היי לכולם

[תמרה176]

היי לכולם

אני תמרה, בת 36 סובלת מכאבי ראש כרוניים.
רציתי לשאול איך אתם מתמודדים עם חילוקי דעות בין הרופאים שמטפלים בכם - הנוירולוגית שלי מאד שמרנית לגבי מכשככי כאבים, לעומת זאת רופא הכאב שלי טוען שכרגע חייבים לעצור את מעגל הכאב ואחר כך אפשר יהיה לדבר על הטוו הארוך, ןלי קשה, בעיקר כי הכי קל לי זה ללכת, לקבל זריקה, ולישון כמה שעות כמו בנאדם

 

[פנינה21]

אני עושה מה שנראה לי נכון

טוב הקדמה קטנה שנכיר:
אני פנינה יש לי תסמונת crpsמזה חמש שנים. אני בשלב שכלום לא עובד בפני עצמו והרופאים מנסים הכל.

אני עושה מה שנראה לי נכון
דברים שעושה לי רע רק לשמו עליהם אני לא עושה .
וכן בהתחלה כשהכל התחיל לא ידעתי לבלוע כדור , אז הרופאים צחקו אבל בחודשים הראשונים היו מדבקות וסרופים של ילדים

דוגמה מהזמן האחרון רופאת הכאב רצת לנסות שוב תרופה ניסיון שלישי תרופה שעשתה לי ממש רע..התלבטתי ולא נייסתי.

תעשי רק מה שטוב לך

 

[א ל ר ו נ ד]

היי תמרה

אני רונן ואני סובל מקלסטר וכאבי ראש כרונים,
נכון להיום אף רופא לא ציין שום דבר להתייחסות אם למיידי או לטווח הארוך אלא אני מקבל טיפול משולב, אני עובד עם מרפאת כאב ברמבם, ובפיקוח של רופאת משפחה (הנוירולוג התגלה כאחד האנשים הכי לא אמינים שיש ולצערי הוא היחיד באיזור כאן ששייך למרפאה שלי) הרופאת משפחה שלי מטפלת בחולת קלסטר אחרת, כך שהיא מכירה את הבעיה, כמובן שהשילוב של הכרוניים מוסיף בעיות נוספות, בגדול לי חשוב לטווח הארוך, ויותר מזה חשוב שיבינו ממה זה נובע ואיך פותרים לתמיד, אבל אף רופא אפילו לא יודע מאיפה בכלל להתחיל בזה.
כבר קיבלתי הרבה דברים, ונכון להיום מעט מאוד עוזר, למרות שהייתה הקלה מסויימת בטיפול בחמצן, אבל כמובן שהדגש על מסויימת כי זה הסתיים אחרי כמה שעות בודדות, להגיד שיש פיתרון אחד אי אפשר, וגם לא נראה לי שיש רופא בארץ שיודע איך להתייחס אלי,
אני מקווה שבמקרה שלך יותר פשוט,
אולי תוכלי לציין את הסיפטומים?

 

[עוד יבואו ימים]

ברוכה הבאה

שלום תמרה,

ראשית, ברוכה הבאה!
את מוזמנת לקחת לך כיסא או כורסה או אחד מהפופים, להתרווח ולהתכבד בקפה, שוקו או לימונדה קרה.

שנית, השאלה שלך היא שאלה שכנראה כל מי שסובל מכאב כרוני נתקל בה בשלב זה או אחר של חייו הרפואיים.
האורתופד שלי נוהג לומר שבמקום שיש בו שני רופאים יש שלוש דעות...

לצערי, הוא צודק.

לא כתבת כמה זמן את כבר סובלת מהכאבים הללו, ואם ידוע מה המקור או הסיבה להם.
יש הבדל בין מישהו שסובל מכאבי ראש חצי שנה, לבין מישהו שסובל שנים.

אני חושבת שמה שצריך להוביל אותך עכשו הוא לחשוב - מה את רוצה מהחיים שלך, ומה התופעות לוואי והתגובות לטווח ארוך שיכולות לעשות התרופות שמציעים לך, מצד אחד, ומצד שני - מה רמת הסבל שלך, ומה מציע לך רופא הכאב כמשהו שישבור את מעגל הכאב עכשיו.

אם הוא מציע משהו קצר טווח, יכול להיות ששווה לשקול אותו.

אני יכולה לומר לך שמהניסיון שלי (כבר יותר מ-עשר שנים של כאב עצבי קשה) - יש מקרים שבהם אין ברירה אלא לעשות דברים דרסטיים, כדי לשבור את מעגל הכאב, ויש מקרים שבהם צריך לעצור את הריצה אל הדרסטי.

