המנגיומה

[נעיתה]

המנגיומה../images/Emo210.gif

כבר הרבה מאוד זמן אני מתכננת לעלות זאת על הכתב למען הורים אחרים ... לקח לי שלוש שנים דורון נולד בלידה ואגינלית ארוכה אך תקינה במשקל 2.450 וציון אפגר 10. 24 שעות לאחר הולדתו נראו נימי דם צרים על הלחי- הרופא בדק ואמר שזה כתוצאה מלחץ בילדה. לאחר כשבועיים הופיע נקודה קטנה ואדומה בקצה אחד הנימים שהלכה וגדלה יום ביומו. אצנו רצנו לרופא הילדים שאיבחן חבלה

אני התחלתי לקרוא מעט ובזמנו שאלתי על כך בפורום מסויים, ענתה לי מישהי שזה נראה כמו המנגיומה. הרצתי שמות של מומחים ברשת וגילתי ששני בלוקים ממקום מגורי במנהטן יושב המומחה בתחום בניויורק שעובד עם דוקטור לפידות בארץ. דורון כבר כמעט בן חודש וחצי גולה גדולה שהולכת ומתפשטת מכסה אט אט את הלחי. הגענו אליו ויישר הריצו אותנו לסדרת בדיקות לגילוי המנגיומות פנימיות. 1. אולטראסונד ללב 2. MRI לראש 3. בדיקת ארובות העיניים אויי, שאני נזכרת בקטנצי'ק מורדם בגיל כזה, בארץ זרה זה פשוט אויי. למזלנו כל הבדיקות הראו כי ההמנגיומה של דורון נמצאת באזור הלחי בלבד ושללו הימצאות נגעים נוספים באברים פנימיים. המנגיומה הינה: מצורף קישור טיפול: בעצה אחת עם המומחה הוחלט על מתן סטרואידים לעצירת הנגע, הרופא הסביר לנו שהנגע יכול להגיע למימדים של כדור טניס ולחסום את העין והאף. בינתיים הנגע החל משתולל ופיתח מיני כיבים ופטריות שונות ומשונות שטופלו ע"י אנטיביוטקה ופיור ואזלין. בגיל 7 חודשים הנגע הפסיק לגדול והחל מתכווץ לו. בגיל 10 חודשים הגענו לארץ והלכנו באופן פרטי לפגוש את דר לפידות המקסים. הוא צייד אותנו באישורי טיפול ומכתב מפנה וביקש שנבוא דרך הקופה לכל התהליך העתידי ולא באופן פרטי. עד גיל שנה וחודשיים נמצאנו במעקב בגיל זה החליט לפידות כי הנגע סטטי ולא ייספג יותר, בעצה אחת עימו הובהר לנו שבתהליך של שנה לערך בעזרת טיפולי לייזר נעזור לנגע להספג כך שדורון יגיע לגיל 3 ללא סימנים בעור. ביצענו 5 טיפולי לייזר בשנה וחצי האחרונות מתוכם 3 בהרדמה מלאה, עם צוות רופאים מסור, מתחשב וכל כך אמפטי לילדים. הנגע כולו נספג נשארו מספר צלקות מהכיבים ומהסטרואידים, לפידות הציע לבצע ניתוח קוסמטי לשיוף אך אני לא ששה לעשות זאת כרגע אלא אם בביקורת הבאה יאמר לי שזה עדיף בגיל הנוכחי מעבר לנושא הקוסמטי. אני מצרפת מספר תמונות ומקווה שניסיוני וליבי שהראה לי שמשהו אכן מתרחש כאן יעזור לאמהות אחרות.

 

[נעיתה]

יומיים אחרי הלידה

 

[נעיתה]

אופס... זו עוגת עמי ותמי

שעשיתי ליום הולדת 3 בגן.

