הלו ערב טוב!

love410

New member
הלו ערב טוב!

אני אמא לילד בן 11 חולה אפילפסיה מגיל שנתיים ואני מגדלת אותו לבד וצה אגיד לכם אני עייפה ואין לי כח להמשיך לראות אותו סובל ופירכוסים וניתוקים ולא ידעתי שיש כל כך הרבה בעיות בני לומד בחינוך מיוחד הוא בן 11 ורמת לימודים של גיל 9 10 ואני צריכה ממכם כח חברים יקרים אני עייפה מגדלת אותו לבד מהיום שהוא נולד אבא שלו לא רוצה לשמוע בכלל והוא ניתק לו את הטלפון בפנים ובני ילד רגיש מאוד ולפעמים יש לו רגשות מאוד לא טובים כמו למשל הוא אמר לי בגלל שאני חולה אני מרגיש פחות מילדים אחרים ואמא נמאס לי כבר לקחת תרופות ועד מתי ויש לי המון כעס על כל זה וים של בדיקות ובתי חולים והוא מקבל את התרופות על בסיס יומיומי מגיל שנתיים הוא מקבל עכשיו דפאלפט פריזיום ואוספולט והיה למיקטל ןעוד כמה וכמה שאני לא זוכרת ובכלל עכשיו הנרולוגית אמרה שכנראה זה לכל החיים מה עושים חברים תודה .
 

qt1

New member
ערב טוב עליזה../images/Emo24.gif

ברוכה הבאה
מי עוזר לך עם הבן מלבד הנוירולוגית? במערכת החינוך המיוחד מודעים לקשיים שלך ועוזרים לך גם מחוץ לשעות הלימודים או שאין לך עזרה עם הילד? איך נוכל לעזור לך? אני כאן, חיבוק...
 

love410

New member
הלו!

לא אין לי שום עזרה מה בדיוק אני צריכה יותר נכון בני יש בי המון כעס כלפי זה שבני חולה וכל הזמן ושהוא אף פעם לא יחלים אני נורא אבל נורא כןעסת על המערכת על חוסר הפיריות שיש בעולם הזה על זה שאף אחד לא מסתכל עלינו ואת האמת נורא קשה לי לגדל אותו לבד ואני כואבת את הקושי הזה יש הרגשה כאילו לאף אחד לא אכפת וזו הרגשה שמתלווה איתי המון זמן איך מתפטרים מיזה אין לי מושג . למה כל פעם שאני מגישה תביעת נכות לבני כל פעם נותנים לו רק לחצי שנה כל הזמן צריכים ללכת לוויעדות וכל הזמן רופאים eeg איך מפסיקים אם זה ואני סתם כנראה מוציאה עכשיו הרבה קיטור כי את האמת אין לי איפה להוריד את כל הכעס הזה ואני לא רוצה שיהיה לזה השלכות כלפי בני כי אני מגדלת ומחנכת אותו כרגיל וכל הזמן אומרת לו כמה הוא פיקח וחכם ויפה וככה הוא באמת ואהוב וכמה אני שמחה שהוא בחיי ואני מתה עליו .
 

tropic

New member
ערב טוב לך LOVE410../images/Emo39.gif

קודם כל ברוכה הבאה! וטוב שהגעת כי זה באמת טוב לפעמים להוציא דברים שמפריעים ואין למי או לאן וזה המקום האידיאלי. אני גם אפילפטית מגיל 3 ואני מאוד מבינה ללבך, כי אני זוכרת את אימי... היום תודה לאל בגיל 36 אני כבר מאוזנת
. עכשו בנך הוא בגיל שכל הזמן גדלים וצומחים אז אולי באמת קשה למצוא את האיזון המתאים. הדבר החשוב והטוב שאני יכולה להגיד לך זה שתמשיכי לעודד את בנך ולהגיד לו בהסברים ובאהבה שהוא מיוחד ויחיד ולכל אחד יש את המגרעות וחסרונות כמו שלכל אחד יש את הייחודיות שלו. תמשיכי ללכת איתו לנוירולוג עד שתמצאו את התרופה המתאימה והאיזון הנכון. עיזרי ואימצי כח
באהבה והמשך ערב נפלא
 

tropic

New member
עוד דבר....

אל תבהלי מזה שזה "מחלה לכל החיים" כי ברגע שתמצאו את האיזון המתאים ובנך ימשיך עם הכדורים כמו שצריך אז לא תרגישי בזה כמו היום!
 

