתי מציע לך להירגע ולא לחשוב כל הזמן על השעות שינה ומה יקרה לי ולהתרגש מדברים כמו שהבנתי ממך אתה חי חיים רגילים כבר 8 שנים אז תמשיך עם זה. בקשר ל7 שעות שינה אז לגביך אני לא יודע מה להגיד כל כך מפני שאני לא רופא אבל אני עצמי יושן מינימום 6 וחצי 7 שעות שינה ככה ולפעמים גם 6 אז תעשה מה שאתה חושב לנכון ועד כמה שאתה מכיר את המגבלות שלך. טוב אז לסיום, ברוך הבא לפורום וכן שלא נדע עוד התקפים.

 

[klhh]

שאלה וינסנט ואן אפי

תודה רבה על קבלת הפנים שאלתי אליך שאתה אומר לפעמים 6 שעות שינה -מה זה "לפעמים" באיזה תדירות והאם זה יכול להיות למשל יומיים שלושה רצופים של 6 שעות שינה? האם זה לא מפריע לך לקום לעבודה?

 

[וינסנט ואן אפי]

לפעמים זה

יום ראשון עד חמישי כל שבוע ויש מצב שיש יום שמתחילים בו מאוחר. זה לא מפריע כי בסך הכל אני קם מתארגן מה שצריך לעשות וטס ללימודים(אני כרגע עדיין בתיכון) ואני קם בערך 6 וחצי ולומד עד 4 בצהריים לפעמים 5. לא יודע אני פיתחתי כבר יכולת הישרדות כזאתי התרגלתי לקטע של לישון פחות להספיק יותר. מקווה שעזרתי

 

[חיבוקי האחת היחידה]

ברוך הבא../images/Emo140.gif

 

[ruthty]

../images/Emo143.gif../images/Emo140.gif

 

[אבא של אפי]

שלום לך

אני מבין ששנים רבות אין לך התקף. מצבך המישפחתי ולימודים וקרירה טוב מאוד. יש לך קושי בהרדמות ולפעמים אתה נעזר בכדורים. להפתעתי גיליתי שלא מעט צעירים בגיל 20 יש להם בעיות שינה. בנוסף יש לך פחד מתמיד מהתקף. למרות שיש לך הסטוריה רבת שנים ללא התקף, וגם אם יהיה התקף, לא ניראה שתיפגע ממנו, לא במשפחה ולא בעבודה. בקשר לשעות שינה- אין הקלות , נידרש לישון ולא להגיע לעיפויות. תראה, את הבת שלי הבעיה בכלל לא מעסיקה מקפידה על התרופה ובענין השינה אני לפעמים עוזר. היתה כאן מישהיא בת 28 ,ללא תרופות, שהיו לה כל 2 שנים התקף ולא העסיק אותה, ופיתאום התחיל להתריד אותה. היתה כאן אמא שהיתה מטורפת מדאגה. יש הרבה דוגמאות שונות. הפחד מביא אותך לביופידפק, ודימוי לבעיות אורולוגיות. ניראה שזה ממש כובש אותך. ברור שלפחד אין סיבה.

 

[אבא של אפי]

בנוסף

כולנו חיים בפחד, לא משנה האפילפטי או קרוב המשפחה. מתחיל בפעם הראשונה, בהמשך. הפחד מתחלף לרוח קרב, להתמודדות, להמשיך לחיות, וככול שהזמן עובר יש ביטחון למצב, כל אחד לפי מצבו. אני לאחר ההתקף הראשון הסתגלתי כך שכעבור שנה וחצי היתי מופתע לחלוטין, והיום לאחר 4 שנים שקטות אני באמת חושב שזה לא יכול לקרות( ברור לכולנו ש..). לדעתי גם אתה צריך להיות בקטע הזה, כמוני,ההרגשה היא שאני שומר על הכללים, ומקבל הרגשת ביטחון שזה כבר לא יקרה. אצלך ככול שהזמן עובר, מישתלט עליך מאיזו שהיא סיבה, החשש, זה אתה צריך לברר.

 

[חתולה חמודה]

קודם כל והכי חשוב- תירגע ../images/Emo13.gif

אני משתדלת לישון לפחות 6 שעות. לפעמים יוצא ולפעמים לא ואני משתדלת שלא להיות מוטרדת מזה כי אז גם אני נכנסת למעגל הקסמים הזה. אז קמים מוקדם ואם יוצא, אז אחה"צ נחים או שפשוט ישנים מוקדם יותר ערב אחרי. אני מציעה לך להפסיק לפחד. בנוסף לכל הבעיות הפסיכולוגיות בטח גם נהיה לך שיער לבן......

