המצב לא טוב.....

[stormy]

המצב לא טוב......./images/Emo122.gif

מאז שהתחלתי את הטיפול שסיפרתי לכם בגואיפניצין, לא היה לי התקף. היו לי כאבים פה ושם וחולשה פה ושם אבל לא הייתי ממש "חולה". עכשיו, אחרי איזה 4-5 חודשים, קיבלתי את ההתקף הראשון שלי. שכחתי עד כמה שזה זוועה ועד כמה שאני נהיית חולה בהתקף. הסינוסים בחיים לא כאבו לי עד כדי כך. ממש ברמה כזאת שלא יכולתי להרים את הראש מהכרית וזה עבר לי אחרי יום ככה. רגישויות למיניהם. חוסר יכולת לחמם את עצמי כשקר לי. הגוף שלי ממש נהיה כמו גופה. אני יכולה להתכסות ב-5 שמיכות והידיים שלי עדיין יהיו קפואות. צריבה בעיניים (שזה חדש אצלי...) כאב מאוד חד שתוקף איזה פרק בפתאומיות ואני מוצאת את עצמי צועקת מכאב. סימנים כחולים שמופיעים לי בגוף בלי סיבה- שזה גם בגלל רגישות. נוקשות בבוקר ובערב. התעייפות פתאומית של השרירים. הלכתי לרופא שמטפל בי (קצת קשה לדבר על זה פה כי יש אנשים שלא מאמינים בתאוריה הזאת על המחלה). לפי הגואי, יש גושים בגוף של פוספטים וסידן, הגואיפניצין מפרק אותם. הרופא מאוד רגיש ומגלה אותם וכשהוא מגלה את הגושים אני מרגישה אותם (כשהוא נוגע בהם). בפגישה הקודמת כבר לא היו לי גושים בכלל ולא כאב לי באיזור השרירים, אבל לפני שבוע התחיל ממש לכאוב לי ואמרתי לחברה שלי שאני מרגישה שהולכים לצאת לי מלא סימנים כחולים, כשהלכתי אליו שלשום, באותם מקומות שאמרתי לה, הוא גילה גושים גדולים... הוא אמר שיש כאלה שהגואי לא מרפא אותם ב100% אני מקווה שזה לא המקרה שלי.

 

[נאוה פרנס, נטורופתית]

הסימנים הכחולים הם אחרי טיפול?

כי אם לא - הם לא מובנים לי, ומדליקים נורה אדומה. סטורמי, נראה שמה שקורה לך - יש בו יותר מאשר פיברו. האם את אוכלת כמו שצריך? כמו שצריך = תזונה מאוזנת שמכילה את כל אבות המזון, וגם עשירה בויטמינים, מינרלים ושאר מרכיבי תזונה. הסינוסים - זו כנראה פשוט מחלת חורף. מחלות חורף מרגישות אצלנו קצת יותר נוראיות ממה שהן בגלל הכאבים. החלק ה"בריא" שבהן => הן נוטות לעבור אחרי X ימים (לעומת הפיברו שנשארת

) הייתי שקטה אם היית לפחות נבדקת ע"י מטפל הוליסטי שהיה מתאים לך תזונה הולמת. זה לא רק אבות מזון, זה גם לכוון את תזונתך שתהיה מחממת, למשל: בעיקר מזון מבושל וחם, ירקות שורש, מרקים, תבשילי דגן וקטניות, אפילו "סתם": קצת ירקות אפויים בתנור אפשר לשים בתבנית כמה פרוסות של תפ"א, בטטה וקישואים, אפשר להעשיר עם בצל, פלפל, עגבניות ועוד ולאפות. לחימום נוסף אפשר לפזר קינמון (בעיקר על הבטטות ועל התפ"א). ושמן זית כמובן - על הכל! זהו "חטיף" מחמם ונעים, ועם טחינה או חומוס - מהווה ארוחה מחממת. את הטיפול שאת מתארת אני לא מכירה. יש קישור לחומר עליו? האם פורסם באיזה ירחון רפואי? אשמח אם הרופא שלך מוכן לעשות כאן אירוח על השיטה. זה טיפול שניתן במסגרת הקופה? אם זכור לי (במעורפל) הזכרת את זה כבר קודם אבל לא התעמקתי

אשמח לשמוע עוד. אם הרופא שלך מוכן להתארח כאן, בקשי את רשותו והעבירי אלי מספרי טלפון לתיאום. ועד אז, אני מאחלת לך רפואה שלמה

 

[dorgad]

נאווה, בוקר טוב!

