היי

[shushule]

היי

אני בת 26 ואובחנתי כחולת טרשת נפוצה לפני כ 6 שנים . מאוד קשה לי עם כל רעיון הזריקות ואי לכך יוצא שבעצם אני לא ממש מטפלת בעצמי - מלבד מקרים בהם יש התקף וודאי ואז אני מטופלת בסטרואידים. עם הזריקות מאוד לא הצלחתי להסתדר - משום מה נוצר לי אנטי מוחלט לזה... ואני כן רוצה לטפל בעצמי וכן רוצה למנוע התקפים עתידיים. רציתי לדעת האם יש איזשהו טיפול טבעי שיכול אולי לעזור? אני יודעת שנכון להיום אין תחליף לטיפול התרופתי... אבל חשבתי אולי יש כן איזשהו טיפול אלטרנטיבי שאולי ירגיע טיפה את הגוף מההתקפים...(דיקור? תזונה? מגנטים? משהו?)

 

[גגג האחת]

שלום לך

לצערי, אינני מכירה טיפול אלטרנטיבי. מה שכן, ואני מאד מקווה לא לעצבן אותך המה שאני עומדת לכתוב - הייתי הרבה מאד זמן במצב מאד דוצה לזה שלך. ממש לא רציתי זריקות אחרי שלקחתי AVONEX שגרם לי המון סבל, והתגלה כלא יעיל, וגם אני הייתי ממש אנטי. היה לי גם " תירוץ" טוב - רציתי ילדים וזה לא הולך עם זריקות. כתוצאה נמנעתי מהן חמש או שש שנים, עד שמצבי מאד החמיר. אז נאלצתי בית ברירה להכנע, ולהתחיל בקופקסון. האנטי נעלם, אך ההדרדרות קיימת גם קיימת. הנוירולוגית אמרה לי אחרי שנה בה הייתי במצב מדורדר, שהנזק כבר נמשך הרבה מדי זמן ולכן כנראה לא ייעלם. בקיצור, אנטי זה אחלה, אבל תזהרי לא לןלכת אתו יותר משי רחוק (כפי שכנראה קרב לי). מקווה שלא עצבנתי מדי, ושיהיה לןך רק טוב.

 

[shushule]

ממש לא עיצבנת

קצת מעודד לשמוע שהיו עוד אנשים במצבי...שלא התמודדו עם הזריקות ושאני לא "סתם מתנהגת כמו ילדה קטנה"... אבל עם זאת אני מצטערת לשמוע שהיתה לך התדרדרות שכזו... אני יודעת שגם אני רק מזיקה לעצמי בגישה הזו. המצב שלי גם לא מזהיר והגעתי למצב שבו הרופא אמר שמנקודה זו ואילך הוא מכריח אותי לקחת את הזריקות....אבל עדין - אני לא מסוגלת.... והבטחתי לעצמי שלשנה החדשה אתחיל עם זה...ומאז עברו 9 חודשים.... אפילו עכשיו בראש השנה אמרתי שאתחיל עם זה שוב...אבל יש לי מחסום שכזה.... שתהיה לנו שנה יותר מוצלחת ובריאה וגמר חתימה טובה

 

[xלה קxרי]

הזריקות לא נועדו לתקן נזק

שכבר נוצר, אלא לנסות ולמנוע את הנזקים העתידיים. כל המטרה של לקיחת הזריקות היא לשמור, מוקדם ככל האפשר על מצב טוב כמה שיותר. אין בדברים שלי שום כוונה להטיף, לשכנע (אני לא עובדת בשום חברת תרופות...) ובוודאי שלא לגרום להרגשה רעה או ריגשי אשמה. ההחלטה לא לקבל טיפול היא לגיטימית לגמרי, רק חבל אח"כ לכעוס על עצמך או להרגיש אשמה. צריך גם לקחת בחשבון, שאף אחת מהתרופות לא יעילה ב-100% (הרבה הרבה פחות מזה, על פי הנתונים), כך שיש חולים שמצבם מדרדר למרות השימוש בזריקות. גם אני חוויתי תקופה קשה עם אוונקס, ובעקבות "מחקר" קטן שערכתי, החלטתי, התווכחתי, התעקשתי ובסוף שיכנעתי ועברתי לקופקסון. כל מה שיש לי להגיד על ההחלטה הזו (כבר שלוש שנים בערך) זה: טפו-טפו-טפו. כמובן שזה מאוד אישי ויש אחרים ש"הצליח" להם הרבה יותר עם סוגים אחרים.

