הסיפור האישי שלי

[mey1235]

הסיפור האישי שלי

אני לא חולת אפלפסיה, ואולי כן, זה עדיין לא ידוע. הכל התחיל כשהייתי בת 4, אמא שלי באה להעיר אותי לגן, הסתובבה לארון להוציא לי בגדים וכשהסתובבה אלי חזרה מצאה אותי שוכבת על הריצפה מחוסרת הכרה ומלווה בפירקוסים, קצף מהפה ובריחת שתן. אבא שלי לקח אותי מחוץ לבית והחל לסובב אותי, זה גרם לי להתעורר. הייתי מחוסרת הכרה במשך אולי 5-10 דקות פחות או יותר. כשהגעתי לבית החולים (פעם ראשונה שלי באמבולנס יאאא) עזו לי בדיקות ולא גילו דבר.

 

[mey1235]

המשך...

אני חושבת שביצעו לי אז EEG ו ECHO- אבל אני לא בטוחה- והבדיקות לא העלו דבר, הדבר הראשון שכמובן חשבו הרופאים שיש לי זה אפילפסיה, אבל לא היו שום הוכחות לזה. הבדיקות הראו שהכל תקין ואפילו השאירו אותי בהשגחה לכמה ימים. רצו לשלול את האפשרות של סכרת אז ערכו לי גם כמה בדיקות דם, שכמובן היו תקינות. וכך חזרתי הביתה ועברו כמה שנים.

 

[mey1235]

המשך...

בגיל 6 בערך קרה המקרה השני- אני וכמה ילדים מהכיתה שיחקנו בתחרות ריצה ובמהלך הריצה נתקלתי בילד אחר נפלתי והתעלפתי. לא נאמר לי אם גם הפעם היו לי פרקוסים אבל אני זוכרת שכשהתעוררתי לא יכלתי לפקוח את העיניים כי נכנס לי חול לתוכם, נלקחתי לבית החולים ושם רק טיפלו לי בעיניים. המקרה הבא היה כשנה לאחר מכן, הייתי במקלחת וכשיצאתי התעלפתי, אחותי הגדולה הייתה במקרה במקום וכשהתעוררתי (נראה לי מהצעקות שלה) היא סיפרה שפירקסתי. נלקחתי לבית החולים ושם ערכו לי EEG ו ECHO והפעם נשלחתי לעשות עוד בדיקותCT MRI EKG ועוד בדיקות שאני אפילו לא יודעת את השם שלהם. התוצאות של כולן היו שליליות, כלומר הכל תקין.

 

[mey1235]

המשך...

עברו עוד כמה שנים, והינה הגעתי לגיל 12- הייתי במקלחת, יצאתי ושוב בום התעלפתי- אחותי הגדולה שוב הייתה במקרה במקום ושוב לאחר שהתעוררתי (כנראה מהצעקות שלה) היא סיפרה שפרקסתי, ושוב הנוהל השגרתי EEG ECHO. והפעם נתבקשתי לעשות HOLTER- מכשיר נחמד כזה שנראה כמו ווקמן אבל במקום שאני אשמע אותו הוא שומע את הלב שלי.- מזל שבזמנו הייתי בבית ספר, אם הייתי מסתובבת חופשי ברחוב אנשים יכלו לחשוב שאני מחבלת עם כל החוטים האלו שצצו מהבטן ומהחזה.- את הבדיקה בטח רובכם מכירים היא עורכת 24 שעות.- בתום 36 שעות היו כבר תוצאות שהיו כמובן תקינות. זה לא שאני עצובה שהבדיקות יצאו תקינות, זה פשוט מתסכל לדעת שיש לך משהו, ואתה לא יודע מהו ואיך לטפל בו.

 

[mey1235]

המשך...

השנים עברו והמקרה הבא היה בגיל 14- בפורים, אחותי הגדולה (מסכנה היא עדה לכל פעם שזה קורה לי) איפרה אותי, וכשהתכוונה למרוח לי מסקרה הרמתי את הראש, אמרתי לה שיש לי סחרחורת- כשבעצם זו לא סחרחורת זו מעין הרגשת חולשה כזו ומועקה על הנשימה, כשמרגישים את הדופק הולם בחוזקה בכל הגוף והגוף מעין מרחף- וכמובן אחרי שאמרתי את זה התעלפתי. ושוב לאחר שהתעוררתי מהצרחות שלה (מה היא לא מתרגלת

