היי

עינת112

New member
היי

שלום לכולם ! תגידו קרה לכם מצב שפשוט רע לכם , אני פשוט לא יכולה יותר , המצב הורג אותי אני לא מבניה למה אלוהים נתן לי את ה PDD יש לי ימים טובים עם הילד שהוא ממש בסדר ויש ימים שאני לא מבינה מאייפה זה בא לי עכשיו בעלי לא מבין הוא טוען שיהיה בסדר הכל בסדר יש טיפה בעיה אך יעבור אני לא יודעת מה עובר עליי אני רואה ילד גדול ( אפלו בן אדם ) עם כמו פיגור אז אני חושבת על אור , או שריאיתי אייזה אשה מבוגרת מחזיקה ילד בן אייזה 40 אני פשוט מתחילה לבכות , אני פשוט לא עומדת בזה אני לא מבינה מה עשיתי רק למישהו פה למעלה 6 שנים התנדבתי עם ילדים שיתוק מוחין וחולי סרטן . אני לא מבינה מה עשיתי רע , היום יצאתי איתו לעיר בעגלה ופתאום הוא צועק ואנשים מסתכלים עליו ואני מתה לקיבור את עצמי . הוא ילד מקסים ומשגע אבל לפעמים התפועות של PDD הורגות אותי שאני לא מבינה מאייפה זה נחת עליי וממש לא מבינה נתתי לילד הזה הכל שכחתי מזה עצמי מאז שהוא נולד , כל מה שיש קיים יש לו , יש לי חלום לבוא הבייתה עם מתנה לאור ושהוא יגיד לי תודה שהוא יבין את המשמעות , א אני לא מקבלת ממנו את ההחזר אתם מבינים את כוונתי יש לו קטעים של חיבוקים נשיקות , שאני נכנסת הבייתה הוא שמח , ועכשיו יש דבר חדש הוא משתף אותי שכואב לו , שנחמד לו , ואם הוא רוצה משהו , אבל כל פעם אני חושבת שזה לא מספיק כל פעם אני אומרת הוא בן 3 וחצי כמו ילד בן שנה אבל חוכמה יש לו כמו ילד בן 10 אני רק מתפללת כל בוקר שהוא יתקדם ושיהיה בסדר . בנות /בנים : שיהיה שבת שלום , מחר אנחנו נוסעים למקום שאור הכי אוהב גימוברי
 
ולא רק להורים זה קורה

את יכולה להרגיש בסדר... אפילו לי עם כל החתימה שלי כל הגאווה באוטיזם וכל אהבת האוטיזם וכמה שאני מוצאת באוטיזם שלי תכונות מדהימות אני בזמן האחרון מוצאת את עצמי נשברת לא פעם ולפעמים ההישברות היא ממש קשה ואני מוצאת את עצמי בכל מיני מקומות מטורפים ובסיטואציות הזויות נשברת פיתאום בלי סיבה מפסיקה מעיסוקיי ואני הרי היפראקטיבית עסוקה תמידית ואם זה לא בחוטים אז בטושים ולא טושים אז ציפורנים ויש גם שפתיים ושיער לזמני היפר קשים ואז פיתאום אני כלום, דוממת שקטה ובוהה (בהייה אוטיסטית לחלוטין) וכל מה שאני חושבת עליו זה פאק למה... אבל הלמה אצלי זה יותר גרוע כי זה למה אני חייה - אורח חיים הנ"טי ניראה לי שיטחי ואני לא חושבת שהייתי יכולה להיות בו מאושרת. ואז לשמחתי אנשים ולווא דווקא הקרובים אליי למדו להוציא אותי מזה- במגמה זה ע"י לקרוא לי באיזו קריאה מלמטה (אני קומה שנייה בחלל ששתי הקומות פתוחות) אם זה מורה אז שואל אותי שאלה (אלו הפעמים היחידות שבהם אני מאפשרת למורים לגרום לי להשתתף בשיעור) אם זה אבא או אמא אז חיבוק או הודעה "עכשיו את באה ללמוד" (אני לומדת איתם כדי שאוכל להתרכז) ואז זה עובר. ומקווה שכמו שזה עובר אצלי זה יעבור אצלך... ותשובה לשאלה למה PDD מגיע לך זו התשובה שלי שכאשר היתה לי פעם אותה שאלה עניתי את התשובה הזאת לעצמי - היקום מציב אתגרים בפניי מי שמסוגל להתמודד איתם , היקום מציב קשיים כדי שאנשים יגדלו מהם כי הקושי מחשל .
 