מה שלומך ואיך את מתקדמת? באתר של אס"ף יש קישור לטיפול שסטורמי מדברת עליו. מדובר בתרופה שמקורה יועדה לכיוח, ובהמשך עברה מעין "הסבה" לניסויון לטפל בפיברומיאלגיה. דור

 

[yamit23]

נאוו'לה ../images/Emo24.gif

הטיפול בגואיפנזין הוא ותיק מאוד, ויש רבים שהעידו כי הועיל להם. רבים מאלה שניסו אותו, אגב, זנחו אותו לא כי לא עזר, אלא כי הוא מצריך תזונה מאוד מאוד ספציפית, וכן הימנעות משימוש בחומרים מסויימים, ויותר מאדם אחד סיפר לי כי הוא פשוט "נשבר" מהקפדה על כל החוקים האלו. ועל מה בעצם מדברים - ראשית, קישור: http://www.guai-il.com . כפי שדורגד כתבה, הגואיפנזין הוא חומר שנמצא בתרופות מכייחות, וד"ר פול סט. אמאנד, רופא אנדוקרינולוג וחולה פיברו', בחקירותיו על מהות המחלה ניסח מנגנון היווצרות מחלה. כשחפש חומר שיטפל בבעיה לפי מנגנון הזה, גילה כי לפי מנגנון הפעולה של הגואי', הוא עשוי להתאים. בהמשך המחקר הוא גילה גם כיצד יש לטפל בגואי', וכן לזהות חומרים שעלולים לגרום לריאקציות שליליות יחד עימו או לעכב / למנוע את פעולתו. בארץ עד לפני כשנה / שנתיים לא היו כל מטפלים בתרופה זו. חולים ששמעו עליה החלו לייבא אותה מארה"ב ביבוא אישי, כשהם מסתמכים על אתרו של ד"ר סט. אמאנד וקב' תמיכה בין-לאומיות לפרוטוקולי הטיפול וסיוע בבעיות שהתעוררו. אז גם הקימה נינה את האתר הישראלי לטיפול בתרופה, שהקישור אליו הובא לעיל. לפני כשנתיים התחיל ד"ר קורלנד מכפ"ס, שאצלו מטופלת סטורמי, לטפל בחולי פיברו'/ CFS בהתאם לפרוטוקול הטיפול שנוסח ע"י ד"ר סט. אמאנד, והוא הרופא הראשון בארץ שמוכן לעשות זאת. בניגוד למה שסטורמי חוזרת ואומרת, אני לא מכירה כל 'התנגדות' לטיפול הזה מצד העמותה (שבאופן עקרוני, עד כמה שידוע לי, לא מתנגדת לטיפול זה או אחר, בה במידה שהיא לא ממליצה על טיפול זה או אחר. כחולים בעצמם בלבד, אין לאנשי העמותה כל סמכות רפואית לעשות כן. העמותה נותנת פרסום שווה לכל אחת מהגישות הקיימות), או מצד משתתפים בפורום הזה ובפורומים אחרים. כל הנאמר הוא כמובן מהידע שלי בתחום. חשוב להבהיר שאני מעולם לא התנסיתי בטיפול בגואי', ויתכן שאינני מדייקת עד תום בדברי. אם יש בין הקוראים מטופלים בגואי', הם מוזמנים להוסיף עלי ולתקן אותי. יום טוב, שבוע טוב והמון בריאות לכולם, ימית.

 

[נאוה פרנס, נטורופתית]

אני נזכרת עכשיו שאכן, לפני כמה שנים

ליתר דיוק לפני 4-5 שנים, עזרתי לנאן לחפש על זה חומר. אבל לא קראתי

אז אטריח את עצמי בזמן הקרוב כדי שאוכל להתייחס תודה!

 

[3שרונית]

צודקת ימית, גם אני חוששת להתחיל את

הטיפול בתרופה בגלל כל האיסורים, מה גם שזה מייקר מאוד את החיים כי האיסור כולל כמעט הכל, החל מחומרי נקיון ותמרוקים ומזון ועוד הרבה. אני מכירה מישהי שהטיפול עשה בא פלאים והיא עדיין ממשיכה בו. גם הביקור אצל הרופא קצת יקר, בכל אופן לי, הוא גובה 700 ש"ח עבור ביקור ראשוני ואח"כ יש עוד שני פגישות כל אחת בסביבות 400 ש"ח. כן כן אני יודעת שזה לא הרבה בשביל להרגיש טוב, אבל לפעמים אצל אנשים מסויימים זה הון תועפות. תרגישו טוב

 

[dorgad]

היי ימית, מעריכה את זהירותך בניסוח

ואם כבר העלית לכאן את שמו של הרופא שסטורמי מטופלת אצלו, אזכיר שהייתי אצלו לפני כשש שנים - לפני שהפיברו' אובחנה "רשמית" ע"י רופאת קופ"ח ואחרי שחשדתי שזה מה שיש לי בעקבות דברים שפרופ' קרסו אמר אז בתוכנית בוקר בטלוויזיה - ודי מהר הוא זיהה שמדובר בפיברו. הטיפול שהוא הציע לי אז היה טיפול בהזרקה - הייתי אמורה להגיע אליו אחת לזמן-מה ולקבל זריקות. מאחר שחששתי מטיפול מסוג זה לפני שאני מוודאת ו"לומדת" את הנושא לעומק, לא שבתי אליו. וזו לא הייתה הסיבה היחידה. דור

 

[stormy]

דור....