) הלכתי לבית חולים, שם הכניסו לי עירויי- הם תמיד עושים את זה-. ערכו לי EEG וביקשו שאשאר ללילה. הייתי שם עם אמא שלי ואמרתי לה שאני לא מוכנה להפסיד את מסיבת פורים שעשונו עם הכיתה באיזה מקלט, אז אמרתי לרופאים שאני הולכת לרגע הביתה להביא בגדים למחר, וכשהגעתי הביתה, הלכתי למסיבה שלמזלי הייתה קרובה לביתי- וכך במקום להתחפש לאינדיאנית התחפשתי לחולה- וזה היה ממש אמיתי כי הייתי עם עירויי... בעצם חצי עירויי- אתם בטח מכירים את זה שזה רק המזרק תקוע עם איזו מבחנה כזו. בסוף המסיבה חזרתי לבית החולים ושם עשו לי שוב EEG ECHO- הכל תקין.

 

[mey1235]

המשך...

עברו כמה שנים, גיל 16- התעוררתי באמצע הלילה קמתי לעשות פיפי ובפתח החדר שלי התעלפתי, התעוררתי כנראה מהמכה שקיבלתי מהמשקוף, לאחר שהתעוררתי נעמדתי על הרגלים ושוב נפלתי חזרה והתעלפתי- כשקמתי חזרה בפעם השנייה כבר משכתי את עצמי למיטה וחזרתי לישון- למחרת בבוקר סיפרתי לאמא שלי ושוב EEG ECHO- שלילי. כחצי שנה לאחר מכן קרה לי עוד מקרה, הייתי בשירותים ובאמצע שאני עושה פיפי התעלפתי. למזלי הדלת של השירותים היתה קצת פתוחה אז הראש שלי נחת על השטיח שמונח בפרוזדור. רציתי להיות לוחמת בצבא לכן חשבתי בהתחלה לא לדווח על ההתעלפויות שלי, כי במהלך השנים הגיעו למסקנה שזה בגלל הלחץ דם שלי, יש לי לחץ דם נמוך מאוד משהו בסביבות 80/60 אחרי ריצה, ודופק נמוך. אבל אז אמרתי שאני פשוט אראה להם הוכחות שאני בנאדם בריא, כי בסך הכל ההתעלפויות האלו לא מעקבות אותי בשום דבר וזה לא דבר שמונע ממני לעשות איזו פעולה מסויימת או פעילות גופנית מסויימת, להיפך המליצו לי להשקיע בריצה, כי עם לחץ ודופק כמו שלי, אני יכולה להית אצנית טובה מאוד- אבל מה לי ולשיעורי ספורט, פשוט רציתי להיות לוחמת.

 

[mey1235]

המשך...

ובאמת הצלחתי לשכנע את הועדה הרפואית לגייס אותי, והיום יש לי פרופיל 82 עם שני סעיפי ליקויי: התעלפויות, ראייה- שאין לי מושג למה אף פעם לא הרכבתי משקפיים ואף פעם לא הזדקקתי למשקפים- טוב אבל זה עדיף על פרופיל 21- אני בצבא לא עושה קפה לאף אחד! הגיע יום הגיוס, הגעתי לבקו"ם וקיבלתי תפקיד קשתית- עברתי טירונות 02 בהצלחה רבה (בהתחשב במזל אויר הנוראי שהיה לנו, מי היה שורד ברד ואוהל שנופל עליך כל שנייה). אחרי הטירונות מגיע הקורס, שגם אותו עברתי בהצלחה, שם נאמר לי שיש אפשרות להיות קצת יותר קרבית מקשתית, "קשתית מדלגת"- לראות המון שטח להרים אפוד, לשרת בגבול- הלכתי על זה! כשבוע לאחר שהגעתי לקו כלומר לאחר שסיימתי את הקורס הגעתי למוצב שבו נמצא הצוות שלי קרה לי שוב מקרה של התעלפות- התקלחתי ולאחר המקלחת הרגשתי את אותה ההרגשה שרשמתי כבר למעלה וידעתי שאני הולכת להתעלף, אז התחלתי לקפוץ כדי להמריץ את הלחץ דם, וזה לא עזר, אז נשכבתי על הריצפה ןהרמתי את הרגלים אבל זה לא עזר, אז החלטתי שאם כבר אני הולכת להתעלף אז לפחות שיהיה משהו רך לנחות עליו- והתיישבתי על הנייגרה- התעלפתי ומצאתי את הראש שלי בין הנייגרה לדלת. אף אחד לא היה שם אז אני לא יודעת אם פרקסתי או תו אבל סביר להניח שכן, כי מה שונה הפעם הזו מאחרות? בבדיקה אצל הרופא במוצב (שזה לא רופא זה יותר כמו וטרינר) הוא קבע שאני לא צריכה עירויי, או להתפנות למיון- ושלח אותי לחדר לנוח. גם לא רציתי ללכת למיון, בשביל מה שיגידו לי שוב שאין לי כלום- הרי אני יודעת את זה. בערב הרגשתי עדיין חלשה והיה רכב, יותר נכון משאית שנסעה למיון אז נסעתי איתה.