dd19

New member
../images/Emo140.gif את בן אדם שיש לו

רגשות נורמליים , לא פושעת לא הרגת אף אחד ומותר לך להרגיש ככה. מתי עברתם איבחון? אני חושבת שזה טרי ביותר. כולם כאן עברו את זה , כולם חשבו שאין יותר כוח ותתפלאי - יהיה לך
. רוב הסיכוים שגם בגיל יותר מבוגר החוכמה שלו תהיה יותר מהגיל הכרונולוגי, וההתפחות הרגשית תהיה פחות , זה יטעה הרבה אנשים שיגידו : 'ילד כזה חכם, לא יתכן שיש לו בעיות'. לומדים לחיות עם המצב ועם הצביטות בלב ומסתגלים שאם חשבת שכל הבעיות הן אצל 'אחרים' אז הגעת למצב של 'אחרים',. זה לא עונש על משהו, ואין דבר 'מגיע לי' או 'לא מגיע לי'.
עד כמה שזכור לי יש לך עובדת סוציאלית אנטיפתית שלא מבינה מהחיים שלה. תפני לבית-לורן , השיחות עם העובדות סוציאליות שם עוזרות מאוד מבחינה נפשית ועוזרות להיכנס לפרופורציות ולצבור כוחות.
 

עינת112

New member
היי

עברנו את האבחון ב 3122007 הכל טרי אני ידעתי מה יש אבל לא אמנתי עוד מעט אור ירדם וגם ליעם שכחתי לספר לכם שיש לי עוד ילד בן שנה ואני יכנס עוד פעם ויספר לכם משהו ביי בנתיים
 

dd19

New member
אז אם להשתמש במונחים

פסיכולוגיים עברת כבר את שלב ההכחשה , ועכשיו את בשלב אבל. אז מפה אפשר רק לעלות , וכל דבר לוקח את הזמן שלו
 

yonitbrk

New member
כראשלצניקית

אמא לשניים על הספקטרום, וכן, אמנם בעוד יומיים בני עשר, אבל רגשית - התנהגותית הרבה פחות, גם אני שאלתי את עצמי למה. אז ככה - פשוט ככה. אין לזה סיבה, ולא יעזור לנו, אם נמשיך ונחפש, כי את המציאות זה לא ישנה. חייבים ללמוד להתמודד עם זה. גם אנחנו ממאובחני ד"ר זימן, אשר איבחן אותנו, כיועץ על של המכון להתפתחות הילד שלנו, בזמנו ,ולא היו לנו שום בעיות עם העניין. מה שכן, אז לא היה מי שייעץ לי, ולא התעקשתי על המשך טיפול, שהגיע לנו, למרות שהילדים למדו בגנים התקשורתיים. אז גם קיבלו למכון ילדים לטיפול רק עד גיל 6, ולא כמו היום עד גיל 9 . אוכל לייעץ לך דבר אחד - למצוא פסיכולוגית המתמחה בטיפול משפחתי, והמכירה את נושא האוטיזם , ופשוט לקבל תמיכה ריגשית ממנה . ואת זה אנחנו קיבלנו במשך שנתיים, שוב, דרך המכון . אשמח לענות על כל שאלה שלא תהיה, ואם תרגישי צורך תוכלי תמיד לפנות גם במסרים אישיים. יונית.
 