 

[נעיתה]

בגיל שבועים האמיתי

 

[נעיתה]

בגיל חודשים

 

[נעיתה]

בגיל שלושה וחצי חודשים

 

[נעיתה]

שבוע לאחר התחלת הסטרואידים

 

[נעיתה]

יום הולדת 2 לאחר 3 טיפולים

 

[נעיתה]

יום הולדת 3 ../images/Emo210.gif

 

[אמאדובה]

איזה ילד מתוק ../images/Emo99.gif בכל השלבים!

שמחה שהטיפול הצליח - וטוב שסיפרת!

 

[זברה כתומה 19]

איזה ילד מקסים! (למרות ובלי קשר להמנגיומה)

עד כמה שאני יודעת זאת בעיה דיי נפוצה וזאת פעם ראשונה שאני שומעת על סוג הטיפול הזה. ההצלחה מדהימה, ולכן אני חושבת שחבל "לבזבז" אותה רק כאן ושווה מאד את כל ההשקעה שלך להפיץ גם בפורומים האחרים של הורות. אני מעבירה את הדברים לחברה, ומקווה שאצלה זה לא מאוחר מדיי לכזה שיפור (הבן שלה בן 5). תודה על ההשקעה (-:

 

[נעיתה]

אני תמיד אשמח לעזור מנסיוני../images/Emo45.gif

בקלינקה של לפידות פגשתי ילדים בני 12 18 30 (ילד הוא תמיד ילד של מישהו)

יש מיני סוגין רבים (אפשר לקרוא באתר שלו), לא את כל כתמי הדם ניתן להעלים בלייזר אבל תמיד יש שיפור כלשהוא. אצלנו זה הצליח באופן מלא- מדהים!

 

[נייטי]

יש לך ילד מדהים

איזה יופי של טיפול! מדהים איך הצלחתם למצוא את הטיפול הטוב והיעיל ביותר. דינאל נולדה עם המגיומה קטנה על קצה האף, ואנחנו קראנו הרבה על הנושא כשהיא נולדה. אנחנו חיכינו וחכינו שההמגיומה תגדל (כי זה מה שכולם אמרו שאמור לקרות) אבל לשמחתנו אצלנו היא כנראה נעצרה עוד ברחם כי לא היה בכלל שלב של גדילה וכבר אחרי חודש אפשר היה להתחיל לראות את הנסיגה. היום, 7 חודשים אחרי כבר לא רואים סימן להמגיומה. אגב, לעניות דעתי הבורה, דניאל כלל לא אובחנה נכון ומה שהיה לה זה לא המגיומה כי אם כתם מסוג "נשיקות מלאכים", וזה הרבה יותר מתאים גם לאופן שבו התנהג הכתם במהלך ה-7 חודשים האחרונים. חבל שלא ידעתי אז על ד"ר לפידות. בדיעבד אני חושבת שרופא העור שבדק אותה חיפף מאוד בגלל הגודל הקטן של הכתם, ובגלל שבבית החולים איבחנו את זה כהמגיומה היה לו מאוד נוח פשוט לאשר את האבחנה ולשלוח אותנו הביתה. היום היינו בבית קפה והיה שם תינוק עם המגיונה גדולה על הפנים, רציתי לגשת ולספר להם עליך ועל ד"ר לפידות שלכם אבל לא העזתי. עכשיו אני כמובן מצטערת. יקרה, כל הקושי בעולם שווה כדי להציץ בילד הקסום הזה, שנשמע גם כמו ילד חכם ברמות על עם אישיות מיוחדת במינה. זכית יקירתי. תודה ששיתפת.

 

[ברבי28]

הילד מהמם !!!

אפשר לשאול מה המשמעות של המנגיומה פנימית ?

