היי לכולם

[שרון288]

היי לכולם

אני חדשה! הודעה ראשונה... האמת שאני קוראת את ההודעות שלכם ימבה זמן (בערך מהקמת הפורום), אבל פשוט לא יצא לי ממש לרשום הודעה...אולי בגלל שבאיזשהו מקום לרשום בפורום זה מקטלג אותי ל"חולת אפילפסיה" ככה פתאום. כן, אני יודעת שזה מצחיק, יש לי הרי אפי כבר מגיל 15, אני לוקחת דיפאלפט (ולאחרונה הוסיפו טגרטול) כבר כל כך הרבה זמן, אבל עדיין, אני לא "מבינה" שאני חולה. אני מרגישה שזה כאילו סיפור של מישהו אחר. מישהו מבין למה אני מתכוונת?

 

[חייםלוי]

ברוכה הבאה הותיקה ../images/Emo24.gif

טוב לראות את הגולשים הסמויים "יוצאים מהארון"

אני בהחלט מבין את ההרגשה הזאת. גם אני חש כך. כל ההבדל ביני ובין אדם אחר הוא שאני לוקח תרופה בבוקר ובערב וזהו. אני לא רואה עצמי "חולה". כמוני יש פה עוד כמה וכמה שהתפקוד שלהם בחיים הוא רגיל לגמרי.

 

[דינה רשף]

אתה צודק חיים../images/Emo24.gif

ברוכה הבאה,אני סקרנית לדעת מה גרם לך לכתוב דווקא הלילה, בא לך לשתף?

את מאוד צודקת בנוגע לקיטלוג הזה,מצד שני,מי שמקטלג אותנו זה "הם" זה לא אנחנו,עד שאת השארת הודעה את נתת "להם" להחליט בשבילך. נכון? קצת מבולבל או שהייתי ברורה? בכל מקרה אחלה שהשארת הודעה...

 

[שרון288]

תודה

לא, היית ברורה... אין לי מושג למה דווקא בלילה החלטתי לכתוב..אולי כי כל השבוע אני בירושלים במעונות והיום סופסוף חזרתי לביתי הקט ולמחשבי הותיק (לא ממש בא לי לכתוב בפורום במחשבים של האוני'..יש הרבה מציצנים למיניהם)... בכל מקרה, כפי שכבר הבנתם אני לומדת באוני' העברית שנה שנייה, בת 23, במקור מאיזור רמת גן... אני נוטלת דיפלפט כרונו וטגרטול (ממש לפני שבועיים הוסיפו לי אותו לצערי, אחרי שהאיאיג'י יצא לא מרהיב)... אני מניחה שהאפילפסיה כן משפיעה על החיים שלי אם אני ארצה או לא (מלבד שעכשיו שתיים עשרה וחצי בלילה, קמתי בשבע לשיעור של שמונה, והעייפות דוחקת0 והופסה קפצה לה היד)... על השירות הצבאי (כמובן שהייתי פקידה), על העבודה (תפקוד חלקי...משום מה תמיד בחרתי עבודה במשמרות לילה בצורך הבלתי נסבל הזה של לא להשלים עם המגבלה הזו) ועוד ועוד.... אני חולה באפי' נעורים, ולא צריכה להיות לזה שום השפעה לחיי, אבל לצערי אני מזלזלת ולפעמים מדלגת על כדורים, שותה פה ושם אלכוהול, הולכת לישון מאוחר- מאוד קשה לעבוד בצורה רובוטית כזו, עבד לכדורים ולשינה- לבחורה מפוזרת כמוני.

 

[חייםלוי]

גם אני גר בגוש דן ועובד באוניברסיטה

העברית. אני נוסע כל יום. נכון שמחשבי האוניברסיטה פתוחים למציצים אבל אין לך מחשב בחדר? בחיי סטודנטים קשה באמת לשמור על נטילת כדורים סדירה אבל אין ברירה. זה לא כניעה לאפילפסיה כי אם שמירה על התפקוד הנורמלי שלנו ע"י נטילת התרופות.