מה שלמדתי במשך הזמן, כמו שאמרה כאן פנינה, שלמעשה, את הרופא הטוב ביותר של עצמך. את יודעת מה משפיע עלייך ואיך משפיע עלייך ורק את יכולה להחליט אם ת מוכנה לשלם את המחיר ואיזה מחיר את מוכנה לשלם.

לכן, תסמכי על עצמך.

אם תכתבי כאן קצת יותר מתי התחילו הכאבים ומה כבר ניסית ומה מציעים לך עכשיו, אולי נוכל לתת עצות יותר קונקרטיות, כי אולי כבר התנסינו ולפחות נוכל לומר לך מה עזר ומה לא.

 

[תמרה176]

אז תשובה לכולם ביחד

אני מיגרנוטית מילדות
לפני כשנה וחצי בתקופה של עומס קשה ביותר סבלתי לראשונה מהתקף ממושך של 10 ימים נוראיים של סבל. בדיעבד אני יודעת שהיתה החמרה במיגרנות עוד קודם אבל כיוון שדרלין ואלטרולט לא עזרו ולי וההתקפים נגמרו תוך כמה שעות לא רציתי לקחת משהו מהתרופות ה"כבדות" יותר. באותה תקופה גם הציעו לי לראשונה קנביס רפואי - לצערי זו לא אופציה ריאלית מבחינתי. אני אומרת לצערי כי בתקופה שחמותי טופלה וניתן היה לקנות עבורה שמן קנביס זה עשה נפלאות.
מהאשפוז כבר יצאתי עם צימבלטה ודפלפט שלא עזרו אלא במינון גבוה שלא אפשר חיים נורמליים
טופמקס ממש עזר אבל כשהגעתי ל45 ק"ג ולא עברתי יום בלי להקיא הפסקנו.
עוד ניסיון עם לופרסור, אלטרולט ואינדומד יחד - ללא שיפור
עוד אשפוז , הפעם עם בנוסף גם תסמינים נוירולוגיים נלווים
סטרואידים והרבה - לא עזר
עירויי מגנזיום ולידוקאין - בדרך כלל נותנים לי כמה ימי שקט. ולו רק בגלל הצוות המדהים שרק מלראות את האור בעיניים שלהם כשאני ביום טוב זה נותן מוטיבציה. והרופא שלי שם עם כל ההבנה של החרדות שלי גם משכנע אותי (ואת עצמו) שבסוף משהו יעבוד וזה יעבור.
בהתקפים אני מקיאה נורא ולכן לא יכולה לקחת שום דבר דרך הפה
בד"כ מזריקה אימיטרקס + וולטרן בהתקף עם משהו נגד בחילה
אם לא עוזר אז אופטלגין בזריקה
אם לא עוזר מתחיל הברדק - מורפיום, פנטניל, פטידין - בד"כ נותנים לי שעות של חסד ושינה אבל לא תמיד שוברים את ההתקף
דווקא מדבקות של פנטה שברו את ההתקף האחרון הקשה. יבורך שוב הרופא כאב שלי.
באשפוז האחרון הגעתי למצב שהרדימו אותי (ממש הרדימו אותי, טיפול נמרץ) ל24 שעות אחרי יום וחצי שבכיתי תרתי משמע מכאבים והתעוררתי עם אותם כאבים.

דיקור סיני לפעמים עוזר - בעיקר למסביב, רמת אנרגיה, בחילות
שיניתי לגמרי תזונה מהאשפוז האחרון - עוד לא החלטתי מה דעתי. יש שיפור קל

ההתלבטות היא בין הגישה של הנוירולוגית הנוכחית שלי שמבחינתה אחרי קו אחד ושתיים אין קו שלישי - פשוט מחכים שהתקף יעבור. בשיא הכנות - במצב כזה אני לא אחראית למעשי וצריך להיות איתי מישהו כי אם היה לי חלון קרוב כנראה הייתי קופצת. הרופא כאב שלי אומר שאויפיאטים זה רע אבל לבכות מכאבים זה רע יותר ואי אפשר על ריק בלי סוף ושהוא מאמין שכמה שבועות של שקט מבחינת כאבים יטענו לי מצברים - אבל זה אומר מבחינתי לעלות על פנטה ולהפסיק לעבוד לשבועיים-שלושה. והעבודה היא אחד הדברים שמעגנים אותי לחיים

בקיצור - לא פשוט
בכל זאת מנסה להיות אופטימית. אין ברירה-לא?

