המצגת של אורי

[sporTV]

המצגת של אורי

באדיבותו הרבה של ASOR24. עקב מגבלות טכניות נאלצתי למחוק השרור כולו. אני שולח לכל מי שהגיב מסרון עם הודעתו.

 

[orii]

והנה ההקדמה למצגת

הקישור בהודעה של ספורטיבי מוביל למצגת שמסכמת את הנסיעה בפראג - אותה הצגתי לפני הועד של האיגוד. המצגת כוללת סקירה של 3 אירועים שכל אחד מהם נסקר ברמת פירוט אחרת: 1. כינוס של ארגון הגג העולמי של איגודי ה- CF, ה- CFW - סקירה ברמה מקסימאלית (נשלחתי לייצג אותנו בפגישה זו) (יש גם שקופית אחת על הארגון האירופאי ה- CFE) 2. סמינר להורים/חולים שאורגן ע"י ה CFW - סקירה מקיפה של אירועי היום (זה הגלגול הכי מובחן של ארגון הבוגרים העולמי) 3. הכנס הרפואי המדעי ECFS 2008 - סקירה ברמה של אזכור - החומר שעובד נמצא ב- word doc במצגת שילבתי תמונות מהכנסים עצמם, אבל גם צילומים נוספים שצילמתי בפראג. יתכן שהמצגת תוצג באסיפה הכללית התלבטתי אם להציג אותה כאן. מכיוון שסה"כ יש לפורום מעט צופים, לרוב באי האסיפה החומר יהיה חדש. בנוסף בעזרתכם אני מקווה לשפר את המצגת. אשמח מאוד לענות על שאלות, אורי

 

[יעל נרדימון]

../images/Emo140.gifכנס cf אירופה

תודות לאורי ולעוז על העלאת המצגת בפורום.מצגת חשובה לכולנו.

 

[sporTV]

הקרדיט על המצגת השלמה מגיע לאורי וצביקה ../images/Emo13.gif

 

[sporTV]

אורי, מצגת מדהימה!

קראתי בשקיקה מילה אחר מילה. ידעתי שישראל זה מקום טוב לחיות בו עם סי.אף. אך לא ידעתי עד כמה!!!!!!! המידע שהצגת הכניס אותי להלם, לא שיירתי לעצמי שיש מדינות אשר אחוז החולים המאובחנים בהם הוא חצי אחוז וכל השאר לא מטופלים, זה ממש עולם שלישי. או תרופות שאפילו מחוץ לסל לא ניתן להשיג. או מרכזים רפואיים שהסי.אף זה עוד תיק רפואי שהם לא מומחים אליו. הכי מפתיע אותי זו העבודה שלכאורה לניו-זילנד לדוגמא יש כסף (או שאני טועה) אבל מערכת בריאות לטיפול בסי.אף מתחת לכל ביקורת. הרבה חומר למחשבה, הרבה גאווה למצב בארץ, לפעילות הענפה של האיגוד בתקציב הנוכחי שלא עונה לקטגוריה-תקציב אסטרונומי. תודה אישית על המצגת המדהימה, טוב להיות בבית

 

[orii]

תודה sporTV

הכנס הזה בהחלט נתן פורפורציה עולמית. באופן יחסי אין ספק שאנו במקום טוב. חשוב לציין שבין במקומות שבהם יש טיפול מקצועי ומסור כמו בארץ שיש הרבה נושאים שבהם יש חילוקי דעות מקצועיים כך, שקשה לדעת מי באמת מקבל את הטיפול הכי נכון. sporTV, מה עם שאלות ספציפיות? חלק מהנקודות במצגת הם רק נקודות לתזכורת...

 

[sporTV]

אין לי יותר מדי שאלות

המצגת גם על נקודותיה פשוט מובנת. היו עוד כמה אנקדוטות שהדהימו אותי... שבוע הCF בבלגיה בו חברי ממשלה ביצעו במשך יום אחד מטלות של סיאפניק. - ההמלצה שגם אחים בריאים יעשו אינהצליה כאות הזדהות עם הסיאפניק די זעזעה אותי. יש דרכים יותר סימפטיות ליצור אהדה.

 

[mayai2]

ההמלצה שגם אחים בריאים יעשו אינהצליה

זו בהחלט לא המלצה גורפת והיא לאו דווקא קשורה להזדהות בין האחים. היא יכולה להיות נכונה בשלב מסוים בחיי המשפחה. האב שסיפר על כך אמר שהם רצו לפתח אצל הילדה החולה תפיסה של "Super CF". על פי גישה זו ה- CF היא תכונה / עולם קסום עם הרבה כוחות ויתרונות (כמו של כל גיבור-על), ואחת מהם היא... האינהלציה. לכן למעשה עושים חסד עם האח הבריא ונתנים גם לו קצת מכוחות העל של האינהלציה (בלי תרופות כמובן, כי אין לו באמת CF-POWER). גם זו דרך לאזן את הקשיים ביתרונות.