 

[רוני ליאון]

ברוכה הבאה

שרון אני חושב שזה נקרא אולי הכחשה תקני אותי אם אני טועה ,ותישארי איתנו , חיים לא ידעתי שאתה עובד בירושלים מה אתה ספרן שם או מה

 

[רוני ליאון]

באמת מה העניין

שאנשים נכנסים לפורום ורק קוראים הודעות זה בגלל שהם לא בשלים מספיק עם עצמם או שזה הכחשה

 

[tropical888]

הי שרון וברוכה הבאה../images/Emo8.gif

רק המשפט האחרון שלך - מאוד קשה לעבוד בצורה רובוטית כזו, עבד לכדורים ולשינה גרם לי לענות לך... אני לא חושבת בכלל שזה שאנו לוקחים כדורים צריך להפריע לחיי היום יום שלנו. ובטח ובטח שזו לא צורת חיים רובוטית. חישבי על בן אדם שמרכיב משקפיים, הוא קם בבוקר וישר מרכיב אותם ולפני השינה מוריד אותם. וכך גם אנחנו בבוקר לוקחים את המנה שלנו וגם בערב ואם צריך גם בצהריים, אז עם ארוחת הצהריים, זה בכלל לא כזה סיפור. ובקשר לשינה חשוב לנו לישון 7-8 שעות? אז אם את הולכת לישון ב-24:00 בלילה יש לך מספיק שעות לישון? לא כדאי לדלג על כדורים במיוחד אם את לא אוהבת ש"יודעים" מעניין האפילפסיה. כך את תשארי מאוזנת ולא יהיו לגופך תגובות שונות ומוזרות לסביבה שלנו.... בכל מקרה שמחתי להכיר אותך והמשיכי לתקשר עימנו ולהביע דעותייך להתראות ושבת שלום

 

[מכורה לפיתוי שלך]

בתור נערה בת 18 עפ אפי' כל חייה

אני ממש לא עבד לכדורים ושינה. אני צריכה לקחת שלוש פעמים ביום כדורים.. ביום יום זה עוד נורמאלי(לזכור בזמן העבודה לקחת בבוקר) אבל בטיולים.. שכבר אין שיגרה.. זה קצת יותר קשה.. פשוט הייתי שמה לי שעון מעורר או משהו(אם הייתי שוכחת קבוע) גם אני שותה מידי פעם אלכוהול.. בכמויות קטנות.. לא להיסכן יותר מידי.. על שעות שינה אני מקפידה.. לא רק בגלל האפי'.. לכל אדם יותר בריא פשוט לישון 8 שעות(אני ישנה 7-6) בלילה.. והקטע זה לא ללכת לישון מוקדם.. אלא הכמות... איך האפי' בכל זאת משפיע? המנהל תיכון שלי סירב להוציא אותי לטיולים שנתיים(לא מהסוג שישנים באכסניות.. אנחנו רציניים) בצבא אני אהיה ]קידה(למרות שחברה שלי עם 97 לא יכולה לעשות בערך כלווווום כי יש לה עקמת) לגבי העתיד הרחוק.. לא יודעת כמה ישפיע.. העבודה שאני בונה עליה לא אמורה להשפיע..

 

[נושי נוש המקורית]

......אממ....

גם לי זה קורה לפעמים שאני הולכת לישון מאוחר או מדלגת על כדור אבל זה לעיתים ממש רחוקות ...ואגב לגבי הקיטלוג ...אני לא חושבת שצריך לחשוש מזה, אני חושבת שצריך להראות לכל " המקטלגים" למינהם שאת מקבלת את האפי ואין לך שום בעיה עם זה ...ואגב אם כבר העלת את עניין הצבא אז שאלה לי אלייך ....בתור אחת שעוד מעט מתגייסת...האם חזרת כל יום הביתה או איך זה היה? איך היתה הטירונות שלך? ועוד שאלה שעליה את לא חייבת לענות מה היה הפרופיל שלך?.....תודה

 

[אורי חייל 21]

welcome..

אין בושה במחלה.. שיתפוצץ העולם - אני תמיד אספר בראש מורם שאני חולה.. (אבל זה רק אני, כל אחד והדרך שלו איך את יודעת שאת חולה באפילפסית נעורים? הרי יודעים רק אחרי שהיא עוברת שהיא נעורים לא?

 

[aerox]

אפילפסית נעורים

מתחילה בתקופות הנעורים יכולה להמשך לכל החיים ויכולה פשוט להגמר בגיל 18-21 , יש שני מצבים

 

[rosso2004]

איך אפשר לדעת שזו אפילפסית נעורים?

 

[מכורה לפיתוי שלך]

מה שהכי בולט

זה מתי שהיא מתפרצת.. השאר זה רופאים יודעים לזהות

 

[DesertVoise]

בקשר לנעורים JME

אפילפסית נעורים ניקראת כך מאחר והיא מתחילה להופיעה בערך בגיל העשרה עד 24. היא מאובחנת על ידי רופא בהתאם לסימטומים של האפילפסיה ותצורת ה-EEG, ולפעמים קשה לזהות אותה(התוצאה טיפול לא טוב). כ- 8% מהאפילפטים הם אפילפסית נעורים, בדרך כלל קלה לטיפול תרופתי. לצערי היא לרוב לא עוברת, ולכן כדי לשמור על שליטה במצב, חשוב מאוד בנוסף לטיפול לשמור על הכללים הבסיסיים של שינה, יום מסודר, רגיעה, וקימה בבוקר איטית(וזאת לאלה שהתקפים מופיעים עם הקימה, אסור הקפצות).

