הילדה שלי בת 5 אובחנה

[אולא1]

הילדה שלי בת 5 אובחנה

כחולת ציליאק השאלה שלי היא לאמהות שכבר גידלו ילדים עם ציליאק או שהם אחרי שנים עם המחלה, אני מרגישה שהילדה עומדת לפספס הרבה חביות חברתיות ולא יודעת איך להתמודד עם זה בעיקר בימי הולדת מה עושים? שולחים עוגה לילדה?
כשהיא מוזמנת אתל חברות?
אשמח לקבל עצות מאנשים שכבר עברו את זה
תודה מראש

 

[irit1ya]

לא פשוט אבל ...

הצליאקית שלי אמנם יותר גדולה וגילינו את הצליאק כשהייתה בת 10 אבל אף פעם לא פספסה ארוע חברתי. היא בצופים, והולכת לכל יומולדת\מסיבה.
זה אכן מצריך התארגנות מצידנו. לפני כל יומולדת (עכשיו בעיקר בת מצוות) אני מתקשרת לאמא של הילד/ילדה ומבררת איזה כיבוד יהיה. אני מנסה להכין לה כיבוד דומה. ושולחת את הצליאקית עם קופסאות. (כמו שנכתב פה לא מזמן אנחנו אנשי הקופסאות).
זה נהיה יותר מסובך כשהארוע במסעדה למשל - אז אני מחליטה עם הצליאקית מה היא רוצה שאכין לה ושוב היא הולכת עם קופסאות. אני תמיד מנסה שהאוכל שלה יהיה דומה לשל כולם או יותר "שווה" כדי שתרגיש טוב.

אכן לא פשוט אבל אפשר להסתדר ולא צריך לוותר על כלום.

 

[טליאמתי]

ברוכה הבאה לפורום צליאק

כמו שענתה לך IRIT1YA אין סיבה שהילדה תפסיד חוויות ילדות בגלל הצליאק.
נכון שמרגע הכניסה לאורח החיים נטול הגלוטן, החיים אינם ספונטנים כפי שהיו.
צריך לתכנן, לצייד את הילדה בדברים שיקלו עליה (לגן: ופלים, בייגלה, סוכריות, מאפינס להקפאה לאירועים בגן, לחם ללא גלוטן וכו'), להשקיע לא מעט. חשוב להסביר לצוות הגן על צליאק והזהירות סביב האוכל (וגם למשפחה המורחבת).
לא תמיד זה קל. לעתים מתסכל אבל לאחר תקופת הסתגלות, זה אפשרי וזורם

ואנחנו כאן כמובן לכל שאלה ובירור.
&nbsp
&nbsp
&nbsp

 

[אולא1]

תודה על התגובות

זה באמת עוזר שמסתגלים עם הזמן ..
בימים אלה אני כל הזמן חושבת כמה החיים שלה יהיו קשים האם גם המחשבות האלה עוברים ?

 

[כ ו כ ב ק ט ן]

ברור שכן...

אלו מחשבות טבעיות ... הבן שלי בן 3 אובחן לפני חודשיים ועכשיו הגדול בן ה-8 בבדיקות ואני כל הזמן חושבת שזה לא קל , שזו בעצם מחלה חברתית...אבל , כמו שכולם כותבים פה , זה עניין של זמן והסתגלות...ואני מאמינה שעם הזמן גם לילד קל יותר.
אני יכולה להגיד לך שבתור אישה בוגרת חולת צליאק (למרות שאין מה להשוות לילד...) זה באמת לא נורא , לומדים להכין הכל ללא גלוטן , יש קמחים שהם ממש כמו קמחים רגילים ואפשר להכין איתם הכל! וההיצע בחנויות הוא מגוון וגדול.
אם תירצי להתיייעץ טלפונית אשמח לעזור , חני.

 

[פזית49]

תאומים עם צליאק שאובחנו בגיל שנה

אני בתוך עולם הצליאק 3 שנים,היום הקטטנטנים שלי בני 4,אני רוצה לומר לך שבהתחלה שרק אובחנו,ההרגשה שלי היתה כמו שלך,הרבה חרדה ,המון מחשבות איך הסתדרו חברתית,עם הזמן מתרגלים,כמובן שמתארגנים לכל ארוע,יום הולדת,אין יותר ספונטניות,אבל כשרואים אותם שמחים,גובהים,לא כואבים,אז מתנחמים ואני תמיד מזכירה לעצמי שבעצם מדובר רק באוכל.

