היי

[rachel6607]

היי

תודה רבה על התגובה המהירה...
מניסיוני שלוב הילד בחברה רגילה טובה יותר עבורו...

 

[grayart]

השאלה היא אם זה נכון לגבי כולם...

הבן שלי בן שלוש לומד בגן רגיל והוא מבוזבז שם.
בהתחלה נורא השתדלו ואחר כך התייאשו.
עכשיו הוא משחק כל הזמן לבד לא מתקשר עם אף אחד ולא לוקח חלק בפעילויות.

שנה הבאה הוא בגן עיריה, אבל האם גן רגיל יכול להתאים, גם לילד שאין לו שפה בכלל, לא מדבר ולא מבין , לא מתקשר גם באופן לא מילולי, ולא יוצר קשרים או אינטראקציות פשוטות עם אנשים אחרים?

אנחנו בלב כבד בחרנו בגן תקשורת, מקווים שייתקדם מספיק בשנה הבאה למצב שבו יוכל להשתלב במסגרת רגילה.
אני פשוט לא בטוח ששילוב זה תמיד יותר טוב.
אני מקווה שאנחנו לא עושים טעות.

 

[arana1]

לדעתי שילוב זה דבר גרוע מאוד

לילד יש שפה ובוודאות הוא מבין הרבה יותר ממה שנדמה לי ששופטים הכל רק לפי התגובה אלא שחלק מהעניין באוטיזם זה רגישות מאוד שונה, ולדעתי מאוד עמוקה, למה שנחשב כאינטראקציה, פשוטה או לא פשוטה ( אין דבר כזה אינטראקציה פשוטה, יש אינטראקציה מקובלת, מוסכמת, והיא ממש לא פשוטה, היא פשוט "רגילה" ומתאימה לאנשים רגילים)

גן תקשורת ברוב הפעמים מציב לעצמו כמטרה ללמד את הילד להתנהג כמו כולם,
דבר שיכול לחבל קשות בהתפתחות הילד.

האוטיסט זקוק לאינטראקציה אחרת, כזאת שתבטא אותו ותתאים לזהותו, לצערי, חלק מהמאפיין הכי נורא ואלים וזוועתי בנורמטיביות, מתבטא כעיוורון ואטימות מוחלטת כלפי "אחרות"

 

[grayart]

הלוואי שהיית צודק...

וזה היה רק עניין של מקובלות ומוסכמות.
זה שנדמה לך שיש לו שפה, זה נחמד מאוד...

אם אדם נולד עם מגבלה, כזו שיכולה להותיר אותו נכה בעולם שלנו.
נניח עיוור, אז אפשר להתפלסף ולומר שהחברה והתרבות בנוייה לאנשים רואים, ולכן העיוור הוא מוגבר, לא העוורון עושה אותו מוגבל אלה החברה שבה הוא חיי.

ילד שלא מסוגל להגיד שהוא רעב או צמא או שכואב לו בשום דרך.
ילד (שאני מנחש) סובל מאוד מהבדידות שלו ולא מצליח ליפתור אותה, רק להתכנס עוד יותר לתוך עצמו, לפעמים לתוך פינה או מתחת לשולחן ולבכות ולבכות...
ככה נראה ילד שעדיין לא מקבל טיפול.

אין ספק שיש טיפולים מדכאים ומסרסים, ועל ההורים להיות עם אצבע על הדופק.
אבל זה בטח לא עניין של שוני ניורולוגי וזהו.
אולי בתפקוד גבוה מצליחים לראות ייתרונות שבאות בזכות המאפיינים המיוחדים.
אבל אני לא מקבל את הטענה שנשמעת כאן רבות , כי אוטיזם זה לא מגבלה אלה שוני. זה גם וגם , ולא צריכים להכריח אף אחד לקבל עזרה.

 

[arana1]

אוטיזם אינו עיוורן ולא שקול לעיוורון

מי שחושב שאוטיזם שקול לעיוורון כופה על האוטיסט עיוורון

וזה שהילד סובל מאוד מבדידות ומחוסר תקשורת עם הסביבה ממש לא אומר שאם תכפה עליו את התבנית המוסכמת זה יעזור לו או יקדם אותו,
אני יודע לומר מנסיוני שזה לא רק לא נכון אלא ממש מסכן את הילד

ברור שצריך תמיכה, כל אדם צריך תמיכה, אבל כל עוד אתה מתייחס אל האוטיסט כנכה אז כל מה שאתה קורא לו עזרה זה רק הפרעה