 

[סחוגיפלצת]

לא ממש

זה לא כזה עניין. אז קצת נפלנו.לשון נשכנו. כדורים לקחנו ונגמר

 

[שרון288]

היי

אהממ..אני יודעת שזאת אפי' נעורים כי כמה רופאים אמרו לי לפי אבחנה... האמת, אני לא חושבת שזה ממש יעזור לי שזה אפי' נעורים- יש לי הרגשה משום מה שזה לא בדיוק עובר... חוצמזה, בקשר לעניין של ההכחשה. חשבתי על זה והגעתי למסקנה שאני מכחישה בגלל הדרך שחינכו אותי ולא ממש בגלל הסביבה. זאת אומרת שחינכו אותי בבית לא ממש לדבר על האפי' ודי התעלמו מזה. למה? אולי כי ככה יש יותר סיכוי שזה יעלם ואני אזכה לזיווג טוב סתם סתם תכל'ס, רוצים לשמוע קטע מצחיק? כשהייתי בכיתה י"א, וכולם התכוננו לטיול השנתי עם התיכנונים של מי ישן עם מי בחדר ואיך נחביא את הליקר בננות", קראו לי למשרד של הרכזת שכבה, שם ישבו שלושה אנשים: הרכזת כמובן, מדריך השל"ח, והמחנכת שלי. שלושתם נראו ממש רציניים ואני לא בדיוק הבנתי מה נפל עליי. אז הרכזת פתחה ואמרה "תראי, אנחנו חושבים שהכי טוב בשבילך לא לצאת לטיול השנה". למה? אני לגמרי מאוזנת" עניתי ואז המדריך הסתכל עליי בעיניים נוגות והמשיך: "תראי, אם את תפלי על הריצפה ותתחילי לפרכס, ומישהו יראה אותך, זה יזיק לך חברתית. זה לא משהו שאת צריכה לפרסם. גם אם תתחתני את צריכה לשמור את זה בסוד רק עד אחרי החתונה..". אתם קולטים? מורה של"ח בתיכון "בליך" אמר לי ככה! שתהיה שבת מתוקה

 

[דינה רשף]

זה מזכיר לי...

דזרט יפעת ואני היינו אורחים בפורום בב"ש ואני אמרתי שם שכשנודע לי שיש לי אפילפסיה אני מאוד שמחתי,(היו בטוחים שיש לי גידול במוח לפני האבחנה של האפילפסיה) רצתי ברחבי הקיבוץ ושיתפתי את כל מי שהכרתי בכך שיש לי אפילפסיה! אבל מהר מאוד החברה לימדה אותי להסתיר את האפילפסיה ולדעת שעם אפילפסיה חיים לבד בעצם. אני חושבת שזה מאוד מעניין דווקא שאת כתבת גם אם בחיוך, שעל אפילפסיה אסור לדעת עד אחרי הנישואים במערכות יחסים. אני מדברת על האפילפסיה,כמו שאני מדברת על כאב ראש, אולי דווקא בגלל שאסור, אולי כדי לבדוק מי באמת עומד מולי,אולי כי נמאס לי מהצביעות וכי לכל אחד יש איזושהי מחלה ומה לעשות? יש לי אפילפסיה...כן? זה מאוד מעניין, את מתארת אנשים שקשה להם עם בעיה של מישהו אחר-לא שלהם אפילו... אני מניחה שכולנו נתקלנו בהם במהלך חיינו ועוד ניתקל,השאלה איך התמודדת אז,ואיך תתמודדי בעתיד. לדעתי עשית צעד ענק בכך שהצטרפת אל כותבי הפורום

 

[DesertVoise]

יש גם אחרת

בתיכון של ביתי, לא עלה בדעתם להגביל. החברים ידעו. בטיול היה חובש שידע לקחת את זה בדיוק נכון.(ת"א)

 

[סגולה כתומה]

גם אצלנו זה אחרת

הבן שלי גלוי עם כולם לגבי האפי' וחזר עכשיו משבוע אימוני גדנע, במסגרת בית הספר. אף אחד לא חשב אפילו על הצעה "ידידותית" שיישאר בבית כדי שלמורים יהיו פחות דאגות.