אני חושבת שאם אתה שומר על אורח חיים רגיל ולא תתגרה בעצמך גם 6 שעות שינה יספיקו. פשוט אל תלך לרקוד כל לילה

 

[חייםלוי]

ברוך הבא ../images/Emo24.gif

נראה לי שהבעיה העיקרית שלך היא לא שעות שינה כי אם לחץ וחרדה בגלל שעות השינה. הדבר הראשון שאתה צריך לעשות הוא לא להתייחס בקדודשה כזאת לשבע שעות השינה או שש השעות כשאתה כל כך הרבה זמן מאוזן - ללא התקפים. במצבך אתה יכול לישון גם קצת פחות. שש שעות יספיקו לך ולפעמים גם 5 זה לא נורא (בלי הגזמה כמובן) אם אתה לוקח תרופות תקפיד עליהן. אחרי שמונה שנות איזון הן יותר חשובות מהשינה. והעיר לא לחשוש ולא להיכנס ללחץ מיותר.

 

[klhh]

לחיים לוי ולכל חברי הפורום

איך אתה יכול לומר לי בביטחון רב כזה כי גם 5 שע' יספיקו? הרי המחלה היא מאוד אינדבדואלית..לא? הייתי רוצה שכמה שיותר אנשים בפורום שלוקים/לקו במחלה יאמרו לי כמה ש' שינה מספיק להם בוודאות ללא התקף.. חוץ מזה רציתי לדעת האם אני היחיד שלעיתים שרוי במעגל קסמים מעצבן זה או שאני יחיד במינו...כי זה נשמע אבסורד שלא....

 

[חייםלוי]

אני לא אומר שבאופן קבוע תישן 5 שעות

זה באמת לא מספיק גם למי שאין לו אפילפסיה, אם כי אני ישן כך כבר הרבה שנים. אני רק אומר שהחרדה והלחץ מסוכנים יותר (הם ידועים כטריגרים להתקפים) מאשר אם פעם בכמה שבועות תישן רק 5 שעות ובודאי 6 שעות. אדם המאוזן 8 שנים בלי התקפים כלל הוא בעצם בריא וצריך לתפקד כמו כל אדם רגיל. מה הכי חשוב זה השקט הנפשי. אם הוא קיים הכל הולך יותר טוב.

 

[klhh]

לחיים

אבל 6 ש' זה גם לא חוסר שינה אם אני לא טועה נכון?

 

[חייםלוי]

אתה מכיר את הגוף שלך יותר טוב

מאתנו ויותר טוב מהרופאים. אם 6 שעות מספיקות לך ואתה לא עייף אז זה מתאים לך. כמו שאמרתי כבר הבעיה שחל היא הלחץ והמתח ולא שעות השינה.

 

[חתולה חמודה]

שאלת לדעתנו ולפי נסיוננו

אז הוא אמר לך מניסיונו שגם 5 שעות יכולות להספיק במקרי הצורך. תשמע, אתה ממש ממש ממש לחוץ. אתה חייב להירגע...... 6 שעות שינה יספיקו גם מניסיוני, ולפעמים גם לי קרה לישון פחות. אתה לא היחיד שנמצא במעגל קסמים כזה, גם לי זה קורה וזה די מעצבן, פשוט חייבים להרגע ולהפסיק לחשוב על זה. לפעמים אני רוצה לנוח לפני יציאה בערב, אז אני נכנסת למיטה ולוקח לי זמן להירדם ואז אני חושבת- יא....הזמן עובר ואני אצטרך לקום- וזה מונע ממני לישון

אבל אני מלמדת את עצמי להירגע ולהפסיק את המחשבות האלו ופשוט ללכת לנוח. אתה לא יחיד במינו, אז אל דאגה. תשתחרר!!

 

[מקגייוור27]

תראה

לי נחוצות 8 שעות של שינה, אחרת אני עייף במשך כל היום. חוץ מזה הרופאים ממליצים לאנשים אם המחלה שלנו(אפילפסיה) לישון בין 6-8 שעות בלילה. אני עדיין לא מאוזן(עדיין חולה), ועדיין לא ישן מספיק, במקום 8 שעות אני ישן רק 6. אבל אני יכול להגיד שאני משלים שעות שנחוצות לי בסוף-השבוע( בשישי ושבת בבוקר-אני לא עובד). אני מחזיר לעצמי עוד 5 שעות חסרות, כך שאני ישן מספיק.

 

[moti321972]

מזדהה...

גם אצלי עיניין בשינה חשוב וכמו כן דואג לשתות המון ולאכול מסודר. עם הזמן מתרגלים לרעיון וזו דרך חיים. כמובן כשתסיים ללמוד החיים יהיו יותר שיגרתיים ולא תהיה לך בעיה לישון א מספר השעות. בעיקרון אין חוקים. עייף=הולך לישון !!! נקודה. לכן... אין לך מה להלחץ בעיניין. הלחץ הוא טריגר מעולה להתקפים. תירגע... בקשר לשאר הבעיות.... אולי מישהו אחר יוכל לענות. תרגיש טוב