הכנס בבלינסון

[sbh100]

הכנס בבלינסון

היום היה כנס לחולי אפילפסיה בקמפוס שבבלינסון. אף על פי שהכנס היה מיועד להורים עם ילדים, ברצוני לומר בתור אדם מבוגר הסובל מהמחלה שהכנס היה 100% ואפילו יותר. הכנס הנ"ל התאים גם לקהל המבוגר.אין בפי מילים ואני מקוה שבשנים הבאות י יהיו כנסים נוספים שגם למבוגרים ולילדים קטנים. אני מדגיש את הקהל המבוגר. יצא לי לדבר עם העו"ס של אזורי וההתרשמות שלי הששתנתה לחיוב. קיבלתי ממנה אינפורמציה וכנראה יהיה בצפון פגישות. אסיים בכל הכבוד לאלו שארגנו את המפגש היום ולרופאים שנתנו הרצאות ממש מרתקות

 

[חייםלוי]

הכנס היה אכן מוצלח ביותר

ביקשתי מהאחות שהרצתה על עזרה ראשונה את המצגת ואני מקווה שתשלח לי ואעלה אותה לפורום.

 

[מיכל של סיון הנסיכה]

היינו בשניידר היום בבדיקות והגענו

רק לקראת סוף ההרצאה של שלומית האחות נכנסתי עם סיון בכיסא הגלגלים אבל סיון לא הייתה מרוצה ויצאנו אחרי 10 דקות אולי...שמעתי שהיה מוצלח....

 

[מכורה לפיתוי שלך]

גם רופאים דיברו?

 

[חייםלוי]

דיברו ד"ר הדסב גולדברג וד"ר שרה

קיויתי מבין האפילפטולוגים וכן מנח מוח שדיבר על סוגי ניתוחי האפילפסיה

 

[חייםלוי]

הדסב - צ"ל הדסה

 

[שרונמר]

היי חיים

תוכל לספר על הנושאים שעליהם דיברו? תופעות לוואי היה הנושא שרציתי לשמוע עליו. לצערי לא יכולתי להגיע לכנס. שרונה

 

[חייםלוי]

פרופ' שוּפר דיבר על תופעות לוואי

האמת שרוב ההרצאה היתה, עד כמה שאני זוכר והזיכרון שלי לא מה שהיה פעם, על סוגי אפילפסיה (כולם דיברו על סוגי האפילפסיה המוכרים לנו ולא חידשו הרבה). רק חלק קטן היה על תופעות לוואי והעיקר היה שצריכים להתאים את התרופה המתאימה כשלוקחים בחשבון את תופעות הלוואי שלה. המטרה בטיפול היא איכות החיים של החולה ומשפחתו. חולה שמפסיקים לו את הפרכוסים אבל שוכב כמו זומבי במיטה לא עשינו שום דבר ויש להחליף את התרופה. היה שם משתתף מהקהל שסיפר על תרופה ניסיונית שאותה הוא לוקח ושהצילה אותו אחרי שנים של סבל. הוא גולש בפורום לעתים וא ני מקווה שייכנס ויספר. הנוירוכירורג דיבר על ניתוחים וסיפר על הסוגים השונים. יש כמה וכמה סוגים של ניתוחים: כריתה של המוקד האפילפסטי ניתוק בין ההמיספרות של המוח כדי שהתקף המתחיל בהמיספרה אחת לא יעבור ויהפוך להתקף כללי היה עוד סוג ששכחתי. סיכויי ההצלחה במידה והחולה מתאים לניתוח לא רעים בכלל - כ- 70%. התהליך הטרום ניתוחי מאד ארוך ויכול להימשך גם כמה שנים כדי לקבוע מוקד מדויק של ההתקפים וכדי לבדוק אם הטיפול התרופתי באמת לא עוזר.

 

[דינה רשף]

המשתתף אמר מה השם של התרופה?

