המלצה להשתלת ריאות???

[עוגיונת]

טוב זה עניין יחסי...

אני מבינה שיש קריטריונים מוגדרים בין היתר של תפקודי ריאות למשל שמתחתם ניתן להיכנס לרשימת ההמתנה. אם אני לא טועה הסף הוא 30%.

 

[מרווין מילר]

חווית הבשורה, והשתלה בכלל!

שלום רב תודה jasmine שעשיתי לי סימן מקום! צר לי לשמוע על חווית המטופל שחווה את בשורת המועמדות להשתלה כלא רגישה מצד הרופא המטפל. אני חושב שנכון להסס לפני שמעבירים ביקורת מבלי לדעת במדויק יותר על עצם האירוע ובאיזו הקשר ובאיזו אופן נמסרה ההודעה.. יחד עם זאת, ברור לכל בר דעת, שכל בשורה שנוגעת לבריאות או התדרדרות בבריאות מעוררת חרדה רבה מאוד לאדם החולה עצמו. ברור גם שמוטל על כל חבר צוות להיות מודע לכך שבשורה זאת מאיימת מאוד ויש לנהוג בהתחשבות וברגישות בשל כך. אם כושלים בכך, יש להעיר להם ז"א לנו, על כך באופן ישיר או לעדכן ולהשתמש באנשי צוות הקשורים לבריאות הנפש על מנת להעביר את המסר לרופא וכך לחסוך לאחרים את החוויה המאוד לא נעימה הזאת. כפי שידוע, פעמים רופאים (ויתכן כל מי ש"חי" בסביבה הרפואית לאורך שנים) מאבדים מרגישותם לחווית המטופל,אחרי שראו חולים רבים במצב דומה. עבורם זה עשוי להפוך ל"עוד מקרה" אך עבור האדם עצמו, זו הפעם היחידה והראשונה שנתקלים במצב מאיים זה, כאשר גם מדובר בבריאותו וגופו הוא. תזכרו גם, (וכאן אני עובר לספקולציה אך תהיו בטוחים כי אני לא מצדיק זאת), שפעמים חוסר ההיענות של המטופלים לטיפולים המציעים רופאיהם גורם להם לתגובה רגשית. ככל שותפות, על אף המקצועיות, הם יכולים גם לחוות תסכול אכזבה וכעס, כאשר כל מאמציהם עולים בתוהו! אז אם מדובר במישהו שמתיחס באדישות למצבו ומחלתו, ואינו משתף פעולה בטיפול בעצמו, הסיכויים גוברים שהרופא יגיב באופן בו הוא גם יהיה פחות רגיש, וגם אולי ינסה לזעזע את החולה לפעולה - Shock therapy! אכן לא נעים... יעיל? ... בספק אבל אולי.. לגבי ההחלטה עצמה נראה לי שהחלטה זאת היא רבת השלכות, הן פיזיות והן פסיכולוגיות. מדובר ברגע של משבר, בדומה לתקופה של אבחנה ראשונית ובכל שלב בהתפתחות המחלה, באם חלה התדרדרות. יש לזכור גם כי כאשר נמסרת המלצה עקרונית כזאת, עובר זמן ולעיתים זמן רב עד לביצוע ההשתלה עצמה. במשך תקופה זאת על החולה לאסוף מידע ככל שיכול ממקורות מגוונים כדי לגבש את החלטתו. חשוב לציין כי בדרך כלל יש די והותר זמן להתלבט סביב לשאלה באם השתלה והעתוי עצמו, וזה בזמן שהינו ברשימה של מועמדים להשתלה. ידוע גם, שההמלצה להעמיד אדם ברשימת מועמדים להשתלה, נעשה כאשר סימנים אוביטיביים מצביעים על הנחיצות וכאשר אין ברירה ושקיימת סכנת חיים מוחשית ומידית למדי. התפיסה שאפשר להזניח טיפול ולעבור למוצא של השתלה הינה תפיסה לא נבונה. היא אינה לוקחת בחשבון שלהשתלה עצמה יש סיכונים ומלווה בבעיות נוספות בהמשך, ואינו פיתרון אידעלי אלא אם אין ברירה. בברכה מרווין מילר פסיכולוג קליני ורפואי בכיר [email protected]

 

[מרווין מילר]

אכן מפחיד ... אבל יש גם תקווה!

