המלצות
היי,
אני מודע להבדלים בין ALS לבין MS.
לצערי גילו לאמא שלי ALS.
אולי בגלל השוק, ההיסטריה והחוסר יכולת להשלים עם זה שאין לי פאקינג שליטה על זה,
אולי בגלל משהו אחר לא כלכך מצאתי פורום מוצלח שכן האתר של עמותת אטלס לא פעיל, והשאר לא משהו.
קיצר, אולי מישהו שהגיע לפה עבר קודם במקום עם הידע שאני מחפש וכו'.
אני מחפש פורום או ידע של אנשים אשר חלו או שקרוביהם חלו לא מעוניין ברופאים או דעה של רופאים אלילים וחס וחלילה לא מדללי שטויות במים.
איזה מידע אני מחפש?
היי,
אני מודע להבדלים בין ALS לבין MS.
לצערי גילו לאמא שלי ALS.
אולי בגלל השוק, ההיסטריה והחוסר יכולת להשלים עם זה שאין לי פאקינג שליטה על זה,
אולי בגלל משהו אחר לא כלכך מצאתי פורום מוצלח שכן האתר של עמותת אטלס לא פעיל, והשאר לא משהו.
קיצר, אולי מישהו שהגיע לפה עבר קודם במקום עם הידע שאני מחפש וכו'.
אני מחפש פורום או ידע של אנשים אשר חלו או שקרוביהם חלו לא מעוניין ברופאים או דעה של רופאים אלילים וחס וחלילה לא מדללי שטויות במים.
איזה מידע אני מחפש?
- דרכי הקלה (נגיד: "לקחתי את אמא/אבא שלי לעשות יוגה וזה גרם לו/ה להרגיש טוב יותר" ).
- המלצות של חולים על דרכי התמודדות שלהם עם המחלה , לא של המשפחה של החולה עצמו (נגיד: "כל בוקר הייתי מדמיין שאני רץ וזה עזר לי להשלים עם הנכות" ).
- דרכים למדוד התקדמות המחלה (אני מעדיף לדעת מראש מה הולך לקרות).
- למה כדאי להערך ואיך... (אני גם מעדיף ולהערך מראש)
- המלצות להכנה מראש כלומר אילו אישורים כדאי שיהיו לי מראש (נגיד: אפוטרופוס , מי מחליט על חיבור למכונות או מניעה של חיבור [כן, גם חוק החולה הנוטה למות למרות שזה לא על הפרק בטווח הקרוב]).
- על אילו גופים אני צריך להסתער כבר עכשיו ועם אילו אישורים? (כלומר מעבר למה שעובדת סוציאלית מפרטת).
- המלצות לפעילויות כיפיות (אני בכל זאת די חנן ולא הכי יצרתי).