 

[תמרה176]

אה ושכחתי

כרגע מטופלת באלטרול ופרוזאק
והכי חשוב- נשואה לאישי המקסים והתומך ואמא לשלושה מופלאים שעושים את החיים שווים את הכאב

 

[roniron40]

הי תמרה וברוכה הבאה

אני מבין שיש לך לא מעט נסיון בטיפול תרופתי ואלטרנטיבי.ת'כלס-
לחלקנו יש ולא תמיד זה מספיק... היטבת לתאר את מצבך ואת נסיונות
הטיפול שעברת.מה שאני יכול להוסיף,זה בעניין מדבקות הפנטה.
אני מטופל בהן כבר חודשים ארוכים,כמעט שנתיים.מאוד מאוד עוזרות
לי.יש להן אפקט טוב לכאב הכרוני העצבי שלי.אמרת שהן,המדבקות,
"שברו את ההתקף האחרון הקשה".אני תוהה לאורך כמה זמן את
מדביקה אותן?כי השפעתן ניכרת אחרי כיום מההדבקה הראשונית,
ואז יש תהליך של טיטור המינון והתייצבות.אם את יכולה לדעת
בוודאות שההקלה בהתקף היא מהשפעת הפנטניל,מה טוב,רק
תהיי מודעת(ואת בוודאי יודעת),שזה טיפול ארוך טווח איתן.ובמקרה
של כאב חד או פתאומי השפעתן פחותה.ולמה להפסיק לעבוד שבועיים,
אגב? בכל מקרה תמשיכי באופטימיות(כי באמת אין ברירה..).הרבה
בריאות וימים ללא כאבים..

 

[תמרה176]

רוני

אני די משוכנעת שאם אני אפתח את זה מול הבוסית שלי היא תגיד שזה לא הגיוני שאני אעבוד עם פנטה בדיוק כמו עם פטידין או קנביס רפואי
קשה מאד להוכיח איפה עובר הגבול בין "לגמרי בסדר" לקצת מטושטש
מה שהוא עשה איתי בפעמיים שקבלתי את הפנטה היה לתת לי קודם משהו קצר טווח לכאבים בעירוי במרפאה ובמקביל להדביק את המדבקה
הכאב חזר אחרי כמה שעות בעוצמה נמוכה יותר ואחר כך חלף אבל המינון היה קצת גבוה מידי בשבילי והייתי מאד מטושטשת. בפעם הבאה ננסה 12.5+25 מק"ג במקום 2 של 25.
הטיפול הכרוני באופיאטים בעייתי ולא מומלץ בכאבי ראש כיון שהוא יכול להחמיר את ההתקפים ואת התדירות
וכמובן יש את כל הנושא של הפחד מהתמכרות
אבל לפעמים אני ממש מוכנה למכור את הנשמה לאיזה שטן שלא יהיה בשביל כמה ימים נורמליים מחוץ לחדר החשוך שבו אני מסתגרת בהתקפים.

 

[א ל ר ו נ ד]

וואוו

נו טוב אני "צעיר" בכל מסכת התרופות האלו, 15 שנה לקחתי רק תרופות ללא מרשם, להגיד שזה היה נבון? תשאלי את הרופאים שהחשיבו את זה בתוך אחד התסמינים של הבעיות ראיה והשמיעה שלי, וגם אז לא היה לי התקפים כאלו.

כיום כמה שנים של סבל צרוף וכמעט שנה של ממש להיכנס למערכת המסוייטת הזו של עולם התרופות, אני שואף לכמה שיותר טבעי, התיאורים שלך על התרופות לא מלהיבים אותי בכלל,
אני כבר החלטתי שרק עם קנביס אני הולך (ובנינו זה עובד)
אבל מערכת הבריאות לא אוהבים לתת ני תרופה טבעית שאין להם שליטה, אז אני עובר תהליך די דומה לשלך, אבל די בהתחלה, ככה שאת יותר מנוסה ממני, ובטח יש לך תובנות שאני אשמח מאוד לקבל

קיבלתי את ההודעה הפרטית שלך, וכן אשמח להיות איתך בקשר, אך כרגע אני בבית חולים מאושפז על כאבים בחזה ובידים וקצב לב מוגבר, הרופאים לא יודעים מה יש לי, אבל אני יודע שסביר להניח שזה משהו שהתרופות גרמו, אבל ששש אף מילה, אני רק חולה

 

[עוד יבואו ימים]

ואוו, רפואה שלמה, ושימצאו מה יש לך

ממש לא דרך להודיע לנו שאתה בבית חולים...

מה מתקדם? מה הם חושבים? (הגאונים)

תשמור על עצמך. הרבה סבלנות!