עינת112

New member
היי נחמד לשמוע שיש עוד אנשים מראשל"צ

בוקר טוב לכולם אנחנו בדרך כלל הולכים ליער הקסום , אבל היום אנחנו נוסעים למקום ברמת גן שנקרא קוביות מישהו שמע על זה ? אנחנו כל שבת בחוץ עם אור כי הוא חייב להתפרק הוא מוטורי מעולה וחוץ מזה להיות עם שני קטנים בבית זה קשה תגידו הילד שלי הקטן טופ טופ טופ בסדר גמור , השאלה אם אני צריכה להיות איתו במעקב בגלל מה שוקרה עם אור ? הוא שונה מאור מאוד תקשורתי מבין דברים , אבל תשמעו זה מפחד אני משגעת אותו כל היום ליעם תביא לי יד ליעם אייפה כלב ליעם אייפה אבא טוב אור משתגע אני הולכת לארגן אותו ( להלביש אותו זה פרויקט הוא מתנגד - בטח מכור לכם העניין ( אז ביי לבנתיים שבת שלום אוהבת עינת
 

yonitbrk

New member
מוכר גם מוכר, ולא לא מוכר לנו המקום ברמת גן

לגבי היער הקסום, ביקרנו שם בקיץ, פעם אחת יותר מידי. לגדולים שבין הילדים, אין מה לעשות שם. בפירוש אין. אנחנו יותר בפארקים, עם אופניים וכו'. מעדיפים את השמש החורפית. ואם כבר גימבורי , מעדיפים את מה שנקרא בעבר "החלל המופלא", אשר יותר מתאים לגדולים, או את הפארקים במערב, ששם יש גם מתקני כושר, ושבילים לרכיבה. ו/או את הפארק בנ"צ, אשר עונה גם על הצרכים שלנו. תהנו. יונית.
 
לעינת

את עדין בתחילת דרכך ובהמשך עוד יחולו שינויים והיתפתחויות עליות וירידות , חשוב שתהיי בעוצמה מול התהליכים ותחזקי את עצמך ע''מ שיהיה לך כוח להמשיך בתהליך הגידול שדורש מאיתנו ההורים יותר כוח ואנרגיה , אך גם שכר הסיפוק לנוכח כל צעד הכי קטן עולה במימדיו לעומת היתקדמות של ילד ללא קשיים.ככול שתיתחזקי , כך תיגדל האפשרות לקבל את ההיתמודדות עם הקשיים ואף להעמיד במקום מואר וראשוני קדימה את החוזקות שגם הם קיימות בילדך, כשתעברי בקניון ממקום של עוצמה ובנך יצהל וירעיש את לא תירצי לקבור את הראש באדמה , אלא תגידי בליבך , נהדר, הילד היום שמח, ותישאי את ראשך בגאוה , אך הימים האלה של השלמה וקבלה של החולשות והחוזקות לא באים לכולם ברגע הראשון ואני כן חושבת שכדאי לקבל תמיכה, גם מאיש מקצוע שמכיר את הספקטרום האוטיסטי , דרך טיפול ריגשי או פסיכולוגי וגם דרך לימוד של החומר שסובב סביבך בתחום , בין אם מספרים , מפורום תמיכה זה , וגם כדי לקבל את התמונה השלמה אני חושבת שכדאי גם לקרוא חומר מתוך הזוית של אנשי הספקטרום על חייהם והיתמודדויותיהם, ישנם פורומים וקומונות שהם מנהלים שיש שם מידע לא מבוטל של אינפורמציה על נושאים שונים בחיים מזוית ראיתם . שיהיה לך אחלה יום בגימבורי, אני מר''ג מכירה את קוביות מראיה , נדמה לי שזה ליד המוזיאון לאומנויות , האם יש שם פעילויות גם לילדים גדולים יותר , בטווח שמונה -עשר שנים?
 

