הסיור בחול המועד

[פנינה1935]

הסיור בחול המועד

שלום האם הוחלט כבר על תאריך סופי לסיור בתל אביב תודה

 

[יענקלה מגבעתיים]

האם מצב הרוח שלך השתפר?

 

[אירילה]

פנינה שלום ,הפעם אחרוג ממנהגי

שמתי לב כי מעבר להתעניינות בטיול הפורום לנוה צדק היו שאר הודעותיך היו לאקוניות . ב 12.9.09 תיארת שמצב רוחך ירוד ,חברים בפורום הגיבו ולא זכו לתגובותך ולהזכירך שהחברים כאן תומכים בכל נפשם, מכל הלב ותורמים מנסיונם וכי במקום להתייחס לחמימותם כל אשר אנחנו זוכים הוא להתעניינות על הטיול. הייתי מצפה ממי שמצטרף לפורום שיגיב לתגובות שאחרים הגיבו לו. מנהל הפורום.

 

[פנינה1935]

תשובה לאירילה

אני מצטערת כאילו התקבל הרושם שאני מתעניינת רק בסיור עדיין קשה לי להפתח ולספר את כל מה שאני מרגישה בקשר למחלתו של בעלי. בנוסף,אני עדיין לא יודעת להשתמש במחשב כמה שאני כן יודעת זה בזכות הנכד שלימד אותי את הבסיס. אני מתכוונת עכשיו להיכנס לקורס מחשבים ואז יהיה לי יותר קל לתקשר איתכם. ובקשר לתגובות של החברים זה חימם את לבי ואני מקווה שתתנו לי את הזמן עד שאפתח ויהיה לי קל יותר לספר ולשתף אתכם. שנה טובה ובריאות

 

[יענקלה מגבעתיים]

זו תשובה מספקת לכולנו. טרם נקבעו תאריך ושעה

סופיים. אני בטוח שהידע הבסיסי שכבר יש לך יאפשר לך לעקוב אחרי הודעות חדשות ולדעת את המועד. כולנו יודעים רק מהקריאה בפורום. מתי שתרגישי שאת יכולה, תפרטי לנו ונוכל לעזור לך הן בעיצות והן באהדה שמחממת את הלב.

 

[zs1957]

פנינה, קחי את הזמן שלך עד להחשפות

יש אנשים מוחצנים ויש מופנמים. לוקח זמן עד שנפתחים. חשוב מאד שתפתחי שתוציאי את כל הכאב והסבל כי אחרת את מזיקה לעצמך. כל חברי הפורום מטפלים או טיפלו בעבר בהורים בן/בת זוג. יש לנו נסיון רב מאד בהתמודדות של בני המשפחה עם המחלה. אני מאמינה שבקרוב את תפתחי כי לא ניתן להחזיק זמן רב את כל הסבל היגון והתסכול בבטן. עצם זה שפנית אלינו זה כבר סוג של החשפות. אז יקח זמן עד שתפתחי אלינו ,זה יגיע ואת תראי שזה יסייע לך מאד ויקל על הסבל הנפשי. שנה טובה ומבורכת זהבה

 

[פנינה1935]

לזהבה שלום

תודה על העידוד אני אנסה קצת לשתף אותכם במה שאנו עוברים המחלה של בעלי הובחנה לפני 3שנים אני חושבת שמצבו יחסית לתקופה של המחלה בסדר מה שקורה איתו זה שהו שהוא זוכר דברים שקרו לו מזמן אבל בטווח הקצר הוא אינו זוכר ומה שקורה איתי זה שאני לא התרגלתי למצב החדש ולפעמים אני חסרת סבלנות ועונה לו כמו לאדם בריא ואח"כ מצטערת כי הוא מודע למחלה ולא פעם הוא אומר לי מה לעשות אני לא זוכר תזכירי לי שוב ואני מזכירה שוב ושוב ושוב וזה מביא גם אותי להרגיש לא טוב והוא מרגיש בזה וכואב לו מאד אני עובדת על עצמי ומקוה לקבל את המצב אני גם מתנחמת בזה שבינתיים מצבו לא כל כך קשה ושלא יהיה יותר גרוע ( ובעצם אני יודעת שזה בלתי אפשרי כי להבריא מהמחלה הזו אי אפשר טוב כתבי וסיפרתי יותר מדי תודה על התגובה זה באמת מחזק וקבלתי אןמץ לכתוב שוב שנה בריאה וטובה פנינה