מה זה עניין של שוני ניורולוגי וזהו ? הניורולוגיה היא בסך הכל ביטוי ותשתית לתפישת עולם שונה, לזהות שונה, וזה לא עניין של יתרונות וחסרונות בלבד,
דווקא את הדברים האלה מאוד דחוף לשים בצד,
הילד השונה לא מצליח לתפקד ולהתבטא ולמצוא מוצא מבדידותו וקשייו כי אין מי שיתייחס אליו כפי שהוא מרגיש וחווה ויודע,
שזה דבר שלילד נורמטיבי הוא כמעט מובן מאליו,
ולאוטיסט זה חלום רחוק ולא מושג,
אז בוודאי שיש בעייה, אפילו קשה מאוד, השאלה אם הדרך המקובלת והמוסכמת והמוסמכת היא הטובה ביותר,
לדעתי לא,
ואת דעתי אני מבטא

אוטיזם הוא שוני שהופך מהר מאוד למגבלה כי בתנאים של חוסר סובלנות וחוסר הבנה לשונות לבן אדם אין ברירה אלא להתנתק לגמרי מהמציאות
למעשה זו אפילו לא בחירה,
הסביבה עצמה מנתקת אותו כי היא לא יודעת לראות אותו ולהגיב אליו ולהרגיש אותו

וכן, אין מה לעשות מלבד לבכות

 

[schlomitsmile]

ילד שלא מסוגל להגיד שהוא רעב או צמא או שכואב לו
הכאב שעולה מדבריך, הן של בנך והן שלך, אמיתי וחודר.
מניחה שרבים מאד מאיתנו חווים אותו.
אבל הבה נעצור רגע ונקשיב לג'ים סינקלייר (אוטיסט שהחל לדבר בגיל 12):

"אתם מנסים לתקשר עם ילדכם האוטיסט, והילד לא מגיב. הוא לא רואה אתכם.
אתם לא יכולים להגיע אליה. אין כניסה.
זה הדבר הקשה ביותר להתמודד איתו, נכון? העניין הוא שזה לא נכון.

בחנו זאת שוב: אתם מנסים לתקשר כהורה לילד, בזמן שאתם משתמשים בהבנתכם שלכם את הילד הנורמלי,
בתחושות שלכם לגבי הורות, החוויות והניסיון שלכם לגבי מערכות יחסים.
והילד לא מגיב בשום דרך שאתם יכולים לזהות כחלק מהמערכת הזו.

זה לא אומר שלילד אין יכולת לתקשר ככלל.
זה רק אומר שאתם יוצאים מתוך הנחה
שיש מערכת משותפת, הבנה משותפת של סימנים ומשמעויות,
שהילד לא חולק איתכם.
זה כאילו וניסיתם לנהל שיחה אינטימית עם מישהו שאין לו שום הבנה בשפתכם.
מובן שהאדם לא יבין על מה אתם מדברים, לא יגיב כמצופה על ידכם
ועשוי למצוא את כל האינטראקציה כמבלבלת ולא נעימה.

תקשורת עם אדם ששפתו אינה זהה לשלך, מצריכה עבודה.
ואוטיזם חודר עמוק יותר משפה ותרבות. אנשים אוטיסטים הם "נוכרים" בכל חברה.
אתם תצטרכו לוותר על הנחותיכם בדבר משמעויות משותפות.
אתם תצטרכו ללמוד לחזור לרמות בסיסיות יותר ממה שחשבתם קודם, לתרגם,
ולוודא שתרגומכם הובן.
תצטרכו לוותר על הוודאות שבשהייה בטריטוריה הטבעית שלכם, על הידיעה שאתם בשליטה,
ולתת לילד שלכם ללמד אתכם מעט על שפתו ולהדריך אתכם לתוך עולמו.