אכן מפחיד! אבל כאשר הגב לקיר ואין ברירה, עושים את מה שצריך ומה שאפשר, ואת מה שלא היה אפשר קודם (בשנים עברו כאשר לא היתה אופציה של חיים מחודשים באמצעות השתלות), ובונים וחושבים על ההצלחות הרבות עם תקווה, כי יש גם הרבה הצלחות יפות מאוד, ומקווים להיות ביניהם!! יש מקום, אפשר וכדאי לשאוב מכך כוח להתמודד. "התקווה" - זה לא רק הפזמון הלאומי! בברכה מרווין [email protected]

 

[jasmine38]

שלום למתעניינת

יש חילופי משמרות בין הרופאים, דר' ברק מסיים לפי שעה את השתתפותו בפורום. ראי הודעה בנידון לגופו של עניין (בהנחה שהבנתי את תגובתו של דר' ברק)........ השתלה שלא הצליחה היא כנראה השתלה שלא הטיבה עם המושתל, ואו לא עמדה בציפיות שלפני ההשתלה. מדוע צריך לפרט? את יכולה לנסות לחשוב לבד על המשמעות?

 

[jasmine38]

../images/Emo51.gif על השתתפותך בדיון

 

[ריקי מכל י ן]

הבהרות מהצד ה"סוציאלי"

מכיוון שאני מוצפת בתגובות ושאלות של משתתפים בפורום - כך,אגב, נחשפתי להרבה מאד משתתפים פאסיביים שאשמח אם בהמשך יהיו יותר אקטביים, ולא בכינויים בדויים - אני אכתוב את הידוע לי מהכרותי את כל המושתלים "שלנו". החל מיולי 2003 עברו 7 חולי CF השתלות. כל המושתלים שלנו שעברו השתלות בבלינסון (הראשון היה לפני כ- 10 שנים) חיים ומרגישים טוב יותר מאשר לפני ההשתלה. לגבי ההשתלות האחרונות - חלק מהמושתלים סובלים מבעיות הקשורות להשתלה או לטיפול בה - חסימות מעיים, זיהומים בדרכי הנשימה וכיו"ב. נכון להיום, אין אחד או אחת שעברו השתלה ולא מברכים על כך, אבל אין לשכוח שכל מי שעבר השתלה היה במצב של סכנת מוות. חלק היו תקופה ארוכה עם חמצן במשך כל היממה וחלק נעזר גם במכשיר הנשמה ביתי במשך מספר שעות ביממה. לגבי השתלה לא מוצלחת - בררתי עם דר' ברק, ומסתבר שחולה שאינו חולה CF נפטר לאחרונה על שולחן הניתוחים במהלך השתלה. לא ידוע לי פרטים על האדם ועל מצבו הכללי. אני חושבת שכל מי שהתייחס כאן להשתלה (דר' ברק ומרווין מילר) ניסו,כל אחד בדרכו, להדגיש שהשתלה היא פתרון טוב, ומזל שיש אותו, אבל הוא פתרון רק בלית ברירה. הדגש הגדול הוא על החשיבות של התמדה בטיפול. על מציאת דרכים טכניות ופסיכולוגיות להשתמש בכל האמצעים העומדים היום לרשות החולים (טיפול תרופתי, העשרה תזונתית, פיזיותרפיה, פעילות גופנית) כדי להימנע מהצורך בהשתלה עד כמה שניתן.

 

[jasmine38]

המלצה להשתלת ריאות???

העלתי שירשור זה לראשות הפורום וביקשתי מהפסיכולוג מרווין מילר להתייחס לסוגיה

 

[tomilon]