 

[zs1957]

פנינה יקרה

בעלך עדיין בשלב ההתחלתי של המחלה בהתחלה זה הלם לבן הזוג לילדים כי אנחנו ממשיכים להתייחס אליהם כאל בריאים. לוקח זמן עד אשר מפנימים זאת. אני מציעה לך ללכת אחת לחודש לקבוצת תמיכה ל של עמותת עמדא. הקבוצות הללו קיימות בכל הארץ . יש שם תמיכה לבני משפחה. גם כאן בפורון תקבלי מאתנו תמיכה. עלייך להיות סובלנית כי לא יעזרו הכעסים שלך עליו הוא חולה ותתרגלי לכך שנפגע לו הזיכרון לטווח קצר והוא שוכח. הזיכרון לטווח ארוך לא נפגע לכן הוא זוכר דברים מהעבר. יש גם נטייה לחזור אלף פעמין על אותו דבר, חוסר ריכוז בלבול. לך כבת זוג קשה מאד לקבל זאת. אני מקווה שהוא מטופל במרפאת זיכרון ויש מעקב על בריאותו. האם יש לך מטפלת מביטוח לאומי? אשמח לעזור לך בכל פניה. זהבה

 

[פנינה1935]

לזהבה מפנינה

ושוב שלום בתשובה לשאלותיך : 1 כן, בעלי מטופל במרפאת זכרון 2 אנחנו נמצאים בקבוצת תמיכה { שתתחיל שוב את הפגישות אחרי החגים]3 3. בביטוח לאומי עוד לא פתחנו תיק כי לדעתי מוקדם מדי תודה פנינה

 

[יענקלה מגבעתיים]

ביטוח לאומי

קודם כל גם אני חושב בדיוק כמו זהבה. כשאנחנו מדברים על ביטוח לאומי הכוונה כמובן אישור והשתתפות בעלות מטפלת זרה. אני מסכים אתך שעדיין מוקדם הצורך במטפלת, אבל לא מוקדם להתחיל את הפרוצדורה. לביטוח הלאומי יש שתי משמעויות: 1. ניתן לקבל אישור להעסקת עובד זר רק לפי בוחן ADL שאחיות הביטוח הלאומי מוסמכות לערוך 2. השתתפות כספית לפי גודל ההכנסה המשותפת של שני בני הזוג. הדבר הדחוף יחסית הוא קבלת אישור העסקה. מרגע שממלאים את כל הטפסים הדרושים (בלווית מכתבים של רופא המשפחה שממלא טופס תלות ומכתב פסיכוגריאטר אן נוירולוג על המצב הכללי אבל שמצויין בו כי החולה חייב השגחה 24 שעות) לקח מספר שבועות עד קבלת האישור. אחרי שיש אישור, תוקפו לשנתיים. תוך השנתיים האלה אין ספק שתצרכו מטפלת וזה יחסוך לכם זמן ולחצים. אם רופא מקצועי בדיעה שאין צורך בהשגחה 24 שעות, הרי זה באמת מוקדם להתחיל את הטיפול, כי לא יאשרו. לכן אני ממליץ שתבקשו מכתב ממרפאת הזכרון ולפי זה תפעלו.

 

[zs1957]

מסכימה עם יענקלה בנושא הביטוח להאומי

 

[ronnyw]

פנינה, ואני דווקא חושבת

שאת בהחלט בדרך הנכונה לקבלת המחלה. כל מה שכתבת מעיד שאת מבינה בדיוק עם מי ועם מה יש לך עסק, מה נכון ומה לא נכון לעשות. כולנו - כולנו - כולל הותיקים והמנוסים שנמצאים עם המחלה שנים ארוכות, עדיין "חוטאים" לפעמים בתגובות לא נכונות, בהתפרצויות, בכעסים חסרי שחר. זה בגלל שכולנו אנושיים, כולנו עשויים גם קצת מנשמה ולב - ולא רק מוח ושרירים. אז לכולנו יש נפילות, אבל מתרוממים מהן וממשיכים הלאה. תמיד יש עוד מה ללמוד, תמיד יש עוד כל מיני "מותר/אסור", "עשה/אל-תעשה" או איך שכל אחד קורא לזה, אבל את עברת כבר את המשוכות הגבוהות של ההבנה. את מוזמנת לספר /להשתתף או רק לקרוא/להתעניין, בדיוק מה שמתאים לך ולאופייך. ...ואנחנו כאן...