 

[גגג האחת]

לא לקחת זריקות + שאלה לד"ר קרני

לא התכוונתי שזריקות יכולות לתקן, כן אמרתי שכנראה הן יכולות למנוע, והבאתי את המקרה שלי כדי להדגים מה עלול לקרות אם לא נותנים להן צ'אנס לנסות לעשות את זה. בוודאי שאין מאה אחוז. אפשר להזריק, לאכול בריא, להתעמל וכו' וכו' ואז חו"ח להדרס או להקלע לפיגוע. למעשה, יש עכשיו לטבע תרופה חדשה כבר בשלב מאד מתקדם של ניסוי שהיא ללא הזרקה, ויש גם את ה - ldn שעדיין לא נחקר מספיק, אבל משמש לפחות באנגליה כתרופה אוראלית נגד טנ. הקופקסון הוא אמנם בזריקות, אבל למרבה השמחה לא מזכיר בכלל את ההזרקה של ה - AVONEX. אם כבר, אז יש לי גם שאלה להפנות לד"ר קרני - האם אכן הדרדרות שנמשכת זמן רב (אצלי, בעיה בשיווי משקל שקיימת בלא שינוי של ממש כבר חמש שנים) לא תעבור ללא העזרות באיזשהי פריצת דרך? שתהיה לכולנו שנה וחתימה טובה

 

[xלה קxרי]

LDN לא רק שלא נחקר מספיק

הוא אינו מאושר לשימוש על ידי רשויות הבריאות לא בארה"ב ולא באנגליה. מינון נמוך של LDN מאושר על ידי ה-FDA בארה"ב לטיפול בהתמכרות להירואין... המינון הגבוה שבו משתמש ד"ר ביהרי (הנוירולוג האמריקאי שמציע את הטיפול למחלות שונות, הן נוירולוגיות והן אוטואימוניות) מעולם לא נבדק בכלים מדעיים (האם הוא רעיל? מה המינון המומלץ? האם בכל מצב בריאותי נתון מותר להשתמש בתכשיר? - לדוגמה: חולי סכרת, חולי אסטמה, לחץ דם גבוה ועוד...). קצת מפריע לי שכל מידע המופיע ברשת בנושא, מופיע בחסותו של ד"ר ביהרי הנ"ל. אין מחקר עצמאי של שום מרכז רפואי בלתי תלוי, או מאמר במגזין רפואי בעל חשיבות כמו Lancet או New England Journal of Medicine. המידע על התוצאות של הטיפול ב-LDN על פי הדיווח ה"אובייקטיבי" של ד"ר ביהרי הוא כל כך פנטסטי ואידאלי (98% מהחולים אינם חווים התקפים והדרדרות), שפשוט קשה להבין למה טרשת נפוצה זו מחלה כל רצינית, שמהווה מגבלה בחייהם של צעירים ומבוגרים בכל העולם. הרי מצאו כבר את התרופה, לא?!

 

[מטאמורפוזה]

מהן תופעות הלוואי של הזריקות?

קראתי בתגובות רבות, שישנם חולים החשים רתיעה מן הזריקות. מדוע? האם ישנן תופעות לוואי ומהן? האם בכל סוג של תרופה? האם הזריקות דורשות אשפוז? האם אכן התרופות יעילות בשלבים מוקדמים של המחלה?

 

[גגג האחת]

זריקות - נסיון רביעי

זו כבר הפעם הרביעית שאני מנסה לענות לך וכל פעם מוצאת את עצמי אל מול דף ריק (ושוקת שבורה). סביר שיש הרבה גורמים שגורמים לרתיעה מזריקות. ראשית, מן הסתם, העובדה שאנשים פשוט לא אוהבים זריקות, לא רוצים להפצע, לראות דם וכו' בנוסף, זה מאלץ את החולה להודות בפני עצמו בקביעות- אני חולה, אני אחר מרוב האנשים בעולם וזה לא נחמד.

