היי

[סיגלית14]

היי

חזרתי עכשיו מהראומטולוג שאחרי שנתיים איבחן אותי סופית כחולת לופוס . עד עכשיו הייתי מטופלת רק בפלקווניל , היום הרופא רשם לי פרדינזון להתחיל ב15 מ"ג ולרדת כול שבועיים ב5 מ"ג. עד עוד חודש וחצי ולהפסיק . אני פוחדת פחד מוות מהפרדינזון ,גם הרופא אמר לי להתכונן להשמין . הפחד שלי הוא שיהיה קשה להפסיק לגמרי עם התרופה הזאת ,לפי מה שהבנתי מהפורום זה מאוד קשה אים בכלל. אני שוקלת לא לקחת אותה ולהישאר רק עם הפלקווניל, מאחר שעברתי ימים קשים יותר בעבר עם כאבי הפרקים , הכאבים עדיין קיימים אבל הם על תדר נמוך יותר . יש הצעות? תודה והמון בריאות

 

[ל3]

הי סגלית../images/Emo24.gif

אני מאוד מבינה את הפחד שלך ממי. אני לקחתי סטרואידים שנים במינונים גבוהים מאוד ועליתי מאוד במשקל עד שיום אחד החלטתי להפסיק על דעת עצמי וגם עשיתי את זה בפתאומיות ולא בהדרגה וזה ממש אסור!!!!! ומה יצא לי מזה? היום אני שוב פעם עם הפרדניזון ולא מצליחה להפסיק כי ברגע שאני יורדת במינון אני מרגישה רע מאוד. אני רושמת לך את זה לא כדי לבאס אותך ממי אלה כדי להגיד לך שאם צריך לקחת טיפול אז לקחת אותו. זה לא מחייב שאת לא תוכלי להפסיק אותו אלה להיפך זה ישפר את הרגשתך ואז יש סיכוי גדול שתצליחי לרדת במינון ואפילו להפסיק. אל תשחקי עם הבריאות שלך היא קודמת להכול!!!! תרגישי טוב ובהצלחה בטיפול שירי

 

[סיגלית14]

תודה

תודה לך על התגובה והלוואי שתרגישי טוב בבריאות ובעבודה. העניין הוא שעכשיו המצב הבריאותי שלי טוב יותר משנה שעברה ,והכאבים פחתו אז קשה לי להבין למה דווקא עכשיו הוא מוסיף לי גם פרדינזון,(כדי לטפל בארטריטיס). כנראה שהסיבות שמורות לרופאים .אני עדיין מתלבטת. תודה בכל אופן ולילה טוב.

 

[1ט ל י]

אמנם הנסיבות לא נחמדות, אבל ברוכה הבאה

למשפחת הזאבים

 

[gaia20]

היי סיגלית, אני מסכימה לגמרי

עם שירי. חשוב מאוד להתמיד עם התרופה ולא להפסיק ככה פתאום, אפילו לא במינונים נמוכים. אני לוקחת מינון ממש נמוך, 10 מ"ג, וזה ברור לי שאקח את זה לכל החיים כי ברגע שאני שוכחת יום-יומיים אני מיד מרגישה את זה. אמנם לא כואבים לי הפרקים, אבל סימנים אחרים יש. לאחר תקופה התרופה היא כמו תמיכה לגוף ואסור להפסיק. הגוף הופך להיות עצל ומפסיק לייצר סטרואידים בעצמו. אבל משהו מעודד - 15 מ"ג זה מינוך די נמוך ולפחות אצלי, במינון הזה, כל סימני ההשמנה למיניהם כבר לא היו מורגשים בכלל. חזרתי למשקל שהיתי בו כשהתחלתי לקחת את התרופה כבר ב 20 מ"ג (התחלתי מ 80 מ"ג-מינון מכובד לכל הדעות

) .... כך שלא חובה שמיד תתנפחי. יש כאלה שבמינון כזה לא מרגישים הבדל. ועוד דבר מעודד - אפשר לעקוב אחרי "נזקי הסטרואידים" ע"י בדיקות צפיפות העצם ואם יש איזשהו נזק, לוקחים סידן. קיצר, תתעודדי - המינון הוא לא נוראי וההשפעה של הסטרואידים היא כמעט מיידית

את תרגישי הרבה יותר טוב

 

[דיאנה45]

הי סיגלית

הייתי בדיוק באותו המצב ואני מבינה אותך. תני להאיר את עיניך במספר דברים הקשורים לפרדניזון: אם תקפידי להמנע מאכילת מלח במהלך הטיפול הסיכויים שלך להשמין פחותים בהרבה. ואני מדברת על להמנע ממש ממלח, גם במוצרים שאת קונה להקפיד שיהיו דלי נתרן. שנית, פעילות גופנית (בהתייעצות עם הרופא שלך) עשויה לעזור לך לשמור על המשקל בזמן הטיפול. אני ממליצה לך לקחת את הטיפול מאחר ורק כך תוכלי להתחיל לחיות ללא כאבים ועם מרץ. גם אני נורא רוצה להפטר מהפרדניזון ואני מאמינה שזה אפשרי, צריך סבלנות. אני יודעת על כאלה שהצליחו להפסיק עם זה. בהצלחה לנו, דיאנה

 

[פיית השוקו]

היי סיגלית

גם אני אובחנתי רק לאחרונה והראמטולוגית שלי אפילו אומרת שהיא עדין אל רוצה לשים לי כותרת מלאה של לופוס אבל התחלתי בפלקוניל..... את הפרדינזון קיבלת בגלל כאבי הפרקים? או בגלל תוצאות מסוימות של בדיקות דם שמחייבות אותו?

 

[סיגלית14]

תודה לכולן אתן מקסימות.