עינת112

New member
שלום חזרנו

בסוף ההינו ביהוד בגימוברי הנקרא הבית של מיכל ואחר כך לא תאמנו ישבנו עם אור במסעדה והיה כל כך כייף זה היה בוקר נטול מ PDD הרגשתי שיש לי ילד הוא היה כזה מקסים שיחק הקשיב לי ישב יפה במסעדה ואכל הלוואי עוד ימים יפים כאלה אמן אמן אמן עכשיו הוא יושן , ליעם פה לידי טוב נדבר יותר מאוחר ביי לבנתיים עינת
 

dd19

New member
../images/Emo13.gif ילד עם pdd

יכול להיות גם שקט מדי וגם צייתן מדי. מה שאנחנו מציירים בעיני רוחינו כילד 'רגיל' זה ילד ממוצע, ילד שעושה כל מה שמצופה מילד לגילו אבל לא מגזים לכל כיוון.
 

yonitbrk

New member
ואיך אומר רז

"אני יכול להיות ילד טוב, אבל מותר לי לעשות גם תעלולים, ולהגיד לא רוצה לפעמים, אני לא יכול להיות ילד טוב ירושלים , כל הזמן".
 

עינת112

New member
בנות שאלה מאוד מאוד חשוב מתי הוא כבר יתחל

לדבר זה ממש מעצבן הוא התקדם הוא יותר מבין אבל הדיבור ממש מילים מעט זה ממש מעצבן הוא מאוד התקדם בכמה מובנים שהמון זה גם בזכות הסייעת המקסימה שלנו שהיא מלמדת אותו דברים ומשחקים ושירים יונית : אייזה חמוד רז , אני שמה לב שהילדים האלו כאלו חכמים ופיקחים חזרנו עכשיו מחברים אור היה 10 שיחק עם הבן שלהם קצת וזה היה נחמד לראות את זה פעם הוא לא ידע לשחק או בכלל להבין מה זה ילד בגילו עכשיו ליעם נרדם לי ואור נראה שהוא בדרך מחר חוזרים לצערי לעבודה יש לי יומים קשים אני עובדת בביטוח ונשאר עוד יומים לתחילת שנה, אני חייבת לכם עוד סיפור מקווה לחזור בערב אם לא הרדם ביי ערב נפלא אוהבת עינת נ.ב קשת 13 יש לך ד"ש מאור , ואת מפסידה אייך הוא רוקד את השיר הופ על הכתפים
 

yonitbrk

New member
ערב טוב עינת

הלוואי והיינו יכולים לנבא, מתי אור יתחיל לדבר, אבל אף אחד לא יכול לבוא ולהבטיח או לזרוק תאריך. ממש זה בלתי אפשרי לנבא. כל ילד בקצב שלו. ברגע שיתחיל לעבוד עם קלינאית תקשורת, מאמינה שתוך זמן קצר, תוכלי לראות הטבה בנושא. שוב, כמובן, כל ילד בקצב שלו. סבלנות זה סוד העניין. אין קסמים אצלנו. שיהיה לך שבוע טוב, ושרק תדעי רגעים כיפיים כאלו עם הילדים כמו אלו שחווית היום. יונית.
 

dd19

New member
את שמה את המלים

'מתקדם' ו'מעצבן' במשפט אחד. הגישה הזו לא עוזרת לאף אחד. זה כאילו הילד לא עונה על הציפיות שלך כי הוא לא עומד בלוח זמנים. אז אין לוח זמנים. צריך להעריך כל התקדמות . ואם מתעצבנים , מאבדים את ההערכה הזאת .
 

גור42

New member
מה גם, שגיל הדיבור לא מהווה שום אינדיקציה.

יש ילדים שמתחילים לדבר מוקדם, ונתקעים בתפקוד נמוך כל החיים. אני, לעומת זאת, התחלתי לדבר רק בגיל שנתיים, ותראי איפה אני היום. זה בכלל לא קשור. וסתם לידע כללי, אלברט אינשטיין אמר את המילה הראשונה שלו בגיל 3 ותראי לאן *הוא* הגיע. אתם בטח מכירים את הבדיחה הידועה על הילד שלא דיבר עד גיל 8, והמילים הראשונות שלו היו "המרק חם מדי". ואז ששאלו אותו למה הוא לא דיבר קודם, התשובה שלו היתה "כי עד עכשיו הכל היה בסדר". צחוק צחוק, אבל זאת בדיוק הסיבה שא"סים מתחילים לדבר מאוחר. לא כי הם לא יכולים, אלא פשוט כי הם לא קולטים עד כמה הדיבור שימושי. זה בדיוק מאותה סיבה שרוב בני-הנוער לא היו מסוגלים לקרוא ספרים... עד שהגיע הארי פוטר ונתן להם סיבה לקרוא. זאת גם הסיבה שעבודה עם קלינאית תקשורת נוטה להביא לתוצאות מהירות - כי היכולת היתה קיימת שם מלכתחילה. הדבר היחיד שהיה חסר, זה המוטיבציה. אז מה כן קובע? היכולת השכלית של הילד. אם הילד נותן לך את הרושם של איזה חכם סיני, אז מצבכם מצויין. כשהוא יזדקק לדיבור, הוא יתחיל לדבר. נשמע לך קצת מוזר? טוב, כבר אמרתי לך שהוא לא יהיה "כמו כולם".
 

