הלוח שנה של הפורום

[רוני ליאון]

הלוח שנה של הפורום

מה קורה עם זה איפה זה נתקע היתה פגישה עם אייל מה הלאה האם זה בוטל או מה יש למישהו פרטים?

 

[חייםלוי]

היתה פגישה עם גלית ויוסי מנכ"ל אי"ל

אחד הדברים שסוכמו היה שנכתוב מכתב בשם הפורום הפונה לחברות ביטוח ואחרים אם הם מוכנים לעזור במימון. חברות ביטוח דווקא משום שהם בלאו ההכי מוציאים לוחות ואפשר לבקש שיקציבו לנו מקום על הלוח שלהם. מה שאנחנו צריכים זה לא כבוד כי אם להעיר ולהביא למודעות. אני אמור לכתוב את המכתב הזה אבל מתקשה. אםתוכלו לעזור לי בזה אשמח.

 

[אייטולה מלך הגבעות]

חיים אתה לא יחיד- שהתביישו../images/Emo124.gif

לאור הסיכום מהפגישה נכון לעכשיו שום מממן לא לקח על עצמו את מימונו של לוח השנה לפי מה שנאמר לפני זה סותר את מה שנאמר "שיש מממן שיקח על עמצמו". אני קצת נבוך ומופתע שגופים גדולים של גלית ושל אייל ביקשו ממך חיים לכתוב מכתב למממן כלשהוא בעוד שהם יושבים בחיבוק ידיים זה פשוט "זריקת חול בעניים" להם יש את היכולת והלוגיסטיקה לעשות זאת טוב יותר,למי יתנו תמיכה למנהל פורום או לגופים או עמותות- חישבו קצת על זה חברי הפורום תיעוררו כבר.......................... לאור הנסיבות הנ"ל לדעתי חשוב לעזור כלכלית לאנשים שאינם יכולים לממן תרופות לחיים מאשר לעשות לוח שנה נוכח שיתוף הפעולה הלקוי לא ניראה לדעתי שום דבר בעניין נב אשמח לקבל את תגובתכם

 

[ענת71]

הזמן עובר ושום דבר לא זז!!!

אתה צודק בדבריך. כרגיל תמיד מתעלמים מאיתנו ולא עושים שום דבר בנדון. אני לא מבינה בשביל מה הם נקראים עמותה? הם סתם יושבים שם ולא שם ולא עושים כלום!!! עד מתי זה ימשך כך אני לא יודעת???

 

[אמא של ס]

ראש עמותת אי"ל ברדיו

אמרו לי שראש עמותת אי"ל דיבר היום בתכנית אצל מילניאק ואמר שהקייטנות לא מוכנות לקבל ילדים עם אפילפסיה מהבורות וחוסר ידיעת המחלה. לא יודעת מה היה בהמשך. סתם אני מביאה את זאת לידיעתכם.

 

[רוני ליאון]

זה מובן מכמה סיבות

אם עד היום הסתכלו על ילדך (החולה כמובן)כאל ילד בריא ואם בקייטנה הוא יחטוף התקף ובדר"כ זה מהווה טריגר להתקפים אז יסתכלו עליו אחרת האם את בתור אם היית מוכנה לסכן את מעמדו החברתי של ילדך ולשלוח אותו לקייטנה. ומצד החוסר ידיעה מצד המורים זה שטויות אפשר להעביר להם קורס בנושא

 

[ruthty]

מסכימה 100%%

 

[uma5]

אי"ל

בזמנו כשנעמה היתה עו"ס ומנהלת באי"ל לא היה לי כסף לתרופות ולא לחיתולי מבוגרים אך אי"ל לא יכל לעזור מה שכן קיבלתי הרבה תמיכה נפשית מנעמה. הם עוזרים רק נפשית אני אישית לא תורמת יותר לשום אגודה כשאני צריכה סיוע אף אחד לא עוזר ואז אני לוקחת עוד הלוואה אפילו האגודה לסרטן כשבעלי ז"ל חלה לא נתנה לי סיוע כיוון שלא היה טעם לכימי כאילו בלי כימי אין הוצאות כגון אינשור אישפוזים וכו. העזרה ניתנת למוסדות ולא לפרט

 

[אייטולה מלך הגבעות]

העלת נקודה מענינת../images/Emo140.gif

ישנם גופים ועמותות לא מעטות מנופחים אירגונית רוב ההכנסות הולכות למימון משכורות או סתם פעילויות לא הכרחיות באמת שיש להם השפעה ראויה חבל באמת שהכסף האמיתי לא מגיע לידים הנכונות למי שבאמת זקוקים חבל שאין אירגון גג מצומצם יותר לכל הנכים והמוגבלים נקודה זאת גם ראויה לחשיבה באירגונים הקיימים המטפלים באפילפסיה בהחלט גוף אחד היה עוזר יותר טוב יותר<<<<<<<<<<<<<<<<