 

[נאוה57]

לא שנים אבל

דווקא ממקום של לקראת סיומה של השנה הראשונה (בני אובחן בגיל דומה לגילה של בתך), זה קשה אבל השאיפה היא שהיא לא תפסיד כלום. זה דורש הרבה לוגסטיקה והרבה אסרטיביות מצידך.
אני מצרפת לך קישור לכתבה שכתבתי בנושא ושיכולה לעזור:
[URL]http://healthy.walla.co.il/item/2775607[/URL]

 

[kita1000]

אנחנו סוגרים כמעט שנתיים

זה לא קל
אבל הילדין לא מפסידים חוויות כי אני תמיד דואגת להם לתחליפים.
סיכמתי איתם שגם אם אין תחליף הולם באותו רגע הם יקבלו משהו אחר או תחליף הולם בבית.
הגדולה בת 5 ומסתדרת מצוין עם ההגבלות

 

[אמא של הבנים]

שלום אולא1 וברוכה הבאה

הבן שלי אובחן בכיתה א' והיום הוא בכיתה ט' כך שיש לנו כמה שנות ניסיון עם הצליאק.
עם השנים למדתי אסטרטגיה חשובה בה אני נוהגת להשתמש. למדתי לשאול את הילד, גם בשנים הראשונות כאשר היה צעיר יותר.
האם לשלוח עוגה? לשלוח חטיפים? האם לבדוק מה הכיבוד במסיבת בר מצווה? למדתי לשאול אותו. התשובות משתנות עם השנים, הסיטואציה ומצב הרוח. אני למדתי לכבד אותו למרות הדחף הפנימי שלי תמיד להכין אחד לאחד.
הוא לא מפספס, אבל בהחלט נדרשת היערכות. הולך לקייטנות, מחנות, צופים וכו'.
לאט, לאט, תמצאו את הדרך שמתאימה לכם.
זכרי שאינך לבד

אמא של הבנים

 

[happy end]

ברוכה הבאה

הילדה שלי אובחנה בגיל 3.5 והיום בת שש. יכולה להבטיח לך שהיא לא פיספסה שום חוויה. לפני כל מסיבת יום הולדת אני מבררת עם ההורים מה יהיה הכיבוד ומבקשת לא לערבב חטיפים גלוטנים וללא גלוטן (כמו דובנים אפרופו תפוצ'יפס, סוכריות גומי של תנת'ה שמאד נפוצות, מרשמלו של כרמית, וכו'). לימי הולדת אני שולחת איתה עוגה אישית (יש לי מתכון פשוט אם את צריכה מקמח קונדיטור שילדים מאד אוהבים, מכינה מלא קאפ קייקס ומקפיאה), ממתקים ופיצה או לחמניה ונקנקיה. בנוסף מקפידה שיהיה לה תמיד ממתק מיוחד, לרוב סוכריה מיוחדת...וכן גם לנו יש הסכם שבמקרה ויש כיבוד שהיא רוצה ואין אני מביאה לה בבית משהו אחר לבחירתה.
במסיבות כיתה אני מבררת מה יהיה הכיבוד ומביאה לה בהתאם. אפילו הכנו פיתות בטאבון כשהפיתה שלה היתה עטופה בשתי שכבות של נייר כסף.
אצל חברות אני מבקשת שיכינו לה חביתה או ביצה קשה עם קוטג' או גבינה צהובה ושולחת קרקרים של לחמית. מבחינת חטיפים גם אין בעיה.
למדתי עם הזמן שאם אתה נערך מראש ושואל את ההורים או הגננת אז אפשר להביא תחליפים מוצלחים לכל דבר כמעט.
כמו כן מאד ממליצה לך שתמיד יהיו לך במקפיא עוגות, פיצה, כדורי שקולד, לחמניות לנקנקיה וכן כדור בצק אחד למאפים מלוחים ואחד לעוגיות. בקיץ אני גם מחזיקה ארטיקים ושלוקים. יש לי גם סטוקים של ממתקי יום הולדת. ככה תמיד כשמשהו צץ את יכולה לשלוף...
אחרי שתעברו תקופה שבה לילדה תמיד יהיה תחליף משלה את תראי שזה פחות יטריד אותה.
&nbsp
שיהיה המון בהצלחה!

 

[אולא1]

תודה לכל מי שהגיב

זה באמת עזר כל הטיפים אני כבר מאמצת חלק גדול מהם ��
אשמח לשמוע עוד על חוויות שלכם

 

[אולא1]

תודה לכל מי שהגיב

זה באמת עזר כל הטיפים אני כבר מאמצת חלק גדול מהם ��
אשמח לשמוע עוד על חוויות שלכם