ehud48

New member
גם הבן שלנו התחיל לדבר מתוך צורך

עד גיל שנתיים וחצי הבן שלנו לא דיבר בכלל. ואז אנחנו הוריו נסענו לשבועיים לחו"ל. כאשר חזרנו הילד דיבר בצורה מדהימה. הוא ישר התחיל לדבר נכון ולהטות פעלים. זה היה כל כך מוזר. אמרנו אז שלא היתה לו ברירה, אז הוא התחיל לדבר. כי אנחנו הוריו הבנו אותו, אבל הוא קלט שהסבים והסבתות לא מבינים מה הוא ממלמל אז הוא החליט לדבר. מדהים איך לפני 8 שנים לא חשבנו על איבחונים. כל הזמן אמרנו לעצמנו שאי אפשר להשוות אותו לאחותו המדהימה שבגיל שנה כבר דיברה לגמרי. יש לנו אפילו וידאו שלה שרה את כל הקושיות של פסח בגיל שנתיים. הוידאו הראשון של הבן שלי שבו הוא מדבר הוא מגיל 3 וזה לא שלא צילמתי אותו. דווקא באותה תקופה צילמתי המון. בכל הסרטים הבת שלי שרה (זה החוזק שלה עד היום) והוא מתעסק בחוטים, בטריות, מכשירי חשמל. כבר כשהיה בן שנה צחקנו ואמרנו שהוא יהיה טוב באלקטרוניקה. והיום בגיל 10 יש לנו ילד שהוא גאון מחשבים בעל טפיסה טכנית מדהימה. אני מקווה בשביל כולם שכל הילדים יתחילו לדבר בשלב זה או אחר. אביטל
 

גור42

New member
כמו שאמרת בעצמך - לא עשית שום דבר רע ../images/Emo13.gif

לא עשית שום דבר רע, אז למה את חושבת שקיבלת עונש? בואי ונסתכל על העובדות: את אומרת שלילד יש חוכמה כמו של בן 10, אבל חלקים באישיות שלו הם כמו של ילד בן שנה. זה אופייני לתפקוד גבוה מאוד, אז אני במקומך לא הייתי מודאג יותר מדי. עושה רושם שהוא מתפקד יותר טוב ממה שאני הייתי בגילו, ואני היום גר בדירה שכורה, יש לי אישה (גם היא על הספקטרום), ואני אפילו לומד באוניברסיטה. מה שכן, תוציאי לך מהראש את הצפייה שהוא יהיה "כמו כולם". הוא לא יהיה, אבל זאת לא מגבלה. זה בסך הכל אומר שהאתגרים שלכם ושלו יהיו שונים מהאתגרים של הורים אחרים. ואם הוא ימשיך להתקדם בתפקוד כמו שהוא התקדם עד עכשיו, אז אין שום דבר שהוא לא יוכל לעשות בעתיד.
 
../images/Emo201.gif../images/Emo24.gif

רק רציתי לנחם שגם ילד שלי רק בגיל שלוש וחצי הבין מה זה מתנה (ביום הולדת שלוש הוא בכלל פחד להתקרב למתנות שהביאו לו כי לא הבין מה זה) ועכשיו (כמעט בן 4) הוא כל הזמן דורש מתנות, אז אני בטוחה שגם אצלכם זה יקרה.
 
למעלה