 

[א ל ר ו נ ד]

תודה תודה

צודקת, פשוט אני באאוט מוחלט, לא יודע מה לעשות,
יש לי שבוע הבא כזכור את הטיפול הראשון בסידרת הטיפולים שסיפרתי לכם במרפאת הכאב של הלידוקין/מגנזיום, ובגלל שמחר ערב חג ואם הם לא משחררים אותי מחר אז ישחררו ביום ראשון כאשר אני צריך להיות ביום שלישי במ.כאב, ולא ברור לי כמה הבעיה הנוכחית תפריע לטיפול הנ"ל, מעבר לעובדה שאי אפשר בכלל ליצור קשר עם המרפאה ישירות, שלחתי להם כבר הודעה ועוד לא חזרו אלי.

לגבי מה הם חושבים שיש לי, אז זהו שהם לא חושבים, הם אל יודעים!!
חיברו לי אקג נייד צמוד אלי כבר מאתמול בלילה, ובנתיים אני יכול להעיד שבבדיקה במוניטור ראיתי 64 דופק, ז"א שכבר ירדתי מה76 בממוצא שזה גבוה לי, אני בד"כ בסביבות ה63 ככה שזה כבר טוב לי, הכאבים עדיין מציקים,
בגדול הם לא התייחסו בכלל לגובה הדופק, כל הזמן הגדירו אותו בתור נורמלי!!
מחר בבוקר הם צריכים לעדכן מה בהמשך.
בקיצור מאוד מעצבן ולא נעים לי פה.

 

[עוד יבואו ימים]

באיזה בית חולים אתה?

ולעניין הדופק, אני מבינה למה לא התייחסו. 76 הוא דופק נורמלי אצל רוב בני האדם.

מה אתה מרגיש?
מה הכי מפריע?
מי אתך?

 

[א ל ר ו נ ד]

אני בבית חולים נהריה

אכן דופק חזק (בעוצמה ולא בקצב) הוא בד"כ לא משהו שמייחסים לו בעיה, אלא אם כן יש שינוי מהיר בין חזק לחלש.
בכל מקרה הקצב שלי ירד ל64 ממוצע שככה שאני בסדר.

כרגע מפריע לי הכאבים בחזה וקצת בידים.

רוב הזמן אני לבד, אישתי מגיעה לכמה שעות ואז חוזרת לילדים.

 

[עוד יבואו ימים]

מקווה שזה ייגמר מהר

ושזה לא משהו רציני, אלא סתם חילופי העונות או משהו מיותר אחר...

 

[א ל ר ו נ ד]

בהחלט הכיוון הרצוי

 

[roniron40]

היי רונן,

אני מצטרף למאחלים לך שהסרט הרע יסתיים במהרה.
מקווה שתצא הביתה לחג ותעבור אותו ללא סבל ואפילו בנחת.
אני שם לב שאתה שם יהבך לכיוון טיפולי מסוים,זה בסדר-רק
אל תזנח שום אופציה טיפולית קונבציונאלית.אני מצרף קישור לאתר
שאולי כבר קראת בו ובכל זאת יש שם שיח ופורום על כאבי ראש
מיקבציים,מיגרנות וכאבי ראש בכלל.מומלץ לך,לתמרה ולסובלים
מכאבי ראש בכלל.www.migrena101.com/2008/01/52‏.
חג סוכות שמח.

 

[א ל ר ו נ ד]

תודה וחג שמח

מכיר את מיגרנה 101 חשבתי שהאתר נסגר, טוב לדעת שהוא עדיין באוויר

בגדול בדקתי שם הכל, אין שם בשורה, ניסיתי כמה דברים , מלטונין לא עוזר בכלל,
קפה עוזר בהחלט

אולי אני אעבור עליו שוב, אבל העניין הוא שאין נכון או לא נכון, יש עבודה מול רופאים ומטפלים, צריך לקחת בחשבון שמה שיש לאחד לא אומר שזה מתאים לאחר, לי יש מקבצי+כרוניים, ולמי שיש רק מקבצי או רק כרוני זה אחרת, אז בלגאן

 

[נעמהטיפולהוליסטי]

חשבת על רפואה אלטרנטיבית?

הילינג, דיקור סיני....
כשלרפואה המערבית אין מה להציע....

 

[א ל ר ו נ ד]

תקראי את ההודעה המופרטת שלה

היא כתבה שניסתה דיקור וזה עובד אבל חלקית, גם אני מאמין גדול באלטרטיבי כמטפל בעצמי, אבל זה עדיין מאד קשה.

 

[נעמהטיפולהוליסטי]

דיקור זו רק שיטה אחת

אני אישית עובדת בהילינג שיכול ועושה נפלאות. גם ג׳ין שיין עזר לי מאודעם כאבי ראש... אם לא מצליחים בשיטה מסויימת אני מאמינה בהמשך החיפוש