הסברה

[כלנית חיננית]

הסברה

דנו בזה כבר כמה פעמים, אבל הפעם אני מבקשת מכם לשרשר הנה את המאמרים/ הסרטונים/ האתרים הטובים ביותר שנתקלתם בהם במהלך שנות מחלתכם. אלה שהצליחו באמת לגעת באנשים אחרים, להסביר להם את מה שכל המילים שהשחתתם בכיוונם לא הצליחו לעשות.
לצרכיי הפרטיים אני מחפשת בעיקר חומר באנגלית, אבל נראה לי שהגיע הזמן לפתוח איזה מאמר עדכני שמכיל את כל החומר הכי טוב שמסביר בדיוק למה אתם לא יכולים ללכת לעבודה, או למה אתם לא יכולים לקום בבוקר מוקדם, או לצאת לחברים או כל דבר אחר שהייתם רוצים לעשות ואתם לא עושים או שמגביל את החיים שלכם.

 

[ויויאן טאץווד]

או, באנגלית יש לי מלא

אני מצרפת פה שני סרטוני הסברה הכי טובים שאני מצאתי (אחד במבטא בריטי, שלא מובן לכל. השני קנדי, גם כן יכול להיות בעייתי מבחינת מבטא לאנשים מסוימים).

[URL]https://www.youtube.com/watch?v=ZgAa-l-N1Eg[/URL]

https://www.youtube.com/watch?v=EvrU-ciEFcM


היה פה פוסט שריכז חומרים ופרסומים, אולי כדאי להקפיץ אותו?

אני צריכה מתישהו לשבת ולעשות סדר ב"ארכיון" מידע שיש לי. כי באמת שיש לי הרבה. בעזרת השם גם לזה נגיע.

והסברה זה ממש ממש חשוב. אנחנו ממש סובלים סבל פיזי בגלל החוסר במודעות.
אז יישר כוח על היוזמה הזו

 

[ויויאן טאץווד]

תקציר אחד משני הפרוטוקולים הבינלאומים לאיבחון וטיפול תת"כ

https://www.youtube.com/watch?v=ehzDYI70dLw

יש לי גם את המסמך המלא, וגם את הפרוטוקול השני.
אבל זה, שידוע בתור "מסמך ההסכמה הקנדי", מאד ידידותי ונותן את הנקודות החשובות: לרופאים ולחולים.
נוצר כדי "ליישר" פרוטוקולים של מדינות שונות לכדי פרוטוקול אחד שמוסכם על כולם - מכאן שמו.

בעיקר לטובת התת"כיות שבינינו, ממליצה להגיש אותו לכל רופא מטפל, כי הם לא מכירים בארץ תת"כ. אין השתלמויות וככה. מה שהם יודעים זה בעיקר שזה דומה לפיברו. בודדים הרופאים בארץ שידעו להגיד מה ההבדל בין שתי המחלות.

וכאן וגם בפרוטקולים הנוספים האבחנה המבדלת ברורה מאד.

 

[ויויאן טאץווד]

פאדיחה לגמרי - זה המסמך הנכון

http://www.ahmf.org/me_cfs_overview.pdf

זה קובץ.

אתכם הסליחה.

 

[ויויאן טאץווד]

וזה פרוטוקול ההסכמה הבינלאומי שנעשה אחרי הקנדי (לתת"כ)

זה חומרים שעדיף לתת לצורכי הסברה לאנשי מקצוע הרפואה, אבל מצרפת בכל זאת.

גרסת און ליין:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3427890/

גרסה להדפסה של התקציר:
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x/pdf

והיום מצאתי (כי מה אני עושה כשאני ממש ממש לא מרגישה טוב - תחקיר

) את כל ההיסטוריה של הפרוטוקולים. היה פה פעם סטונדט לרפואה ששאל עליהם, ודרכו בעצם גיליתי אותם.
עם לינקים למסמכים עצמם.

https://m.facebook.com/notes/me-matters/criteria-for-me-and-cfs/294874340539616/?p=10

 

[קטנית בפסח]

ישנה תיאוריית הכפות...

זה לא ספציפית על תת"כ/פיברו אבל מסביר איך מחלות כרוניות משפיעות על היום-יום... לקשר?