 

[נעיתה]

המנגיומה../images/Emo210.gif

תודה על המחמאות

המשמעות של ההמנגיומה הפנימית: היא מעט יותר מסובכת ודורשת מעכב צמוד, בעיקר באזורים כמו הלב הראש והעיניים, הגדילה שלה יכולה לגרום למיני צרות שונות ומשונות|טפוטפוטפו חמסה|. לצערי בורות של רופאים וחוסר נסיון של הורים מביא להסתפקות בתשובה "זה יעלם לבד". רק מי שמגיע למומחים בתחום זוכה לעבור סקירה מקיפה לווידוא, איבחון וטיפול נכון של הנגע. אני מעתיקה מהאתר של לפידות: המנגיומות המונח "המנגיומה" משמש לתיאור סוגים שונים של גדילת כלי-דם. ההמנגיומות בד"כ לא מופיעות מיד אחרי הלידה, אלא במהלך השבועות הראשונים לחיים. ההמנגיומות נחלקות לשני סוגים עיקריים : המנגיומות שטחיות , והמנגיומות עמוקות. המנגיומה שטחית היא מעט מורמת, ואדומה בהירה, כי כלי הדם מאד קרובים אל פני העור. המנגיומות ורידיות הן בצבע כחול כי כלי הדם נמצאים עמוק יותר מתחת לעור. ההמנגיומות יותר שכיחות בפגים. הן יכולות להופיע בכל מקום בפנים או בגוף. בד"כ תהיה לילד המנגיומה אחת בלבד, אך לפעמים יהיו שתיים או שלוש. במקרים נדירים, יהיו לילד הרבה המנגיומות, או אפילו כמה המנגיומות באיברים פנימיים. בניגוד לכתמי לידה אחרים המכילים כלי-דם, המנגיומות יכולות לגדול במהירות רבה. גדילתן בד"כ מתחילה בשישה השבועות הראשונים לחיים וממשיכה במשך כשנה. הרוב אינן גדלות מעבר לקוטר של 5-8 ס"מ, אך ייתכנו גם המנגיומות גדולות יותר. אחרי השנה הראשונה לחיים, רוב ההמנגיומות מפסיקות לגדול. בשלב זה הן מתחילות להחוויר ולקטון. מחצית מכל ההמנגיומות הופכות שטוחות עד גיל חמש. 90% מההמאנגיומות הופכות שטוחות עד גיל תשע. רבות מהן נעלמות לגמרי, אך לעיתים קרובות נשאר סימן חיוור או שינוי קבוע בעור. בלתי אפשרי לדעת מראש לאיזה גודל תגיע ההמנגיומה, או האם היא תיעלם לגמרי. סיבוכים של המנגיומות לעיתים קרובות, המנגיומה שגדלה או קטנה במהירות, עלולה ליצור כיב. כיבים אלה יכולים להיות כואבים, ועלולים להזדהם. מאד חשוב להיבדק אצל רופא עור ולשמור על האזור נקי ומכוסה בתכשיר אנטיביוטי. המנגיומה באזורי אברי המין הנשיים או באזור פי הטבעת, ליד עין או אף או פה, עלולה לגרום לבעיות ייחודיות. המנגיומות אלה דורשות מעקב צמוד ע"י רופא עור, שיחליט האם דרוש טיפול. לעיתים קרובות הורים מודאגים שההמנגיומות ידממו. כתמי לידה אלה אכן נראים כאילו הם עלולים לדמם בקלות, אך בד"כ זו אינה בעיה. דימום מתרחש בד"כ רק בעקבות חבלה. אם ההמנגיומה מתחילה לדמם, יש לטפל כבכל פציעה אחרת – לנקות את האזור במים וסבון או במי-חמצן, ולשים תחבושת. יש להפעיל לחץ על האזור, אך לא להדק יותר מדי, למשך 5-10 דקות. אם הדימום אינו מפסיק, יש להתייעץ עם רופא עור. לעיתים נדירות המנגיומה תגדל בפתאומיות במשך יומיים-שלושה. אם זה קורה, חשוב להתייעץ עם רופא עור. גם אם מתפתחת חבורה, יש להראות זאת לרופא עור. טיפול בהמנגיומות חשוב מאד שתינוק עם כתם לידה המכיל כלי-דם ייבדק ע"י רופא עור מוקדם ככל האפשר, כדי שתיקבע האבחנה הנכונה, ויוחלט על הצורך בטיפול. לא תמיד קל להורים לצפות בהמנגיומה גדלה, או להמתין להיעלמותה, מבלי לעשות דבר. עם זאת, חלק מההמנגיומות אינן דורשות טיפול. הן בסופו של דבר קטנות בעצמן, ומשאירות מעט מאד סימנים. ישנם מספר סוגים של טיפולים להמנגיומות שדורשות טיפול. הטיפול הנפוץ ביותר להמנגיומות שגדלות מהר הוא הטיפול בלייזר צבע הבזקי . ( pulsed dye laser ) ניתן להשתמש בלייזר הן למניעת גדילת ההמנגיומות, והן להסרתן. ניתן גם לטפל בלייזר בהמנגיומות עם כיבים שאינם נרפאים. לעיתים יש לשלב הטיפול עם תרופות המכילות סטרואידים, שניתנות דרך הפה. טיפול זה נעשה במעקב צמוד של רופא העור הבקיא בכך.