השתלה!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

קראתי בעיון את המייל של דר' ברק ואת התגובות לעניין השתלת הריאות. הנושא קרוב לליבי לאור העובדה כי אחי החורג היה חולה CF ומושתל ריאה (בחו"ל). חשוב לי לציין כי נדהמתי לשמוע כי נושא ההשתלה עולה כתחליף לטיפולים שדי לכולם מהם! (הטיפולים אכן לא פשוטים, גוזלים מכולנו אנרגיות וזמן). נכון,המחלה אינה מאפשרת לנו לחיות חיים רגילים מעצם קיומה בנו (ההתמודדות עם חומרתה, עם הטיפולים, הסיבוכים, המגבלות והתקוות!!) אך מה לעשות עם המצב הזה צריך להשלים ומשם לצאת למלחמה היום יומית בה! עצוב היה לי לשמוע כי חלקחם חושבים כי את המלחמה ואת ההתמודדות היום יומית ניתן להחליף ב"השתלה". שלא תטעו! למאמץ היום יומי הזה כנראה אין תחליף!! השתלת הריאות היא מאבק נוסף, מאבק שאינו בה להחליף מאבק אחר. מניסיוני הוא פתרון אשר רלוונטי כשאין פתרון אחר. פיתרון של אין ברירה ולא של בחירה! השתלה היא סיפור בפני עצמו עם סיכונים לצד הסיכויים. לפעמים הוא יכול להעריך את חיינו אך לפעמים גם לקצר! וצר לי עם מילותיי אינן נעימות אך מי כמונו יודעים להעריך כשאומרים לנו דברי אמת... לסיכום הסיפור האישי שלי...אחי הושתל כשלא הייתה ברירה, זה היה קשה אך נכון, ההשתלה העריכה לו את החיים ב3 שנים, אך לבסוף נפרדנו ממנו עקב סיבוך הקשור בהשתלה ולא במחלה... ולכם ידידיי, רק מילה נוספת אחת, השתלה כן! כשאין ברירה, אבל כל עוד יש ברירה תלחמו, תתאמצו, ותטפלו...כל יום שעובר לפני ואחרי ההשתלה הוא מתנה...ותמיד עדיף להסתכל על חצי הכוס המלאה!!! ותודה לד"ר ברק אשר אמר לכולנו באופן גלוי ואמיתי את הדברים...חיזקו...

 

[עוגיונת]

תודה לך ששיתפת אותנו!

 

[tomilon]

השתלה! בהודעה הקודמת נפלה טעות!!

סליחה בשליחה הקודמת נפלה טעות... קראתי בעיון את המייל של דר´ ברק ואת התגובות לעניין השתלת הריאות. הנושא קרוב לליבי לאור העובדה כי אחי החורג היה חולה CF ומושתל ריאות (בחו"ל). חשוב לי לציין כי נדהמתי לשמוע כי נושא ההשתלה עולה כתחליף לטיפולים שדי לכולם מהם! (הטיפולים אכן לא פשוטים, גוזלים מכולנו אנרגיות וזמן). נכון,המחלה אינה מאפשרת לנו לחיות חיים רגילים מעצם קיומה בנו (ההתמודדות עם חומרתה, עם הטיפולים, הסיבוכים, המגבלות והתקוות!!) אך מה לעשות עם המצב הזה צריך להשלים ומשם לצאת למלחמה היום יומית בה! עצוב היה לי לשמוע כי חלקכם חושבים כי את המלחמה ואת ההתמודדות היום יומית ניתן להחליף ב"השתלה". שלא תטעו! למאמץ היום יומי הזה כנראה אין תחליף!! השתלת הריאות היא מאבק נוסף, מאבק שאינו בה להחליף מאבק אחר. מניסיוני הוא פתרון אשר רלוונטי כשאין פתרון אחר. פיתרון של אין ברירה ולא של בחירה! השתלה היא סיפור בפני עצמו עם סיכונים לצד הסיכויים. לפעמים הוא יכול להאריך את חיינו אך לפעמים גם לקצר! וצר לי עם מילותיי אינן נעימות אך מי כמונו יודעים להעריך כשאומרים לנו דברי אמת... לסיכום הסיפור האישי שלי...אחי הושתל כשלא הייתה ברירה, זה היה קשה אך נכון, ההשתלה האריכה לו את החיים ב3 שנים, אך לבסוף נאלצנו להפרד ממנו עקב סיבוך הקשור בהשתלה ולא במחלת ה-CF... ולכם ידידיי, רק מילה נוספת אחת, השתלה כן! כשאין ברירה, אבל כל עוד יש ברירה תלחמו, תתאמצו, ותטפלו...כל יום שעובר (גם לפני וגם אחרי ההשתלה) הוא מתנה...ותמיד עדיף להסתכל על חצי הכוס המלאה!!! ותודה לד"ר ברק אשר אמר לכולנו באופן גלוי ואמיתי את הדברים...חיזקו...