qt1

New member
כשכועסים קשה מאוד לבנות../images/Emo4.gif

כמעט בלתי אפשרי להשיג דברים כשכועסים,אני בהחלט מבינה את הקושי בהתמודדות... כאשר כתבת מערכת- לא כתבת לאיזו מערכת את מתכוונת, האם התכוונת למערכת הבריאות?/החינוך?, תוכלי למקד בבקשה? לגבי הקושי שלך עם גידולו של בנך, האם יש לו פר"ח?, כתבת שהוא לומד במסגרת החינוך המיוחד, ניסית לברר אם מגיע לבנך פר"ח השנה?, זה מאוד יכול להקל על בנך וגם עליך,הם אמורים להתחיל להדריך בחודש דצמבר אם אינני טועה. את יכולה גם לפנות לסניף של אי"ל באזור מגורייך,במקרים של ילדים,רצוי וכדאי ליצור קשר עם חני, אך כל עו"ס יכול לעזור לך וישמח להקשיב ולכוון אותך. לגבי המוסד לב.לאומי,אני לא ממש מכירה את החוקים שלהם לגבי ילדים,אני כן יודעת שמגעים איתם יכולים להיות מאוד לא נעימים ושוב, אני מבינה אותך... אין לי ספק שאת אמא נהדרת ושאת אוהבת את בנך מאוד,אני בטוחה שכל מי שמכיר אותך יודע זאת
לפעמים באמת נדמה שלאף אחד לא אכפת, לכן כדאי ליצור קשר עם המקומות עליהם כתבתי לך ואת כמובן מאוד מוזמנת להמשיך ולהשתתף בפורום, כמו-כן ניתן לשלוח אלי מסרים אישיים. לילה טוב סופשבוע נעים,ותהיי חזקה כמובן!
 

love410

New member
היי!

ניסיתי להשיג לבני פ"רח דרך הבית הספר אך זה לא ניתן טדרך עובדת סוציאלית כולפ מנפנפים אותי ומי זו חני . מה שמך ומה הכונה במסרים אישים מייל אז תרשמי לי בבקשה . האאאאאאא שחכתי תודה על הכל אני יודעת שאתם מתמודדים אם זה כל יום כל היום וזה לא קל שהשם יברך אותכם וישלח לכם רפואה שלמה אמן כן יהי רצון. האם אני יוכל להשיג פ"רח באופן פרטי לגשת ואז להביא את כל הניירת שצריכים אם אתם יודעים היכן פונים בשביל זה אני אודה לכם מאוד כל עזרה שהיא כל אינפורמציה כל דבר יכול לעזור אני מודה לכם מאוד תודה ושבת שלום.
 

qt1

New member
../images/Emo24.gifהכל יהיה בסדר!

פני לאי"ל, בהודעה הקודמת שלי יש את מס' הטלפון שלהם באזור המרכז, לפי הכרטיס שלך את מתגוררת באזור המרכז- בדקי את שעות הפעילות אני בטוחה שהם יכולים לתת לך המון מידע לגבי דרכים שיכולות להקל עליך. חני היא עובדת סוציאלית באזור ירושלים,של אי"ל, היא ידועה בכך שהיא מאוד טובה בהדרכת הורים לילדים עם אפילפסיה ולכן כתבתי את שמה, אני מניחה שאפשר יהיה לקשר בינה לבינך במידה ויהיה בכך צורך. לגבי פר"ח, אין צורך בשום דבר פרטי, את צריכה לפנות למחנכת של בנך ולבדוק אם אפשר לדאוג לו לפר"ח,אולי אפשר , אם אי אפשר ישנם דרכים אחרות... לא להתייאש בשום פנים ואופן! וכן, אני שולחת מסר
הכינוי שלי כאן הוא קיוטי
חיבוק גדול לך ולבן
 

love410

New member
אז זהו שדרך בית הספר אי

אפשר ניסיתי וגם דרך העובדת סוציאלית שלי אנא מתוקה עיזרי לי קיוטו תאמרי לי איך אפשר תודה.
 

love410

New member
הנרולוגית של בני

מקסימה וטובה ד,ר בלומקין ממכבי בלפור תל אביב היא אחלה באמת.
 

qt1

New member
עליזה../images/Emo39.gif../images/Emo140.gif

תני לי בבקשה עד יום א', אני מנסה לברר איך אפשר לעזור, אני לא אשכח לשוב אליך עם תשובות. בכל מקרה, צרי בבקשה קשר עם אי"ל, זכור לי שיוסיי אונטרמן מנהל אי"ל כתב כאן לא מזמן שהוא קיבל עובדים סוציאלים כמתנדבים, אולי גם את תוכלי להעזר באחד מהם בשביל בנך, או במתנדבים אחרים של אי"ל. לא כל הדלתות סגורות... כדי להשיב למסר שמקבלים , לוחצים על המילה השב, ואחרי שממלאים את התוכן לוחצים על המילה שלח. ואז המסר מגיע אל השולח בחזרה. זה מצוין שאת מרוצה מד"ר בלומקין
 

הבודקת1

New member
היי אמא , גם אני אם לילדה בת 11

חולת אפילפסיה מגיל 3, אני מאד מבינה לליבך, קשה לגדל ילד חולה ובמיוחד אם את לבד, אבל אל תשכחי שהילד הזה תלוי בך ויש דברים הרבה יותר גרועים, עם אפילפסיה אפשר לחיות, אני בחרתי להיות אופטימית ולהשקיע הכל בבתי, היא גם חולת אפילפסיה מסוג מאד נדיר שקשה לאזן אותה, אבל בעזרת המון המון אהבה וחיזוקים לדברים בהם היא חזקה (אומנות), הרבה עזרה לימודית, הבת שלי משתפרת פלאים, גם היא בכיתה קטנה (חינוך מיוחד) וגם היא רחוקה מאד מרמת הכתה, אבל אסור לנו כהורים להרפות, אני מבינה את העייפות שלך, כל שנותר לי הוא לחזק אותך ולדעת שיש דברים הרבה יותר גרועים.
 

love410

New member
שבוע טוב לכולם!