 

[mey1235]

המשך...

במיון רשמו אותי שוב לHOLTER ובדיקת מאמץ כמה שבועות לאחר המקרה עשיתי את כל הבדיקות האלו ונמצאתי תקינה לחלוטין. אך למרות זאת הרופאים המליצו לעשות TILT TEST. בבדיקה הזו אמורים לגרום לי להתעלף בעודי מחוברת לEEG. זו בדיקה דיי מצחיקה, שוכבים על מיטה כזו וקושרים אותך כמו משוגע, מרימים את המיטה למצב עמידה ומחכים שאתעלף. ה-5 דקות הראשון של הבדיקה עברו ממש טוב, הייתי בהכרה מלאה דיברתי ואפילו שרתי להם- גם אחרי 10 דקות יכלתי לעשות את זה, וגם אחרי 15 דקות- הרופאים ראו שאני "לא משתפת פעולה", אז הכניסו לעירויי שלי חומר שאמור להאיץ את הדופק שלי, והחומר באמת הצליח, אבל עדיין הייתי בהכרה מלאה, וזה כאילו שככל שהדופק עלה, הגוף שלי התרגל אליו והצליח להוריד אותו חזרה- הבדיקה לא הצליחה, כלומר לא הצליחה לגרום לי לאיבוד הכרה. וזו בעצם הבדיקה האחרונה שביצעתי עד היום. היום אני בת 19.5 עדיין לא יודעת מה הגורם לכל ההתעלפויות האלו, קראתי על זה קצת וחבר שלי שהוא ממנדב במד"א כמה שנים טובות אמר לי שהוא היה באיזה כנס שדיברו שם על התופעה הזו, וזו תופעה שבאמת לא ניתן לגלות בחיי היום יום מה גורם להתעלפויות האלו. רק בעת המקרה עצמו אפשר לגלות ע"י תרשים EEG. הוא סיפר לי שזה יכול לקרות מלא פעמים אבל יום אחר זה יכול לגרום למוות. ולכן אני מאוד מפחדת מזה, לא לדעת מה יש לך- זה הכי מפחיד בעולם. אם מישהו מכם בכל זאת קרא את מה שרשמתי פה, זו ההזדמנות להגיד שאני מצטערת שזה יצא ארוך, רציתי פשוט לספר את זה למישהו שאולי מבין אותי קצת יותר טוב מאחרים. ואם גם לכם זה קורה, ויודע להמליץ לי על בדיקות או איזהשהו כיוון אנא פנו אלי בפרטי או השאירו כאן תגובה, ואני אצור עמכם קשר. תודה רבה על ההקשבה, שיהיה לכולם המשך יום טוב. ALLWAYS SMILE

 

[ספיר 11]

קראתי את כל השרשור מאי ../images/Emo13.gif

ראשית קחי את התגובה שלי בערבון מוגבל משום שאינני רופאה ובטח שלא נוירולוגית,מאוד מוזר שלא הזכרת ולו ברמז קל שבקלים כי לא הפנו אותך לנוירולוג

הסיפור עם חדר המיון וג"ו מבלי להפנות אותך לנוירולוג נשמע קצת תמוה ואפילו מכעיס

אפרופו אפילפסיה.ישנם מקרים בהם הEEG מראה תקין עם נורמליזציה מלאה אך בכל אופן האדם חולה באפילפסיה,זוהי אמנם תופעה נדירה אך אם תפני ל'חיים' שהוא כותב מן השורה בפורום הוא יספר לך שהוא סובל מאפילפסיה אך הEEG שלו תקין.

איבוד הכרה עם פירכוסים וקצף מהפה זה בהחלט מעיד על אפילפסיה,ולכן עצתי היא לפנות לנוירולוג {תבקשי טופס 17 מקופת החולים} וספרי לו על השתלשלות הדברים לדעתי הוא יסייע,לא יתכן מצב בו תאבדי הכרה ותפרכסי מבלי לקבל טיפול תרופתי לדעתי זה לא נכון ואפילו מסוכן. בהצלחה.

