ירושלמית אחת היחידה
New member
הי לכולם
תגידו, חשבתם פעם על היום שבו הרופא שלכם יבשר לכם- נמצאה תרופה לסיאף?? הפעם הראשונה ששמעתי על הרעיון הזה חשבתי שהנה.. אוטוטו.... אבל הרופא שלי טרח ליידע אותי שכרגע עובדים על זה ואולי ביום מן הימים יהיה כזה דבר.. יש עוד זמן בקיצור! אני חושבת על זה שאני מתיישבת כרגיל מול הרופא ובמקום לשאול אותי את השאלות הרגילות הוא פשוט אומר לי שזוהי הפעם האחרונה שאני רואה אותו. אין יותר אנהלציות.. אין יותר פיזיוטרפיה.. אשפוזים... כדורים.. תפקודי ריאות.. איזה חיים אלו!! אבל כשאני באמת חושבת על זה אני מגלה כמה שיהיה קשה לי עם זה.. כן כן!! תתפלאו לשמוע! עכשיו, בתור חולת סיאף אני חושבת ומרגישה אחרת לגמרי מהחיים שהיו לי לפני שאובחנתי. שלא כמו רוב החולים, אני הייתי "בצד השני" - של הבריאים.. לא נולדתי לתוך זה. אני מכירה מציאות אחרת לגמרי. שהמושג בית חולים הוא רחוק ושייך לחולים מסכנים, שבית מרקחת רחוק ממני כרחוק מזרח ממערב ו"לחיות על כדורים" זה מושג נורא מפחיד... כרגע, כשאני מעורה עמוק בתוך השגרה של חולה סיאף, אני בטוחה שהסיאף תרם לי המון! אם לא הייתי נולדת עם המוטציה וחיה כמו כולם, לא הייתי רגישה לסביבה כמו שאני עכשיו, יותר אכפתית לאחרים וקשובה לבעיות שלהם ומבינה הרבה יותר... אם לא הייתי חולת סיאף הייתי מתייחסת לחיים כאל דבר דבר שמובן מאליו בלי לשים לב להרבה דברים "קטנים" בדרך. התחלתי להעריך המון דברים שבחיים לא חשבתי עליהם. הם הרי ברורים מאליהם.. לא?... בתור חולת סיאף זכיתי להכיר המון אנשים טובים בדרך.. שבטח לא הייתי פוגשת כמותם לעולם לולא הנסיבות... התחלתי לכתוב ונסחפתי! חשבתי שהיום שיאמר לי שאני כבר לא חולה יותר יהיה היום המאושר בחיי, אבל פתאום אני חושבת שסיאף לא גרוע כל כך.. המון דברים טובים יש בו! אולי בכ"ז היה שווה לקחת את המוטציה
כי אם כבר נגזר עלי לעשות את כל הטיפולים וזה אז לפחות שאני יהנה מהם! מה דעתכם? הוידוי הזה בא בעקבות האיום לסגור את הפורום.. אולי בכל זאת נסחוט כמה הודעות
תגידו, חשבתם פעם על היום שבו הרופא שלכם יבשר לכם- נמצאה תרופה לסיאף?? הפעם הראשונה ששמעתי על הרעיון הזה חשבתי שהנה.. אוטוטו.... אבל הרופא שלי טרח ליידע אותי שכרגע עובדים על זה ואולי ביום מן הימים יהיה כזה דבר.. יש עוד זמן בקיצור! אני חושבת על זה שאני מתיישבת כרגיל מול הרופא ובמקום לשאול אותי את השאלות הרגילות הוא פשוט אומר לי שזוהי הפעם האחרונה שאני רואה אותו. אין יותר אנהלציות.. אין יותר פיזיוטרפיה.. אשפוזים... כדורים.. תפקודי ריאות.. איזה חיים אלו!! אבל כשאני באמת חושבת על זה אני מגלה כמה שיהיה קשה לי עם זה.. כן כן!! תתפלאו לשמוע! עכשיו, בתור חולת סיאף אני חושבת ומרגישה אחרת לגמרי מהחיים שהיו לי לפני שאובחנתי. שלא כמו רוב החולים, אני הייתי "בצד השני" - של הבריאים.. לא נולדתי לתוך זה. אני מכירה מציאות אחרת לגמרי. שהמושג בית חולים הוא רחוק ושייך לחולים מסכנים, שבית מרקחת רחוק ממני כרחוק מזרח ממערב ו"לחיות על כדורים" זה מושג נורא מפחיד... כרגע, כשאני מעורה עמוק בתוך השגרה של חולה סיאף, אני בטוחה שהסיאף תרם לי המון! אם לא הייתי נולדת עם המוטציה וחיה כמו כולם, לא הייתי רגישה לסביבה כמו שאני עכשיו, יותר אכפתית לאחרים וקשובה לבעיות שלהם ומבינה הרבה יותר... אם לא הייתי חולת סיאף הייתי מתייחסת לחיים כאל דבר דבר שמובן מאליו בלי לשים לב להרבה דברים "קטנים" בדרך. התחלתי להעריך המון דברים שבחיים לא חשבתי עליהם. הם הרי ברורים מאליהם.. לא?... בתור חולת סיאף זכיתי להכיר המון אנשים טובים בדרך.. שבטח לא הייתי פוגשת כמותם לעולם לולא הנסיבות... התחלתי לכתוב ונסחפתי! חשבתי שהיום שיאמר לי שאני כבר לא חולה יותר יהיה היום המאושר בחיי, אבל פתאום אני חושבת שסיאף לא גרוע כל כך.. המון דברים טובים יש בו! אולי בכ"ז היה שווה לקחת את המוטציה
כי אם כבר נגזר עלי לעשות את כל הטיפולים וזה אז לפחות שאני יהנה מהם! מה דעתכם? הוידוי הזה בא בעקבות האיום לסגור את הפורום.. אולי בכל זאת נסחוט כמה הודעות 