אני לא מבינה. מי הרופא שאת מדברת עליו?!

 

[dorgad]

סטורמי, ימית הזכירה בהודעתה את ד"ר

קורטלנד, ולכן סיפרתי על הביקור שלי אצלו. דור

 

[dorgad]

בוקר טוב, סטורמי!

מקווה שהרגשתך משתפרת. איזה רופא (לא שם, אלא תחום) עוקב אחר הטיפול שאת מקבלת בגואיפניצין? ושאלה נוספת שמטרידה אותי - ואני באמת לא רוצה להדאיגך, אך חשה שעליי להפנות תשומת-לבך לעניין: האם את ורופאך משוכנעים שהסימנים הכחולים אכן קשורים בפיברומיאלגיה? זו פעם ראשונה - זה חמש-שש שנים שבהן אני ב"עסק" הזה באופן "רשמי" וקוראת הרבה בנושא - שאני נתקלת בתסמין כזה בהקשר לפיברו'. מציעה לך לבקש בירור נוסף בעניין הכתמים הכחולים. שתהיה שנה הרבה יותר טובה, דור

 

[נאוה פרנס, נטורופתית]

דורגד, לדעתי הם לא קשורים לפיברו

אלא לטיפול שסטורמי מקבלת, או שיש כאן עניין אחר, נוסף = בעיית קרישה או בעיית כלי דם

 

[dorgad]

נאוה, זה מה שגם אני חשבתי ולכן...

שאלתי בזהירות את השאלה... דור

 

[stormy]

../images/Emo26.gif

הרופא הוא ראומטולוג, כירורג אורטופדי ומומחה לכאבים ופיברומיאלגיה. יש לציין שהוא עבד בתור רופא 20 שנה בצרפת. בארץ הוא עבד אם אני לא טועה 3 שנים בבית החולים מאיר. גם אני וההורים שלי היינו סקפטים ובדקנו הסמכה והכל. יש לו על הקיר בחדר תעודת רישיון לעסוק ברפואה ורישיון לנהל עסק. אני אעתיק לכם פה את כל הפרטים עליו מהכרטיס ביקור. בקשר לסימנים הכחולים אנחנו חושבים שזה כן קשור לפיברו, הרגישות הזאת בכלי הדם היא אחד הסימפטומים של הפיברו. אגב, ההחמרה במצב שלי נוצרה כי לקחתי אקמול וזה אחד האיסורים כשלוקחים את התרופה, ככה שאין נזק, אני פשוט לא מרגישה טוב כי הטיפול לא עובד כשלא מצייתים להוראות. ועל הכרטיס כתוב: ------------------------------------------- ד"ר נורברט קורלנד מומחה לכאבים כאבי גב, מפרקים, עצמות וגידים מומחה לפיברומיאלגיה מס' רישון: 32954 רח' אינציו סירני 14 כפר סבא 44285 טל: 09-7601440 נייד: 052-3414175 פקס: 09-7442644 e-mail: [email protected] ------------------------------------------- חשוב שלא תשללו ישר. מי כמונו יודע שיש הרבה נוכלים שעלולים לנצל את המצב שלנו אבל כאן זה לא המצב. הוא בנאדם מקסים שמאוד מבין לליבם של החולים ובאמת שעושה ככל יכולתו כדי להקל ולרפא ויש לציין שגם מצליח בזה באחוזים גבוהים. לפעמים (כמו שאני הרגשתי בהתחלה) אנחנו חושדים מראש כי אנחנו פשוט לא מסוגלים להאמין שיכול להיות עד כדי כך טוב. אנחנו אומרים לעצמנו שחייב להיות כאן איזשהו קטש' אבל אין. הוא באמת עזר לי ולולא הייתי לוקחת את האקמול, הייתי עכשיו במצב הרבה יותר טוב. כמו שכבר נאמר, הרבה אנשים שלקחו והפסיקו, הפסיקו בגלל הדיאטה או הדברים "האסורים". אני חייבת לציין שבהתחלה זה הטריד אותי כי הייתי בטוחה שעכשיו יהיה אסור לי כלום, אבל זה ממש לא ככה. יש תכשירים מסויימים שאסורים, כל דבר שנמצא בו מנטה או החומר סליצילייט (כך לפחות מבטאים באנגלית). זה נראה מאוד מאיים בהתחלה אבל די מהר הכל מתברר כשווה ואתם מוצאים את עצמכם במצבים רגילים. פתאום כשהרופא שואל אם הרגשת לא טוב את יודעת מה לענות כי רוב הזמן הרגשת טוב. זה ממש קרה לי ככה. פעם הוא שאל אותי את זה ואמרתי לו שאני לא יודעת כי אני כל הזמן מרגישה לא טוב. לאט לאט הגלגל התהפך והתחלתי להרגיש טוב כלפעמים יש פה ושם כאב. בואו נסכם בזה שלא יזיק לכם לבדוק אצלו. לכו לפגישה לדבר. לקבל הסבר. כשאתם יודעים שזה לכל החיים ולפעמים מחמיר, אני חושבת שעדיף לבדוק אופציות, במיוחד אם המונים אומרים שהם עובדות. אני לא באה ממקום של לשכנע אותכם, פשוט אני בעצמי הייתי מאוד סקפטית בקשר להכל. קראתי כלכך הרבה חומר שאומר שככה אני אחיה את שארית חיי. קראתי מאמרים לגבי דברים וחומרים שסותרים אחד את השני ודברים שיהפכו אותי לבית מרקחת מהלך. קראתי גם על הגוּאַיפניצין והייתי סקפטית כי אחרי כל מה שקראתי, לא האמנתי שהפתרון כלכך פשוט. מסתבר שהוא כן. אז נכון, אף אחד לא מבטיח רפואה של 100% אבל תנסו ותראו. אין לכם מה להפסיד. ובקשר לסכום, אני מודה שהסכום יקר אבל הרופא הספציפי הזה גם מתחשב בזה. בהתחלה הוא מזמין לביקור כל שבועיים, אבל הוא משתדל להקל וגם אם מצבי לא הכי הכי טוב שיכול להיות, הוא יפגוש אותי בעוד חודש כדי לחסוך לי כסף. לרופא הזה יש המון פונים, אז אם חשבתם שזה רק כסף, זה לא העניין. וכשתדברו איתו ותראו את רמת ההבנה שלו תראו בידיוק על מה אני מדברת. אגב, הזריקות, זה זריקות לחיזוק המערכת החיסונית. זה זריקות מאוד עדינות ועושים אותם לתינוקות בדרך כלל. הזריקות הן תת עוריות ולכן לא כואבות בכלל. עוד שאלות ובקשות והשאר, אני מציעה שתפנו אל הרופא ישירות.