 

[גגג האחת]

הפסקתי באמצע כדי שלא יימחק שוב

באשר לתופעות הלוואי - אני לקחתי בעבר משך שנה ותשעה חודשים AVONEX וזה היה לי קשה. זה גרם לי לחום, שהוביל לתחושת קור ולרעד פיסי חזק וכן לחולשה ולעייפות. עכשיו אני לוקחת קופקסון ולמעט פעם אחת בה הזריקה "הפילה" אותי (גל חום ובעקבותיו גל קור מלווים בחולשה, רעד ותחושת חרדה. תופעה שארעה לי פעם יחידה במהלך המעט יותר משנה בה אני מזריקה), תופעת הלוואי היחידה שאני סובלת ממנה היא הדקירה שמותירה סימן זעיר שנעלם תוך יומיים - שלושה.יתרון נוסף של הקופקסון הוא אחות מלווה שניתן להוועץ בה במידת הצורך. אשפוז אינו חלק מהפרוטוקול של הזריקות והוא מתרחש רק בעת התקף (רוב הזריקות לא מתיימרות למנוע התקפים אלא רק להקטין את שכיחותם, ונדמה לי שגם את הנזק שייגרם בעקבותיהם).

 

[גגג האחת]

מועד התחלת הטיפול

עד כמה שידוע לי, כדאי להתחיל כמה שיותר מוקדם. אך יהיה עלינו לחכות לד"ר קרני לקבל תרופה מוסמכת, או שפשוט תשאלי את הנוירולוג שלך שיתייחס כמובן גם למצב הספיציפי שלך. שיהיה בהצלחה!

 

[מטאמורפוזה]

תודה על העידוד

קראתי את תגובותייך לשאלותיי בקשר לזריקות, ואני מודה לך על שהצלחת להבהיר ולהרגיע אותי. מזה יומיים אני מטופלת בתל השומר במחלקה לט"נ בסטראודים ששיפרו את מצב ההתקף הנוכחי שלי, ואכן באשפוז יום, כפי שאמרת. זה לא נורא כל כך ואכן, מאז שאני מטופלת נרגעתי ואני חשה שאני בידיים טובות. בעוד חודש יתאימו לי תרופה, וכמובן שאתמודד עם ההזרקות. אני בדרך להסתגלות, וכן, יש לי תקווה שאוכל לחיות בשלום עם הסימפטומים. במהלך אשפוז היום, הכרתי חולים נוספים בעלי דרגות שונות של המחלה וכן בעלי גישות שונות והתייחסות שנעות בין ייאוש מוחלט לאופטימיות זהירה. אני בחרתי בדרך החיובית, וכן אני מסכימה עם סקארלט, ש"מחר הוא יום חדש" ואימצתי את הגישה לעבור כל יום על הצד החיובי ביותר שניתן. כמו כן, אני מנסה ללמד את עצמי לשנות במקצת את אורח חיי: להוריד מינונים של מתח, להוריד מטלות שוליות ולשתף את שאר בני המשפחה במטלות הבית. בקיצור, להקדיש יותר פנאי למנוחה ולתחביבים. אני ממשיכה לעבוד כרגיל, וגם שגרת העבודה נותנת לי הרבה כח. יש לי שיתוף פעולה ואמפתיה מכל הקרובים אלי, כך שאני בהחלט ברת מזל. בכל אופן, שוב, תודה, על תשומת הלב והעידוד.

 

[גגג האחת]

בשמחה

לא ראיתי את התגובה המעודדת. אני מאד שמחה לקרוא שהדברים הסתדרו במידת האפשר. עכשיו אין לי אלא להתנצל שלא בדקתי את כל התגובות לפני שהגבתי על תגובתך לזו שהתלבטה אם להשאר בקשר עם חולה טנ. פשוט, שמחתי לראות שיפור במצב, אז מייד התייחסתי. אני קוראת ומרגישה ממש ילדה קטנה ונמהרת. כנראה קורה לכולם...

 

[דר ארנון קרני]

תגובה

לא ידוע על טיפול אלטרנטיבי שמשפיע על מהלך המחלה. ברגע שיהיה כזה שיוכח באופן מבוקר כי הוא יעיל הוא לא יהיה יותר טיפול אלטרנטיבי אלא קונבציונלי. בכל אופן למחלה התקפית יש כיום רק אינטרפרונים וקופקסון.