כן החיים לא תמיד מזמנים לנו את מה שאנו רוצים אבל שלא יהיה ספק אני שרופה על הבן שלי ואני יודעת שיש לי אחלה ילד טוב וחברותי וברוך השם שפגשתי אותכם ושנכנסתי לפורום ועכשיו בכנות אני לא מרגישה לבד אז אוהבת אותכם ושולחת לכולם חיבוק חם מיפו.
 
היי love410

יש לי בת בגיל של בנך והיא הכן מאוזנת. האם ניסית להתיעץ עם רופא נוסף? לדעתי תמיד חשוב חוות דעת נוספת.לגבי הסיפור של ביטוח לאומי מאוד מוזר שכל פעם אתם מקבלים הזמנה לדיון נוסף לעיתים קרובות מידי(אני הגשתי בקשה לפני כ-7 חודשים ואחרי 3 חוד' התחלנו לקבל באופן קבוע 50% ) האם ניסית להגיש עירעור?
 

S E M 151

New member
שלום לך love 410

גם אני אמא לילדה אפילפטית בת תשע וחצי וגם היא בחינוך המיוחד. היא מאוזנת כבר כמעט שנה וחצי. הנוירולוג שמטפל בה הוא דר' זמיר אבל אנחנו מבאר שבע. מאוד מקווה שהבן שלך יגיע לאיזון. שתהיה לך ולו שבת שלום ומבורכת.
 

love410

New member
../images/Emo24.gifלכל החברים שבת שלום

שלא תבינו בני חולה מגיל שנתיים והיה מאוזו תקופה ושוב חזרו ההתקפים ועכשיו שוב הוא מאוזן אבל זה לא נגמר בזה יש לזה כמו שאמרתי בתחילה המון השלכות לחיי היומיומי בהכל ומזה אני עייפה אני לא כועסת עליו חלילה שהוא חולה זה הוא וככה הוא ואין מה לעשות ויש יותר מה לאהוב ויש אלוקים מיוחד לילדים מתוקים כאלה אני עייפה מהחיים שם שסובבים סביב המחלה ושאני לבד זהו ופה זה המקום להתפרק ולדבר ןלא להרגיש לבד בכל הקרוסלה הזאת אוהבת אותכם ושולחת לכולם רפואה שלמה
 

qt1

New member
עליזה את לא לבד../images/Emo24.gif

יש לך אותנו, גם שלחתי את מס' הטלפון של אי"ל , איתם תוכלי ליצור קשר כבר מחר, אני לא יודעת אם תעשי זאת, אבל מאוד מקווה שכן,נראה לי שהם מאוד יכולים לעזור לך. אני מבינה שאת אם חד הורית, יש לך משפחה שתומכת בך? מישהו עוזר לך? הכוונה היא לתמיכה של שיחה , לאו דווקא לתמיכה כספית... יש לך איסיקיו או מסנג'ר?(את יכולה לשלוח במסר,אם את מעדיפה שלא לשלוח מעל דפי הפורום) חיבוק
 

יפעת 1 2

New member
טוב, אין לי מה להגיד חוץ מ-

חיבוק גדול ובאמת את לא לבד כולנו כאן בשבילך וגם אם אין לי ממש עצות חיבוק ותמיכה זה גם משהו לא?
 

מאי 39

New member
אוףףףףףףףףף אני קוראת את השרשור

הזה ואני אומרת לעצמי ולי היתה זכות לקטרררררררררררררררר מי יתן והשם ישלח ישועות
 
שלום עליזה

שמי אורית ואני רוצה לנסות קצת לעזור. האם תוכלי לפרט על סוג המסגרת שבנך לומד בה? האם זה בי"ס כוללני של חינוך מיוחד או שזו כתה קטנה בבי"ס רגיל? לגבי פר"ח- סטודנטים של פר"ח מסייעים לילדים ממצב סוציואקונומי נמוך. אם אתם נופלים בהגדרה הזו את בהחלט יכולה לדרוש ממחנכת הכתה שתמליץ על ילדך לפרוייקט. בן כמה הילד בכלל? בנוסף- הייתי רוצה לנסות לעזור לילדך להשתלב בצופים במסגרת פרוייקט מקסים שנקרא 'צמיד'. זהו פרוייקט לילדים מן החינוך המיוחד שמשתלבים בפעילות צופית כשלכל ילד מוצמד חונך שהוא בעצמו חניך בתנועת הצופים. לשם כך אני צריכה לדעת באיזו מסגרת הוא לומד. אם לא נוח לך לחשוף זאת כאן אשמח אם תשלחי לי מסר עם כל הפרטים ואנסה לעזור כמיטב יכולתי. בברכה, אורית ולך qt-
את מקסימה ותודה!
 
למעלה