 

[hashy]

מי שארוך ארוך, מי שקצר - קצר...

רת מזכירה לי את השנה הראשונה שמשהו היה אצלי לא בסדר ולא ידעו מה - רק שאצלך זה נמשך המון זמן...נשמע מלחיץ המצב הזה ואני יכולה רק לדמיין מה עובר עלייך. לפחות, יש לך מה שנקרא "אאורה"- אזהרה שאת יודעת שהדברים עומדים לקרות.. חבל שלא הלכת לספורט, לפי הכרתי את התחום לא רק שיכולת להצטיין עם מה שאת מספרת אלא שיכול להיות שזה היה עוזר לך עם הבעיות. מאד יכול להיות שיש לך נטייה אפילפטית ולא אפילפסיה - זה מעין תת מחלה כזו.. שווה שתנסי לשחזר את התנאים שמסביב... האם בכללי את סובלת מסחרחורות או דברים אחרים עקב הלחץ דם הנמוך? האם את יודעת מה מוריד אותו יותר? אני מכירה בחור שהתעלף ופרכס ו'רייר' ו'שיחרר' וזה היה מדימום קטן שהיה לו במח והתגלה אחרי MRI ובסוף זה עבר בלי טיפול - לפחות את יודעת שזה לא זה... האם ראה אותך אי פעם איזשהו פרופסור, סגן מנהל/ מנהל מחלקה נוירולוגית? תמשיכי להוציא, אנחנו כאן בשביל זה

 

[mey1235]

מצטערת באמת שכחתי לציין

הייתי אצל נויירולוד וקרדיולוג ואצל כמה פרופסורים ודוקטורים פרטיים אבל כולם אמרו אותו הדבר, שהכל תקין ושיש לי רק בעיה עם הלחץ דם. הקטע המפחיד הם אותם המקרים שחבר שלי טיפל בהם, שהחולים מתו יום אחד כשהתעלפו. אני פשוט מפחדת שזה יקרה לי

 

[S E M 151]

mey - אל תפחדי -

את מזכירה לי תופעות שהיו לי בהריונות או בימים מאוד חמים. בהריונות אני סובלת מלחץ דם נמוך מאוד מה שציינת הוא נורמאלי עבורי בהריונות, יום אחד האחות בטיםת חלב מדדה לי 50 על 0 (אפס) ורצתה לשלוח אותי למיון - נחתי שוקולד וזה עבר. (היא לא שחררה עד שזה עלה ל- 60 על 40 למזלי זה רק בהריונות או בימים מאוד חמים. שכיבה על רצפנ קרה בדרך כלל מקלה מאוד, מנוחה שוקולד או כל סוכר אחר. ושתיה - המון המון שתיה. אגב למזלך ההתעלפויות שלך מתחשבות בך והן בר"כ במסגרת ביתית או פרטית. אצלי זה לא לווה בפרכוסים, אלא, הרגשה מוזרה כזו של חוסר מסביב הכל מצטמצם, משחיר ואני על הרצפה. גם הסוכר בהריונות היה גבולי נמוך, אבל לא סוכרתי. לצמצום התופעות - מנוחה, יותר סוכרים, והמון המון לשתות. ואגב מה רמת הברזל שלך בדם כולל ויטמין של ה-B למיניהם.

 

[שוש גדולה]

שמעי... לי היה דבר כזה בתוך שנתיים

3 פעמים התעלפתי- אותה הרגשה כמו שאת מתארת, סחרחורת עייפות וידיעה שזה יקרה לך.. הכל אצלי תקין, אבל תסתכלי בספרים, תשאלי נוירולגים, מעבר לפעם אחת של התעלפות עם פרכוסים זו כבר אפילפסיה בברור. האיאיגי שלי תקין כמו כל הבדיקות שעשיתי. אבל אין קשר. יש לי פילפסיה. כדאי שתתיעצי עם עוד רופא או מומחה לדעתי זה מה שיש לך. אין משו אחר... ותזכרי חיים עם זה אגב לחץ דם לא גורם לפרכוסים.... זה לפחות מה שאני יודעת..

 

[qt1]

ברוכה הבאה mey1235 ../images/Emo24.gif

אני מבינה שאת עוברת דברים לא קלים , תנסי לכתוב בהודעה אחת הרבה במקום לחלק לכמה הודעות את הדברים שאת חווה , זה יקל עלי ועל ההנהלה לקרוא את ההודעות שלך וכך לא נפספס אותך. תודה ואיך את מרגישה היום?