 

[yamit23]

סטורמי ../images/Emo24.gif

למה את כל כך מתגוננת, חמודה? אף אחד לא שלל את ד"ר קורלנד. אפילו להיפך - ציינתי שהוא הראשון בארץ שמטפל בגואי', והדגשתי שמעולם לא היה ויכוח, ולא מצאתי מישהו שאמר שהטיפול הזה לא עוזר. גם דורגד אמרה שהיא החליטה לא להמשיך, ושיש מי שלא עומד במחירים, אך היא לא שללה אותו, כפי שאת מרגישה. אני חוזרת לשאלה הראשונה - מי כל כך פגע בך? למה את מרגישה צורך להתגונן כאן? באהבה,

ימית.

 

[stormy]

ימית, זה ההסבר ../images/Emo140.gif

קודם כל, אני מתנצלת אם נשמעתי מתגוננת, אני מניחה שזה כי למדתי להתגונן בגלל תגובות של אנשים (לאוו דווקא פה...יותר בעולם הרפואי). את הודעה שלי לא הרגשתי שכתבתי בטון מתגונן, ויכול דווקא להיות שזה יצא ככה. זה בא ממקום שבו אני רואה טיפול שעוזר ויש אנשים (לא אמרתי שאתם!) שיוצאים כנגדו מבלי לנסות. וכמו שדור אמרה, הסיבה שאנשים מפסיקים אותו זה בגלל בעיות כספיות או בגלל הקושי של הטיפול אבל אף אחד אמר שהוא לא עוזר. ובאמת, ממקום של מישהי שלוקחת את זה, אני מנסה להעביר את המסר שזה עוזר ושגם אני הייתי סקפטית. אני פשוט לא רוצה שאנשים שיחליטו להכנע לסקפטיות שלהם, יפסידו דבר שעשה לי כלכך טוב.

 

[dorgad]

סטורמי, אם מה שאת מציעה זה שכל

אחד יבדוק ויתנסה - זה בסדר, וכל אחד מכיר את עצמו ויכול לברור מידע שהוא מקבל. באשר לזריקות - אלה שד"ר קורלנד הציע לי לא הוגדרו כזריקות לחיזוק מערכת החיסון. דור