או מה תופעות הלוואי שלה? משהו?

 

[sbh100]

תרופה נסיונית

אני הוא הבחור שזרק באויר את התרופה הנסיונית. ברצוני לומר לכם שלפני קבלת התרופה הנסיונית הייתי מיועד לניתוח לשם הסרת מוקד אפילפטי בצד שמאל הקרוב לאונה השמאלית שאחראית לזיכרון. עקב זאת עשו לי בדיקה שנקראת wada test . בזמן הבדיקה קיבלתי כתוצאה מהבדיקה אירוע מוחי ואני מדגיש את הבדיקה שכתוצאה ממנה קיבלתי את האירוע. למזלי היו רופאים שממש בדקה ה- 90 הצילו אותי והיום חזרתי לחיים נורמלים אחרי חודש וחצי של פיזוטרפיה בבית חולים. הרופא המטפל שלי ביקשתי ממנו עקב מצבי לקבל את התרופה החדשה keppra אבך הוא הציע לי לנסות תרופה נסיונית ואני מדגיש תרופה נסיונית בשם RETIGABIN לידיעתכם את התרופה הנסיונית או לא שנקראת פלאציבו קיבלתי במשך 3 חודשים וכל שבועיים עשו חי בדיקות דם מסוגים שונים ובדיקות נוירולוגיות כלליות.שנגמר זמן בדיקות הפלאצבו -3 חודשים - שבו לא קיבלתי אף התקף העבירו אותי לתרופה האמיתית.כעת אני לא מקבל את הפלאצבו אלה את התרופה האורגינלית.מאז התחלת הפלאצבו ועד היום חלפו 8 וחצי חודשים ולא קיבלתי אף התקףכן 0 התקפים. כדי שתבינו זאת לפני התרופה הנסיונית הייתי מקבל בממוצע כל שבוע 1 התקף. מכיון שהתרופה נסיונית החברה המיצרת את התרופה מחויבת לספק לי את התרופה במשך 3 שנים ללא חיוב כספי ועם ארצה להמשיך לקבלה החברה תספק לי ושוב ללא חיוב את התרופה במשך 3 שנים נוספות. אינני יודע מה לומר אותי היא הצילה במקום הניתוח שהיום אני נרתע ממנו. שיהיה לכם שבת שלום.

 

[דינה רשף]

תודה על התשובה המפורטת

אני מבינה שהתרופה מיועדת רק לאלו שיש להם אפילפסיה מוקדית? לא מצאתי מידע על התרופה הזו וחבל. בכל מקרה שמחתי לקרוא שאתה בלי התקפים כבר 8 וחצי חודשים הלוואי שימשיך כך...

 

[sbh100]

,תודה רבה לך

 

[חייםלוי]

כאן מצאתי חומר על התרופה

http://www.ijp-online.com/article.asp?issn=0253-7613;year=2005;volume=37;issue=5;spage=340;epage=341;aulast=Anand כתוב בלשון מדעית וקצת קשה להבנה למי שחסר השכלה כזאת. ציטוט קצר

Retigabine is highly efficacious in a broad-spectrum of in vivo epilepsy and seizure models. A comparison of antiepileptic form activity of retigabine with that of conventional anticonvulsants in in vitro models suggests that retigabine is especially likely to be useful in the treatment of pharmacoresistant epilepsy.​

רטיגבין יעיל במיוחד בספקטרום רחב של אפילפסיה בגוף החי ובמודלים של התקפים. השוואה של צורת הפעילות האנטי אפילפטית של רטיגבין עם זו של תרופות נוגדות פרכוסים קונבנציונאליות במודלים במעבדה מעלות את האפשרות שרטיגבין יהיה שימושי במיוחד בטיפול באפילפסיה עמידה לטיפול תרופתי.