 

[ruthty]

../images/Emo45.gif

 

[רוני ליאון]

אולי נתקשר אליהם

ונשאל אותם מה פשר הדבר הזה

 

[דינה רשף]

אם לא תהיה התגייסות של אנשים

מהפורום בשם הפורום,אז לא יהיה לוח שנה. כן בושה לא בושה,כן עמותה טובה או לא,זה המצב וכמו שהסינים אומרים:"דרך ארוכה מתחילה בצעד אחד קטן"

אם יש לכם רעיונות לקידום הרעיון או כל רעיון אחר להגברת המודעות,כיתבו וננסה לקדם אותם.

 

[חייםלוי]

שלחתי כבר מכתב לגלית (תודה לחגי על

הניסוח) אם למישהו היכרות עם אנשים בכירים בחברות ביטוח שיכולים לעזור לנו זה יועיל.

 

[רוני ליאון]

מקוים

שזה יגמר בטוב ויהיה לנו כבר לוח שנה בכ"א תודה חיים ודינה ולכולם על המאמצים שאתם עושים !

 

[אייטולה מלך הגבעות]

לא נותנים לפורמים לוח שנה../images/Emo179.gif

מסיבות הבאות: אין זיכוי למס לתורמים מיכיוון שהפורום אינו מוכר כמלכ"ר כמו עמותות לכן חייב להיות דרכם אפשר לעזור ניראה לי....כאימפוטנציה של המערכת יש המון פורמים באינטרנט למה לא פורום לאוהבי- גסטרונומיה ואחרים הם מעוד מענינים ויש להם הרבה מעונינים הוא חייב ללוות גופים גדולים יותר ובגיבוים לכן חשוב הדבר יעשה ישירות דרך עמותות.-הם יכולים לספק אינפורמציה יותר רלוונטית שיווק יותר טוב יש אנשים בעלי צרכים יותר דחופים כמו תרופות למימון או צרכים חשובים אחרים באמת למה לא לעזור להם יותר. אני מאחל לכם בהצלחה אתם פשוט מבזבזים את זמנכם על קרן הצבי-

 

[אבא של אפי]

אני לא מופתע

אני , בתור , ותיק בפורום, התפלאתי קצת שניכנסתם לזה. הסוף היה צפוי. תיראו, אגודה של חולי ALS חולה כזה יש לו כ- 5 שנות חיים. מחלה נוראית ללא טיפול. הם לפני כ- 5 שנים התחילו לפעול. הם מאוד מרשימים, נותנים הרצאות בכול מקום, ע"י אחד מהם, אני יצאתי הרוס,מפורק, לגמרי מההרצאה. מטרתם לפעול ולעודד את המודעות והמחקר. הם מיקצוענים. כל הכבוד להם. הם בימים אלה יצאו במסע פירסום בערוץ 2 ו-10 .

 

[אייטולה מלך הגבעות]

יפה גם אני ראיתי נו אתה לא יודע../images/Emo45.gif

לצערי העמותות של האפילפסיה סובלות כניראה מאימפוטנציה חמורה ראו גוף קטן יותר תקציבי עם כמות אנשים מצומצמים ביותר עושה כזה קמפיין מוצלח אין כסף זה לא תירוץ כבר זה מספר שנים אין שום שינוי תמדמיתי בתדמית האפילפסיה בישראל- זה נקודה מחשבה שצריכה להדיר שינה ממנהלי העמותות האם הם באמת משיגים תוצאות אמיתיות מול ההשקעה העצומה בנושא? האם האנשים המנהלים את העמותות הם באמת מקצוענים? האם נוכחות של מספר גורמים המטפלים בנושא זה חיונים ביכלל? סתם כתבתי למי אכפת ביכלל כל אחד חושב על הבעיה שלו והוא מרכז העולם

 

[אבא של אפי]

יש בעיה, דיברנו על זה הרבה.

יש אמותה אחרת שפשוט מוכיחה שאפשר אחרת. כאשר עובדים סוציאלים מישתלטים, זה המצב. הם מצליחים לעזור נקודתית לאנשים, ואולי הם עזרו בענין הכנסת תרופות לסל. היה איזה הבזק של פירסום בתקשורת, הם ניבהלו והפסיקו. אין מי שיבקר אותם, הם ניצחיים, זו הפרנסה שלהם.