המכתב לרמב"ם

[lilo4]

המכתב לרמב"ם

מי מכן שזוכרת, אחרי שאובחנתי באנדו', הבנתי שבמשך השנתיים שהייתי מטופלת במרפאות החוץ ברמב"ם הרופאים פספסו את המחלה שלי לחלוטין, למרות סיפור מקרה מובהק שמצביע על אנדו'.... בכלאופן, הייתי עצבנית וממורמרת והחלטתי לכתוב להם מכתב. אז לקח לי קצת זמן, אבל בשעה טובה ומוצלחת יש מכתב [מצורף]. עדיין לא שלחתי, כך שאם מישהי מעוניינת לקרוא ולהעיר הערות, אם יש, אני אשמח

[מחקתי מהמכתב את הפרטים האישיים שלי, אבל כמובן שבמכתב שישלח לרמב"ם לא יופיעו כוכביות, אלא הפרטים

] וכמובן שאני לא מאמינה שמשהו ישתנה. אבל לפחות זה נתן לי תחושה כלשהי שעשיתי וניסיתי קצת לשנות.

 

[לולי72]

מוזר, כי דווקא אני יודעת שברמב"ם

יש את ד"ר פאר, אם אני לא טועה, והוא היה אחד הרופאים הראשונים שאבחן אותי ואמר שיש לי אנדו'.....כשכל השאר עדין לא ידעו מה יש לי (אני מתכוונת לרופאים בעפולה)

 

[lilo4]

לא יודעת

אני לא נתקלתי בד"ר פאר, בדקו אותי שני רופאים אחרים. ולאף אחד מהם לא נראה מוזר שאני מחליפה גלולות כמו גרביים והבעיה נשארת.

 

[לולי72]

את צודקת, טוב שהמשכת הלאה

ולא ויתרת וטוב שכתבת תלונה, גם אני בזמנו כתבתי מכתב תלונה נגד הרופא שלי שלא אבחן אותי. מעצבן נורא

 

[lilo4]

בת'כלס

בכל מקרה לא התכוונתי להישאר שם אחרי הצבא. הרופא הקבוע שלי מלפני הוא רופא מקסים, מאוד מקצועי וגם מאוד בנאדם, ואין הרבה כאלה. הוא תמיד נחמד, תמיד מסביר, נורא עדין ונורא מתחשב. ותודה לאל שבאמת חזרתי אליו, כי בערך אחרי שני משפטים של סיפור הוא עצר אותי והתחיל לשאול שאלות כדי לברר לגבי האנדו'.

 

[בלה73]

היי לילו

קודם כל, רציתי להגיד לך כל הכבוד על היוזמה. דבר שני, קראתי את המכתב ואני חושבת שהוא מנוסח בצורה מאוד יפה וברורה. אם תצליחי בכל זאת לאתר את שמות הרופאים הספציפיים שבדקו אותך (אולי על איזה מרשם ישן? ) ותוסיפי למכתב זה היה יכול להועיל לדעתי. אין מה לעשות, שכמישהו רואה את השם שלו על מכתב כזה, הוא יקח יותר לתשומת לבו. אני גם הולכת לנצל את חופשת המחלה שלי לכתיבת שני מכתבים לפחות: לרופא הנשים שלי בקופ"ח שטען כל הזמן שהסימפטומים שלי לא קשורים לאנדומטריוזיס ושלח אותי לברור גסטרו, ולפרוקטולוג (שהגעתי אליו בעקבות אותו בירור גסטרו) ועשה לי קשירת טחורים שהטיסה אותי למיון מרוב כאבים. בנות האנדו - אל תתנו לאף אחד לעשות לכן קשירת טחורים!!!