 

[אמא של יניב]

יש לי כמה שאלות אלייך

היי שלום לך! אז ככה יש לי בן חולה גם באפילפסיה והוא מקבל את טופמקס במינון של 200 מ"ל ליום איך קיבלת את התרופה הזו ומה או יותר נכון איך היא השפיע עלייך ועם היה לך תופעות לוואי או איזה סוג של תופעה לא מוכרת לאפילפסיה? כי למרות שבני מקבל את הטופמקס הוא כבר קיבל התקף 1, ו4 או 5 ניתוקים היו לו בתוך 8 חודשים. לאן פנית כדי לקבל את התרופה הזו? ואיזה בדיקות עברת כדי לקבל אותם? עם יש לך שם של הרופא או שם של מישהו שיכול להפנות אותי אליו אשמח לקבל את הפרטים. ועוד דבר באיזה קופת חולים אתה שייך? עם תוכל לעזור לי בזה אין לי שום בעיה לומר לך גם טלפון שלי ליצור איתי קשר. בתודה מראש רחלי אמא של יניב

 

[אמא של יניב]

השאלות מופנות אל sbh 100

 

[sbh100]

קבלת תרופות חדשות

אני כבר עברתי את גיל ה-50 ועקב הזמן הספקתי לעבור סל גדול של תרופות שלא כל כך עזרו לי כמו שקראת במה שכתבתי הייתי מיועד לניתוח שלא בוצע. עקב כל זאת הציע לי סגן מנהל מחלקת נוירולוגית ומנהל ומנהל מחלקת האפילפסית- שאצלו אני מטופל את הטיפול שעליו כתבי. לידיעתך הוא מנהל מחלקת בוגרים. של חולי אפילפסיה, יש בנפרד מחלקת ילדים שאליה אין לו שום קשר. אני קיבלתי כמעט את כל " סל התרופות האנטי אפילפטיות " וכנראה עקב זאת הוא הציע לי את התרופה הנסיונית. שהסכמתי להיות "שפן נסיונות" לתרופה הנסיונית כל שבועיים עשו לי בדיקות דם ושתן שנשלחו לאנגליה. הרופא שהציע לי את הטיפול הנ"ל הוא למזלי גם הרופא המטפל שלי. עם תרצי ליצור איתי קשר טלפוני אנה תודיעי לי מהו מספרך. לידיעתך אני שייך לקופת חולים כללית.היה לי בכללית רופא מומחה לאפילפסי שעב משום מה ומאז אני עברתי לרשת אחרת. פרטים במידה ותרצי אתן לך אבל קודם אבקש את מספר הטלפון שלך.

 

[sbh100]

אמא של יניב

את התרופה שאני מקבל מספקת לי בית החולים ע"ח היצרנים כמו שאמרתי הניסוי מבחינת ביה"ח והיצרנים תם וכעת הם ואני נדגיש את המילה הם ביה"ח שבו נעשה הניסוי דואג לספק לי את התרופה תמורת החזר האריזה ריקה. את צודקת שהבעכיה היא לאיזה קופ"ח אני שיך אבל עם הרופא המטפל שלי יהיה מוכן לטפל בבנך על תדאגי הוא ידאג שבנך יכנס לבדיקות ולטיפולים ע"ח קופ"ח שאליה את שיכת. גם לי התה אותה הבעיה,ואני שייך לכללית. ושוב תתקשרי אלי ותשאירי לי א מסר הטלפון שלך ואומר לך הכל.

 

[אמא של יניב]

לאן לשלוח את הפרטים שלי - sbh100

תרשום ל את המייל שלך שאני יוכל לשלוח ללך את מספר הפון שלי!.

 

[sbh100]

לאמא של יניב

אני ה sbh100 המייל שלי הוא [email protected] .il

 

[ruthty]

הי בוקר טוב לך ושבוע טוב

שמחתי לשמוע שהצלחת בניסוי ואני מאחלת לך שתהנה מהחיים אתה ובני משפחתך רציתי לשאול אם יש תופעות לואי