 

[ויויאן טאץווד]

וואו. סחתיין שאת מכירה אותה

כן, לדעתי לקשר

כל מה שיכול לשמש ככלי הסברה.

 

[קטנית בפסח]

זה כלי הסברה נהדר שעובד גם

עבור ענייני נפש (דיכאון, הפרעות חרדה, תסמונת אספרגר בעולם הנוירו-טיפיקלי... ועוד)... ומכיוון שאני חלק מקהילות כאלה יצא לי לקרוא המון על כפות ואני נוטה גם להשתמש בזה בשפת היומיום שלי.
&nbsp
הנה הקישור לפוסט המקורי: http://www.butyoudontlooksick.com/wpress/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/

 

[ויויאן טאץווד]

איזה עוד דברים את יודעת שיכולה לחלוק איתנו?

נשמע שאת יושבת על מאגר של ידע.

אני באופן אישי לא כ"כ מצליחה להבין איך תאוריית הכפות מתיישבת עם חרדה ודיכאון. אבל קטונתי.
היה נדמה לי שזו דרך הסברה למחלות כרוניות, בעיקר כאלה ש"שואבות" ממך את כל הכוח. ושאנשים שלא חולים לא מבינים שזה לא משהו שעובר אלא נמשך, ולכן ה"חיסכון בכפות" הוא כל כך קיומי לנו.

אני מתה אגב על המונח "נוירוטיפיקלי".
כי חושבת שיש כזה מגוון של בני אדם שאין באמת "אמצע" או נורמליות.

עוד ביטוי שאימצתי, הקרדיט הוא ליגאל סרנה, שהוא אמר בשם חברו, שקורא לאנשים האלה שהכככלללל בסדר אצלם, ואין להם שום דבר מטריד או מצוקות או טרדות, שנגיד כדאי לחלוק עם מישהו - נורמה-פאטים.

זה היה בכתבה שלו על גבר (שוטר ואוחז בנשק אישי) שהיה לכאורה מאושר בחייו והכל היה טוב, והיתה לו משפחה נהדרת וקריירה נהדרת וילדים נפלאים וחיי נישואין הרמוניים, והכל היה מושלם כמו בפרוספקט, ואז יום אחד הוא הרג את אשתו וילדיו.
וכולם היו בשוק איך זה יכול להיות, שממנו לא ציפו לדבר כזה, כי הוא היה כזה "נורמלי".

אז יש נורמליות שהיא כבר סוג של הפרעה. שמסתירה מתחתיה מי יודע מה.

 

[קטנית בפסח]

דיכאון מז'ורי בהחלט יודע לשאוב את כל הכוח...

אם אתקל בעוד כלי הסברה אשתף

 

[ויויאן טאץווד]

תודה. לצערי מכירה את הדיכאון מקרוב

ובגלל זה חשוב לי שתהיה הפרדה (אצל הרופאים קודם כל, וגם אצלנו להבדיל מה הוא מה).
כי כשאנחנו אומרים שאין לנו כוח כמעט המחשבה המיידית זה דכאון.

ההבדל בעיני זה שבדיכאון ככל שכן הצלחתי לעשות משהו קטנטן, זה נתן לי כוח לעשות עוד משהו קטנטן וכו'.
ובמחלה הזו אתה קם עם המון מוטיביה. (בדיכאון אין מוטיבציה בכלל, אתה רק רוצה לחפור בור ולשכב בו בשקט בחושך..)
ואתה עושה את הדבר הקטן הראשון ואז... נגמר לך לכל היום. אתה מאד רוצה לעשות דברים ומלא במחשבות ושאיפות, אבל אין כוח פיזי לעשות אותם. וגם ריכוז קוגניטיבי.

אז הרבה פעמים הדיכאון הוא נלווה לתת"כ / פיברו, אבל נראה לי שחשוב להבחין ביניהן, כי ההצמדה גורמת נזק, לשני המצבים. ולטפל בדיכאון עם ובלי תת"כ, כדי שיהיה לנו כוח לשקם את עצמנו, את זה אי אפשר לעשות ממצולות הדיכאון.

בברכת חנוכריסמס שמח