התוצאה, אם תצליחו עדיין לא תהיה קשר הורה – ילד נורמלי.
ייתכן שהילד האוטיסט שלך ילמד לדבר, ילך לבי"ס בכיתה רגילה, ילמד בקולג', ינהג ברכב, יחיה באופן עצמאי, יפתח קריירה –
אך הקשר שלו איתך לעולם לא יהיה דומה לקשר של ילדים אחרים עם הוריהם.
או שילדך האוטיסט לא ידבר לעולם, יעבור מבי"ס לחינוך מיוחד לדיור מוגן,
יצטרך השגחה וטיפול מקיף ומתמשך כל ימי חייו,
אך הוא עדיין לא יהיה מחוץ להשגתך באופן מוחלט.
הדרך שבה אנחנו יוצרים קשרים היא אחרת.
דחף את ילדך לפי ציפיותיך ותחווה תיסכול, אכזבות, טינה ואולי אפילו זעם או שנאה.
גש אליו בכבוד, בלא הנחות מוקדמות ועם פתיחות ללמוד דברים חדשים,
ותמצא עולם שלא יכולת אפילו לדמיין שהוא קיים.
נכון, זה דורש יותר עבודה מאשר ליצור קשר עם אדם שהוא לא אוטיסט. אך זה יכול להיעשות. אלא אם לא-אוטיסטים הם הרבה יותר מוגבלים מאיתנו ביכולת שלהם לייצר קשר. אנחנו מעבירים את כל חיינו בעשיית הדבר הזה. כל אחד מאיתנו שלומד לדבר, כל אחד מאיתנו שלומד לתפקד בחברה שלכם, כל אחד מאיתנו שמצליח לגעת וליצור קשר איתכם פועל בטריטוריה זרה ויוצר קשר עם יצורים זרים. אנחנו עושים זאת כל חיינו. ואז אתם אומרים לנו שאיננו יכולים ליצור קשר.."

בגיל 3 ה

שלי לא ידע לזהות במילה את תחושותיו, כולל תחושות בסיסיות,
וממילא לא ידע לומר אותה.

 

[שייך למיעוט]

כמה דברים מניסיוני והתרשמותי

1.ניסיון לשלב יכול לבוא ממקום של חוזקה יחסית שלו, ביחס לעצמו ולסביבה.
אם קראתי אותך נכון הוא לא במקום שנתפס עם חוזקה יחסית.
2.ילד צריך שיבינו אותו.
שוני נוירולוגי = שונה, פשוט כך
יש אינספור סיבות לכך, הם לא משנות
בשורה התחתונה צריך ללמוד את השוני ולתרגם אותו
דוגמה לתקשורת, כמעט לכל אחד יש את המקום של השקט הפנימי שלו
ללא צורך מילים
כשאתה במקום כזה תהיה עם הילד
פשוט תהיה
בלי לנסות להבין
בלי שאלות ותהיות
פשוט להיות ביחד
ועדיף טיפה פחות ולא טיפה יותר
להרגשתי לך זה יצליח
3.היום הילד שלי מדבר ומסביר,הרבה פעמים פעם אחת ודי
אחיו הקטן יותר עד שלא מקבל מה שרוצה לא יפסיק
מצד אחד מנסה ללמד את הגדול לתת תזכורת לבקשה
מצד שני את הקטן סבלנות
4.שוני נוירולוגי - אמרנו ?

5.לילד אוטיסט עם חוסן פנימי יש קשר עין עוצמתי מאין כמוהו
החוסן יכול לבוא באמצעות ההבנה שלו את עצמו ע"י הסביבה הקרובה
וזה מחייב יצירתיות בבניית הקשר איתו והבנתו

 

[schlomitsmile]

הכל תלוי בנפשות הפועלות
אין לי מושג מה החלוקה לאחוזים
בין גני התקשורת ששואפים לנרמל
לאלה ששואפים לתת סביבה שתאפשר צמיחה.
סביר להניח שיש יותר מהסוג הראשון כי זו התפיסה הרווחת,
אבל בשורה התחתונה להורה שעומד בפני החלטה, זה אולי פחות משנה.
מה שמשנה זה הגן המסויים או כתת תקשורת המסויימת שבנו/בתו
אמורים ללמוד בו/בה.
לכן נראה לי עדיף להגיע בלי דעות קדומות, לפגוש את הצוות,
להקשיב, להרגיש, ולהגיע למסקנה האם יש סיכוי סביר
שהאנשים האלה יידעו לתת מענים מתאימים לבנו/בתו.

 

[schlomitsmile]