 

[lilo4]

תודה רבה

היה לי חשוב לכתוב את המכתב, זה נהיה כבר סוג של תרפיה אצלי כבר בצבא- פשוט לכתוב על מה שמפריע לי. לא תמיד זה מזיז דברים, אבל מכל המכתבים ששלחתי בשנתיים האחרונות דברים כן קצת השתנו, ולפחות הרגשתי שאני עושה משהו ולא סתם יושבת ומתבכיינת כמה העולם רע. לצערי אני ממש לא זוכרת את השם של הרופאים, ואני לא רוצה לאלתר או לכתוב שמות שנדמה לי שאני זוכרת, כי אני ממש לא מתכוונת להפיל את התיק הזה על רופא שלא בדק אותי ואין לא נגיעה בעניין. בכלמקרה, במכתב המקורי שאני אשלח בסופו של דבר לרמב"ם הוספתי בתחתית המכתב גם את מס' תעודת הזהות שלי, ככה שאם הם באמת ירצו לבדוק, הם יוכלו להסתכל בתיק האישי שלי ולראות מי בדק אותי. ולסיום- עצוב לי לשמוע על כל התלאות שהיית צריכה לעבור. ואני באמת מאמינה שאם נכתוב ונדבר, כן נצליח להעלות קצת את המודעות, לפחות ברמה שהגניקולוג יהסס שנייה ויתהה אולי למטופלת שלו בעצם יש אנדו'.

 

[ארץ דימיוני]

רמב"ם או איכילוב

לשניהם הגעתי עם כאבי תופת, הזדעזעתי מהמיון של רמב"ם ונאלצתי להיות בו פעמיים - האבחנה: חשד לאפנדציט! קיבלתי עירוי עם משככי כאבים (פפברין) ושוחררתי חצי מעולפת... באיכילוב אחת לחודש-חודשיים ביקרתי במיון במהלך שנה וחצי, הרופאים והאחיות חשבו שאני מופרעת והיפוכונדרית ובמהלך פחות משנה עברתי שלוש פעמים CT בטן ושוב האבחנה - חשד לאפנדציט!!! בסופו של יום נשלחתי הבייתה עם אופטלגין !!!! הרופאים במחלקה הגניקולוגית אמרו שהכל בסדר גם כשבבדיקת ה CT יצא רחם מוגדל עם גוש של 2 ס"מ...אחרי שנתיים של סבל ביקורים מיותרים במיון והרבה אופטלגין שמעתי על האנדו', הגניקולוג שלי שאל כמה שאלות מנחות ונתן לי הפנייה לייעוץ מומחה בבי"ח תה"ש משם הדרך לאבחון וניתוח הייתה קצרה... אני לא מתפלאה בכלל שפספסו את המחלה שלך, הידע של הרופאים שואף לאפס בתחום זה מסתבר. קראתי את מכתבך, אני מניחה שאם אני הייתי שולחת אחד כזה (מה שנותן לי רעיון לשלוח אחד כזה לאיכילוב) הוא היה הרבה יותר זועם.... אני מקווה שמישהו שם יתייחס למכתב שלך ברצינות והמודעות תעלה

 

[בואינג 707]

אולי זה יצליח לשנות?

אני מקוה שכן אפילו בקצת. כל הכבוד על היוזמה. הערות- בנדון את כותבת אבחנת אנדו' ובגוף המכתב את מלינה ארוכות גם על הכניסה במהלך הבדיקה הרפואית, אמנם יש בכך הפרה בוטה של חוק זכויות החולה אבל זה לא רלבנטי למכתב לדעתי אלא אם כן תשני את הנדון. שלושת להחליף לשלוש (כי ההתייחסות היא לנקבה). מעבר לזה הייתי מוסיפה את הנזקים החמורים אותם המחלה עלולה לגרום ואת החשיבות באיבחון מוקדם, מכניסה להם קישור לפורום ומזמינה אותם לקרוא אודות המחלה והשלכותיה. זהו נראה לי.

 

[lilo4]

תודה על ההערות

אני מאוד מקווה שזה ישנה משהו, אפילו קצת. ושוב- תודה על ההערות. זה בדיוק מה שהיה חשוב לי לשמוע, אם צריך להוסיף או לשנות, אפילו את הפרטים הקטנים.