פייה,הרופא רשם ש"לאור ארטריטיס פעילה נתחיל בטיפול של פרדינזון 15 מ"ג כול שבועיים להפחית ב-5 מ"ג עד להפסקה" מעניין ,יותר מזה הוא לא נתן הסברים . הארטריטיס שלי לא במצב נוראי עכשיו יחסית לחודשים קודמים ,אז למה דווקא עכשיו? מפחיד להתחיל עם תרופה שאין חזרה ממנה,במיוחד שאני חולה על מלח. והוא טוען שאפשר להפסיק אותה אחרי חודש וחצי ,מוזר לא? יחד עם כול הבלאגן הזה אני מאוד חוששת לילדה שלי בת-6. בחודשים האחרונים מתלוננת על כאבי פרקים (גדילה?)עשינו בדיקות דם ואמרו שתקין,אבל לא חיפשו לופוס. בשבוע האחרון התלוננה שבערב כשהיא שוכבת היא מרגישה שהגוף רועד לה מבפנים.לא ראיתי תזוזה חיצונית. (שנתיים ליפני שהתפרצו אצלי הכאבי פרקים גם לי הייתה הרגשה כזאת אבל ביחד עם סחרחורת ושחור בעניים) מתלוננת גם על כאבים בחזה. אני אציין שאני ממש משתדלת לא לדבר לידה על הכאבים שלי.כדי שלא תחקה אותי. ניסיתי להתעלם מהתלונות שלה (לא רוצה לחשוב על אפשרות ש...) אבל אני אקבע פגישה בלעדיה עם הרופא שלה כדי לסדר לה את הבדיקות . מקווה לטוב .

 

[כבשה בין זאבים]

סיגלית,

אני יכולה לומר לך מנסיוני העשיר בסטרואידים. המינון שאת מדברת עליו נחשב נמוך ותופעות הלוואי שלו קלות מאד או לא מורגשות בכלל. אצלי תופעות הלוואי הרציניות של התנפחות, שיעור יתר, כאבי שרירים ועוד, התחילו אחרי חודשיים שלושה של נטילת סטרואידים במינונים גבוהים- 50, 60, 80 מ"ג ויותר. היום אני מקבלת 7.5 מ"ג, אחרי שנה+ של נטילת סטרואידים במינון גבוה מאד וירידה איטית במינון ורוב ההתנפחות והשיער המיותר נעלמו, אך עדיין לא לגמרי. יתכן שעל כל גוף הסטרואידים משפיעים אחרת, ראיתי פעם ששירי כתבה שתוך שבועיים, 20 מ"ג כבר מנפחים אותה. בכל מקרה, אם הרופא אמר שזה רק לחודש וחצי, אני לא חושבת שיש לך סיבה לדאגה, לא תספיקי להתנפח וכבר תפסיקי לקחת. ואת תרגישי כל כך טוב שזה יהיה שווה את זה, מה לעשות, בסופו של דבר הם עובדים טוב הסטרואידים.......... תרגישי טוב, כבשה

 

[פיית השוקו]

../images/Emo141.gifסיגלית

סליחה על הבורות אבל ארטריטיס זו דלקת פרקים? בכל מקרה הייתי מבקשת הסברים קצת יותר מפורטים למה לדעתו זה נחוץ עכשיו וכולי הרי זה הגוף שלך ואת חוששת אז יש לך פייה קטנה בת 6, איזה יופי ----- אני מבינה לליבך שזה מדאיג שאולי ילדתך מפתחת מחלה זה נורא טבעי ובייחוד לאור כל מה שעברת ואת עוברת אני חושבת שחשוב לבדוק הכל כדי לשלול וגם כדי להיות בטחים אין כמו העובדות בשטח כדי להרגיע אותנו האימהות מעבר לכך ילדים הם רגישים וגם אם לא מדברים איתם על הנושא ודווקא אפילו אם לא משוחחים איתם בפתיחות בהתאם כמובן לגילם ולשלב ההתפתחותי הם קולטים הם מרגישים אני מניחה שילדתך מרגישה גם באופן סמוי מה שאת עוברת את המתח את החרדות שלך הכל.......... תתפלאי איזה ראדרים מצויינם יש להם ודווקא לדברים שלא מדוברים

 

[ל3]

פיונת

ארטריטיס זה ביטוי לדלקת פרקים ואילו אלטרגיה זה ביטוי לכאבי פרקים

 

[מעיין120]

פרדניזון והשמנה

הי סיגלית, מבחינת השמנה, עלי הפרדניזון לא השפיע בכלל. הייתה תקופה שלקחתי 30 מ"ג וזה לא עורר שום תאבון מוגבר או נפיחות חריגה (ואני מטבעי לא בחורה רזה כ"כ). אז אל תלחצי יותר מדי בהקשר הזה. ישנם הרבה מקרים בהם לאחר תקופה מפסיקים את הטיפול בפרדניזון. אני היום לוקחת 5 מ"ג ומקווה להפסיק כמה שיותר מהר. בקיצור, אפשר להתייעץ שוב עם הרופא לגבי הסטרואידים, אבל נראה לי שבסופו של דבר צריך לסמוך עליו.

 

[gaia20]

אוי...5 מ"ג...גם אני רוצה../images/Emo122.gif

למרות שאני לא לוקחת מינון גבוה, רק 10 מ"ג, כל ניסיון לרדת ל 7.5 גורר אחריו סטירת לחי......

 

[מעיין120]

מ-מ-ש מבינה לליבך..

גם אני משתוקקת כבר להוריד ת'סטרואידים. זה ממש הרס לי את העצמות. אבל אין מה לעשות. מתאזרים בסבלנות. אולי עוד כמה זמן הגוף יתחזק קצת ונצליח להוריד עוד? הלוואי...