לא בכל תנאי
שילוב עלול להיות הרסני אם הסביבה אינה מכילה.
גם סביבה שמדברת במתק שפתיים על קבלת השונה
אבל הנחת המוצא שלה היא "איזה אנשים יפים אנחנו
שאנחנו מניחים לדפוק הזה להנות מאורנו"
אינה סביבה מכילה באמת.
בסביבה מכילה, טוב ונכון כמעט לכולם,
אבל היא נדירה לדאבון הלב.
&nbsp
הנה טקסט שכתבת סולה שלי
שהיא א"סית וגם אם לא"ס בוגר (שאינו מוגדר בתפקוד גבוה)
&nbsp
"שילוב איננו פרס על תפקוד גבוה
ליחידי-סגולה שהוכיחו את עצמם.
שילוב איננו בריחה מסטיגמה
כדי להיחבא בחיק הנורמאלי.
שילוב איננו שיטת טיפול
המציבה לחריג מודל לחיקוי.
שילוב איננו השקעה לטווח ארוך
שכדאיותה נמדדת בהתקרבות לנורמה.
&nbsp
שילוב הוא פועל יוצא
מההכרה בזכותו הטבעית של כל אחד
להימצא ולהיראות בכל מקום בחברה
וליהנות ממשאבי הקהילה
ומשוויון הזדמנויות וחופש בחירה
בלי קשר לרמת תפקודו
או עד כמה הוא נראה שונה.
&nbsp
שילוב אמיתי ייתכן
רק מתוך אמונה
בתרומתו הייחודית של כל יחיד לחברה.
&nbsp
שילוב הוא מתן תמיכה
מתאימה לצרכיו של כל אחד.
שילוב הוא פעילות חינוכית
לניפוץ סטיגמות בחברה הנורמאלית.
שילוב הוא מתן כלים לחריג
להתקיים בחברה בלי לאבד את עצמיותו.
שילוב הוא דרך חיים
הבודקת את עצמה בכל יום מחדש.
&nbsp
עם הרבה אידיאלים
ונכונות להיקרא "לא מציאותיים"
יש לנו סיכוי לחולל את השינוי."
http://www.solashelly.org/shiluv.html
(נמצא בקישורי הפורום, בסעיף שילוב יחידני שבתוך סעיף משרד החינוך)
&nbsp

 

[חן מהגליל]

חבל לגשת מראש לגן תקשורת "בלב כבד"

ברור לי שנקודת המוצא של הורה נ"ט היא השאיפה לחינוך רגיל. אמנם אני כבר לא בדיעה הזאת - שלוש השנים האחרונות בגן תקשורת הועילו מאוד לבת שלי וזו הייתה בדיעבד החלטה מאוד טובה.
אני מסכימה שזה מאוד תלוי בצוות הספציפי וגם בילדים האחרים (הרכב הגן הרב-גילאי משתנה משנה לשנה), אבל בגלל המסגרת הקטנה והמותאמת, בה אף אחד לא עושה טובה שהוא משלב את הילד שלך, בדרך כלל מכילה הרבה יותר מהחינוך הרגיל, וגם להורים יש הרבה יותר מידע והשפעה על מה שקורה בגן ומה עושים עם הילד שלך שם (כמובן שצריך לדרוש את זה ולקח לי זמן מסוים "לחנך" את הצוות).
לכן מציעה לך לבוא בגישה חיובית ולהיות מאוד מעורב במה שקורה בגן, לבקר, לדבר עם מטפלים.
המדד שלי למסגרת טובה - כשהבת שלי הולכת בבוקר ברצון לשם וחוזרת לרוב עם חיוך מההסעה. אני רואה אותה במסיבות ואירועים כשאני מגיעה לגן ואני רואה שהיא מרגישה בנוח, שלא כופים עליה דברים, שהיא מכירה את ההתנהלות וזה עושה סדר בכאוס התפיסתי והחושי שמקשה על ילדי הרצף.

 

[yonitbrk2]

שום דבר לא מתאים לכולם ולא חד משמעי

לא כל מה שמתאים לילד אחד ,יתאים לשני. אני אומרת - לכו עם תחושת הבטן שלכם. בד"כ כשמדברים איתכם על שילוב מלא, במסגרת רגילה, תשאלו האם יש לילד סייעת צמודה. לקחת בחשבון שבחינוך הרגיל, הילד לא יקבל את כל חבילת הטיפולים המגיעה לו ואשר אותה יקבל בחינוך המיוחד כגון (תרפיה, קלינאית תקשורת, ריפוי בעיסוק ,צוות מורחב יותר ולא רק סייעת וגננת. בגנים התקשורתיים בד"כ מדברים על שתי גננות ו4 סייעות אשר מתחלפות ביניהן, ובימים בהם נמצא גם איש המקצוע, הוא מתגייס לעזרת הצוות, במיוחד בזמן הפסקות ואוכל או מפגשים ).כמו כן המסגרות של החינוך המיוחד קטנות יותר, ואנחנו מדברים על עד 8 ילדים בגן.

 

[איילמירי]

בעיניי שילוב לא מתאים לילדים אוטיסטים שאינם מדברים בכלל.