 

[חגית בלבד]

רציתי לרשום פה

ולספר לך, בקצרה, אני חיפאית, בת 43, עברתי 19 טיפולי הפריה! מגיל 27 עד 39! הפלות חוזרות, דימומים וכאבי בהלות! לקוחה קבועה במיון רמב"ם, זריקות וולטרן באופן קבוע, מחזור בלתי אפשרי, גושי דם, שלשולים וכאבי תופת כאילו ומישהוא חותך לי את הבטן עם חרב. חיי היו גיהנום. רק בגיל 39! לאחר שנים של בכי, "פרופיל" של בכיינית והיפוכונדרית, נשלחתי לפתיחת בטן מה מושש רחם מלא באדנומיוזיס ואדנומיומה, רחם חולה, מודלק, שלא היה מצליח לשאת הריון עד תומו אלא בדרך נס. רופאי מחלקת הנשים ברמב"ם, שהכירו אותי פתאום לאחר כל ההפריות והטיפולים נזכרו אחרי כל השנים האלו לומר לי "אופס" ילדים זה או דרך פונדקאות או אימוץ. כיום אני אמא לתאומות בנות 3 מפונדקאות ולאחר כריתת רחם מלאה שעברתי שנה שעברה לאחר שהגעתי לבית חולים ואמרתי או שאתם מורידים לי את הרחם או שאני מתאבדת, לא יכולה יותר עם הכאבים אלו.רשמתי את זה כדי שתדענה, שלרופאים יש ידע מסוים, הם לא מבינים בהכל ואל תתנו להם, גם למומחים הגדולים, לבזבז לכם את הזמן כמו שאני עשיתי.עד היום מדהים אותי איך אישה נאורה ומודעת לגופה כמוני נתנה לגינקולוגים ומומחי הפריון לבזבז לה כ"כ הרבה שנים ולרופאי המיון להחליט בשבילה למה כואב לה. מאחלת לכולכן רק טוב. חגית

 

[לולי72]

בהחלט מעצבן ורוצה להוסיף עוד בנושא זה

באחת הפעמים שהגעתי לבי"ח העמק בעפולה עם כאבים קשים (לפני שאבחנו אותי), אחרי שנתנו לי כדור ונר שלא עזרו ורק אחרי זריקת וולטרן, לא חשבו חלילה לאשפז אותי ולבדוק אותי לעומק, אלא שלחו אותי הביתה עם האבחנה הבאה שאותה לא אשכח להם לעולם: "יש לך דלקת באיזה שהוא מקום, אנחנו לא יודעים איפה" - באלה המילים - בושה, שרופאים בבית חולים שלמדו רפואה, גם אם לא יודעים מה יש, לא חושבים לאשפז, כי זה יקר להם והם גם לא חשבו אולי לברר אולי זה אנדו'....טוב שהגעתי לתל השומר וכמובן לפורום הזה

 

[lilo4]

אוי מתוקה שלי ../images/Emo201.gif

כל כך עצוב וכואב לי לשמוע שזה מה שהיית צריכה לעבור כדי להגיע לאבחנה. לפעמים אני כ"כ שמחה על מזלי, כי בסה"כ אובחנתי "רק" לאחר משהו כמו 6 שנים [לא יכולה לדעת בוודאות מתי התחילה המחלה, אבל יחסית עם תחילת המחזור שלי בגיל מוקדם התחילו הכאבים הנוראיים]. ואת צודקת, אנחנו באמת צריכות להיות בבקרה על הגוף שלנו. אם יש לנו איזשהו צל של ספק שהרופא שמולנו לא יודע במה מדובר, או לא בטוח- להתייעץ עם רופאים אחרים. חשוב מאוד להכיר את הרופא שמטפל בנו ולסמוך עליו בעיניים עצומות. כי אם אנחנו לא מרגישות בנוח ולא בוטחות בו- אין לנו מה לחפש אצלו. אני רק רוצה להגיד משהו לסיום- אל תלקי את עצמך על העובדה שהיית בטיפולי הפריה במשך כ"כ הרבה זמן. אני מבינה טוב מאוד איך נסחפת בתוך כל זה, ואת בטח יודעת יותר טוב ממני עד כמה קל להיסחף בתוך אבחנה של רופא. את רק אנושית.

 

[בלה73]

מצטערת לשמוע

על כל השנים של סבל.

 

[ha1231]

אני אישית מכירה את רמב"ם וחבל שהם לא לומדים

מטעויות, בעבר הם עשו ניתוח לחולת אנד'ו בת 27 ולא זיהו את המחלה חשבו שזה סרטן, אז הורידו לה את כל הרחם והחצורות והשחלות.לאחר קבלת כמוית של הורמונים היא באמת חלתה בסרטן וניפטרה. צר לי שהרופאים לא לומדים ולא מתפתחים בתחום, עדיף להגיע למקומות שמבינים במחלה ויודעים לטפל בה. תרגישי טוב