 

[יענקלה מגבעתיים]

דרורה למה "דוקא"?

אני חושב בדיוק כמוך שפנינה בדרך הנכונה.

 

[פנינה1935]

rohivw

שלום היום היה בי כעס על יצחק ביום שני אני מתנדבת בויצו ומסיימת את ההתנדבות בשה 12.00 ויצחק בא לאסוף אותי היום הוא החליט שהוא הולך לספריה בחיבת ציון {וזה בסדר } אבל הוא חזר הביתה השעה 2.00 לא דאגתי אבל כאסתי כי אנחנו רגילים לאכוח ארוחת צהרים קבוע עד 1.00 כשהוא חזר בכלל לא הבין למה אני כואסת ולקח לי זמן להתאפס ולהבין שהוא לא תמיד אחראי לזמנים אכלתי לבד{כי הייתי מאד רעבה} ולאט לאט נרגעתי והכל בא על מקומו בשלום ערב טוב

 

[יענקלה מגבעתיים]

יצחק מי שיצחק אחרון

אני חושב שגם דרורה וגם אני טעינו קצת...

 

[ronnyw]

יענקלה, you lost me

עכשו הצלחת לבלבל אותי. איפה שנינו טעינו? דווקא הארוע בסיפור של פנינה מחזק את סברתי (אלא אם הבנת הנקרא שלי נפגמה לגמרי...)

 

[יענקלה מגבעתיים]

דרורה טעיתי בזה שחשבתי שפנינה בדרך הנכונה

היא צריכה עוד תמיכה והסברים מרובים בכדי לדעת שמסוכן לתת ליצחק לנהוג, לפחות היתה צריכה לסרב שיסיע אותה. לכן כתבתי שיצחק מי שיצחק אחרון והתכוונתי לרמוז שזה יכול להגמר בבכי. ולך פנינה, עצתי שתמצאי כל דרך להניא את יצחק מלנהוג. זה לא מסוכן רק לו אלא לסביבה. הוא יכול לגרום לתאונה שיפגעו עוברי אורח ונוסעים תמימים. לא רק הוא ואת! שמחתי לזה שנפתחת כל כך מהר, שציינת את שמו ומקום מפגש שלכם. בהצלחה בשכנוע ובהמשך ההחשפות.

 

[פנינה1935]

לדרורה וינקלה

שלום שני דברים יש לי להגיד לכם 1 כתבתי שיצחק בא לאסוף אותי והכוונה היתה לאסוף אותי רגלי [ כי לא נוהג למעלה משנה ] 2. עלי להתנצל אחרי ששלחתי את המכתב ראיתי שעשיתי טעות בכתב במקום לכתוב לכעוס כתבתי לכאוס כנראה האצבע שלי עלתה לשורה העליונה והקלדתי במקום ע א מצטערת נכון לא יפה ביי

 

[יענקלה מגבעתיים]

כולנו עושים טעויות בהקלדה, אל תקחי ל../images/Emo23.gif

 

[ronnyw]

טעות פרוידיאנית

שכן, בתחילת דרכנו עם המחלה כולנו חשים די בכאוס.... וגם כעס ותסכול ו"למה דווקא הוא", ו"אולי זה לא זה, רק טעות באבחנה", ו עוד ועוד ועוד. הכל לגיטימי, הכל מותר, הכל המיית לב... אחר כך מתחילים ללמוד, להתרגל, להפנים - כל אחד בקצב שלו, כל אחד עם הטעיות שלו... אבל תחושת הכאוס ותחושת הכעס נשארות... פנינה, מבלי משים הטעות שלך היא מה-זה לא טעות...