 

[orii]

זה אני כתבתי (מהניק של מאיה)

 

[sporTV]

זה יכול להיות אחלה רעיון לקומיקס ../images/Emo13.gif

 

[vikvik]

ועדיין , זה רעיון מזעזע

זה גם הדבר שזעזע אותי כאשר סיפרת אותו במפגש. לא משנה לאיזה תקופה ואיזה שלב. פשוט לא לא לא. אני מאוד יכולה להבין את היתרונות תארוטית וברור שזה יכול לעזור לאח הבריא , נקודתית. אבל במחשבה הכוללת והמעשית זה פשוט עדיין מעביר בי חלחלה. גם זה שהאח הבריא גם ככה מקבל פחות מקום בגלל האח החולה , וכל הרגשות שגם אם לא עולים בגיל צעיר עולים בגיל מאוחר יותר , למה האח הבריא צריך את זה ולו לרגע. לא יודעת , אולי אם האח הבריא הוא הגדול , אבל עדיין , בעיני ולו רק בשם הסיכוי שהאח הגדול עלול להפגע מזה בשלב כזה או אחר אפילו לא צריך לנסות את זה. ואני לא מדברת על רגשות האשם של הילד החולה , כאשר עם הזמן מבין כמה השקעה מושקעת בו ובמחלה שלו ועוד צריך להזכר שאח שלו עשה אינהלציות בגללו. סליחה באמת על הקיצוניות , אולי אני לוקחת את זה אישית מדי , אבל לא חושבת שזו החלטה שהורה צריך לקחת עבור הילדים , הן הבריא והן החולה.

 

[orii]

צריך לזכור את ההקשר

זו בחירה של משפחה אחת עם עולם פנימי עשיר, שמתמודדת עם המחלה ע"י הרבה סיפורים. בעיני, זה לגיטימי לתת אינהלציה לאח הבריא (הרבה ילדים היום עושים אינהלציות כשהם מצוננים) ולגיטימי להזדעזע מהרעיון. אין לי את המטען שלך בנושא.

 

[chakiv]

אורי..אני המומה...וואו... כל הכבוד../images/Emo70.gif

המצגת שהכנת היא באמת מדהימה מבחינת התוכן, הבהירות, כמות המידע שאספת, וההשקעה הויזואלית. מכל הבחינות, מצגת טובה מאוד (ואני כותבת מתוך נסיון...

) אותי אישית, המצגת לימדה המון. אני בטוחה שהיא רלוונטית לכל אנשי הצוות המטפל ב- CF. האם ניתן לשלוח בתפוצה כוללת לכל המרכזים והצוות המטפל? ויותר מזה, האם אפשר להציגה בכנס המקצועי בארץ על ידך? האם זה רעיון שעלה לדיון? לדעתי, חשוב ביותר. מה דעתך? תגובתכם? איגוד? אשמח לתגובות ורדית

 

[orii]

תודה רבה ורידת ../images/Emo9.gif

זו גאווה גדולה לקבל ממך כאלו מחמאות. אני אשמח לדבר בפני כל פורום שירצה.

 

[יעל נרדימון]

מצגת

בכנס פראג היו נציגים מכל המרכזים.אנחנו מתכננים להזמין את אורי להרצאה באספה הכללית.

 

[chakiv]

אספה כללית של הכנס המקצועי בארץ?

או אספה כללית של האיגוד? לא הבנתי כ"כ... ואורי, אתה הבנת את זה (בוריס)?

ורדית

 

[יעל נרדימון]

מצגת

אספה כללית של חברי האיגוד

 

[chakiv]

אורי

המצגת שלך לא מפסיקה לרוץ במיילים של כל אנשי הצוות. ולא (רק) ממני

באמת הופתעתי בנוגע לטיפול בניו זילנד. חושבים שזו ארץ נאורה ומתקדמת, אבל אחרי שקוראים את מה שכתבת במצגת, מבינים עד כמה היא עולם שלישי כשזה נוגע לטיפול ב- CF (וזה מאוד מאוד מתחבר לחוויות של משפחה אשר חזרה לארץ אחרי שהייה ממושכת בניו זילנד). דבר נוסף שגיליתי, ונתן לי גאווה - ההבנה שהמצב בארץ הוא בסדר גמור. יש קשיים דומים, אבל בגלל אנשים טובים שנמצאים באיגוד ואנשי צוות אכפתיים באופן מדהים, נראה שכן העניינים מתפקדים כאן (וזה רק מתוך המעט זמן שאני באיגוד ותו לא, אז קטונתי אם למישהו יש ניסיון וחוויות אחרות). ורדית

 

[b e c k y]

כל הכבוד. מענין ומרשים.

נשמע שניהנת ולמדת המון. יש לי רעיון. מכיוון שאתה מאד סקרן ומעורה בתחום המחקר. ומכיוון שאתה מקפיד לעדכן אותנו באופן שוטף. אולי כדאי לרכז את כל המידע ב"בלוג" או אזור באתר. לשם נוכל לחזור ולקרוא ולהבין וכמובן להתעדכן. זה עשוי להיות הרבה יותר נוח מאשר בבלוג עצמו (זה יכול להתחיל בבלוג ולעבור אח"כ לאזור הנפרד.

 

[sporTV]

כרגע יש מענה חלקי לרעיון שלך

רוב החומר המחקרי והחשוב נמצא בטאגליינס. אני חושב שיהיה נכון להכניס עדכונים אלה לאתר האיגוד. והכי חשוב - בעיתון של האיגוד