 

[happy]

איזה ילד מדהים ויפה

זוכרת אותכם מהפגישה שלנו בת"א לפני כמעט 3 שנים. יש לנו חברים שהבת שלהם נולדה עם המגיונה עצומה על כל הפנים והגוף. היא מטופלת בתל השומר. אפשר להעביר לה את הפרטים שלך בשביל לעודד אותה. התינוקת שלהם בת חצי שנה. הוא מדהים מדהים מדהים

 

[נעיתה]

בטח בטח בטח!

לצערי בתפוז סגרו את פורום ה

, בזמנו אפילו פניתי אליהם וביקשתי להמשיך ולהפעילו- זה מקום חשוב מאוד, אבל אמרו לי שאני צריכה שני ממליצים מתוכם מנהלת בקיצור

. דר לפידות בעצמו הייה נכנס לפורום, מעודד מייעץ ומרגיע. לאחרונה לפידות הביא מכשיר לייזר חדש לארץ, המכשיר החדש איפשר לנו לבצע את שני הטיפולים האחרונים ללא הרדמה בכלל

יש כל כך הרבה בורות בנושא והטיפול הוא ממש בהישג יד אם רק יודעים עליו....חבל . בקיצור מה שאני מנסה להגיד במקום להתבחבש שאשמח לעודד ולתרום מנסיוני, אני יכולה להוסיף שהטיפול בארץ טוב בדיוק כמו הטיפול בארצות הברית ויש לנו כאן מספר מומחים+++ בנושא.

 

[happy]

שלחתי לך ../images/Emo30.gif

 

[מעיין ברכה]

אז מה הבעיה?

נייטי ואני נמליץ עליך. את צודקת, זה פורום חשוב מאוד, נעזרתי בו בעבר כשלמופלטה צצה המנגיומה (בירך. נעלמה אחרי שנה פלוס).

 

[תמי ס]

המנגיומה

רק עכשיו אני רואה את השרשור הזה, הוא כבר מזמן לא קופץ ולכן אשלח לך גם מסר. תשמעי, זה מדהים, פשוט מדהים, מעבר לעובדה הפשוטה שדורון ילד מהמם, יפיפה, גם עם ההמנגיומה ובעיקר בלעדיה, אני חושבת שזה חשוב מאד שכתבת על זה, חשוב מאד שהורים ידעו שיש דרך ויש פיתרון. בנערותי עשיתי בייבי סיטינג לילדה בת שנתיים עם המנגיומה ענקית על הלחי. אז הם קראו לזה "כלי דם", ונאמר להם שעד גיל 3 זה ייספג, זה ממש לא נספג ושנים אחרי עוד ראיתי את הילדה מסתובבת עם הכתם הזה (שהיה נפוח ובולט ובגודל של כדור פינג פונג). תודה שכתבת על זה, תודה שפרסמת את התמונות המדהימות, הלוואי שכשיחפשו בעתיד הורים חומר בנושא המנגיומה יצוץ להם השרשור הזה.