הי אני חדשה פה !

הי אני חדשה פה !

שמי לילך , ויש לי ילד בן 9 שבתקופה האחרונה סבל מניתוקים קלים , ואני בטיפשותי חשבתי שזה מן טיקים ,כי יש לו גם בהרעת קשב וריכוז,( ADHD) והוא מקבל ריטלין והיו לו כמה סוגי טיקים בעבר שחלפו, אז חשבתי שהניתוקים זה גם אחד מהם שיעברו. המורה שלו הייתה מודעת לניתוקים שלו בתקופה האחרונה אבל לפני יומיים התקשרה אליי וספרה שבאמצע חזרות לטקס שבועות הילד התנתק כמעט למשך דקה ולא תפקד פשוט קפא וגלגל עניים, ואחרי דקה זה חלף ולא הבין מה המהומה סביבו. זה קרה פעמיים במשך שעה והילדים בכיתה נבהלו מאוד מזה. שלחתי אותו יומיים לביה"ס ללא ריטלין כי חשבתי שאולי זה עדיף, אבל זה המשיך. בנתיים הפכתי עולמות כדי לקבל תור דחוף לנירולוגית ,והיום בקרנו אצלה. ולאחר שהתייעצה לידינו בטלפון עם רופא ממוחה לאפלפסיה ולאור כל ההתנתקויות שהיו לו בביקור (הארוך) אצלה, הוחלט יחד עם הרופא בטלפון שזה אפילפסיה קלה כלומר רק ניתוקים ללא פירכוסים והתקפים, והוחלט לתת לו תרופה בשם VALPORAL בסירופ במינון הדרגתי. יחד עם זאת הושגה לי הרופאה תור בדחיפות לבדיקת EEG ליום ב' 21.5 , כאשר היא טוענת למעשה הבדיקה היא לשם בחלטה על איזה סוג של אםילפסיה מדובר. רציתי לדעת עוד מידע על סוג כזה של אפילפסיה, אם למשהו כאן יש רק ניתוקים או שזה התחיל בניתוקים והחריף א"כ ונעשה חמור עם התקפים ופרכוסים, הנוירולוגית אמרה שזה עלול להחמיר פתאום ויכול להיות שכך יישאר אין לנבא כלום. אני ממש מבולבלת ומתוסכלת, לא מבינה איך ילד אחד יכול לקבל כ"כ הרבה" מתנות" הפרעות קשב וריכוז, בעיות שינה חריפות(עוד תרופה שהוא לוקח לשינה) , ועכשיו אפלפסיה. אודה לכם לתמיכה מאוד יעזור לי. לילך
 
לילך

אהלן, בדיקת ה-EEG חשובה מאוד - היא לא קובעת רק את סוג האפילפסיה אלא גם את סוג ההתקפים. ניתוקים הם התקפים קלים, כי הם לא כרוכים באיבוד הכרה, שיכול לגרום לפציעה נוספת. לכן בקשר לשאלה שלך אם זה רק ניתוקים וכו' - רק EEG יוכל להשיב על זה. לבן שלי, למשל, היה גראנד מל אחד (כלומר התקף של איבוד הכרה עם כל הפירוטכניקה, וזה היה ההתקף הראשון שלו) וכל השאר היו רק ניתוקים. עושה רושם שהנוירולוגית שביקרתם אצלה היא לא אפילפטולוגית (כלומר נוירולוגית שמתמחה באפילפסיה) וכדאי שתלכו לאפילפטולוג ילדים. אפילפסיה זו התמחות בפני עצמה. אם תרצי להתייעץ לגבי רופאים בקופות ומחוץ לקופות - כל ההורים פה יוכלו ל עזור. בקשר לתהייה איך ילד אחד יכול לקבל כל כך הרבה מתנות - אולי תרגישי הקלה לדעת שבעצם הכל קשור. אותה הפרעה חשמלית במוח יכולה לגרום גם לקשיי קשב וריכוז וגם לבעיות השינה (יכול להיות שהוא מתקשה לישון בגלל סוג של התקפים שהוא חווה בלילה - זו אופציה). כשאצלינו נקשרו הקצוות והכל נהיה קשור להכל, הרגשתי הקלה גדולה. אגב, ריטלין לא הולך טוב עם אפילפסיה. אני לא בקיאה בנושא אבל מהקצת שאני יודעת הוא עלול לעורר התקפים ואולי כדאי שתתייעצי עם הנוירולוגית או עם אפילפטולוג/ית אחר/ת אם להמשיך עם הריטלין כרגע או אם יש תרופה מועדפת אחרת. גם הולפורל יכול לגרום לקשיי קשב וריכוז ובמיוחד לעצבנות בתקופת ההתרגלות, אבל זה חולף. אני מבינה את התסכול והבלבול שלך. כולנו היינו שם בהתחלה, אבל אחרי התקופה הראשונה, זה רק הולך ומשתפר. ברגע שימצאו את התרופה שתאזן את ההתקפים, איכות החיים של כולכם תעלה ואיתה השקט הנפשי. שיהיה המון בהצלחה ותיעזרי בפורום כמה שאת צריכה.
 
קודם כל תודה רבה על התגובה והאינפורמציה

שנית אני ממש מבולבלת לגבי המשך מתן הריטלין , האמת שאת השנייה שאומרת לי שריטלין לא הולך טוב עם אפילפסיה, ולעומת זאת גם הנוירולוגית שהיינו אצלה שאלה את הרופא המתמחה באפילפסיה (כל הבנתי) ד"ר אלי היימן מנהל מחלקת נויורלוגיה ילדים שם, והוא אמר ששנמשיך אם הריטלין. אתמול לא נתתי לילד ריטלין והאמת שהיו לו פחות ניתוקים. וכשהיינו אצל הרופאה הוא היה תחת ריטלין והיו לו המון ניתוקים בשעה וחצי שהיינו אצלה, יכול להיות שזה באמת קשור ,מה שבטוח זה שאני לא אתן לו ריטלין עד שנעשה ביום שני את ה- EEG למרות שהוא סובל מאוד כשהוא ללא ריטלין והוא היפר וחסר ריכוז ברמות , אבל קודם כל הבריאות. תודה גם על הערת תשומת ליבי על הקשר שיכול להיות בן בעיות שינה = ADHD ואפילפסיה, אני אדבר על זה עם הרופאה. אשמח לקבל ממך המלצה על אפילפטולוג ילדים , תודה על ההסבר שוב, אני עדיין מבולבלת אבל עם יותר אינפורמציה לפחות.
 

חייםלוי

New member
מנהל
ברוכה הבאה ../images/Emo24.gif

חיפשתי קצת ברשת ובכמה מקומות כתוב שאצל אדם חולה אפילפסיה שאינו מאוזן הריטלין יכול להיות טריגר להתקפים. כשהחולה מאוזן אפשר לקחת ריטלין. יש רשימה של אפילפטולוגים לילדים במאמר טלפונים חשובים בצד שמאל של המסך
 
לילך הי , בתי סובלת מניתוקים כבר 6 שנים

עברה הרבה תרופות ללא הצלחה , כיום מטופלת בדיאטה קטוגנית עם הצלחה רבה יחסית גם אצלה יש בעיה של קשב וריכוז בעכבות מחלתה שבאה לידי בטוי בניתוקים קצרים של עד 30 שניות הניתוקים שינו את צורתם ואירכותם עפ"י סוג התרופות אותם קיבלה (כתריסתר) אחזיקי מעמד ! רפי
 
למעלה